Atentie la capuse,la Borelioza,la Lyme ! (3)
Raspunsuri - Pagina 10
ionescu.cris spune:
Buna seara tuturor !
Cred ca foarte multi dintre voi ati putut urmari emisiunea de pe data de 15/01 la ora 9,15 la Pro Tv .
Spre regretul meu am reusit sa ascult doar banda sonora .
Este vorba de un material preluat de la americani ; incepand de la minutul 30 si 40 sec este prezentat si un caz de lyme .
Cu bine si va doresc multa sanatate .
Cris
Atasez un mesaj primit de la Stefania :
Draga Cris ,
Apelez la tine, pentru a posta pe DC comentariul Domnului Barbu facut in urma difuzarii la Pro Tv a unui documentar , in care este prezentat printre altele si un caz Lyme .
Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor (2009-01-16 19:58:14)
Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor recomanda tuturor pacientilor care se regasesc in cea de a doua parte a documentarului care se refera la boala Lyme, sa se adreseze acesteea pentru sprijin si indrumare privind diagnosticarea si tratamentul acestei maladii.
Date de contact: +4 0771.565.350; +4 0314.246.310; sesizari@protectiapacientilor.ro sau lyme@protectiapacientilor.ro
Dl Barbu a creat adresa de mail special pentru bolnavii de lyme .
Rugam bolnavii de Lyme din Romania sa ne scrie pe noua adresa de mail.
Aici este emisiunea integrala:
www.mediaimage.ro/WEB/jurnalistic/emisiuni/protv_15-01-2009_09-15_10-15.avi<http://www.mediaimage.ro/WEB/jurnalistic/emisiuni/protv_15-01-2009_09-15_10-15.avi
In cazul in care nu puteti deschide primul link incercati celelalte doua pt ca sint mai mici.
Prima jumatate:
www.mediaimage.ro/WEB/jurnalistic/emisiuni/protv_15-01-2009_09-15_09-45.avi<http://www.mediaimage.ro/WEB/jurnalistic/emisiuni/protv_15-01-2009_09-15_09-45.avi>
A doua jumatate:
www.mediaimage.ro/WEB/jurnalistic/emisiuni/protv_15-01-2009_09-45_10-15.avi<http://www.mediaimage.ro/WEB/jurnalistic/emisiuni/protv_15-01-2009_09-45_10-15.avi>
Iti multumesc
Cu drag,
Stefania
gabi25 spune:
Eu astazi sunt la pamant....e a doua zi in care pe langa simptome noi aparute sunt si cu nervii la pamant.
Daca pana acum am avut doar simptome pe partea neuro....acum au acaparat partea musculara si osoasa.
De ieri muschii picioarelor sunt cumplit de durerosi...ca si cum as avea carcei care nu trec.....abia pot ridica picioarele sa trec peste praguri, aseara cand am urcat pana la etaj am ramas fara aer si in plus m-am asezat rapid pe jos altfel cadeam pe scari.
Mainile abia le ridic, ca si cum as incerca sa ridic mainile cu greutati ....incheieturile degetelor sunt inflamate si dureroase (e un chin si sa scriu mesajul asta) ....in podul palmei simt de parca as tine oua fierbinti.
Tot corpul imi tremura de parca as avea frisoane, inima imi bate de parca as fi fost la maraton.
Capul ma doare cumplit....abia pot tine ochii deschisi....durerea coboara pe maxilar pana in zona dintilor de jos.
Imi este sete continuu....mi-au aparut niste pete albe pe brate....simt ca imi pierd mintile....aseara cand a venit sotul acasa am avut o cadere cumplita....nu stiu de cand nu am mai plans (urlat mai bine spus) asa.
Iau magneziu si b-uri, aspirina, antidepresive, si calmate ca sa pot dormi....nu stiu ce altceva as putea face....sunt disperata. Parca fiecare secunda adauga inca ceva la ceea ce simt.
Copii sunt la socrii in Iasi, desi mi-e ingrozitor de dor de ei, ma bucur ca nu ma vad cum sunt acum 
.
CE SA FAC?????????????!!!!!!!!!!!!!!!
Camelia mami de Rares Petru (04.07.2002) si Daria Maria (17.05.2006)
www.youngnutrition.net/member/tickers/31540/ticker4.png[/img][/url]" target="_blank">Evolutie Daria
www.flickr.com/photos/47782891@N00/" target="_blank">Poze
ionescu.cris spune:
Gabi , buna
Este dificil de dat sfaturi in asemenea situatii ; fiecare dintre cei cu lyme le-au trait sau se confrunta cu ele zilnic .
Fiecare pacient este diferit si mai ales fiecare are un sistem imunitar care reactioneaza altfel la boala.
Sincer nu stiu cum sa te ajut desi as vrea sa o fac din toata inima . Cred ca ai putea sa incerci pentru calmarea durerilor cu Apireven ; cel putin la noi a ajutat foarte mult si la ora actuala il folosim la nevoie .
Alte solutii nu prea mai sunt , trebuie sa bei foarte multe lichide .Cred ca la tine peste durerile provocate de boala s-a suprapus un Herx .
Curaj ,ziua de azi va trece desi pentru tine este un calvar .
Trebuie sa fii tare , trebuie sa iti repeti ca tu esti mai puternica decat boala , decat durerea, decat nenorocita asta de bacterie , trebuie sa speri si mai ales trebuie sa te gansdesti ca puterea , fortele tale sunt nelimitate , ca nimic nu te poate rapune .Vorbesc din experienta dinainte si mai ales din cea prin care trec acum .
Te sarut si sunt aici macar sa te incurajez .
Cris
* Inca ceva ce medicii noua ne-au spus ca este esential in tratament : antidepresivele .
Si vreau sa te intreb: tie ti-au prescris asa ceva ??
Noua ne-au indicat si ne-au explicat care este rolul lui : faciliteaza trecerea impulsurilor electice de la creier prin toate "conectiile" neuronilor demielinizati evitand aparitia scurt-circuitelor care sunt foarte dureroase .
Ca sa folosesc o expresie plastica , " unge" ca o vaselina zonele demielinizate si atenueaza durerea .
nictatiana spune:
Sunt in a 3-a saptamana de antibiotice dar de 2 zile mi-e foarte greata, am amar in gura...toata noaptea am dat afara.... si ma simt fara putere. Am vb cu neurologul meu si nu mi-a dat antidepresive ca zice ca nu e nevoie... dar eu simt ca-mi pierd mintile. Toata lumea din jurul meu s-a saturat de mine... Mi-e atat de frica ca raman singura...Deja familia mi-a dat ultimatum: " e ultima data cand mai mergi la spital! De acum incolo....te descurci".
Dureaza de prea mult timp, cica!
As vrea sa stau calma sa ma concentrez doar asupra tratamentului si a sperantei ca intr-o zi va fi mai bine......dar nu ma mai sprijina nimeni. TREBUIE sa fiu ca inainte, DAR CUM???
Mi-e rau mereu si nu stiu la ce doctor sa merg la Constanta ca m-am tot dus si in afara de a se invoi sotul de la munca si a sta cu copii... sau sa car bebelusul dupa mine nu am rezolvat nimic concret ptr ca nimeni nu se baga peste tratament si nici peste diagnostic... Vb cu mine dau din umeri si zambind i-mi zic sa fiu tare( Dr. Toma hematolog, dr Hancu sefa sectie neurologie, dr. Suta reumatolog.....medicul de familie dr Nan..).
Acum nu mai pot pune nimic in gura ca dau afara. Ce ma fac???
Am trimis un e-mail la Dr. Butiurca... dar.... sa vad daca raspunde.
Cred ca acum e de la atatea pastile dar nu vreau sa le intrerup.
Maine merg la Bucuresti la Ruxandra Ionescu care este Reumatolog. Pun pariu ca-mi zice sa intrerup antibioticele... ca eu am mai trecut prin asta... si NU VREAU!!
Voi cum ati trecut peste inpasul asta? Intreb pe cei care au luat perioada lunga antibiotice. Eu ma bucur ca au cedat oarecum din dureri dar.....nici asa nu merge la infinit.
Va pup!
Tatiana@Florinel@Catalin
nictatiana spune:
exista un medic la Tulcea care e foarte interesat de subiectul nostru de discutie.
"Mi-a placut foarte mult modul de abordare si justificare a tratamentului ( cum ati dat de dr acesta?) si ,sincer, i-as acorda credit.
Singurul lucru pe care nu-l stiu este legat de minociclina, strainii o folosesc destul de mult, eu am citit numai in articolele publicate pe site-uri straine, dar nu am auzit sa se foloseasca si in Romania. Pentru aceasta ar trebui sa contactati un medic infectionist. Acest antibiotic este folosit in alte tari in tratamentul poliartritei reumatoide (se presupune ca exista o infectie latenta cu un microorganism sensibil la minociclina, raspunzator de intretinerea autoimunitatii).
Nu ma pot pronunta, dar merg pe principiul "ce-mi face bine imi este bun".
Ma bucur ca ma tineti la curent cu noutatile. Mi-am amintit ca mi-ati povestit prima oara despre experienta cu capusele, dar nu m-am gandit la o neuroborrelioza ( acum am motive sa citesc pentru cultura mea medicala dar si pentru interferenta cu specialitatea mea). Reumatologii nu au ocazia prea des sa consulte pacienti cu boala Lyme. Posibil pentru ca este subdiagnosticata si pentru ca pacientii ajung mai intai la infectionist.
Incerc sa citesc si eu mai mult."
Nu-i dau numele, dar o apreciez ptr ca e dispusa sa citeasca, sa asculte si pareri ale medicilor straini....
Daca ar face toti asa poate ca viata noastra nu ar mai fi calvarul de acum.
Cautati sa spuneti la cat mai multi medici despre problemele noastre. Poate asa vom fi luati in serios cand ajungem la spital.
Am observat ca cei tineri sunt mai dispusi sa afle noutati. Cei mai " copti" nu vor sa fie contrazisi ba nu accepta nici o remarca de la pacient: " Raspundeti doar cand va intreb si strict la ce am intrebat. Nu am timp de tampenii si povesti. Eu am terminat medicina nu Dv..."!!! Eu am auzit asta......si voi cu siguranta de la unii medici.
Mie mi-au scris un diagnostic odata la internare apoi m-au trimis la analize( arteriografie). Nu s-a confirmat acel diagnostic si medicul a recunoscut ca ne era corect si e altceva dar nu mi-a dat scris asta ptr ca " nu ma pot contrazice singur". Si asa aparem noi" paranoici" cand ne prezentam la alt specialist.
Se vede ca-s suparata rau pe medici in general.. Exista exceptii stiu asta.... si BRAVO lor!
Pa!
Tatiana@Florinel@Catalin
nictatiana spune:
Mi-am dat seama ca nu se intelege din mesajul de mai sus: d-na doctor se refera la scrisoarea de la dr. Boszik.. cu tratamentul..
Tatiana@Florinel@Catalin
nictatiana spune:
Buna!
Am fost la Bucuresti. Analizele mele sunt foarte bune( ceea ce am facut....). Am vb cu un medic, Ionescu parca, de la laborator de la Cantacuzino. Mi-a zis ca simptomele par a fi de Lyme dar nu se poate spune sigur ca ceea ce a vazut Dr. Boszik era borrelia ptr ca seamana cu multi alti microbi( ca aspect). A spus ca tratamentul dat de dansul e foarte bun mai ales pentru coinfectii..dar cam puternic si ca nu trateaza doar Lyme. a spus ca abordarea e corecta deoarece atunci cand nu se poate stabili cu certitudine microbul o combinatie de genul acesta de antibiotice are spectru mai larg si merge pe multe..... In fine cum stiti si voi...medicii se contrazic, ca metoda nu e foarte buna.......ca tratamentul poate fi altul etc. M-am bucurat ca totusi a zis sa merg mai departe cu tratamentul.
In martie sa refac testele...ca poate apar anticorpi de borrelia si daca nu... tot sa vin la dansul sa vb. Dupa o pauza de 1 luna in care sa se refaca organismul putin a spus ca-mi da o schema de tratament de 100 de zile a unui medic din(...am uitat tara) afara.. si ca se poate face si Gamma-globulina injectabila.. dar nu mi-a recomandat acum.
Parea mai ursuz dar in final a fost dragut si explicit.
S-a uitat si la RMN( erau printate imaginile) si a zis ca leziunile pot fi de la borrelia.
Mi-a mai zis ca in forma cronica e foarte greu sa prinzi intr-o proba de sange microbul ca sa iasa analiza pozitiva, oricare ar fi ea: elissa WB sau T cell....De obicei paraseste fluxul sanguin si e greu de gasit si logic...de demonstrat ca exista.
Am mers si la Prof. Ruxandra Ionescu - reumatolog. Nu mi-a confirmat diagnosticele acelea de boli autoimune. A spus ca am sanse mari sa dezvolt o spondilita anchilozanta tocmai ptr faptul ca raspunsul autoimun al organismului apare dupa expunerea s-a un timp mai lung la o infectie... ceva de genul asta.. si in plus am terenul HLA B27+.......Anticorpii de B2 GP1 au iesit acum iar negativi. A spus ca e un raspuns de sindrom antifosfolipidic ...dar....pe fond de infectie ceva... inca nu poate da un tratament ptr faza asta... ci doar un antiplachetar usor cum este ASPENTERUL...
Aceeasi concluzie: sa merg mai departe cu tratamentul antibiotic dar cu precizarea ca e prea mult 4 Doxicicline / zi..... si ca stie si dansa ca in afara se foloseste cu succes Minociclinul chiar si in bolile reumatice autoimune datorita prezentei factorului infectios care reactiveaza boala.
LOGIC........NU AM PRIMIT SCRIS NIMIC!!!
Mi-a zis sa vb cu un infectionist... dar stie ca nu am cu cine. Asa ca sunt tot pe cont propiu.
Am mers si la UNISYN (SYNLAB- Germania) si am vb cu sefa de la laborator.
Se vor putea trimite probe de sange in Germania.. dar astept sa-mi spuna preturile( a trimis un E-mail colegilor de acolo si asteapta zilele astea raspunsul). Dansa mi-a recomandat sa nu mai dau banii pe atatea analize si sa caut acul in carul cu fan deoarece ea stie mai bine ce e cu analizele si faptul ca e un rezultat pozitiv sau negativ cica are importanta statistica si de cercetare ptr ei... ca in practica nu e nimic sigur. Pe scurt: iese /nu iese......sa continui tratamentul cu incredere.
A mai zis ca e mai bun testul acela ELISPOT deoarece confirma prezenta microbului prin compararea ADN-ului...dar daca nu il gaseste nu inseamna ca nu e in corp in alta parte. Dansa recomanda a se face din LCR sau lichid sinovial la cine are inflamate incheieturile. Mie mi-a zis sa stau calma acum cu astea...
Mi-am facut si un control la ochi ca vad scame si puncte... dar nu am nimic cica... si ca vad prea bine....
Nu pot spune ca dupa alergatura asta ma simt mai bine sau am rezolvat ceva.
Acum sunt sigura macar ca nu am la cine sa ma mai duc ptr un sfat ca nu pot face nimic.
De boala autoimuna nu ma mai tratez ca inca nu au certitudinea ca e.. si anlizele sunt negative SLAVA DOMNULUI!!!
Cat ma tine ficatul ma tin de antibiotice. Astept in urmatoarele 3 zile sa incep minociclinul... Sa-mi tineti pumnii ca mi-am pus sperantele in el ca o sa fie mai bine.
Ieri la Constanta mi-am facut testele de control la sange , ficat si rinichi.
Poate-mi trece si gripa ca sigur ea a agravat simptomele..
Am in minte filmuletul cu fata aceea care a scapat de dureri si vreau si eu sa razbat....
Am primit si un mesaj de incurajare de la un medic.. care din pacate e in celalalt capat de tara...:
"Abia azi am vazut filmul, m-a impresionat desigur...Dupa cum vedeti, si in alte tari se fac greseli de diagnostic, si in alte tari sunt medici care nu trateaza cu seriozitate simptomele unui pacient si din cauza asta se intirzie diagnosticul si tratamentul.Sistemul medical nu e bolnav doar la noi... dar asta nu va(ne) ajuta cu nimic...Dupa cum ati vazut, ultimul caz din acest film se aseamana foarte mult cu ce povestiti Dvs...si ca simptome, si ca diagnostice emise de diversi medici,...si Slava Domnului- se va asemana si pe viitor ca final fericit.
Este Lyme fara nici un dubiu.
Tot ce trebuie facut acum e sa gasiti un medic care sa aiba experienta si sa va trateze.Medicul care va va trata trebuie sa fie specialist in Boli Infectioase care a mai tratat pacienti cu Boala Lyme(in Romania boala nu e chiar asa de frecventa sau nu e frecvent diagnosticata, de asta e asa greu de gasit un medic care sa va trateze. Oricum, tratamentul este cu antibiotice(cel mai eficient din cate stiu eu este Mynociclin)- dar doza si ritmul administrarii nu le poate decide decit cineva care are experienta. Va rog sa ma tineti la curent si sa imi confirmati cand va veti fi vindecat!
Multa sanatate!
--
Director General:
Dr Markus Sorin
Medic Specialist Medicina Interna
Competenta in Echografie Generala
Doctor in Stiinte Medicale
"
Dl doctor e cel care-mi spune de atata timp ca nu crede ca am boli autoimune deoarece el are multi pacienti cu asa ceva si nu ma incadrez in simptome si rez la analize.
Din pacate medicii sufletisti si BUNI sunt cam departe, dansul fiind la SIGHETUL MARMATIEI.....
Nu e nimeni din CONSTANTA....cu care sa vb si eu?
Va pup. Pa!
http://nictatiana.blogspot.com/2008_07_01_archive.html
Tatiana@Florinel@Catalin
ionescu.cris spune:
Dragi prieteni "Lyme"
Datorita faptului ca boala Lyme nu este suficient cunoscuta in Romania , am pornit o campanie la scara nationala pentru mediatizarea acestei boli , in dorinta de a o face cunoscuta publicului larg si autoritatilor.
Fiecare bolnav are nevoie de tratament , are nevoie de un medic care sa-l urmaresca si sa-l monotorizeze, pentru ca boala Lyme este dificil de diagnosticat , cu un tratament greu de urmat si de lunga durata .
In acest sens Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor ne ofera sprijinul, reprezentandu-ne interesele atat in fata autoritatilor cat si in fata furnizorilor de servicii medicale.
De asemenea, Asociatia va organiza diverse dezbateri publice (comunicate in mass-media, conferinte, simpozioane etc) privind problematica maladiei Lyme pentru a sensibiliza autoritatile si pentru a starni interesul celor care pot contribui in mod concret la diagnosticarea cu precizie si tratarea acestei boli. Vor fi demarate si unele demersuri privind crearea unor facilitati de finantare pentru investigatii si tratament.
Atasez linkul asociatiei :
http://www.protectiapacientilor.ro
http://www.protectiapacientilor.ro/avizier.html
Tot aici o sa vizionati un material realizat Kanal D , Stefania Serbanescu si dl Barbu- presedintele Asociatiei:
http://www.kanald.ro/dstiri/social/decembrie/2008-12-15-Boala-necunoscuta-medicilor.html
Pentru inceput trebuie pusa la punct o lista a bolnavilor sau suspectilor Lyme din tara , apoi fiecare dintre dumneavoastra trebuie sa va inscrieti ca membru “pacient protejat” al Asociatiei. Numai in acest fel putem fi legal reprezentati in toate situatiile legate de aceasta boala.
Pentru alte detalii, va recomand sa va aderati Asociatiei Nationale pentru Protectia Pacientilor, , prin e-mail: lyme@protectiapacientilor.ro , prin posta la adresa: C.P. 55, O.P. 77 – Bucuresti sau prin telefon +4 0771.565.350.cu mentiunea “Boala Lyme - doresc sa devin membru pacient protejat”
Boala lyme nu este o boala "rara" nu este sporadica , ci este bine raspandita in toate zonele tarii , iar medicii , datorita faptului ca nu o cunosc , aplica alte diagnostice , indica alte tratamente care in multe situatii inrautatesc starea sanatatii persoanei in cauza ( multor bolnavi li se aplica diagnosticul de Multipla scleroza primind tratament cu corticosteroizi care sunt interzisi in boala Lyme ).
Daca aveti cunostinta de alti bolnavi in jurul vostru , care au simptome asemanatoare fara sa li se fi pus un diagnostic anuntati-ne.
Daca cunoasteti medici dornici sa ni se alature in aceasta campanie, va rog sa scrieti la adresele de mail de mai sus .
Cu drag,
Cris
PS : Pentru cererea de inscriere va puteti adresa dlui Barbu la adresele sau numarul de telefon de mai sus .
Domnul Barbu va adreseaza prin intermediul meu mesajul urmator :
Buna ziua!
In masura in care puteti comunica cu alti pacienti (care sunt sanatosi sau sufera de maladia Lyme ori de o alta afectiune) si acestia doresc inscrierea in asociatia noastra, va rugam sa solicitati formulare de inscriere . Conditia de baza este ca trebuie completate si transmise catre asociatie in original, la care se ataseaza o copie de pe actul de identitate. Dupa caz, informativ, se pot trimite in copie si documente medicale personale (Certificate medicale, Scrisori medicale, Bilete de iesire din spital etc). Documentele medicale sunt necesare la inscrierea in diverse programe de protectie a unor pacienti cu diverse afectiuni. Inscrierea in Asociatie nu este conditionata de niciun fel de taxe sau cotizatii. In primul an de la inscriere toti membrii cotizanti sunt scutiti de plata cotizatiei (10 lei/an). Trimiterea catre Asociatie a formularelor completate si a documentelor anexate se poate face individual sau in comun prin posta la adresa: C.P. 55, O.P. 77 - Bucuresti.
Daca aveti nelamuriri, va rugam sa ne contactati.
Cu stima,
Vasile Barbu
--------------------------------------------------------------------------------
Presedinte
Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor
office@protectiapacientilor.ro
www.protectiapacientilor.ro
0314.246.310
0771.565.350
--------------------------------------------------------------------------------
minossota spune:
Am trimis tuturor mesajul de mai sus postat de Cris si incep sa fie postate mesaje despre eforturile Asociatiei de Protectia Pacientilor:
http://stoica.hotnews.ro/asociatia-nationala-pentru-protectia-pacientilor.html. Postati cat mai multe comentarii despre ce incercam noi sa facem. Cu cat mai multe comentarii cu atat mai multa lume ne va urmari....si de fapt asta este scopul, sa impactam pe cat mai multi.
O seara buna!
Mamica de 2 baieti
Mihnea (20.01.2003)&Victor(10.02.2005)
gabi25 spune:
Am o intrebare pentru cele care au urmat tratamentul coplet....mai ales din schemele facute de dr. Boszik....cat v-a ajuns tratamentul pe o luna (cu aproximatie).
Eu am facut niste socoteli aseara si m-a luat cu lesin!!!!!
Camelia mami de Rares Petru (04.07.2002) si Daria Maria (17.05.2006)
www.youngnutrition.net/member/tickers/31540/ticker4.png[/img][/url]" target="_blank">Evolutie Daria
www.flickr.com/photos/47782891@N00/" target="_blank">Poze