usoara atrofie cerebrala si cerebeloasa difuza

Buna ziua! Am o fetita de 2 ani si 2 luni.A fost nascuta prin cezariana , scor apgar 9 evolutie buna pana la varsta de 7 luni cand am depistat ca nu sta in fund. Si capul si l-a tinut mai tarziu. A stat in fund bine in jurul varstei de un an. A urmat kinetoterapie de la 7 luni si diverse internari la recuperare. Nu a facut niciodata criza convulsiva. In prezent merge sustinuta de ambele maini dar nu are echilibru pentru a sta in ortostatism. In urna RMN-ului diagnosticul a fost : o usoara autrofie cerebrala si cerebeloasa difuza. Ce sfaturi imi puteti oferi pentru acest diagnostic si ce evolutie ar avea?Mentionez ca i-am administrat cure de Risatarun,Tonotil,Vitamina B Complex si injectii Cerebrolisin.Ce as putea face sa isi dobandeasca echilibrul? Va multumesc!

Nicollette spune:

Celulele stem prelevate de la un alt fat de gradul I (fratior) ar putea-o salva ajutand-o sa mearga?

Andrea_S spune:

"Functia creeaza organul"
incearca sa urmezi acest principiu. Ofera-i cat mai multi stimuli, pentru toate simturile, dupa cum simti.

Din cate m-am interesat si pentru fiul meu, care are corpul calos slab dezvoltat, echilibrul tine de corpul calos.
Dupa intuitia noastra, am facut cu el exercitii prin care sa invete sa-si mentina echilibrul.

Dupa nastere, cand il tineam in brate, imi foloseam miscarile corpului meu pentru ca el sa simta ce inseamna sa stea in diverse pozitii. Cum? Ma roteam usor, dansam etc. Important era sa imi schimb eu pozitia si corpul lui, lipit de corpul meu, sa ma urmeze si sa simta.
Acum are 8 luni si 2 saptamani. Isi tine echilibrul extraordinar de bine.

Cand s-a mai marit, mai ales dupa operatiile care au rezolvat hidrocefalia, si-a putut tine capul (ca devenise mai mic si mai usor de sustinut de gat) si am inceput sa ii antrenam muschii gatului si celelalte grupe de muschi. Cum? Noi stam intinsi pe spate, cu genunchii flexati, si el statea sprijinit cu spatele de genunchii nostri si in fundulet. Si ne miscam corpul si el, corpul lui, era nevoit sa se adapteze. Azi asa, maine asa, exercitiile astea, combinate cu ce spuneam mai devreme, cu miscarile pe care le fac cand il tin in brate si alte miscari se pare ca l-au ajutat enorm.
(Chiar imitam un leagan. Il leganam ca si cum ar fi intr-un leagan, si il tineam cu burta in jos, sau in poponet, cu mainile numai ca sa simta in mai multe feluri ce inseamna sa fii leganat si sa fie fortat sa invete sa-si tina echilibrul).

Bratele mele intotdeauna ii ofera siguranta. Are incredere si nu-i e frica, chiar daca fac cu el tot felul de giumbuslucuri. I-am demonstrat ca il tin bine si stiu ce fac.

Intr-o zi, cand va mai face un RMN poate vom vedea exact ce s-a mai intamplat cu corpul calos. Cert este ca avem indicii - faptul ca copilul se tine bine in echilibru - ca ceva functioneaza bine la creieras. Nu e minunat? Cu chestii simple, si la indemana ne putem ajuta copii.

Ce zici? Crezi ca se potriveste si la copilul tau? Crezi ca poti incerca?
NOTA: Nu a urmat niciun fel de fizioterapie. Toate reusitele le-a facut singur, si noi doar i-am oferit zilnic ocazia sa arate ce poate si l-am incurajat la fiecare mic succes. E ambitios si ocazii de genul asta ii dezvolta nu doar fizicul, ci si caracterul, personalitatea.

PS: Afla cat mai mult posibil despre functionarea creierului, mai ales in partile unde copilul tau stii ca are probleme, si incearca sa il stimulezi dupa cum e nevoie pentru zona respectiva.

Multa sanatate! Ai incredere.

Andrea

Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

incearca si inotul.

am auzit de copii cu probleme care, in urma lectiilor de inot, desi aveau sub 1 an, au reusit sa-si tina mai bine capul, sa faca tot felul de lucruri.
inotul le ajuta muschii, nervii etc. ii stimuleaza mult.


Atitudinea naste altitudinea!

Nicollette spune:

am omis sa scriu ca am facut si hidroterapie,presopunctura,reflexoterapie,cristaloterapie,dar cel mai bine a mesr kinetoterapia.am sa-ncerc sa mergem si la inot,partea proasta este ca noi suntem din oltenita,adica de la 60km departare de bucuresti si aici nu exista bazin de inot.dar ,pentru copilul meu orice!Mentionez ca ma fost si la prof.dr.milea de la spitalul obregia si mi-a explicat mai pe intelesul meu,cum ca creierasul ei ar fi mai slab dezvoltat,nu se stiu cauzele niciodata,sarcina decurgand foarte bine!ea va trebui sa munceasca de 5 ori mai mult decat un copil fara probleme!cum unele nuci au miezul plin,iar altele sunt mai costelive,asa mi-a explicat si domnul doctor cau ca creierasul ei este mai slab devoltat.nu are o anumita zona mai afectata!prin exercitiu mi-a spus ca va merge,dar eu nu mai am rabdare!lucram intens si speram ca bunul dumnezeu ne vegheaza de sus si va face sa ne bucuram si noi de rezultatele obtinute!

Andrea_S spune:

Draga Nicolette,

gandeste-te ca sunt parinti care au grija ca tine de copiilor de mult mai multi ani... si ei vor sa vada rezultate... dar trebuie sa continuam sa avem rabdare.

Asa cum a zis si medicul, exersand tot ce are copilul, toate simturile, stimulandu-l din toate punctele de vedere: emotional, social, fizic, stimulandu-i toate simturile, crede-ma...

in primii trei ani de viata copiii sunt imprevizibili.
ei isi pot regenera creierul.
multe lucruri se pot intampla.

hraneste-ti rabdarea si bucura-te ca copilul tau traieste si ca ai posibilitatea sa lupti pentru el, ca ai resurse...

Nu uita: sunt parinti care nu au apucat sa lupte pt copiii lor sau care nu isi pot ajuta copii ca nu au resurse financiare etc.
Eu zic ca poti gasi ceva care sa-ti dea putere sa continui cu entuziasm si incredere.

Fruntea sus!


Atitudinea naste altitudinea!

Nicollette spune:

Nimic din ce ni se-ntampla nu e intamplator..toate au un scop! Ai foarte mare dreptate in tot ceea ce spui,dar iti sincer imi impun foarte mult sa am rabdare ca nu am ce face,dar cand vad alti copii cum alearga sau cum tipa de bucurie si vad ca parca si copilul meu si-ar dori sa alerge dar nu poate,imi vine sa urlu ca nu o pot ajuta.Ma simt tare neputincioasa!eu de felul meu sunt foarte luptatoare si ma simt in stare sa fac fata oricarei situatii dar...aceasta situatie a in ceput sa dateze de ceva vreme si progrese mici!ma bucur si pt.pprogresele astea mici ca mai grav era daca nu se vedeau deloc.asta e!asa a vrut d-zeu!poate va iesi soare si pe strada noastra o data si o data!ce parere ai despre celulele stem?eu pe 6 aprilie merg la control,la d-na doctor catrinel iliescu si voi merge si la un medi cercetator stiintific in genetica,d-na doctor budisteanu si o voi intreba despre prelevarea celulelor stem si daca pe cristinica o ajta in diagnosticul ei.bebele tau ce face?cum se prezinta?faceti gimnastica voi?
scuze pentru greselile de ortografie si de punctuatie,dar nu mi-am procurat de foarte multa vreme laptopul si pana mai invat...mai dureaza putin!

Mamecitta_C spune:

Pentru afectiuni neurologice cele mai bune rezultate se obtin cu terapia Vojta. Daca ai fost la Obregia nu ti-au spus?
Cand mai mergi acolo intreab-o pe d-na dr. Robanescu. Sunt destul de putini terapeuti care practica Vojta (cativa in Bucuresti, cativa la Sibiu, unul in Pitesti si inca cativa in vestul tarii), dar macar intreaba. Poate gasesti o modalitate.
Sanatate multa si rabdare!

Andrea_S spune:

Nicolette,

cum mentionam mai sus, NU a facut niciun fel de gimnastica/terapie in afara celei pe care am simtit noi ca parinti sa o facem.
Dar, mentionez ca baietelul nostru, cu mici intarzieri motorii, are in rest o dezvoltare normala. Deci nu este un caz cu probleme grave.

E posibil ca intr-o luna sa aflu mai multe despre terapia cu celule stem chiar de la un om care are un centru de tratament cu celule stem in Thailanda. Cand aflu ceva concret, am sa anunt. Inca nu stiu ce pot spune ei despre rezultatele terapiei in cazul copiilor nostri cu diferite probleme la creier - atrofie, disgeneza, ageneza etc.

Si eu am auzit ca terapia Vojta sau terapia Bobath, ambele cu aceleasi scopuri, dau rezultate si sunt multi parinti multumiti de modul cum au evoluat copii in urma acestor terapii (gasesti multe informatii pe forumurile romanesti). Si noua la Obregia ni s-a recomandat Vojta - dar e alta poveste, pe care am spus-o in alt loc si nu o repet aici, in schimb pot spune ca nu era necesara in cazul baietelului nostru, caci problema lui se rezolva si s-a si rezolvat prin operatie (montare shunt pt hidrocefalie).

iti inteleg frustrarile... la voi si la alti parinti ca voi situatia e mai dura...




Atitudinea naste altitudinea!

Nicollette spune:

buna-ziua,fetelor!am auzit de terapia vojta,dar unde am fost eu la d-na doctor padure,la budimex mi-a spus ca nu este nevoie de vojta la ea si drept urmare i s-a facut metoda bobath,iar la spitalul obregia am vorbit cu cele doua kinetoterapeute si doar una practica vojta.este foarte aglomerata,in septembrie am programare acolo,am insistat sa vina la domiciliu,dar are programul foarte incarcat.in plus aceasta terapie nu se face oricum ,trebuie sa-mi dea acordul medicul neurolog pentru ca este foarte dureroasa si nu se practica la copiii cu afectiuni cardiologice sau respiratorii.noi am fost operati de vegetatii adenoide-polipi pt ca erau foarte mari crescuti si ingreuna respiratia copilului.incerc in vacanta de vara sa merg la baile felix-i mai.eu lucrez acum,sunt cadru didactic si doar in vacante pot merge,cand nu sunt in activitate.imi mai iau eu 0 sapt-doua cancediu medical dar nu pot abuza de intelegerea domnului director.eu am urmat terapia bobath de la sapte-opt luni pana in prezent combinata cu alte metode de recuperare.si fetita mea la varsta de doi ani arata partile corpului omenesc,mananca singura alimenta solide,desface piese de lego,le pune in cutia lor,da paginile unei carti,facem gimnastica,adica morisca,dansam,cantam la orga-in limbajul ei,spune mama,tata,papa,si multe lalalizari pe limba ei,imita tot cecea ce facem noi.ii place foarte mult muzica de copii si cea po****ra,are desene animate preferate;oraselul lenes.se rostogoleste f.mult,se ridica singura in fundulet si sta foarte mult in fund,dar la noi partea proasta e la mers.ii este si foarte frica,nu stiu de ce,poate si ca in timpul sarcinii eu m-am speriat foarte tare de un tunet si poate ca a avut repercursiuni asupra ei acest fapt.oricum va multumesc sincer de incurajari si sfaturi!astept raspuns in legatura cu transplantul de celule stem!sunt tare curioasa!

Nicollette spune:

buna-ziua,fetelor!am auzit de terapia vojta,dar unde am fost eu la d-na doctor padure,la budimex mi-a spus ca nu este nevoie de vojta la ea si drept urmare i s-a facut metoda bobath,iar la spitalul obregia am vorbit cu cele doua kinetoterapeute si doar una practica vojta.este foarte aglomerata,in septembrie am programare acolo,am insistat sa vina la domiciliu,dar are programul foarte incarcat.in plus aceasta terapie nu se face oricum ,trebuie sa-mi dea acordul medicul neurolog pentru ca este foarte dureroasa si nu se practica la copiii cu afectiuni cardiologice sau respiratorii.noi am fost operati de vegetatii adenoide-polipi pt ca erau foarte mari crescuti si ingreuna respiratia copilului.incerc in vacanta de vara sa merg la baile felix-i mai.eu lucrez acum,sunt cadru didactic si doar in vacante pot merge,cand nu sunt in activitate.imi mai iau eu 0 sapt-doua cancediu medical dar nu pot abuza de intelegerea domnului director.eu am urmat terapia bobath de la sapte-opt luni pana in prezent combinata cu alte metode de recuperare.si fetita mea la varsta de doi ani arata partile corpului omenesc,mananca singura alimenta solide,desface piese de lego,le pune in cutia lor,da paginile unei carti,facem gimnastica,adica morisca,dansam,cantam la orga-in limbajul ei,spune mama,tata,papa,si multe lalalizari pe limba ei,imita tot cecea ce facem noi.ii place foarte mult muzica de copii si cea po****ra,are desene animate preferate;oraselul lenes.se rostogoleste f.mult,se ridica singura in fundulet si sta foarte mult in fund,dar la noi partea proasta e la mers.ii este si foarte frica,nu stiu de ce,poate si ca in timpul sarcinii eu m-am speriat foarte tare de un tunet si poate ca a avut repercursiuni asupra ei acest fapt.oricum va multumesc sincer de incurajari si sfaturi!astept raspuns in legatura cu transplantul de celule stem!sunt tare curioasa!