Copii cu spina bifida

As vrea sa pot discuta cu parinti care au copii nascuti cu spina bifida si mielomeningocel . Eu am un baietel nascut cu aceste probleme si as vrea sa pot afla mai multe despre aceste afectiuni de la parinti care sunt in aceeasi situatie ca si mine .


crismar

elilov3 spune:

iubita eu am nascut un astfel de baietel..astept orice intrebare iti voi raspunde

eliza mamica de inger Ionut Pavel
38+Dimitrie Gabriel

crismac spune:

Multumesc de raspuns . Credeam ca nu o sa imi raspunda nimeni . Baietelul meu s-a nascut cu spina bifida si mielomeningocel de 5cm. Eu am o problema mai mica cu Ionut . Merge , vorbeste are o memorie extraordinara , merge la gradinita ( cu pempars ) - asta este problema face pipi si caca pe el . Am fost cu el la Marie Curie si i-au descoperit vezica neurogena si reflux de grad III la rinichiul stang si mi-au recomandat cateterism intermitent ( golirea vezicii urinare la 4 ore ) . Dupa aceea am fost si la Grigore Alexandrescu si domnul dr. Basca mi-a recomandat fara discutie operatia . Ooperatie destul de urata . Tu ce ai facut in situatia asta? Ai trecut prin asa ceva ? La el nu s-a declansat hidrocefalia . M-as bucura enorm daca mi-ai raspunde .

crismar

crismac spune:

Imi pare rau pentru Pavel!Nu as vrea sa-ti rascolesc amintirile .Daca nu o sa vrei sa imi raspunzi te inteleg .

crismar

elilov3 spune:

drga mea imi pare rau de problema lui ionut
Dupa cum bine ai presupus spina bifida a dus la hidrocefalie...ea fiind si cauza decesului copilului...in sfarsit
la pavel spina bifida a dus la incontineta urinara...nu pot sa te ajut in problema expusa de tine...iti recomnad ca inainte de a lua o decizie sa mai mergi si la alti doctori nu numai la 2...incearca si clujul sau muresul...iti spun eu dupa Bucuresti am ramas cu un gust foarte amar...pe scurt am impresia ca, copii nostrii nu sunt altceva decat niste experimente pt ei
iti recomand de asemenea sa citesti despre aceasta operatie sau macar despre diagnosticul pus de doctori....fara sa fi informata nu vei putea lua o decizie corecta...iti spun nimeni nu iti spune ce fac acolo si daca te vad nepregatit...iti dau cu zaharelul...
oricum eu am credinta ca odata cu trecerea timpului stiinta va evolua si se vor gasi tratamente si pt problema voastra...
sper sa te mai pot ajuta cu ceva sunt aici deschisa la dicutie...daca pot sa te ajut cu ceva..nu ezita ....a si nu uita ca am toata stima si respectul pentru parintii care lupta alaturi de copii lor


eliza mamica de inger Ionut Pavel
38+Dimitrie Gabriel

Andrea_S spune:

Copilul meu nu are spina bifida, ci hidrocefalie.

Eliza are dreptate, trebuie sa fii un parinte informat, ca sa poti lua o decizie in favoarea copilului. Personal m-am informat mai ales din site-uri straine, decat din cele romanesti.
Medicii nu spun intotdeauna destule, din contra. Am inteles ca sunt medici care considera ca parintii/pacientii informati sunt periculosi. Altii (cum am vazut ca vorbea o asistenta cu o mama [indurerata, pe care o admir] si care a intrebat ce arata EEG-ul pe ecran) iti raspund asa: "Nici daca v-as explica, n-ati intelege."


Iti doresc multa sanatate gogoasei tale, curaj, intelepciune, sa intalnesti medici buni si persoane care intr-adevar sa-ti spuna despre si sa-ti ofere o alternativa care sa ajute copilul.


- Andrea -

Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

www.arsbh.ro - Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie.

Iti propun sa cauti acolo lista medicilor din tara care se ocupa de asemenea afectiuni si apoi sa vezi pe Internet ce au spus parintii despre ei. Cu siguranta vei gasi indicii legate de medicul la care ti-ai putea duce copilul.


- Andrea -

Atitudinea naste altitudinea!

crismac spune:

Va multumesc pentru raspunsuri ! Multa sanatate la bebei vostri !

crismar

Andrea_S spune:

Atentie!

Copiii cu spina bifida si/sau hidrocefalie, care au nevoie de dispozitive medicale pentru a li se face interventie si a fi ajutati, primesc aceste dispozitive gratuit, cu ajutorul fundatiei ARSBH. Sunati la ARSBH /www.arsbh.ro, 0726286333 - dl Diga George pentru mai multe informatii.

Asa cum am vazut si cazuri pe acest forum, desi aceste dispozitive sunt donate printr-o fundatie, exista medici care spun parintilor ca ei au facut rost de acestea din strainatate si parintii trebuie sa plateasca.
Va sfatuiesc sa va informati bine legat de ce se poate face pt copilul dvs.


- Andrea -

Atitudinea naste altitudinea!