miofibrotomie la Chisinau

Cine a facut o astfel de interventie il rog sa-si spuna parerea aici.
Ati fost multumiti?Ce rezultate ati avut?

Oceanica spune:

Buna Eli

Noi am facut ac operatie, am mai scris pe forum despre ac.
Daca copilul e spastic merita facuta.
Pot sa-ti dau nr de tel a catorva parinti care au facut ac operatie, sa ceri parerea lor.
Dar daca nu esti hotarata poti sa te duci numai pentru consultatie .


Ada

eli05 spune:

Saptamana viitoare Marcel Platon vine la Galati.Poate mergem pentru o consultatie.Am vorbit cu el la telefon.Nu stiu ce sa zic.Inteleg ca dupa operatie o luna nu prea poate merge,sau merge foarte greu.
La voi,la aproape 1 an dupa operatie se vad imbunatatiri?Sau nu stii cat sunt datorate acestei interventii si cat recuperarii din Uk.
As vrea sa vorbesc si cu alti parinti.Mai ales cu parinti de copii care deja merg.Poti sa-mi trimiti un PM.
Sincer mie imi e foarte frica.

Oceanica spune:

Buna Eli,

Rezultatele operatiei sunt clare nu pot fi confundate cu rezultatele altor metode de tratament.( sunt de corectie) .Aceste rezultate se vad f repede , cam dupa cateva zile .
Dupa cum am mai spus toate meodele de kineto isi au propriile limitari si aici intervine rolul acestor operatii de corectie chirurgicala. In cazul nostru am castigat mersul pe toata talpa si defacerea picioarelor intr-un unghi f mare. Rezultatele se pastreaza si acum . Dar trebuie sa intelegi ca acesta operatie face parte dint-un sir de operatii, iar spasticitata nu dispare total , ci intr-un anumit procent pentru fiecare muschi operat in parte.Ceea ce nu reuseste din prima se intervine cu o noua operatie .
Singura intedictie este de a nu forta muschi dupa operatie si anume de a nu merge o luna.

ASta este doar parerea mea personala.

As dori ca si alti parinti sa scrie despre rezultate pentru ca stiu ca destui de multi din Romania au fost deja.

eli05 spune:

Ada multumesc mult pentru raspunsuri.Cred ca vom merg si noi.

eli05 spune:

Ne-am programat pe 8 septembrie la Chisinau si stiu ca merg foarte multi romani in acea saptamana.
Merge cineva pe 8?

nikena spune:

Buna ziua tuturor!

Am mers si noi cu baietelul nostru de 6 ani,care sufera de tetra pareza spastica,la Chisinau si am facut aceasta interventie, pe 16 iulie 2009.

Ce am inteles eu despre aceasta miofibrotomie: asa : muschiul spastic nu este tot spastic , fibrozat. Ci numai o fibra sau un fascicul de fibre care se intinde de la un tendon la altul. Aceste fibre sunt sclerozate , fibrozate, nu primesc si nu raspund la semnale din creier. Nu sunt moarte, pt ca au circulatie sanguina, dar sunt "legume". Operatia consta in retezarea asestor fibre, (deci nu inlaturarea lor), cu ajutorul unui bisturiu ascutit , sub forma de ac. Ca si cum ai taia la mijlos un elastic intins. Se fac incizii punctiforme(intre 15 si 26 de puncte) in diversi muschi afectati, inclusiv faciali, optici, etc.
Nu se face miofibrotomie la toti muschii afectati pt ca ar fi imposibil si deosebit de invaziv. Plus ca nu se poate face recuperare pe 1000 de planuri odata . Se face intai la muschii cei mai importanti,si anume ce responsabili cu mersul , cu abilitatile manuale , deglutitie(pt cei cu salivatie abundenta), strabism, pozitia corecta a capului, etc.
Este apoi f importanta recuperarea intensiva de dupa interventie pt a folosi la maxim achizitiile dobandite in urma operatiei.
Urmeaza apoi alta etapa pt alti muschi (spate , membre mai putin afectate, etc.) sau poate chiar aceiasi, daca se mai sclerozeaza ceva fibre.

Nu stiu daca am inteles corect procedura. Daca cineva poate sa imi explice mai mult i-as fi foarte recunoscatoare.

Daca ceea ce am inteles eu este corect atunci se ridica o serie de intrebari f importante:
-La urmatoarea etapa daca apar fibre spastice pe acelasi muschi se mai opereaza?
-Si daca tot apar, ce se intampla? Se tot taie asa la nesfarsit?

Peste 2 sapt de la interventie tb sa il sun pe dr. Platon si chiar am sa-l intreb. Dupa aceea am sa postez raspunsurile.

Multa sanatate tuturor!

wnimra spune:

buna nikena

chiar te rog sa ne zici ce ai vb cu dr .... am un baietel cu tetra spastic si doresc sa ii fac o astfel de interventie , nu stiam ca se face si pt ochi , cap , etc.

poze Alex


http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=139932- Campanie pt Mihaita-"Vreau sa nu mai fiu diferit"

nikena spune:

Buna wmira!

Am sa postez si aici ce am scris la subiectul " Ucraina", pt cine nu a citit cumva acolo.

Operatia a decurs simplu si fara complicatii, desi au trebuit sa-l adoarma pe Cristi cu o ora inainte, deoarece se panicase,si avand si glicemia mica, i se facuse rau, avea spasme de voma, buzele i se albisera, tipa si vroia sa plecam de acolo.
Dupa ce l-au adus a dormit cam 3 sferturi de ora, dupa care s-a trezit si a inceput sa planga si sa tipe sa-i dau "pantalonii" jos(pansamentele compresive de pe picioare). A continuat sa planga si sa tipe cam 5 minute, si-a smuls un pansament de la picior, inainte ca eu sa pot face ceva, si a adormit instantaneu. Dupa o ora s-a trezit mai calm , singura lui dorinta fiind sa plecam cat mai repede de acolo.
Si bineinteles ca doctorul Platon nu ne-a dat voie sa plecam imediat, a dorit sa ne mai tina sub observatie vreo ora, dupa care ne-a dat voie sa plecam la hotel ,cu rugamintea, insa, sa revenim si a doua zi dimineata la control.
Pe noi nu a apucat sa ne consulte in Romania inainte de operatie si , probabil si din cauza ca a fost cam agitat, a hotarat sa ne mai retina.
A doua zi am fost la control si a venit si cu dr. anestezist ,care ne-a mai dat o serie de recomandari, si a plecat multumit de starea lui Cristi.
Dr Platon NU ne-a recomandat Ucraina! Deasemenea NU ne-a recomandat imediat dupa interventia de la Chishinau sa mergem la Constanta pt HBOT. Abia dupa o luna putem merge, dar a insistat asupra unui program intensiv de recuperare prin kinetoterapie de 15 zile, dupa care sa facem pauza 15 zile, iar in perioada de pauza sa facem de cel mult 2-3 ori pe saptamana.
Ne-a recomandat innot dupa perioada de recuperare, dar nu mai mult de 2-3 ori pe saptamana. Innotul, spunea, nu ajuta foarte mult, dar fixeaza acizitiile obtinute prin kinetoterapie si ajuta la marirea masei musculare.Si e foarte important sa fie o activitate cu caracter de continuitate pe tot timpul anului.
Trebuie sa revenim cm dupa 10-12 luni pt urmatoarea etapa a operatiilor de miofibrotomie.
Acum i-au facut incizii in 15 puncte: 3 pe mana stanga, cate 4 pe fiecare picior(2 inghinal si 2 pe gamba), 2 la tample pt strabism si 2 la maxilare pt vorbire.
Dr Platon, cum spuneam, nu recomanda deloc Ucraina pe perioada desfasurarii miofibrotomiei pe etape, deci pe durata mai multor ani. Spune ca nu este de acord ca o parte din procedurile de acolo sunt eficiente in cazul pacientilor cu paralizie spastica, ci chiar sunt contra indicate.
Aceasta operatie de miofibrotomie trebuie efectuata pe etape si nu se poate spune ca ai fost o data si gata, decat in cazul in care iti spun ei ca nu mai ai nevoie de alta interventie.
Despre HBOT imediat dupa interventie spune ca poate provoca hemoragii la nivel intramuscular prin prin intensificarea circulatiei sanguine ca urmare a aportului crescut de oxigen. Este recomandata, spune el, numai dupa operatiile deschise, cu incizii mari.
Cam atat despre operatie si recomandari.

wnimra spune:

am citit , ms mult nikena

Astept sa mai scrii si sper sa aiba rezultate foarte bune baietelul.
Al meu face peste o sapt 4 ani , am zis ca in max un an sa ne apucam de aceste mici interventii, deja sutdiaza 4 labe , peste un an sper sa o ia cat de cat si o sa avem neapart nevoie , acum ma interesez de fiecare interventie in parte, unde se face , cine o face , costuri , drum , ce terapii de fac dupa , etc.
Daca mai ai informatii sunt bine venite.

poze Alex


http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=139932- Campanie pt Mihaita-"Vreau sa nu mai fiu diferit"

nikena spune:

Buna!

Am mai discutat cu un medic despre miofibrotomie si mi-a explicat urmatoarele:

_dupa interventie este necesar sa treca 4 sapt pt a se vindeca intramuscular acele fibre taiate(adica sa se sudeze corect vasele de sange, sa se curete locul bine, bine, etc...)
_dupa aceea, cum bine stim se incepe recuperarea, muschiul fiind mai putin spastic. Miscarile se vor face mult mai corect, va creste masa musculara.
_dar...aceste fibre, la un moment dat, se vor suda din nou, muschiul devenind din nou spastic.
In functie de calitatea recuperarii si, bineinteles, de fiecare organism in parte se poate ca aceste fibre sa se sudeze in asa fel incat sa aiba o lungime mai mare sau chiar sa ramana mai elastice si astfel muschii sa ramana mai putin spastici decat inainte de interventie.
Cu cat se face mai corect recuperarea cu atat informatia ce se va imprima pe creier va fi mai corecta si se vor forma astfel "bunele obisnuinte".

Nu stiu daca m-am exprimat destul de clar, dar cam asta am inteles eu.

O sa mai revin cu alte detalii dupa ce o sa vorbesc cu dr Platon, cam peste o saptamana.

Toate cele bune!