Atentie la capuse,la Borelioza,la Lyme ! (3)
Raspunsuri - Pagina 7
ionescu.cris spune:
Crini , cere-i sa-ti dea o trimitere la un labo unde sa-ti faca testele mentionate ;
Sa preferi pentru teste un spital universitar sau institut de boli tropicale .
Pentru lyme ,testele de baza sunt IGG,IGM ,Western Blot ;
Intereseaza-te daca au Stricker Panel CD 57 NK .
Sub nici o forma sa nu accepti punctia lombara !!!
Iti voi raspunde la mesaj !
Iti doresc un An Nou fericit !!
Cris
STEFY29 spune:
Buna,
Sunt diagnosticata de 6 luni cu boala lui Lyme. Am urmat 2 luni cu doxiciclina, cu intrerupere de 3 saptamani intre cure.
Ce simteam: dureri musculare si de articulatii puternice, mai ales de genunchi si coate, amorteli de maini si picioare, furnicaturi.Din cauza durerilor nu mai puteam dormi, eram tot timpul trista.
In momentul de fata ma simt mai bine, dar in noiembrie am fost in Budapesta la doctorul Bozsik care mi-a confirmat ca am lyme cronic, cu multe spirochete si cateva gemma.
Tratamentul pe care l-am primit este cel clasic, cu monocycline, tinidazole, ciprobar timp de 2 luni.
Din pacate, de curand ma avut o afectiune a stomacului, ceea ce ma determina sa-mi pun intrebari in leg cu tratamentul cu antibiotice.
Ce ma ingrijoreaza cel mai tare sunt anticorpii ATPO, cAre de anul trecut au inceput sa creasca. In iunie erau 14,5 fata de 12 normal.
Am citit ca borrelia creaza un dezechilibru si in timp se pot activa boli autoimune.
Cate dintre voi se pot plange ca au si tiroida Hashimoto? Eu am facut mai multe vaccinuri(imp hepatitei B, ANTIGRIPAL) in ultimul timp si nu am mai monitorizat functia tiroidiana.
Chiar este demonstrata legatura dintre tiroida Hashimoto si boala lui Lyme? O boala autoimuna este mult mai grav decat orice lyme.
Daca v-ati confruntat cu hashimoto, dupa ce ati terminat cura de antibiotice, s-a mai remediat problema? Adica au scazut anticorpii?
Multumesc pt raspuns,
Stefania
nictatiana spune:
Buna! Sunt TATIANA......
Ce sa va spun.. nu am mai fost in stare sa intru pe forum... ma simt din ce in ce mai rau. Dureri cumplite de coloana si solduri, arsuri pe tot corpul sapasme si intepaturi in muschi. Prb neurologice sunt mai rau. Mi-am facut alt RMN in toamna si au aparut alte demielinizari.. Ma arde cumplit partea stanga a capului si am urechile infundate.... Am incetat sa mai iau medicamentele date la Colentina ptr Ca prin oprirea imunitatii boala s-a agravat. Am incercat din rasputeri sa gasesc un medic care sa vrea sa ma trateze dar au refuzat.... la Constanta mi-au spus mai multi ca nue sigur boala autoimuna si nu s-a confirmat prin RMN la coloana si articulatiile femurale nimic de la Bucuresti. Pe scintigrafii insa se vad inflamatii osoase masive pe coloana si solduri. Maine dimineata sunt la Cantacuzino sa fac toate analizele posibile ptr Mycoplasmele gasite in Ungaria. Am fost la Matei Bals dar nici de astea nu m-au crezut. Am avut prb mari cu bebelusul.... Si el era suspectat de boala autoimuna. Dupa ce astat mult in spital la Constanta am ajuns si cu el la Bucuresti la Matei Bals....... Analize toate proaste la snge dar in final nici un rezultat nici la el...... Simt ca-mi pierd mintile.
Am luat o hotarare radicala: Azi sotul meu intra in concediu de paternitate si se va ocupa el de copii. Poate ca nu ma credeti dar nu am pe nimeni care sa vrea sa ma ajute cu 2 copii atat de mici.... De abia gasesc pe cineva care sa stea 1 ora sa merg la spital....... O sa incerc as ajung la D-na Butiurca.. e cel mai aproape de C-ta si singura care ia in serios scrisoarea de la Budapesta.....
Am citit undeva ca am renuntat la ajutorul oferit de Maria.. si restul...... Nu!... Nu ama stiut ce sa fac.. unde sa-mi las copii.....Tratamentul e de durata.. mie mi-e foarte rau... Ar trebui sa ma mut cu totul in localitatea unde e un medic dispus sa ma trateze.. sa vad cum fac asta cu venitul de pe concediul de paternitate si 2 copii mici.....
Sper sa iasa macar Mycoplasmele acelea la analize. Macar asa nu vor mai spune medicii ca sunt " inchipuirile " mele......
Fac des sinuzite si bronheo-bronsite si astea ar fi mai mult ca sigur din cauza Mycoplasmelor Pneumoniae......dar la noi nu se fac analizele astea... si la Bucuresti au refuzat.. ca vezi ca nu am simptome...... la Cantacuzino cica se fac cu bani si merg maine la 7 dimineata.....
Prin ce am trecut in ultima luna am fost sigura ca nu mai am mult de trait.....
Va pup dulce si sa ne auzim sanatosi cu totii..
Tatiana@Florinel@Catalin
nictatiana spune:
Am vb chiar acum cu Dr Butiurac de la Tg Mures. Vra analize pozitive facute la noi in tara. I-am zis ca in Ungaria au iesit dar spune ca vrea confirmarea. Probabil ca unii au facut ceva ... si nu mai are curajul nici dansa. Maine ma duc sa le fac din nou.. si multe altele. Tineti-mi pumnii. E ultima mea sansa..
Tatiana@Florinel@Catalin
gabi25 spune:
TATIANA ma rog din tot sufletul sa fii bine, TE INTELG! Imi inchipui cat de cumplite sunt durerile (si la mine exista dar in masura mai mica.....senzatia de usturime in oase/incheieturi/coloana) dar mai mare e si durerea cand exista copii la mijloc si frica sa nu aiba si ei asa ceva 
.
Eu merg sambata la analize la Bucuresti, la o clinica privata.
Doamne ajuta!
Camelia mami de Rares Petru (04.07.2002) si Daria Maria (17.05.2006)
www.youngnutrition.net/member/tickers/31540/ticker4.png[/img][/url]" target="_blank">Evolutie Daria
www.flickr.com/photos/47782891@N00/" target="_blank">Poze
nictatiana spune:
Salut!
Pana gasesc pe careva sa-mi trimita minocycline din Germania... iau doxicycline. Problema ca luam ptr durerile cumplite pe stanga capului Carmabazepina.. si scrie clar in prospect ca nu se asociaza...... Acum sper sa scap si de prb ORL..
Care din voi a terminat tratamentul si se simt bine????
Sunt putin dezamagita ca Dr. Butiurca vrea confirmare si de la analizele din tara.... Am dat o caruta de bani pe tot ce am facut ieri.....
Aici e mesajul de la Dr Butiurca.."Ma scuzati dar nu am reusit sa va raspund mai repede. Nu ati mentionat daca ati fost candva muscata de capusa; nu am inteles pentru ce s-a efectuat cezariana. Posibil leziunile cerebrale sa fie de natura ischemica datorate episodului de scadere tensionala de la nastere. Aveti o spondiloza cervicala cu arnoldita uni-bilaterala cu sindrom brahial, un grad de imunodepresie relevat de infectia cronica cu CMV, o tulburare in metabolismul calciului ce ridica suspiciunea unei probleme endocrinologice( paratiroida, tiroida) si/sau a unei parazitoze; nu se poate exclude afectarea hepatica cu HCV. Recomand examen endocrinologic, examen coproparazitologic repetat, antic. anti Toxocara Ig G, incarcatura virala prin PCR pentru HCV. In plus RBV, HIV. Se pot face si determinari privind mycoplasma, anti Borrelia pe ELISA, Western-blot."
Am ami vb cu dansa la telefon in vara... si acum iar... si i-am zis ca-i trimit scanat tot dosarul medical. Pe la 9 si ceva noaptea a zis ca l-a citit si mi-a trimis mesajul asta.Era si scrisoare de la Dr. Boszik acolo cu tratament cu tot..... Plus ca am facut si la Matei Bals analizele. Si faza cu Hepatita C..... Era negativa luna asta, luna urmatoare era pozitiva si m-am mirat... M-am dus la laborator si mi-au recoltata alta proba si au facut-o pe 2 truse diferite si m-au sunat apoi si au zis ca sunt negative.. Chiar are sens sa-mi fac viremia? La spital nici nu au vrut sa auda........ si este si aia peste 400 RON!!! I-am facut lui bebe testele ptr Hep B si C... si e ok..... De el mi-era mai tare teama......
Am mai dat tel prin C-ta... nici un doctor nu vrea sa ma urmareasca cu tratamentul. Intre timp am citit tone de doc-uri despre tot felul de virusi si paraziti care pot da astfel de simptome si borelia e doar una dintre ele. Faza e ca medicamentele prescrise de Dr. Boszik....... merg ptr majoritatea.
Dr. Markuss din Sighetul Marmatiei( vb cu el pe net---e manager la o clinica de acolo, Dr in stiinte medicale etc. E ff amabil) spune ca exista o teorie ca de exemplu Mycoplasmele trebuie tratate cu doze mici de Minocyclin ( cate 3 pe saptamana doar) timp de ani de zile. Zice ca merge foarte bine si la cei la care s-au declansat colagenoze de la infectii cronice, adica artrite reumatoide spondilartropatii etc......
In fine daca as putea rezista la tratament ar fi bine orice germeni ar mai fi combinati pe acolo, nu? Mi-e cam teama ca in ultimul an am facut alergii cam la toate. Pana acum nu patisem in 30 de ani asa ceva.
Daca am o forma care nu iese la anlizele clasice, pana cand sa fac tratamentul??? Ma gandesc ca nu rezista ficatul la infinit..
A1 Mai am o problema.... Ce va faceti cu copii gelosi? Ai mei se bat intre ei si mi-e teama ca ala micul de 1 an nu prea stie dar ala mare il bate pe bune. Cica il iubesc pe cel mic mai mult, asa crede el. UFF! Eu nu mai am puterea sa ma" lupt" cu ei......
Sotul meu care azis ca-si ia paternitate ma" ajuta" stand non-stop cu nasul in PC.......
Prefer sa mearga la munca ca asa ajutor....pot si eu....
De cand iau antibioticele ma dor muschii rau de tot si m-a intepat inima.......... Medicul zice ca e de la oboseala.. Sper!!
ok, ma duc la culcare ca lui ala micul i-a iesit al 6-lea dintisor si a fost scancit rau azi si sunt franta..
Va pup!
http://nictatiana.blogspot.com/2008_09_01_archive.html
Tatiana@Florinel@Catalin
nictatiana spune:
A! Analizele care sunt sugerate de d-na doctor le aveam facute dar le repet!... Cred ca e asaltata de prea multi si nu mai are timp. Si eu am trimis 4 E-mailuri fiecare cu zeci de pagini si poze......
Cine urmeaza tratamentul anti Lyme si e din Constanta??
0241760776....poate vb..
Tatiana@Florinel@Catalin
Mariaa spune:
tatiana, da, are multi (foarte multi!!) pacienti doamna doctor. si cam toti cazuri grele unde trebuie urmarite doze, reactii, analize foarte des si functie de astea, modificat tratamentul...nu e superman totusi! e om si-si da toata silinta pentru binele pacientilor ei!
faptul ca ti-a raspuns la mail e mare lucru la cat de prinsa e! din tot sufletul te sfatuiesc sa faci ce-ti spune! stie dansa de ce-ti cere analizele respective chiar daca le-ai mai facut (in fct. de intervalul la care sunt facute isi poate da seama de evolutia bolii, unde 'lucreaza' , si asa mai departe)
te cred ca ti-e greu si financiar si cu copiii - lasa-l pe sot sa se descurce si el, o sa lase calculatorul cand o sa i se suie in cap copiii, ai sa vezi! e parinte si el si ai nevoie de tot suportul lui in problema prin care treci.
daca mergi pe mana doamnei doctor nu mai ai tu treaba cu urmarirea ficatului si alte cele - de asta te sfatuiesc sa o asculti!
dansa e unul din medicii care am simtit ca-mi iau o povara de pe umeri si se implica pana la detaliu in caz.
a si inca ceva! daca e altceva decat borrelia tot o sa te monitorizeze! dansa probabil doreste confirmare acum ca este borrelia si numai borrelia! e totusi o boala care se diagnosticheaza prin diferentiere - asta inseamna excluderea tuturor celorlalte care ar mai putea fi. asta inseamna timp-bani-energie din parte tuturor celor implicati.
multa putere si multa sanatate tuturor!
un copil creste in inima mea 
moryca spune:
Buna,
Multa sanatate si multa putere, mult curaj, sa putem rezista tuturor incercarilor la care suntem supusi, dupa cum am spus si eu ma chinui de 5 ani cu o boala la care nu am gasit un diagnostic precis, cu ajutorul vostru o sa incerc si eu sa vad ce se intampla cu mine, ce pot sa va spun , sa aveti mare incredere in puterile voastre si trebuie sa luptam cu toate fortele sa depasim momentele grele, inteleg perfect prin ceea ce treceti , in fiecare zi simt tot ceea ce simtiti si voi dar nu mi/am pierdut speranta si sper ca totul va fi bine intr/o zi. Ma bucur ca ne/am regasit pe acest sait, putem sa ne oblojim <ranile>, sa ne incurajam, sa fim aproape unii fata de altii. Ma bucur enorm ca v/am descoperit.
nictatiana spune:
Da. Dar ce evolutie daca ies analizele negative??? Asa mi-a zis si Dr de la Colentina: sa iau tratamentul si urmarim evolutia prin analize. Si analizele pesrfecte.....
Uf, scuze sunt iar plansa si disperata.
Nu am reusit sa gasesc pe nimeni in Ger,mania sa-mi trimita medicamentul. incerc cu Doxiciclina. Ptr ca de cateva saptamani am avut prb cu multe alergii si am vomat zilnic, am slabit mult si sunt cu moralul la pamant. Am inceput tratamentul dar nu exact ca acolo. Oricum in 3 saptamani primesc rez la analize si cum pana in prezent erau toate bune........ Iau 2 Doxicicline de 100 mg/ zi, 2 Ciprofloxacin de 500 mg/zi, 2 de Metronidazol de 250 mg/ zi plus 3-4 Milgamma N, Thiogamma 2, Vitamine, Hepatoprotector. Beau multe lichide si ma chinui sa mananc cat pot. Nu am mai luat calmante si nici din tratamentul de supresie imunitara logic. Dozele de la Budapesta erau mai mari. Am incercat atunci sa iau.... in vara dar dupa 4 zile varsam totul amar si mi-a fost rau. Acum incerc dar cu dozele considerate maxime conform prospectelor. Poate dupa ce gasesc varianta cu minocycline. Cica e mai bine suportat si e si mai eficient.
Am o intrebare: confirmarea prin WB se face la Borelia si daca ies testele Elissa IgG si IgM negative?? O d-na de la laborator a zis ca doar ptr varianata pozitiva trebuie confirmarea. Astept sa vad ce iese acum si o fac apoi....
Daca am inceput sa iau antibiotice mai pot face alte analize? Ca trusele cauta de fapt niste substante eliberate de antigenele microbiene in sange... si la cate ingit acum.....
Si ultima problema: din senin ori cand sunt in picioare ori cand stau in pat deodata simt ca parca mi-ar infige cineva o lama taioasa undeva in spatele genunchiului zona aceea moale. Nu dureaza mult dar e o durere sfasietoare uneori izbucnesc in lacrimi. Cateodata se intampla de cateva ori in zi... alteori uit de ea 1-2 saptamani. Am patit asa la ambele picioare. Mai des simt intepaturi multe acolo si deasupra gleznelor.
Mi-am facut EMG si teste de boli de genul polimiozite etc... dar au iesit negative ca de obicei.....
De cand iau antibioticele durerea de cap e in trepte... scade creste... nu mai e permanenta. la fel si arsura...
Am gasit un doc al unui tip altundeva pe net. Era de acum 1 an jumate.... Sper sa vb cu el sa vad ce a mai facut. Nu vrea sa raspunda nici la tel.....O sa atasez in mesajul urmator ce scrie..
Tatiana@Florinel@Catalin