SCLEROZA IN PLACI

prietena mea a fost diagnosticata anul acesta cu SCLEROZA IN PLACI.
este tanara - 32, are o fetita de 6 anisori, o familie frumoasa, cam tot ce ii trebuie omului, insa o boala cumplita risca sa o doboare.

este deprimata, si oricat isi da silinta, nu isi poate schimba starea de spirit. plus ca a ales sa duca singura povara, ascunzand familiei suferinta ei. ea spera sa se gaseasca un leac impotriva acestei boli si sa se vindece.

am deschis acest subiect in speranta ca voi gasi informatii si ajutor.

PENTRU MARINA


scleroza in placi


Descriere termen medical:

Boala demielinizanta (care antreneaza disparitia mielinei, substanta lipidica ce inconjoara fibre le nervoase ale substantei albe) a sistemului nervos central, traducandu-se printr-o scleroza (intarire provocata de o depunere anormala de tesut conjunctiv), aparand sub forma de placi, a substantei albe.
Scleroza in placi atinge, in principal, adultii tineri de ambele sexe cu predominanta feminina (60% dintre cazuri).

Cauze - Acestea nu sunt cunoscute cu certitudine, dar interventia unita a mai multor factori este probabila. Se crede ca este vorba de o boala autoimuna (sistemul imunitar al organismului ar ataca mielina ca si cum aceasta ar fi un corp strain). Natura factorului de mediu este controversata si actualmente nu exista nici o dovada de origine virala. In sfarsit, este probabila interventia factorilor genetici.

Simptome si semne - Placile impiedica fibrele nervoase atinse sa conduca influxul nervos, ceea ce antreneaza tulburari de intensitate si de localizare foarte variabile, in functie de zona in care apar. Boala se manifesta sub forma unor pusee de scurta durata, urmate de o regresie a semnelor
Primele manifestari ale sclerozei in placi pot sa pri veasca functiile senzitive (furnicaturi, impresii tactile anormale), motorii (paralizie trecatoare a unui membru), vederea (vedere in ceata, scaderea brusca a acuitatii vizuale a unui ochi), echilibrul si controlul urinei (incontinenta).

Diagnostic - Acesta se pune, in principal, pe baza semnelor. Aparitia brusca a unor tulburari care atesta o atingere multifocala (mai multe focare) si regresia lor rapida in cateva zile sau in cateva saptamani, la un adult tanar, sunt deosebit de caracteristice pentru boala. Imageria cu rezonanta magnetica (I.R.M.) este actualmente procedeul care permite cel mai bine sa fie vizualiza te placile demielinizate, cu margini mai mult sau mai putin regulate. Examenul lichidului cefalorahidian, recoltat prin punctie lombara, poate arata prezenta limfocitelor (globule albe), o usoara crestere a nivelului de proteine si o crestere a procentajului gamaglobulinelor (anticorpi). Potentialele evocate (inregistrarea activitatii electrice a creierului) permit cautarea atingerilor inca latente, stabilind caracterul multifocal al placilor si deci al leziunilor neurologice.

Tratament - Tratamentul puseelor se bazeaza pe cortieoterapie in doze puternice, administrata de preferinta in perfuzii timp de cateva zile in mediu spitalicesc, dar si prin injectii intramusculare si pe cale orala. Se utilizeaza, in anumite cazuri, imunosupresoare. Tulburarile sunt tratate, de asemenea, specific: tratament medicamentos al incontinentei urinare, reeducare prin kineziterapie vizand intarirea musculaturii etc.

Prognostic - Acesta este foarte variabil. Forma cea mai obisnuita se caracterizeaza printr-o succesiune de pusee intrerupte de remisiuni de o durata foarte variabila, in cadrul primelor manifestari ale bolii, cu o regresie totala a semnelor, apoi prin persistenta lor crescanda, ceea ce duce la o invaliditate progresiva. Exista si forme imediat invalidante (pusee initiale neurmate de remisiune), cazuri in care evolutia este progresiva si continua, dar si forme benigne, care se traduc printr-un numar mic de pusee si cu o remisiune foarte lunga sau definitiva.
Sinonime: scleroza multipla, scleroza diseminata.
(preluare de pe un site)

__________________________________
sa aveti o zi cu mult "bun bun"
LA MULTI ANI si CRACIUN FERICIT TUTUROR!
viitoare , te DD

finutul radu andrei si finuta maria angela
nunta noastra
www.youtube.com/watch?v=gILJFvjweHI" target="_blank">E.M.M.A. pentru ingerasii nostri
cand sa vie... ? repede sa vie...

Mariaa spune:

imi pare rau pentru prietena ta. cam greu drum si-a ales sa duca singura totul; si asa boala este foarte grea dar s-o mai ingreuneze si ea..in plus vor fi simptome in care daca nu are suportul celor apropiati o sa-i fie cumplit de greu. managementul bolii conteaza enorm (de fapt in orice boala) si asta o sa-l poata face bine numai cu ajutor din partea sotului si a celor apropiati.
uite www.smromania.ro/" target="_blank">aici un link foarte util pentru ea unde poate comunica cu cei suferinzi de aceiasi boala.
multa putere ii doresc iar tu sa-i fii alaturi si s-o sustii cat mai tare!


un copil creste in inima mea

happymum spune:

multumesc pentru raspuns draga maria.
sotul ei stie ca este bolnava dar ea nu i-a dat toate detaliile si nu vrea inca sa ii spuna exact ce implica aceasta boala. si mie mi-a interzis sa spun ceva parintilor sau sa intreb pe sotul ei de cum se simte ea. sunt sigura ca ii este foarte greu.
ma gandesc la fetita lor, este atat atat atat de scumpa si desteapta, iti vine sa o mananci de dulce ce e.
cand mi-a spus nu am realizat ce inseamna, dar dupa ce am citit pe net, m-am ingrozit. nu imi vine a crede ca se poate asa ceva. am auzit de curand la stiri la tv ca romania ar fi cam singura tara unde nu exista un tratament pentru aceasta boala.



sa aveti o zi cu mult "bun bun"
LA MULTI ANI si CRACIUN FERICIT TUTUROR!
viitoare , te DD

finutul radu andrei si finuta maria angela
nunta noastra
www.youtube.com/watch?v=gILJFvjweHI" target="_blank">E.M.M.A. pentru ingerasii nostri
cand sa vie... ? repede sa vie...

grati.ela spune:

este sigur diagnosticul? am o prietena care la 22 de ani a primit acest diagnostic...ani de zile l-a luat drept bun...suferinta ei a fost cu atat mai mare cu cat datorita bolii care atunci avea acest nume a pierdut bebelusul cand acesta avea 7 lunitze (s-a nascut cu probleme majore la inimioara)...acum are o fetitza adorabila iar diagnosticul final este: boala Lyme.

mami de Ozi (22.05.99) si Tudorash (29.01.08)

http://www.flickr.com/photos/23738993@N08/

aalina2003 spune:

happymum, cumnata mea (30 ani) a fost diagnosticata cu aceasta boala in aprilie. in prezent,urmeaza una dintre cele 4 linii de tratament disponibile, (stabilita impreuna cu medicul ei), face psihoterapie (si fratele meu,sotul ei,face)si pare ca se simte bine.nu se stie cum va evolua si cand. i s-a spus ca poate ramane insarcinata daca intrerupe tratamentul,ei nu au nici un copil,dar, deocamdata, au amant un pic sarcina. oricum,discuta si problema adoptiei.

nu este adevarat ca in rom nu exista tratament,din contra,ca si in cazul altor boli grave (schizofrenie,anumite tipuri de cancer,etc) tratamentele se fac dupa protocoale acceptate in UE, cu acelasi tipuri de medicamente.

tratament pentru vindecare,e adevarat,nu exista,(nu numai in rom,nicaieri),boala nu se vindeca,ci doar "se intarzie",daca se poate spune asa.

daca prietena ta a primit cu certitudine diagnosticul,este foarte important sa inceapa tratamentul,sa se inscrie in programul national care exista pentru boala asta.

sotul (si familia) trebuie sa stie,sigur,asta in momentul in care hotaraste ea,dar nu poate trece singura prin asa ceva. poate fi bine,dar poate fi si rau,foarte rau.

exista grupuri de suport,e important sa stie ca nu e singura cu suferinta asta pe umeri. e foarte greu,dar macar exista o speranta!!!
poate fi printre norocosi!

aalina2003 spune:

da,despre boala lyme am citit si eu, o sa le spun si lor (cumnatei mele si fratelui) sa citeasca si probabil vor merge sa faca testele si pentru asta.
dar,daca s-ar confirma boala lyme,ce optinui de tartament exista,daca este veche?

grati.ela spune:

http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=98815&whichpage=2
stiu ca prietena mea a facut tratam cu antibiotic...

mami de Ozi (22.05.99) si Tudorash (29.01.08)

http://www.flickr.com/photos/23738993@N08/

gabi25 spune:

HAPPYMUM imi pare tare rau pentru prietena ta....si eu sustin ideea cu testele pentru maladia Lyme. Simptomele descrise le am si eu....iar pe 10 ianuarie m-am programat pentru teste!
E greu si o inteleg, eu am 31 de ani si 2 copii, baietelul de 6 ani si 5 luni si fetita de 2 ani si 7 luni si e cumplit de greu sa fii in totalitate alaturi de ei cand apar crizele!

Camelia mami de Rares Petru (04.07.2002) si Daria Maria (17.05.2006)
www.youngnutrition.net/member/tickers/31540/ticker4.png[/img][/url]" target="_blank">Evolutie Daria
www.flickr.com/photos/47782891@N00/" target="_blank">Poze

Mariaa spune:

foarte corect precizat, am scris in viteza raspunsul!
culmea, noi am trecut prin asta (Lyme) insa in raspunsul de mai sus am plecat de la premiza (gresita, poate) ca diagnosticul e clar stabilit!
daca insa e declansata SM deja, din pacate nu prea mai conteaza daca la origine era Lyme. si in Lyme si in SM timpul este esential, asa ca daca aveti de lamurit vreun diagnostic faceti-o cat mai repede.
multa sanatate sa aveti



un copil creste in inima mea

happymum spune:

va multumesc inca o data si imi cer scuze ca nu am venit cu noutati.
marina mea se pregateste si ea ca toata lumea de sarbatori. are zile cand bune cand rele. e bine ca poate sa mearga la serviciu si se mai ia cu una cu alta. ea este asistenta medicala, deci stie ffff bine ce inseamna...
s-a inscris la programul acela pentru tratamet, acum asteapta raspunsul.
o sa revin cu detalii dupa anul nou.
va pup.

LA MULTI ANI CU SANATATE SI FERICIRE!!!!!!!!!!!!




sa aveti o zi cu mult "bun bun"
aho aho de anul nou... 2oo9... LA MUUULTI ANI sanatosi si cu un la fiecare... va si va ...

viitoare , te DD

finutul radu andrei si finuta maria angela
www.youtube.com/watch?v=gILJFvjweHI" target="_blank">E.M.M.A. pentru ingerasii nostri
cand sa vie... ? repede sa vie...

marius spune:

Multa .... sansa ii doresc prietenei tale. Si sa nu se descurajeze. Uneori si asta conteaza foarte mult. In romaneste sa mai numeste "a face haz de necaz." Si sa nu-i para rau ca nu e vina nimanui. Pur si simplu se intampla. Ok?

Pagina familiei / Tot noi / Mai multe... / www.youtube.com/user/mariuspernes" target="_blank"> Video
Pagina legislativa