Verdict dur: Sindrom Down
Raspunsuri - Pagina 5
Alina spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui AB Alina eu am facut si testul de translucenta nucala si masurarea osului de la nas, si triplul test si... Dupa 35 esti in prima categorie de risc. Daca ai antecedente genetivce aiurea de asemennea. Stiu perfect ca-i un test statistic. Eu eram oricum condamnata la amnio sau cvs din cauza de Tay-Sachs. Exista si alte mutatii Tay-Sachs in randul unor po****tii din Loisiana sau francezilor canadieni. Dar asta-i alta discutie. transparente la 1-2-3 ani. Dar, asta nu inseamna ca nu poti fi fericit. Exista mii de variante de viata. http://www.amazon.fr/O%C3%B9-papa-Prix-Femina-2008/dp/2234061172" |
AB,pe-aici foarte multe femei fac copii dupa 35.Poti sa-ti imaginezi ca acum 3,6 ani cind a intrat fiica-mea in gradinita eram cea mai tinara mamica din grupa de 20 de mamici si aveam 33?
Saptamina trecuta ma uitam pe niste studii(facute in Germania) si pe la partea de statistica scria ca totusi cei mai multi copii cu SD provin din mamicile pina in 30(2/3)si cam 1/3 din mamicile de la 35 in sus.Partea proasta e ca sunt si sindroame genetice care nu apar prin ereditate ci apar pur si simplu prin mutatii spontane si se pot eventual depista,ecografic,cind sarcina e deja mai avansata...
Eu ma opresc aici cu subiectul asta,nu-mi face asa bine sa ma gindesc
acum la asta...
Alina
betty78 spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui kay Nu am sa vb despre experienta mea. Am sa va spun in schimb ce am vazut la Children`s Hospital Boston. Cel putin 10 copii imobilizati in scaunul cu rotile. copii de varste diferite, de la 4-5 ani pana la 18. Cu diferite dizabilitati. de la imposibilitatea de a merge, la picior amputat si copii paraplegici, copii care nu puteau respira fara ventilator, dar care stateau acasa. Copii care nu puteau vb, nu se puteau misca, erau pur si simplu. Intai m-a incercat un soc vazand toate astea. mi-a fost frica sa ma uit. apoi am prins curaj si am urmarit un parinte care venea spre mine impingand la un carucior. in mana avea proteza piciorului unei fetite de 10-12 ani. ea in fata, in scaunul cu rotile, imbracata in roz si zambind continuu, emanand fericire. a doua zi un alt copil, ce isi putea misca doar ochii, atat. Sonia s-a dus la el. era un copil care avea probleme foarte mari. avea capul mai putin dezvoltat decat corpul, mai mic. nu se putea misca, nu putea face nimic. Sonia s-a dus pana la el, am vrut sa o opresc si mama lui mi-a spus, relaxata : "leave her, girl, he likes her " si i-a dus un servetel pe care il avea in mana, i l-a lasat pe picioare. si a plecat mai departe. alta zi, un copil cu probleme si mai mari, avea traheostomie si era ventilat, nu mai avea rabdare, se agita, sunetele pe care le facea erau oarecum grele pentru inima unei mame... nimeni nu a reactionat in nici un fel, parintii nu au avut nici o problema, ii vorbeau normal, il rugau sa mai aiba rabdare 2 minute, sa plateasca parcarea. si au plecat linistiti. si pot sa continuu asa inca 3 pagini. Copii cu dizabilitati, majore, pentru parintii carora nu sunt o povara. pentru ca CIVILIZATIA si MENTALITATEA celor din jur nu fac o problema din asta. pentru ca oamenii sunt educati sa inteleaga ca exista si "alt fel" de oameni. ca nu e frumos sa razi sau sa faci glume, sa il lovesti sau batjocoresti pe cel care nu e ca tine, nu mai slab sau mai prost, ci doar diferit. la noi in tara, un copil cu dizabilitati e un copil condamnat. nu dezvolt, oricine isi poate da seama. Sonia va avea implant cochlear. un magnet lipit de cap cu un fir care merge spre ureche si are un transmitator in spatele acesteia. Are 3 operatii pe cord, o cicatrice cat 3/4 din tors. azi in parc un copil roman - si prin asta nu generalizez, ci doar subliniez ca la noi se intampla astea - a impins-o pt ca vroia sa invarta exact rotita pe care o invartea S. a lovit-o in stern. tatal lui il privea si se minuna ce copil puternic are. I-as fi lipit una peste fata, dar am luat-o si am plecat. a durut-o. nu, nu avea de unde sa stie ca e operata de mai putin de 1 luna. DAR eu nu am vazut copil violent in spitalul din SUA, la familia cu care ne-am imprietenit. totul tine de educatie. unii copii romani sunt violenti. iar nu generalizez. cu toate ca as putea. dar nu o fac. unii sunt rai. unii sunt copii care vor doar sa se joace, copii care nu au fost supus bataii sfinte, care nu au fost frustrati sau umiliti, amenintati si constransi. am cam luat-o pe aratura. In ROMANIA, nu poti creste un copil cu nevoi speciale. nu exista ingrijire medicala, nu exista ajutor financiar, nu exista mentalitate, nu exista intelegere, nu exista loc pentru acesti copii.  ,oana  de  SOSONICA (6.06.2007)  asa creste Sonia : www.onetruemedia.com/shared?p=63e6ea475473c2ddd2fc4c&skin_id=601&utm_source=otm&utm_medium=image" target="_blank">intr-un an S www.helpsonia.com , povestea Soniei "When in trouble or in doubt, run in circles, scream and shout." |
si eu am aceeasi parere. Din pacate educatia noastra a romanilor in general lasa mult de dorit si asta poti sa vezi peste tot unde te duci...de exemplu: tati care tipa la copii si ii ameninta ca daca nu nu fac nu stiu ce o sa vada ei ce mama de bataie primesc sau la sotii si care probabil acasa le altoiesc....oare atunci ce vede sarmanul copil acasa atata timp cat tatal lui este un animal....Nenorocirea este ca cei mai multi romani considera femeia ca un fel de negru pe plantatie...oricum nu asta este subiectul aici.
Eu personal nu stiu ce as face...pentru mine obtinerea sarcinii a fost o lupta - FIV. Intradevar am fost printre cele norocoase, dar probabil ca e una dintre cele mai grele decizii pe care le poate lua o femeie. Sunt foarte multi factori care trebuiesc luati in considerare: familia, educatia, starea financiara si nu in ultimul rand planurile de viitor. Eu una as fi optat probabil sa duc sarcina la capat.
Betty78
de
Mario-Alexandru 16 aug 2007 www.flickr.com/photos/15923681@N07/" target="_blank">Mario prima oara la mare
pozele noastre
asa creste bebe Mario
kay spune:
simonia, nu am zis ca ii urasti pe ei ca si fiinte, ci situatia pe care o creeaza ei.
si DA, eu sunt FERICITA !!! nici nu poti sa iti inchipui tu prin ce am trecut noi, cat de greu a fost, ce cicatrice imensa are S pe piept, ca va tb sa i se faca un implant cochlear ca sa imi auda vocea... daaaaaar, eu sunt fericita. pt ca eu o iubesc pe S asa cum e, mica si cu bube-n cap, pt ca am inteligenta, sa-i zic, sa-mi dau seama ca n-are rost sa jelesc zile intregi, ci trebuie sa fac ceva, sa actionez intr-un fel sau altul sa o "repar". eu nu inteleg. daca ai un copil cu o anumita problema, orice... de cr sa iti versi frustrarea tot pe saracul copil? crezi ca o sa inteleaga? crezi ca vrea ca tu sa nu mergi la serviciu? crezi ca ii place sa faca ore intregi de terapii si sa se chinuie? NU !!! dar, daca L-AI nascut, IL cresti. sau cum iti e tie mai comod si te lasa sufletul, il lasi la o casa de copii, il lasi in spital, il lasi sa moara si te duci la serviciu si la film... si daca poti, dormi noaptea. am vazut atatia copii abandonati, ca sa stit ca nu fabulez. Parol.
eu sustin in continuare ca Romania nu e pregatita pentru a creste copii cu handicap. fizic, psihic...
si inca un lucru, pentru mine Sonia nu e un copil cu handicap. E mai "defecta" asa, mai tre sa schimbam la motor si la bujii ceva... ce sa-i faci
numai bine !!!
oana de SOSONICA (6.06.2007) asa creste Sonia : www.onetruemedia.com/shared?p=63e6ea475473c2ddd2fc4c&skin_id=601&utm_source=otm&utm_medium=image" target="_blank">intr-un anS
www.helpsonia.com , povestea Soniei
"When in trouble or in doubt, run in circles, scream and shout."
AB spune:
Kay 
pentru atitudinea ta.
Totusi e o mare deosebire... doctorii pot repara multe, dar inteligenta nu, nici mecanismele gandirii cand sunt subrede nu prea poti face multe daca nu incepi devreme.
Pe mine ce m-a framantat atunci cand nu stiam ce-i cu bb a fost oare ce se va intampla cu al meu copil cand eu nu voi mai fi. Un om cu necazuri fizice poate conta pe necontenita dezvoltare a medicinii. Tot ce afecteaza insa capacitatile mentale ramane destul de pe loc. Stimularea are niste limite si viata fara tutore pe viata nu-i data oricui.
De asemenea nu te lasa indusa in eroare de fericirea copiilor vazuti de tine in spitale. US are aceasta fata, dar are si una a celor fara asigurare medicala a celor cu Medicare care-s tinuti minimul necesar in spital. Are si fata parintilor care nu-si pot permite sa lipseasca de la serviciu sa aiba grija de copiii lor cu sau fara nevoi speciale. Daca au noroc in comunitatile religioase sponsorizeaza alti parinti pentru day-care-ul lor, pentru tratamente, nevoi. Dar intr-o lume in care facultatea se plateste fii tu sigura ca nu intotdeauna fratii sau surorile sunt recunoscatori parintilor daca decizia de a pastra o sarcina cu probleme a fost voluntara. Ei se vad trecuti la munca si cu educatia refuzata sau amanata pana cand si-o vor permite ei insisi. Au o viata. Da. Totusi cand in asemenea comunitati cei fara educatie deviaza repede de la legalitate si mor mult prea repede... nu poti ca parinte sa nu te-ntrebi cat l-ai omorat tu prin lisa de sanse.
Plus ca e o lume volatila in care azi poti fii in middle class, dar prin lipsa pernutei de asigurari sociale daca-ti pierzi job-ul inainte de o varsta poti sa ajungi boschetar. Asa ca nu contezi prea mult pe ce ai azi ca sa construiesti viitorul de aici in douazeci de ani.
In ciuda acestor lucruri aici oamenii raman cel mai adesea oameni. Familia e un punct de sprijin si asta ajuta in majoritatea cazurilor. Dar nu trage concluzii simpliste.
Eu am un baietel care a fost diagnosticat cu un sindrom autist lejer (Asperger). Stiu ce inseamna sa ai medici buni, diagnostic rapid, ce am putut face noi, ce au putut face altii. Si mai mult si mai putin. Si stiu ca integrarea lui de acum si reactia lui aproape perfecta in colectivitate, altii au pierdut-o din cauza banilor. Si nu am obtinut noi maximul, altii au reusit mai mult. Dar nu avem doar un copil.
abramburika spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui mQQm Eu nu stiu ce as face daca... Adica am eu o idee la rece, dar n-are nicio valoare daca nu am fost pusa in fata faptului. |
Corect! Iti impartasesc opinia. Nu am fost pusa in fata unei astfel de decizii si sper sa nu fiu pusa vreodata ...
_
participam la concurs 2008 in fotografii www.desprecopii.com/POZECONCURS/folderview.asp?folder=Clipe%20de%20viata%202008&page=0" target="_blank">ab1 si ab2
Mikidutza85 spune:
Haideti ca nu pot sa ma abtin...
Vad atatea raspunsuri care blameaza sau lauda Triplul Test, Testul Combinat, Quad Test etc, si cred ca e timpul sa lamurim acest aspect.
Traim intr-o lume in continua schimbare, o lume tot mai murdara si mai afectata de poluare, radiatii, E-uri, substante chimice, si sa nu uitam testele si exploziile nucleare din ultimii 60 ani. Lumea este alta, fatorii de risc sunt tot mai diferiti, iar noi trebuie sa gasim metode noi de a depista cat mai timpuriu orice problema.
Aceste teste sunt destinate in special mamicilor cu varste cuprinse intre 27 si 35 pentru ca au un risc mai mare, iar acuratea lor ajunge la 80%. In 15% din cazuri rezultate sunf FALS POZITIVE (rezultat prost dar bebe sanatos) si in 5% rezultatele sunt FALS NEGATIVE (rezultat bun dar bebe bolnav).
Aceste teste nu sunt DIAGNOSTICE si au rol de screening, de a indentifica mamicile cu un risc mai mare, de aceea nici nu trebuie sa considerati un capat de tara daca va iese un risc de 1/50 sau 1/30 cand in po****tie NORMALUL este 1/385 (o mama din 385 naste un bebelus cu Sindrom Down) pentru ca doar Amniocenteza va poate spune cum e bebelusul.
La mamicile de peste 35 ani aceste teste nu au sens din simplul motiv ca ofera in mare parte rezultate pozitive, si se recomanda din start Amniocenteza sau Biopsia de Vilozitati Coriale din cauza riscului crescut.
La mamicile cu varste sub 27 ani aceste teste vor returna in mare parte rezultate bune si un risc scazut DAR ASTA NU INSEAMNA ca nu pot avea bebelusi cu SD. Nu uitati riscul de 1/385. La spitalul de copii Irza e plin de mamici sub 25 ani neinvestigate pentru ca s-a mers pe principiul ca au sub 27 ani si acele mamici au copii cu diferite Sindroame Genetice.
In 90% din cazuri aceste anomalii sunt spontane si in consecinta nu pot fi prevenite, dar putem totusi prin testele de screening sa depistam mamicile cu risc si prin amniocenteza sau biopsia de vilozitati coriale sa aflam daca bebelusul are o anomalie genetica sau nu.
In final nimeni nu ne obliga sa facem aceste teste. Iar daca totusi le facem si rezultatele sunt proaste, nimeni nu ne poate obliga sa renuntam la sarcina.
In SUA daca ai peste 37 ani si refuzi Amniocenteza, iar bebelusul are Sindrom Down sau Edwards etc, statul nu se implica in niciun fel in intrajutorarea lui.
In Anglia si Irlanda avortul de pe urma unui Sindrom Down este interzis, nefiind considerat un motiv de intrerupere a sarcinii dupa 16 saptamani, dar acolo si sistemul e in asa fel facut incat un individ cu Sindrom Down poate fi integrat in societate.
Legat de laboratoare....niciun triplu test nu seamana cu altul astfel ca nu are sens sa faceti mai mult de unul. Daca aveti un test cu rezultat prost si faceti un al doilea cu rezultat bun, in care aveti incredere ? Daca faceti si un al treilea care iese fie prost fie bun, aveti in credere in cele doua bune sau in cele doua proaste ?
Un triplu test prost e un semnal de alarma si nu are sens sa faceti si inca unu si inca unu pentru ca in final sunteti si mai confuze si tot la Amniocenteza recurgeti.
Parere mea ... ori faceti din start Amniocenteza si aveti o siguranta, ori faceti un triplu test si daca iese prost recurgeti la Amniocenteza sa scapati de stres, ori nu mai faceti niciun fel de test si evitati stresul, dar riscati si ganditi-va asa ... cand voi nu veti mai fi, in grija cui vor sta acele persoane cu SD care depind de voi ? Inteleg ca va doriti un copil, dar va ganditi si la calitatea vietii lui ? O persoana cu SD va fi toata viata dependenta de cineva.
Viata e mai complicata decat era acum 30-40 ani...
oanamada spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui Mikidutza85 Haideti ca nu pot sa ma abtin... Vad atatea raspunsuri care blameaza sau lauda Triplul Test, Testul Combinat, Quad Test etc, si cred ca e timpul sa lamurim acest aspect. Traim intr-o lume in continua schimbare, o lume tot mai murdara si mai afectata de poluare, radiatii, E-uri, substante chimice, si sa nu uitam testele si exploziile nucleare din ultimii 60 ani. Lumea este alta, fatorii de risc sunt tot mai diferiti, iar noi trebuie sa gasim metode noi de a depista cat mai timpuriu orice problema. Aceste teste sunt destinate in special mamicilor cu varste cuprinse intre 27 si 35 pentru ca au un risc mai mare, iar acuratea lor ajunge la 80%. In 15% din cazuri rezultate sunf FALS POZITIVE (rezultat prost dar bebe sanatos) si in 5% rezultatele sunt FALS NEGATIVE (rezultat bun dar bebe bolnav). Aceste teste nu sunt DIAGNOSTICE si au rol de screening, de a indentifica mamicile cu un risc mai mare, de aceea nici nu trebuie sa considerati un capat de tara daca va iese un risc de 1/50 sau 1/30 cand in po****tie NORMALUL este 1/385 (o mama din 385 naste un bebelus cu Sindrom Down) pentru ca doar Amniocenteza va poate spune cum e bebelusul. La mamicile de peste 35 ani aceste teste nu au sens din simplul motiv ca ofera in mare parte rezultate pozitive, si se recomanda din start Amniocenteza sau Biopsia de Vilozitati Coriale din cauza riscului crescut. La mamicile cu varste sub 27 ani aceste teste vor returna in mare parte rezultate bune si un risc scazut DAR ASTA NU INSEAMNA ca nu pot avea bebelusi cu SD. Nu uitati riscul de 1/385. La spitalul de copii Irza e plin de mamici sub 25 ani neinvestigate pentru ca s-a mers pe principiul ca au sub 27 ani si acele mamici au copii cu diferite Sindroame Genetice. In 90% din cazuri aceste anomalii sunt spontane si in consecinta nu pot fi prevenite, dar putem totusi prin testele de screening sa depistam mamicile cu risc si prin amniocenteza sau biopsia de vilozitati coriale sa aflam daca bebelusul are o anomalie genetica sau nu. In final nimeni nu ne obliga sa facem aceste teste. Iar daca totusi le facem si rezultatele sunt proaste, nimeni nu ne poate obliga sa renuntam la sarcina. In SUA daca ai peste 37 ani si refuzi Amniocenteza, iar bebelusul are Sindrom Down sau Edwards etc, statul nu se implica in niciun fel in intrajutorarea lui. In Anglia si Irlanda avortul de pe urma unui Sindrom Down este interzis, nefiind considerat un motiv de intrerupere a sarcinii dupa 16 saptamani, dar acolo si sistemul e in asa fel facut incat un individ cu Sindrom Down poate fi integrat in societate. Legat de laboratoare....niciun triplu test nu seamana cu altul astfel ca nu are sens sa faceti mai mult de unul. Daca aveti un test cu rezultat prost si faceti un al doilea cu rezultat bun, in care aveti incredere ? Daca faceti si un al treilea care iese fie prost fie bun, aveti in credere in cele doua bune sau in cele doua proaste ? Un triplu test prost e un semnal de alarma si nu are sens sa faceti si inca unu si inca unu pentru ca in final sunteti si mai confuze si tot la Amniocenteza recurgeti. Parere mea ... ori faceti din start Amniocenteza si aveti o siguranta, ori faceti un triplu test si daca iese prost recurgeti la Amniocenteza sa scapati de stres, ori nu mai faceti niciun fel de test si evitati stresul, dar riscati si ganditi-va asa ... cand voi nu veti mai fi, in grija cui vor sta acele persoane cu SD care depind de voi ? Inteleg ca va doriti un copil, dar va ganditi si la calitatea vietii lui ? O persoana cu SD va fi toata viata dependenta de cineva. Viata e mai complicata decat era acum 30-40 ani... |
Explicatiile tale sunt perfect ok, dar cu o usoara nota distanta si impersonala ca sa zic asa...nu ma intelege gresit...dar te intreb cu un caz concret...risc de sindrom Down 1/250, rh negativ (risc de pierdere a sarcinii de 1/50 in cazul amnio)....ce ai face????
Eu una, am ales sa nu fac amnio...
Oana si
Cati mica (1 an si 5 luni)NOI-CRACIUN SI REVELION,
CATINCA MICA, CATINCA MICA 2, CATINCA DUPA 1 AN, CATI SI MAMI, CATI SI MAMI 2, CATI SI TATI, CATI,BUNICII SI STRABUNICELE, CATI SI UNCHII,
CriPOD spune:
oanamada, riscul de avort depinde mult si de centrul la care faci amnio, ar trebui sa fie una din primele intrebari. La centrul unde am facut eu cvs, pt amnio era riscul de 1:800. Cat despre intrebarea ta, again, tu faci ce crezi ca ti se potriveste, nu cred ca e drept sa-ti spuna nimeni. Tu ai ales si ti-ai asumat consecintele.
AB, asa e! Kay, situatia in teren e mult mai gri de cat ai perceput-o tu. DAR, e mult mai roz decat in Ro. De fapt in Ro e neagra, dupa parerea mea.
Mom & 
DJ, 13, inside - www.youtube.com/view_play_list?p=EA34EC6CE820927B" target="_blank">out, stuff 'n www.travelpod.com/members/_mqqm_" target="_blank">
...
maru spune:
kay, tu ai stat cu Sonia ( sa dea Doamne Doamne sa fie sanatoasa ) in spital cateva saptamani, eu lucrez la spitalul de pediatrie din toronto si situatia nu e asa de roza cum se vede
da, sunt tratati cu cea mai mare grija, sunt tratati ca si normali, parintii au tot sprijinul dar, de cele mai multe ori parintii isi neglijeaza ceilalti copii ca sa stea cu cel bolnav in spital, isi pierd serviciul si nu de putine ori casa.
ii dau dreptate totala lui AB, aici poate nu e asa de crunt ca in state, dar nu e asa de roz cum s-ar crede. Se ajunge greu la medicul specialist, ori un copil cu o dizabilitate permanenta are nevoie de control periodic. si totul costa...
ce as face eu? clar avort terapeutic (avand acasa un copil cu dizabilitate executiva si cu usor asperger, fiindu-ne greu deja sa ne incumetam la al doilea copil)
Alaturi de Emma cu gandurile bune si rugaciuni, in fiecare zi la ora 13! Lupta iubita!
Doamne'ajuta!
POZE
POZE2
http://maru-incotro.blogspot.com/
AB spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui Mikidutza85 In SUA daca ai peste 37 ani si refuzi Amniocenteza, iar bebelusul are Sindrom Down sau Edwards etc, statul nu se implica in niciun fel in intrajutorarea lui. |
In general aici statul nu se implica in nimic. Nu stiu care-s regulile pentru cei care sunt pe asigurari sociale asa ca nu te contrzic, dar nici nu te aprob. Lumea se asigura aici in privat si depinde de asigurare. A mea ar avea grija de un copil cu SD cat ne pastram job-ul fiind asigurarea angajatorului.
| Citat: |
Legat de laboratoare....niciun triplu test nu seamana cu altul astfel ca nu are sens sa faceti mai mult de unul. |
Exista o variabilitate statistica, dar un test corect facut iti da o limita de siguranta pe care ar trebui sa o ai scrisa pe foi. Evident un singur test prost este un semnal de alarma indiferent de ce este urmat apoi.
| Citat: |
O persoana cu SD va fi toata viata dependenta de cineva. |
Nu este adevarat. Exista o parte sau un intreg cromozom 21 in plus. Toate celule sunt asa sau numai o parte. Cat este de afectat copilul si cat de independent va fi adultul depind de toate acestea. Si evident de educatia si stimularea timpurie.
Oana riscul de la amnio la spitalele bune este mai mic de 1/1000, la medicii foarte buni chiar si de 1/1600. Si riscul copilului meu de Down 1/24
si noi doi purtatori sanatosi de Tay-Sachs. Adica risc 1/4 de copil purtator bolnav si 1/2 de purtator sanatos.