Protectia pacientului pentru ...

...cei cu boala Lyme si nu numai.
Protectia Pacientilor
Deschid un subiect pe aceasta tema pentru ca noi suntem cei care putem sa aducem schimbari in sistemul medical romanesc.
Noi, pacienti si apartinatorii acestora de pe acest forum, putem deschide drumuri pentru cei care nu stiu ce directie sa urmeze.
Imi doresc ca subiectul acesta sa fie un ghid pentru cei care intampina probleme, pentru cei cu boala Lyme, dar sunt convinsa ca va fi de ajutor tuturor.

Sa incep cu inceputul:
De la lupta Getei Radu pe forumuri a inceput totul, ea a luptat ca aceasta boala sa fie cunoscuta in Romania dupa ce ea a constatat pe propria piele cat de mult ar fi insemnat sa fi avut cunostinte mai multe despre medicii ce sunt deschisi sa trateze aceasta boala. A scris la Formula As, pe forumurile celor bolnavi de scleroza in placi, pe yahoo a creat grup de discutii. Toata stima pentru aceasta femeie care nu a stat ascunsa in casa fara sa faca nimic, ci isi aduce contributia in permanenta!
Multumim Geta!

Pe forumul desprecopii informatia ne-a fost adusa de catre Mariaa cu subiectele:
lyme1
lyme2
lyme3

Din pacate mama Mariei a murit si toti am fost cu sufletul alaturi de Mariaa si de familia ei.
Daca nu ar fi fost Mariaa eu nu as fi aflat despre aceasta bacterie decat poate foarte tarziu. Multumesc mult Mariaa pentru ca ne-ai impartasit povestea ta!
Sunt convinsa ca vei continua sa-ti aduci contributia asa cum ai facut-o si pana acum! Sa te ajute Dumnezeu!

Un alt pacient, care a batut la portile ce trebuiau deschise, este Stefania. Ea a trimis un mail catre site-ul celor de la protectia pacientului si foarte rapid a fost contactata de domnul Barbu, cel care este unul din initiatorii proiectului de protectie a pacientilor si impreuna cu o echipa de la televiziunea Kanal D au creat un reportaj despre boala Lyme care il puteti vedea pe net:
www.kanald.ro/dstiri/social/decembrie/2008-12-15-Boala-necunoscuta-medicilor.html" target="_blank">reportaj Kanal D despre lyme
Multumim Stef pentru ca ne-ai reprezentat pe noi toti!
Multa sanatate iti doresc si sa te ajute Dumnezeu sa faci tot ce ti-ai propus in aceasta directie!

O jurnalista extraordinara a fost si este alaturi de noi in aceasta lupta ...inegala, Claudia Crstescu. A scris un articol in www.cronicadesudvest.ro/index.php?option=com_content&task=view&id=1203&Itemid=1" target="_blank">Cronica de Vest si in revista Lumea pe care din pacate nu-l am ca si link direct, dar il voi scana si il voi posta.

Este foarte important ca tot bolnavii lyme sa se uneasca pentru ca impreuna sa putem duce lucrurile mai departe. Avem nevoie de voi pentru a putea incepe o actiune legislativa ca aceasta boala lyme sa fie inscrisa in nomenclatorul de boli din Romania. Deci, va astept mesajele (PM) cu datele voastre de contact si pe forum cu povestea voastra. Cu cat suntem mai multi care ridic problema acestei boli cu atat mai repede vom avea in tara medici care sa accepte sa trateze cu seriozitate aceasta boala si sa nu "strambe din nas" la auzul....problemelor date de o insecta.

Incercarea de a mediatiza aceasta problema medicala nu va ramane fara efect. Foarte multi oameni se confrunta cu aceasta problema si nici macar nu stiu acest lucru. Pur si simplu sunt total in intuneric. Pentru acestia si pentru noi care deja stim....haideti sa facem ceva!

Citeva cuvinte despre aceasta boala:

Stadiul 1 - Eritemul cronic migrator (ECM) - Borelioza Lyme( muscatura de capusa) incepe de obicei cu o leziune tegumentara caracteristica. Primele semne ale bolii se manifesta intre 3 si 30 de zile de la piscatura. Leziunea dermatologica este rosie si umflata ca un inel , in centru avand muscatura de capusa. Poate sa dispara spontan sau poate deveni "cronica si migratoare " .
Stadiul 1 este acompaniat de simptome generale ca : febra , astenie ,dureri ale spatelui , ca toate infectiile virale banale . De multe ori stadiul 1 trece neobservat , fara tratament , fiind confundat cu simptomele de gripa.

Stadiul 2 - Infectie diseminata - Dupa mai multe zile pana la saptamani, spirochetele se propaga in tot sistemul nervos , iar tabloul clinic este cel al unei neuroboreliose cu paralizii ale nervilor cranieni ,in special al nervului facial care raspunde de motricitatea fetei ,dar si de imbolnavirea radacinilor nervoase ale maduvei spinarii ( meningoradiculita )
Dureri de cap intense , oboseala intelectuala ,tulburari de concentratie si foarte des simptome cardiace de tip palpitatii , aritmie ,sunt simptomele intalnite frecvent in stadiul 2 stiind astfel ca numeroase organe au fost afectate/infectate.
Stadiul 3 - Infectie persistenta - Luni pana la ani mai tarziu, urmand de obicei perioadelor de infectie latenta, pot aparea semnele unor complicatii grave( boala este multisistemica).In stadiul 3 simptomele sunt cronice ; apar dureri articulare, leziuni ale nervilor (polineuropatii ) care vor antrena tulburari de sensibilitate si motricitate. Apar boli ale ochilor( chiar pierderea vederii) si pielii .
Asocierea acestor simptome neurologice , reumatologice si cardiace ar trebuie sa determine medicii sa se gandeasca la boala Lyme si sa dispuna fara intarziere efectuarea serologiei pentru Lyme . Chiar in cazul unei serologii negative diagnosticul nu poate fi exclus , iar pe de alta parte , un test de administrare a unui antibiotic aduce in cea mai mare parte a cazurilor o ameliorare a durerilor neurologice .

Pentru bolnavii tratati in stadiul 3 ramane o problema majora "cicatrizarea "leziunilor provocate de bacteria/spirocheta , care poate necesita luni de tratament si poate chiar ani ; dupa tratamentul cu antibiotice insanatosirea si restabilirea echilibrului psihologic necesita deasemeni perioade foarte lungi de timp , sau parte din ei vor ramane cu sechele toata viata .


Ce se intampla in sistemul medical romanesc:

-o totala neinformare asupra bolilor transmise prin muscatura de capusa - nu numai a bolii Lyme, care singura este forte complexa dar si a celorlalte co-infectii.
-o noninformare generalizata a medicilor generalisti , specilisti- infectiologi, neurologi ,oftalmologi, care ignora, minimalizeaza (prin necunoastere)acesta boala din ce in ce mai raspindita, cu consecinte foarte grave, invalidante si din pacate intr-un procent destul de mare chiar MORTALA .
-o interpretare gresita a serologiei si abandonul bolnavilor, care se regasesc mai tarziu cu simptome grave, de aceasta data handicapante
-o nonrecunostare a bolnavilor cu boala Lyme
- este vorba de o boala infectioasa-noncontagioasa, care trebuie tratata imediat ,

-daca dupa un tratament cu antibiotic( care poate dura 4-8 luni ) ,simptomele persista , este necesar ca bolnavul sa fie tinut sub observatie de medici si sustinut ,
-bolnavii fac parte din toate categoriile sociale , si sunt de varste diferite , de la copii pana la persoane in varsta.
-viata bolnavilor de Lyme devine foarte dificila , fiindca munca devine imposibila
-deplasarea devine imposibila , iar din cauza vederii duble ,multi ezita sa iasa pe strada .
-imposibil sa stea in fata televizorului din cauza durerilor de cap insuportabile, concentrare dificila , dureri ale ochilor
Sunt persoane care si-au pierdut sanatatea , munca , de ani de zile se zbat sa faca fata problemelor , datorita faptului ca desi cu simptome vizibile de Lyme au primit alt diagnostic si tratamente care sunt strict interzise in Lyme ( de ex. steroizii)
Fiecare minut , ora , zi , din viata unui bolnav este un adevarat cosmar .
Ce este dramatic : incet-incet bolnavul de lyme este parasit de prieteni, rude , si de multe ori chiar de cei din familie .

TOATE ACESTEA SE DATOREAZA SISTEMULUI SANITAR DIN ROMANIA.

Cu cat mai multi oameni sunt avertizati de acest pericol cu atat mai multi nu vor mai suferi fiind tratati de cu totul si cu totul alte boli.






Mamica de 2 baieti
Mihnea (20.01.2003)&Victor(10.02.2005)