Verdict dur: Sindrom Down

CriPOD spune:

desprecop, nu este CMV, este CVS (chorrionic villus sampling). Mira-m-as sa fie cum spui , sunt teste paralele, nu complementare cu amnio. Oricum, daca aveti evrei in Olanda, sigur se face si CVS , ei fiind cei pt care s-a tras tare cu testul asta, religia lor interzicand intreruperile de sarcina dupa 12 saptamani si avand in vedere predispozitia lor la "tay-sachs disease". In fine, chiar daca nu se face in olanda, nu vad legatura cu sugestia mea de a fi presentat in articol pt completare... Si chiar sa fie asa, ca-n olanda "s-a scos", pai puneti niste info avansata din Olanda, sa stie si restul cititorului de ca nu l-ar face. Da' stii ce, iata ca intre timp am gasit eu un articol cu procedura curenta in Olanda la site-ul oficial www.rivm.nl/jeugdgezondheid/bibliotheek/onderzoeken/prenatal-screening-for-downs-syndrome-in-the-netherlands-informed-participation-and-non-participation.jsp" target="_blank">RIVM, unde zica ca ba da.

Problemele de etica le-au dezbatut cei care au decis ca testele se pot face de femeile insarcinate si ca avortul terapeutic e o optiune legala. In unele tari. De acolo incolo, fiecare cu decizia si filozofia lui.

Voi ziceti ca e greu in Ro cu un copil cu probleme, cata empatie!, dar la oamenii care au ales si traiesc cu asta nu trebuie sa ne gandim cand ne exprimam? Eu de asta m-am legat, nu de conceptiile nimanui.

V-as povesti mai multe despre prietena mea, dar nu cred ca am dreptul. Pusa in situatia de a decide nu o data, ci de 3 ori.

In rest, inainte de a mai expune teorii aiurea cu copii care se imbolnavesc si-i ucidem, inainte de a scrie, faceti o introspectie sincera si o comparatie intre durerea si doliul unei pierderi de sarcina si a mortii copilului nostru. Brrr, eu sper sa nu trebuiasca niciodata un parinte sa o afle pe a doua, pt mine e dincolo de ceea ce vreau si pot sa-mi imaginez. Pe prima o cunosc, e crunta, devastatoare. Acum aveti raspunsul la intrebarea voastra, care nici nu trebuia pusa decat in gand eventual.

Eu nu "predic" aici decat toleranta si grija in exprimare, that's all.

---

kay spune:

mQQm, eu nu empatizez cu nimeni. si nu intelg la ce te referi cu "nu trebuie sa ne gandim la oamenii care au ales si traiesc cu asta ". poate sunt eu prea obosita, dar nu vad sensul acestei fraze. scuze ca am schimbat topica, dar sensul este acelasi.

chiar nu inteleg la ce te referi.

oana de SOSONICA (6.06.2007)


asa creste Sonia : www.onetruemedia.com/shared?p=63e6ea475473c2ddd2fc4c&skin_id=601&utm_source=otm&utm_medium=image" target="_blank">intr-un an


S

www.helpsonia.com , povestea Soniei

"When in trouble or in doubt, run in circles, scream and shout."

desprecopii spune:

mqq, informatia pe care mi-o dai e din 2007. Eu pot sa iti spun ca in 2007 cand am fost insarcinata, doctorii m-au informat ca nu se face Cvs decat la risc foarte mare, genetic. etc. si ca aceasta procedura nu se mai face automat - decat in cazuri rare - insa ca triplul test si amnio plus o serie de ecografii (pentru masurarea inimiii bebelusului) - pentru detectare SD. Si m-am informat foarte mult, sa stii :)

Asta e, daca tu stii mai bine cum e treaba in Olanda, te ascultam si nu e nici o problema. Ideea este ca aici dezbatem altceva si e important ca exista asa de multa informatie la dispozitia femeilor. In rest, evident, decizia e a lor.

---

Desprecopii.com - Asa se naste o mare iubire.
iubesc:www.supereva.ro Blog: http://mirelablog.supereva.ro/dblog/

floric_ea spune:

ca sa nu intru in polemici chiar nu vreau,

alegerea e a fiecaruia si respect asta.

am lucrat cu copii cu sindrom down si sunt niste copii minunati.

pt cea care intreba da sindromul down se poate transmite si ereditar, in cazurile f rare si asta se vede la cariotipul parintilor (cam 4% din cazurile de translocatie care oricum sunt 4-5 % din cazurile cu sd).

am vazut cazuri in care mamicile au facut amnio si a iesit ok (s-au prelevat celule de la mama)si copiii aveau sd. am vazut si reversul medaliei, copii cu sd la amnio, avort terapeutic si copilul normal. si avort terapeutic si copil cu sd si parinti distrusi, pt ca bb a trait cateva zile si s-au indragostit de el - trist f trist.

concluzia mea, personala?? copiii cu sd sunt minunati, lucrand cu ei se pot face multe, sunt fericiti daca sunt iubiti si pot avea o viata frumoasa. de ce ai vrea sa stii asta inainte sa faci un copil???

da, e trist pt ca la iomc vine zilnic un caz nou de sd in ultimul timp. e trist pt ca societatea nu e pregatita, pt ca inca sunt oameni care privesc persoanele cu dizabilitati cum le privesc, pt ca, pt ca...noi toti putem schimba asta.


sa stiti ca acum 20 de ani in suedia dr le spuneau mamicilor cum le spun acum la noi - ca acel copil nu are viitor, sa-l abandoneze in spital. cum s-a schimbat asta?? comunitatea a luat atitudine, mamele si-au luat copiii acasa, s-au reclamat dr. s-a schimbat ceva. nu suntem noi mai altfel, suntem doar in urma. si numai noi putem schimba asta.

eu personal n-am facut nici macar triplul test. cand m-a intrebat dr i-am spus simplu ca stiu ce inseamna sd si daca e sa fie bb asa il voi pastra oricum. a fost alegerea mea.
si sper a o lume mai buna in care sa nu mai conteze atata diferentele dintre noi....

CriPOD spune:

kay, nu intelegi pt ca nu ma refeream la tine deloc, e normal.

In rest, am cam zis ce aveam de zis, eu nu consider ca-i nimic de dezbatut pe tema asta.

La Olanda nu ma mai bag, era oricum putin semnificativ ce se face in Olanda si in ce conditii dpdv al testelor, ideea de fond era ca pr o informare completa si corecta (asa basic cum e) CVS merita macar mentionat in articol alaturi de restul...

Articolul din linkul pe care l-am dat are data expirarii 31 ian 2009, nu ca ar conta.

Edit: tocmai a dat cineva la odiseea mea linkul asta: http://www.desprecopii.com/info.asp?id=1350 in legatura cu altceva si acolo am vazut ca apare CVS, la fel si-n linkul de detalii... pai ma gandeam ca vreti sa-l scoateti si de acolo, macar pt consistenta, altfel nu-ti inteleg pozitia fata de informatie, depsrecopii. BTW, in romaneste ii zice: biopsia de vilozitati coriale. Gata!

---

Marina_1609 spune:

simina_,imi pare rau pt pierderile ce le-ai avut!


floric_ea,

_

Marina de ANA SOFIA 05.08.08

Copil crescut din suc de morcovi

cata14 spune:

Simina, nici nu pot sa-ti spun cat imi pare de rau de pierderile tale. Am pierdut si eu 2 sarcini consecutive si stiu prin ce se trece!!

Acum sunt insarcinata cu gemeni si mi-a iesit riscul de SD relativ mare ptr standardul medicilor de aici ... am hotarat sa nu fac amnio ptr simplul motiv ca amnio purta acelasi risc de avort ca riscul de SD al copiilor (care, apropo, este 1/200).
Doctorul meu m-a linistit ca nu este risc mare ... dar asta nu inseamna ca nu exista risk. AS fi ales terminarea sarcinii daca copii ar fi bolnavi (da, dupa 2 misccariages care mi-au rupt sufletul!! as fi ales totusi sa termin sarcina). Acum doar sper sa fie totul bine!! Stiu ca SD nu este capatul pamantului dar nu-mi pot scoate din minte ca mi-as dori sa ofer copiilor mei cel mai bun start in viata ... ce se intampla mai tarziu nimeni nu stie.

Nu cred ca tb sa judece nimeni deciziile oamenilor. Suntem diferiti ...

N-as fi putut sa fac embrio reductie (sarcina mea a inceput cu tripleti si am fost terifiati de ideea de a creste 4 copii sub 3 ani - ca mai avem un baietel) dar natura a ales ptr mine si a facut ceea ce e mai bine. Sper ca si mai departe sa fie la fel.

Aaa, si, apropo, SD poate fi de diferite grade (credeti-ma ca am citit tot ce am putut la subiect) si intr-adevar unii copii se vor dezvolta aproape normal (dar presupun ca la acestia nu se vede nimic anormal la ecograf ci poate numai la testul de sange) dar altii nu sunt atat de norocosi ...

Va doresc sarcini usoare! As vrea sa aflu parerea unei mame care creste un copil cu SD ...

desprecopii spune:

Mqq, acest test se face in multe tari si chiar si in olanda in anumite situatii. Informatia pe DC este o informatie globala. De aceea, consider ca e util sa informam gravidutele despre aceste lucruri. Probabil ca ai o ambitie sa demonstrezi ca stii tot. Iti multumim pentru efortul tau. Inca o data, aici vorbim despre altceva insa vad ca te ambitionezi sa duci discutia in alta directie.
o zi buna
desprecopii

---

Desprecopii.com - Asa se naste o mare iubire.
iubesc:www.supereva.ro Blog: http://mirelablog.supereva.ro/dblog/

lalala13 spune:

nah ca ma bag si eu ca mata-n oala

mi se pare, sincer, ca toata lumea a tabarat pe mqq. pur si simplu ea are alta parere. asta nu inseamna ca e impotriva cuiva. si are voie sa si-o zica...

nu stiu..sincer mi se pare ca vorbiti aici ca vai ce frumos e sa nasti, nu conteaza cum e copilul, sanatos sau nu. ba eu zic ca conteaza. atat pt tine ca mama, pt familie dar mai ales pt el. el va suferi toata viata. EL e cel mai important in toata ecuatia asta. sper sa nu fiu pusa in veci in situatia asta ingrata.

eu cunosc cazuri in care copilul ii zicea mamei ca mai bine nu l-ar fi nascut, atat de tare suferea. Voi cum v-ati simti daca v-ar zice asta copilul vostru? ati mai zice ca ati luat decizia corecta?

deci nu dau in nimeni, dar mai acceptati si alte pareri...

sanatate sa avem!




my somebody....
luna asta

CriPOD spune:

Catalina, iti tin pumnii sa iasa testul bine si sa nu ai nici un fel de probleme pana la sfarsit! O imbratisare calda! Nu stiu cum e la voi si daca se fac automat, dar intreaba clar despre "FISH" results, rezultatele vin in 24-48 h si se uita la cromozomii 13, 18, 21, x si y. Altfel rezultatele vin doar in 2-3 saptamani. Te rog sa-mi scrii daca pot sa te ajut cumva, cu o vorba sau o sustinere.

Am incercat doar sa contribui la subiectul tau prin prisma persoanei care cauta informatie si prin prisma persoanei foarte recunoscatoare informatiei datorita careia a beneficiat de testul care la voi in articol nu apare (care, interesant ca e relevant la aflarea sexului babalusului, dar nu pt aflarea defectelor genetice). Din aceeasi cauza am scris, inclusiv am incercat sa aflu numele romanesc al procedurii. Nu ca sa fiu off-topic si nici sa-mi fac ambitia cu tine, ci ca informatie pe care, daca e cineva interesat, poate s-o cerceteze mai departe.

Off-topic: Nu iti inteleg atitudinea (desi am mai vazut un thread in care se sugera corectarea unui alt articol de pe site si am vazut aceeasi atitudine defensiva), decat poate ca am intrat intre florile pe care vi le dadeati in unanimitate la inceput de subiect si v-am stricat "imaginea".
Am fost tot timpul on-topic si am contribuit la subiectul tau, in timpul in care, guess what, contributia ta personala pe subiectul deschis de tine bate inspre 0 barat... Ia uita-te mai bine un pic.

Sunt dispusa sa "share" informatii pe care le am si experiente prin care am trecut, daca simt ca au vreo valoare, sau sa ofer "support" altei persoane. Credeam ca de-aia suntem toti pe-aici.

Eu ma duc acum la ale mele ca mi-am facut "treaba", plus bebe zice ca nu mai vrea sa te citeasca , ca nu-i pica bine. Sper ca am fost destul de clara.

Chestii de genul "stii tot" ori faptul ca-mi scrii nick-ul de 4 litere gresit de 3 ori in exact acelasi fel si alte bazaconii zice bebe ca nu trebuie sa le bagam in seama. Si-a mai zis ceva, dar nu vreau sa-ti spun.

O zi buna si tie.

---