Verdict dur: Sindrom Down

Raspunsuri - Pagina 8

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns Jasmin012 spune:

Eu sunt una din mamicile care in timpul sarcinii nu au facut Triplul Test... Aveam 32 ani, eram la prima sarcina, cam in saptamana 16 si deodata medicul ginecolog la care mergeam la acel moment mi-a zis ca trebuie sa-l fac... atunci am schimbat medicul. Citisem prea multe cazuri de gravidute speriate de rezultatul acelui test... din punctul meu de vedere e pierdere de timp, de bani si de nergie... in cele mai multe cazuri se adauga si de mult STRES gravidutelor care in acel moment au nevoie de liniste si pace.
Si nu pot sa nu ma gandesc... POATE CA UNELE GRAVIDUTE AU FACUT ACELE ANALIZE SI LE-A IESIT RISC MARE DE COPIL CU SINDROM DOWN SI ATUNCI AU DECIS SA FACA AVORT... DAR DACA ACEI COPII AR FI FOST SANATOSI????
Cred sincer ca nici un test facut in timpul sarcinii nu-ti poate garanta ca vei avea un copil 100% sanatos sau 100% bolnav. Pana in ultima clipa, pana nu iese bebe si nu este vazut de medici nu se poate spune cu certitudine cat de bolnav sau cat de sanatos este...


Jasmin si micutzul Lucas Daniel (28.11.2007)

www.flickr.com/photos/23373490@N02/" target="_blank">poze cu mogaldeatza


www.flickr.com/photos/30849078@N05/" target="_blank">Lucas la 1 an

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns uta_ciun spune:

Citat:
citat din mesajul lui Jasmin012
Cred sincer ca nici un test facut in timpul sarcinii nu-ti poate garanta ca vei avea un copil 100% sanatos sau 100% bolnav. Pana in ultima clipa, pana nu iese bebe si nu este vazut de medici nu se poate spune cu certitudine cat de bolnav sau cat de sanatos este...


Jasmin si micutzul Lucas Daniel (28.11.2007)

www.flickr.com/photos/23373490@N02/" target="_blank">poze cu mogaldeatza


www.flickr.com/photos/30849078@N05/" target="_blank">Lucas la 1 an


pai am crezut ca amniocenteza tocmai pt asta se face...pt a elimina orice dubiu introdus de testele statistice

www.fertilityfriend.com/ticker/uta79/ttc.png" target="_blank">" Making the decision to have a child...is to decide forever to have your heart go walking around outside your body." Elizabeth Stone

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Jasmin012 spune:

pana una alta, din cate stiu eu, amniocenteza este o metoda invaziva, cu un oarecare risc, chiar daca mic, e totusi risc, de avort... sau am ramas eu in urma cu descoperirile medicale?


Jasmin si micutzul Lucas Daniel (28.11.2007)

www.flickr.com/photos/23373490@N02/" target="_blank">poze cu mogaldeatza


www.flickr.com/photos/30849078@N05/" target="_blank">Lucas la 1 an

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns uta_ciun spune:

asa este, e invaziva si are un anumit risc, asta e alta poveste

eu am amintit de amnio doar pt ca ai spus ca in afara de a naste si a vedea copilul nu exista nici o metoda de a sti daca are sindromul

www.fertilityfriend.com/ticker/uta79/ttc.png" target="_blank">" Making the decision to have a child...is to decide forever to have your heart go walking around outside your body." Elizabeth Stone

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns ElizaClara spune:

Imi permit sa intervin la acest subiect in ideea ca experienta mea ar putea fi utila.

Despre dezvoltarea copiilor cu sindr. Down se stie ca pana la varsta de 7 ani fac achizitii, din pacate dupa aceasta varsta va apare un decalaj intre ei si copiii sanatosi, decalaj care va fi tot mai vizibil. Exista mari diferente intre copiii cu SD, date de tipul de boala pe care o au (mozaic sau omogena), de felul cum au fost ingrijiti si multe alte cauze.

Pentru gravidutele care nu vor sa isi asume riscul de a face puctie de vilozitati sau amniocenteza, exista si alte teste disponibile in momentul de fata. Un exemplu ar fi analiza celulelor fetale din circulatia materna. Nu se face in Romania aceasta analiza, cel putin eu nu stiu sa se faca, dar exista o astfel de tehnica si cum am vazut ca sunt multe burtici si mamici din afara tarii care se intereseaza de posibilitatile de dg antenatal, puteti cere informatii suplimentare la medicii care va supravegheaza sarcina.

Punctia de vilozitati nu se face in prea multe laboratoare din Romania, stiu sigur ca se face in Timisoara si cred ca si in Bucuresti. E adevarat ca exista riscuri legate de punctie, dar marele avantaj este ca diagnosticul se obtine la o varsta de sarcina mica. Asa cum am vazut ca a mai fost mentionat, prin tehnica FISH rezultatul se poate obtine si in 2-3 zile.

Multa sanatate si sarcina usoara gravidutelor.



Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns aiska spune:

Dar daca Doamne fereste se intampla ca bebelusul sa aiba alte afectiuni grave care nu pot fi depistate la amniocenteza sau la ecografie ? Si da, nu este imposibil, din nefericire.

In Finlanda in momentul in care ni se da posibilitatea sa participam la aceste teste (dublu, masurarea translucentei nucale, triplu, ecografie morfofetala, amniocenteza )ni se da scris clar ca nici un test nu ne poate garanta 100% un copil sanatos.Mi-e teama ca au dreptate.
Nu doresc sa sperii prin mesajul acesta viitoarele mamici, sper sa nu se inteleaga gresit.

Finlandezii au obiceiul sa spuna ca nu ar trebui sa ne ingrijoram dinainte. Moasele care mi-au supravegheat sarcinile si cele cu care am nascut mereu m-au sfatuit sa nu-mi fac griji fiindca in Finlanda procentul de copii nascuti sanatosi este de 98%. (dar daca tocmai al meu se incadreaza in acei 2%?)Nu stiu care este situatia in Romania, USA sau in tara in care locuiti, dar oricum statisticile sunt statistici si interpretarea lor depinde de multi factori.

Daca locuiam intr-o tara in care as fi considerat insuficiente resursele si modalitatile pentru sprijinul parintilor si copiilor speciali ai acestora, poate as fi procedat diferit.
Oricum decizia este extrem de grea si apartine viitorilor parinti care isi cunosc cel mai bine capacitatiile de a se adapta in functie de situatie, de a face fatza unei asemenea probleme si de a avea putere sa mearga mai departe in acest caz.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Iael spune:

Acel test se face incepand cu 1 iulie doar la Londra ? Sau sunt laboratoare aici care trimit la Londra?

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns crlp spune:

este un subiect extrem de delicat, iar eu ma aflu in situatia de a decide daca sa fac sau nu amnio;
am facut dublu test si rezultatul a fost 1/94
la eco una dintre doctore mi-a spus ca nu se vede osul nazal, altele doua mi-au confirmat ca exista, una chiar mi l-a masurat;
sunt disperata si nu stiu ce sa fac si pe cine sa cred
imi este extrem de frica, am mai pierdut o sarcina, e adevarat f. mica-6 sapt., dar doare f tare
ce vreau sa intrab este daca exista vreo mamica ce a facut amnio?
ma intereseaza de ce se simte de fapt, teoretic am citit si stiu ce inseamna, dar vreau sa aflu mai multe de la o pers care a facut aceasta interventie...
mai am trei sapt si va trebui sa ma decid...

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Ciufik spune:

Citat:
citat din mesajul lui crlp

este un subiect extrem de delicat, iar eu ma aflu in situatia de a decide daca sa fac sau nu amnio;
am facut dublu test si rezultatul a fost 1/94
la eco una dintre doctore mi-a spus ca nu se vede osul nazal, altele doua mi-au confirmat ca exista, una chiar mi l-a masurat;
sunt disperata si nu stiu ce sa fac si pe cine sa cred
imi este extrem de frica, am mai pierdut o sarcina, e adevarat f. mica-6 sapt., dar doare f tare
ce vreau sa intrab este daca exista vreo mamica ce a facut amnio?
ma intereseaza de ce se simte de fapt, teoretic am citit si stiu ce inseamna, dar vreau sa aflu mai multe de la o pers care a facut aceasta interventie...
mai am trei sapt si va trebui sa ma decid...


crlp - eu am facut amnio anul trecut pe 14 aug., la medlife cu dr Silviu Predoi. Aveam 19+, totul a fost ok.
Nu simti mare lucru, doar o presiune care dureaza max 30 sec, ti se face anestezie locala cu xilina inainte de introducerea acului de recoltare. Te inteapa putin cand iti face anestezia, dar atat.
Eu am luatantibiotic 2-3 zile si nospa si scobutil, antibiotic pt a reduce riscul de infectie si no-spa si scobutil pt a reduce contractiile.

Il recomand pe Silviu Predoi, face cele mai multe amnio- , face si la sp Sf Constantin si Elena (aici amnio- e mai ieftina) si la Medlife (anul trecut costa 19 mil). Conditiile de la medlife sunt f bune si in pretul asta intra fish-test-ul, analiza care e gata in maxim 7 zile d ela recoltare si care spune dc e ok cu bebe sau nu si cariotipul (o analiza mai complexa) care e gata in 3 sapt. De regula, dc fish test-ul e ok asa e si cariotipul.
Lichidul amniotic e trimis in Germania la analizat. asa e si la CMU. la gentic lab si alte laboratoare care mai fac amnio- se analizeaza in Ro.
Din ce am citit, e bine sa faci amnio- dupa 18 sapt, deoarece riscul de avort e mai mic, exista mai mult lichid.
De asemenea, dc vrei sa faci amnio- la Medlife tb s ate programezi cu vreo 3 sapt inainte, cel putin.
Daca mai ai intrebari poti sa-mi trimiti PM. Si activeaza-ti si tu PM (am vrut sa iti trimit aceste info pe PM dar nu e activat).
bafta!
Amnio- nu e asa rea precum pare.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns freedelia spune:

Eu le-am spus doctorilor clar inca de la prima consultatie (la fiecare sarcina -- acum sunt la a treia) ca nu ma intereseaza sa aud nimic ce ar putea indica vreo boala la copilul meu ce nu poate fi corectata. CA sa ma exprim mai clar, daca vad ceva ce se poate corecta, care ii pune viata in pericol, sa imi spuna si o sa fac tot posibilul sa ii salvez viata (de ex daca am placenta previa o sa stau la pat pana nasc, daca am diabet gestational, o sa imi schimb dieta, chiar daca are copilul vreo problema care, Domane fereste, ar trebui operata in utero, astea sa mi le spuna) dar daca vad ceva care nu se poate corecta si la care singura "solutie" ar fi omorarea copilului, nu ma intereseaza sa aflu despre asa ceva.

Din punctul meu de vedere omorarea unui copil cu Down este cam ce voia sa faca Hitler -- o lume de oameni perfecti si frumosi. Nu mi-as omori copilul niciodata, asa ca de ce sa aflu ca poate e bolnav, sa am stresez in timpul sarcinii, care ar trebui sa fie o prioada de bucurii si relaxare??

Sfatul meu este sa uitati de aceste teste si sa va iubiti copiii oricum ar fi ei -- nu toti suntem Miss Univers, nici nu luam toti premiul intai la scoala, nu ajungem celebri sau concuram la Jocurile Olimpice. Dar toti avem posibilitatea de a iubi si avem nevoie sa fim iubiti. Si toti avem dreptul la viata si nu avem dreptul sa luam o viata pentru ca nu vrem sa suferim crescand un copil handicapat.

Mergi la inceput