Bolile autoimune - Artrita Juvenila Idiopatica
Raspunsuri - Pagina 4
cali spune:
Buna,
Roxana, imi pare rau sa aud ca Dariei i s-a mai umflat o articulatie. Intr-adevar,e foarte frustrant sa constati ca te lupti cu boala, si cand nu sunt rezultate pozitive.
Petre,multumesc pentru informatii. Voi ati procurat deja acest sirop, Proxen Saft?? de cate ori ati facut injectia cu Lenedrol, si la ce interval?
Am facut si noi aceasta injectie intraarticulara cu Lenedrol(multumesc Roxana inca o data), si acum genunchiul e mai bine, e mai mobil, nu mai are dureri dimineata.. dar din cate mi-ati espus, efectul ar trece in 2-3 luni.
Vroiam sa va intreb daca voi faceti kinetoterapie, acasa sau la un centru specializat?? am inteles ca este vital sa se mentina mobilitatea articulatiilor. Noua ne-a recomandat un dr fizioterapeut si masajul, dar nu prea stiu ce miscari trebuie facute.
Sanatate!
cali spune:
Am cautat informatii despre Proxen Saft, si inclin sa cred ca este denumirea sub care se gaseste in Austria Naproxenul, care este intr-adevar un antiinflamator recomandat in artrita, dar nu se administreaza copiilor sub 5 ani.. uitati linkul cu denumirile sub care se gaseste Narpoxenul in lume: http://www.arthritisinsight.com/medical/meds/naproxen.html.
tintoi.p spune:
buna,
proxen saft este intradevar un derivat naproxen dar este un sirop si se administreaza si copiilor, efectul este imediat si nu este atat de nociv pentru stomac precum este nurofenul. la baietelul meu dupa injectia cu ledernol boala a fost tinuta sub control 2 ani. Poti sa-mi spui unde a-ti facut injectia cu ledernol?
multa sanatate
cali spune:
Buna Petre,
noi am facut injectia cu Lenedrol la un dr ortoped, chiar in loc de unde suntem (exista un spital in Agigea, specializat in boli de oase, mai vechi..), dar am gasit o dr. tanara, foarte de treaba, si a facut-o fara anestezie, fara nimic.. in cateva minute a fost gata..acum nu garantez ca a fost facuta ca la carte, citeam pe un site cum se face corect..se aspira un pic din lichid, apoi se injecteaza.. este foarte important sa se faca cum trebuie, pentru ca altfel nu ar avea efectul scontat.. eu sper sa fie bine.
Sa inteleg ca la baietelul tau, dupa ce a facut injectia, dupa doi ani iar a avut probleme?
cam cat costa siropul asta?
sanatate!
tintoi.p spune:
Buna,
Siropul costa 12.50 euro 150 ml si se administreaza 1.25 ml in faza grava de doua ori/zi si in faza mai blanda (cand inflamatia si durerea au disparut)odata/zi, oricum trebuie administrat la prescriptia medicului. noi comunicam cu medicul din austria toate aceste lucruri. In ceea ce priveste injectia cu ledernol in austria se face ca la carte, eu unul nu as fi deacord cu injectia fara anestezie generala. Noi ca si parinti trebuie sa constientizam ca aceasta boala nu este tratabila, prin aceste tratamente doar o stopam si nu o lasam sa-si faca de cap, Familia mea a reusit sa treaca peste situatia disperata, constientizam ca boaola nu poate fi tratata, o luam ca atare si facem totul sa fie tinuta sub control. Este foarte importanta alimentatia, modul de viata, sportul. Ne-am informat din toate sursele posibile, am primit doua carti despre aceasta boala de la medicul din austria si rezultatele sunt bune, pana in prezent pot spune ca e bine. Iti scriu toate astea sa intelegi ca perioada de la injectie si pana sa reapara o alta inflamatie nu este clara, poate fi 2-3 luni, 1 an, 2 ani sau poate chiar mai mult.
Daca vrei mai multe informatii iti stau la dispozitie
multa sanatate
buniv spune:
am avut foarte multe lucruri de invatat din aceste pagini...imi pare rau sa aud ca cei micuti au probleme...din fericire,nepoata mea este sanatoasa...multumesc lui D-zeu...imi place sa citesc mult si sa fiu informat in cazul in care apar neprevazute...sanatate multa celor micuti!
Roxana01 spune:
Petre, imi doresc si eu foarte mult sa ma informez despre aceasta boala. te rog, imi poti spune despre ce carti este vorba? Iar acel Proxen Saft, cine vi l-a recomandat? din austria? mai ai prospectul la el?
Cali, ma bucur ca ti-am fost de folos.
am fost azi la budimex si am facut prima sedinta de unde ultrascurt reci. fizioterapeuta ne-a zis ca ar tr sa schimbam medicul, caci daca tratamentul nostru (nurofen) nu a dat roade atata timp, tr schimbat. astfel ca tot azi am fost la altcineva. maine dimineata mergem la noi analize, pt ca medicul la care a fost azi ne-a spus ca nu intelege anumite simptome ale dariei. ei nu i-a iesit niciodata vsh marit in puseu, nu a avut febra niciodata, nu a avut alte simptome care sa insoteasca puseul. medicul asta a recomandat si un RMN. voi ati facut asa ceva? copiii vostri aveau febra in puseu?
deja sunt la limita fortelor, pentru ca dariei i s-au inflamat 3 articulatii in acelasi timp: glezna si doua degete de la picioruse. ceea ce inseamna ca evoluam spre polioartrita. efectiv, nu stiu cum sa ma mai bat cu boala asta! va rog, mai spunet-mi, voii ce faceti zilnic pt a trata in acut?
va mai scriu dupa ce avem rezultatele analizelor
Roxana, mamica de Victor Andrei (23.06.2008) si Daria Elena (06.09.2006)
http://family.webshots.com/slideshow/570075285YYSlEe
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Povestea unui licurici
tintoi.p spune:
Buna Roxana,
Imi pare rau sa aud ca fetita ta nu este bine. Tot ceea ce am scris aici sunt informatii si tratamente primite de la medicii din austria. Nu sunt in masura sa dau sfaturi nimanui, doar am povestit situatia noastra si ceea ce am facut. De proxen saft pot sa-ti spun ca este extrem de bun in puseu, dupa primele doze administrate deja se simte efectul, inflamatia si durerea dispare ceea ce la nurofen nu s-a intamplat. Nu pot sa spun ca nu am incredere in medicii din romania dar se pare ca in aceasta boala inca mai au multe de invatat. Am citit si cartea scrisa de Dr. Iagaru, si mai multe articole scrise de el despre aceasta boala unde condamna vehement medicina de la noi ca nu are aceasta specializare. Am scris intr-un mesaj anterior experienta traita in romania pana sa ajungem in austria, 4 luni de incertitudine, mai multe seturi de analize, punctie articulara, RMN si niciun diagnostic. Cand am ajuns in austria medicul chirurg ortoped a pus diagnsticul in 5 min dupa ce a vazut RMN-ul si in 3 zine ne-am intors acasa cu copilul sanatos. Oare in cine sa am incredere???
Am prospectul de la proxen saft pot sa-l scanez si sa-l trimit. In ceea ce priveste cartile ce le-am primit din austria sunt lucrari strict pentru aceasta boala care sunt scrise special pentru parinti de unde ai de invatat despre boala si cum sa-ti ajuti copilul.
Daca mai pot sa te ajut cu ceva scrie-mi
Multa sanatate
Roxana01 spune:
Petre, mi-ar fi de folos sa-mi trimiti prospectul. cum nu ai PM, iti dau acum adresa mea de mail, ca sa-mi poti trimite: roxana0177@yahoo.com. as vrea sa vad daca ne-ar merge si noua asa ceva, ca deja am auzit medicii vorbind de trecerea pe tratament cu cortizon, si nu-mi doresc deloc asta...
astazi i-au facut un rand de analize, peste 2 saptamani am rezultatele, iar sapt viitoare suntem programate la RMN. eu merg acum si la budimex, poate reusesc sa fac un rmn mai ieftin si mai rapid la ei...
multa sanatate!
Roxana, mamica de Victor Andrei (23.06.2008) si Daria Elena (06.09.2006)
http://family.webshots.com/slideshow/570075285YYSlEe
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Povestea unui licurici
cali spune:
Buna ziua,
Petre, multumesc foarte mult pentru informatii.. Proxen Saft-ul se procura numai din Austria?? sau se gaseste si in Romania? Este posibil sa-mi spui cum se procedeaza cu Clinica din Austria? trebuie sa vorbesti in prealabil, sa anunti ca mergi acolo, sau pur si simplu direct?? Eu am scris acolo un mail, si cei de acolo mi-au dat un nr de telefon al unor dr. (OA Dr. Andrea Skrabl-Baumgartner, Dr. Harald Mangge), coincid cumva cu cei la care ati fost voi??
Noi nu am facut RMN, nici punctie, desi ar fi trebuit macar punctia sa i se faca.. ne-au trecut dupa numai o luna de nurofen pe metrotrexat!! Sunt foarte de acord cu tine ca injectia trebuia facuta ca la carte, si eu am dubii ca nu s-a facut corect in cazul nostru, dar a fost o solutie disperata, ca sa zic asa, de moment. Am citit si eu foarte mult, din mai multe surse, si sunt constienta ca boala este cronica, si ca trebuie sa ne luptam sa o tinem sub control..
Roxana, imi pare rau sa aud ca Daria are probleme.. Sanatate!
Nuami bine!