Paralizie Cerebrala(tetrapareza,parapareza, etc) 2

mdanicoleta spune:

buna fetelor
cand vine sotul meu de la munca si incepe sa-mi povesteasca ce a facut sau ce fac altii ma apuca nervii...vreau si eu dar nu am cu cine sa o las pe ioana, sa stiu ca e in regula si face si terapie
simt ca pot sa fac multe la munca si ca as fi mult mai buna ca diversi...dar cred ca voi sta inca un an jumate, totul pt ioana
paula , eu daca sunt in cresterea copilului nu pot directiona dar sotul meu unde trebuie sa se duca?la financiar la el?
ai zis ca ai carat-o pe alexa 3 ani dar acum merge si arata bine dar sunt cazuri cand nu stii cat il cari si daca va merge vreodata
trebuie sa ne bucuram de ce avem
va pupam

wnimra spune:

hai sa nu ne mai gandim la "carat", pe bune viata este prea marfa ca sa ne obosim mereu creierul cu necazuri, oricum nu scapam de probleme never.Stiti ce ? prefer sa imi zic ca o sa fie bine si daca nu o sa fie vad eu ce naiba fac , ma bucur MULT ca nu trebuie sa ma "car" pe mine, altfel alex nu stiu ce sanse ar mai fi avut.

Are si febra, tra la la , cum sa fiu happy la sf de sapt, doamne fereste.Asa ca mai tarziu mergem la dr de fam ca sa fiu sigura ce are si sa am tot ce este necesar in caz de ceva la noapte.Maine seara aveam programat seara de club , daca nu isi revine tristete o sa scrie pe mine.Toata lumea pe mese , distractie la max si eu home cu alex-racitul, ca de luni nu putea sa o ia doar de vineri.Acum maraie ca i-am aratat sticluta cu risatarun, nu vrea sa o bea , degeaba ii explic cat de destept o sa se faca , cred ca nu ma crede...eu ma stric de ras, i-am zis ca mergem pa-pa si era bucuros , mi-a dat bluza ( era una pe pat de pijama aruncata) cica sa il imbrac si i-am stricat distractia cu medicamentele mele.

Paula aseara la mijlocul meu ma gandeam , l-am tinut cred 10 min si l-am iubit tare ca era necajit si am simtit cum ma lasa juma de coloana.Sper sa nu am iar pr.Sper.

mai revin daca mai scrie cineva , azi e plictis mare

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

wnimra spune:

nop ...vad ca ieri nimeni nu s a plictisit.
Alex azi noapte tipa de mama focului fericit si eu eram chioara, a doarmit ieri bine si a prins curaj.I-am luat augumentin ca nu mai scadea febra , am fost la dr , plus niste siropuri, este mai ok, a doarmit super bine, dar diseara ....nu stiu cum o sa il adorm si sa fug cu pantofii in mana .Daca il las treaz cu mama il apuca toate crizele de pe la 11 noaptea , nu a mai vazut-o de aproape 2 luni, a fost super naspa bolnava si eu blocata la domiciliu.

o zi placuta va doresc

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

andru_mami spune:

buna fetelor!

oau,nici nu stiu de unde sa incep;sa vedem-babette-felicitari si la mai multe,tine-o tot asa ca venim si noi dupa tine;paula2003-oau ,dar cate peripetii pe capul tau;doamne ,bine ca e fata bine ca si eu as luao razna la asemenea vesti,sanatate si curaj,se mai intampla sa vina si necazuri si astea nu te intreaba cand sa vina;wnimra-fruntea sus ca doar sunt copiii nostri si trebuie sa fim mandri de ei,daca sunt copii cu dizabilitati nu inseamna ca nu pot fi destepti si isteti,pentru noi copiii nostri au ceva mai special decat ceilalti,nu?din putinul lor ne dau si noua.ma bucur mult pentru voi,pentru alex,si ai incredere ca alex te va rasplati cu mult mai mult decat are acum sa iti ofere.mdanicoleta-sper sa ne intalnim maine ,da?abia astept sa va cunosc face to face,vom ajunge pe la ora 14.00 la spital si va asteptam.tu sa nu disperi ca o sa vedem si noi rezultate la copiii nostri cat de curand,dumnezeu nu a uitat de ei,o sa vezi ca o sa vina si randul nostru.noi suntem in week-end acasa,adica am venit la treba,ca am lasat in casa luna si am gasit vraiste,si acum spal,schimb lenjeriile,gatesc si mai dau si o raita pe aici sa va ridic moralul ,sa va felicit si sa va pupic dulce pe toate.hai ca poate mai vb mai tarziu,mai ma duc pe la treaba.

adelyna spune:

Fetita mea cea mare s-a nascut in urma cu 7 ani cu o problema genetica(trisomie partiala 13).A mers greu (recuperare zilnica),la 3 ani si 2 luni.Acum merge bine,alearga, coboara si urca scarile foarte precaut(are o nesiguranta).Nu vorbeste(doar cateva cuvinte si in rest in limba ei),intelege destul de multe,acum a reusit sa invete sa inteleaga si in engleza(comenzi usoare).
In Romania ne-a fost greu ,imi doream sa fac multe pentru ea .
La gradinita de stat nu ne primea ,am incercat la particular dar era destul de greu(avea nevoie de personal calificat pentru evolutie).Este un copil f bun,sociabia dar agitata si la vremea ceea nu prea ne intelegea.
Acum merge la o scoala speciala(8 ore pe zi),suntem foarte multumiti de activitatile zilnici(merg si stau uneori 1-2 ore cat imi permite timpul si invat cum pot sa o ajut mai mult si acasa si sa aiba o continuitate) .Lucreaza mult cu PECS.
Si noi am avut o serie de tratamente cu (risatarun,cerebrolysin,encefabol..)dar sincer imi place mult mai mult ce sistem se adopta aici.Nu se dau medicamente pentru stimulare cerebrala,cel mult ceva pentru somn(melatonin de obicei)dar ei merg pe principiul ca trebuie sa te ocupi de copil f mult ca sa isi revina(atat cat poate el).
Pupic.

adelina si piticii
Noemi 2 ani

paula2003 spune:

Azi am vrut sa deschid un geam si a crapat in 10 de sus pana jos si cu un zgomot de am crezut ca mor. Ca o mica bomba. Nu am patit niciodata asa ceva, sa se sparga un geam cand il deschid. Nu l-am atins, noroc ca nu am stat in fata lui ci in lateral.
Da, Alexa a pornit tarziu, are sechele si acum, nu poate fugi, calca in X....dar merge, deci eu sunt multumita asa cum este, decat deloc.

Am vazut ca multe nu aveti un job. Nu puteti din cauza celui mic, sau nu ati gasit un job?

In Romania este discriminare mare. Nu am sa uit perioada reintegrarii mele si prin cate am trecut. Toti cauta fete tinere, cu decolteu pana in chiloti si picioare pana in tavan. Nemaritate.
Daca aud ca ai un copil fac fite, dar 2! Sa nu mai spun de reactia lor cand le spui ca ai si unul cu probleme, iti arata usa.
Nu este scris, dar se face o mare discriminare cand e vorba de angajarea unei femei.
Aud foarte des in jurul meu ca sunt respinse femeile imidiat dupa ce-si depun CV, fara a da un unterviu.

Eu am renuntat la multe sa am un job bunicel, fara prea mare stres, sa-mi pot permite un medical la nevoie si sa am timp sa ma plimb zilnic cu piticii in parc. Conteaza ca-ti doresti. Nu le poti avea pe toate.

paula2003 spune:

Sa va uitati la poze.
Au 2 jucarii noi si le-am pozat!

heer spune:

Paula ai nevoe de concediu cred.O sa treaca si perioada asta cu picaturi de adrenalina..
Mada<imi pare rau pt Alex ..Estio tipa super,te admir.
Hai sa va zic ceva Nou:aseara am fost la cel mai tare doct.peiatru din Eyptpt.( printre altele domnul Adam binevoeste sa tuseasca de 7 luni si nu-i dam de cap))peripetii aprox % ore de asteptat aglomeratiesotul se jura ca e ultima data poate sa faca cucoana asta minunieu astepam sa merg acasa sa nu ma cert de fata cu lumea...am intrat,la vazut mi-a zisca nu mananca ca-i mai ies 2 masele si sa nu-i mai dau nici un medicamentsa-i dau un amestec de miere de albini+ suc lamae+glicerina in parti egalesi deaici la 8 h o lingurita.Seara dacae rau de tot pot sa-i pun un supozitor de paracetamol pt tuse.Asta noapte am avut partya tusit pana a vomat peste tot..dar 5 am a adormit si pot spune caa dormit binisor....suntem la a3-a noapte de nesomn.
Va pupam!

wnimra spune:

buna

adelyna- bine ai venit.Imi pare rau de fetita ta, sper din suflet sa recupereze mult mai mult si sa ii fie bine.Ce fel de trisomie este?(omogena, partiala sau mozaic) Ce bine ca nu stati in Rom, macar in anglia statul ocroteste protejeaza si AJUTA copiii speciali.Aici lucrurile abea se misca.Terapie cu PECS o sa afcem si noi, ma bucur ca dna psiho este deschisa la multe chestii noi.
Am si eu o intrebare , imi poti recomanda un medicament pt liniste?(intreb pt un copilas ff energic si cu elemente autiste)-daca cunosti bineanteles.

andru_ mami si mdanicoleta v-ati intalnit ? cum a fost ? ce fac piticii?

paula vazut poze si admirat copii+masinute super, pooop pe Alexa si Paul.Sper ca au incetat ghinioanele , am citit de geam, groaznica patzanie, bine ca nimeni nu s a accidentat.
Referitor la job cred ca am , asistent personal al copilului cu carte de munca salariu' bla bla, ajung la 7 mil pe luna cu ce ia alex, ffff putin, dar daca munceam tot aici ajungeam , nu am terminat facultatea si un job bun bine platit sanse 0 si decat sa las copilul cu altcineva si sa castig 13 14 mil pe luna , cu ce cheltui tot acolo ajung , plus ca nu am incredere pana nu incepe Alex sa vorbeasca.

Heer se tine tusea de Adam ca raia.Abea astept sa ii treaca , tusea reprezinta stresul vietii mele, nu suport sa tusesc si mor cand nu imi trece , il inteleg pe copil Si tu esti super si foarte curajoasa plus nervi de fier.Trebuie sa treaca si perioada cu pic de adrenalina cum zici tu.
Te astept cu vesti bune , multa sanatate la pitic

Alex inca este racit dar se simte muuult mai bine, reusit fugit in club , venit la 5 dim cheauna si cu un zambet tamp pe fatza, copilul a dormit toata noaptea , mama multumita ca a stat la favorit Tv, duminica a mai facut putina febra si am zis sa o chem pe mama sa stea asa putin sa se joace cu el, noi am fugit disperati de la 6 seara pana la 10 , coffe si stat de voie.M-am simtit putin prost fatza de fimiu dar mi-a trecut repede.Abea astept ziua de miercuri cu testul IQ , sa vedem ce iese.

Va urez o saptamana buna si sa veniti cu vesti minunate

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

paula2003 spune:

wnimra, eu nu castig prea mult dar am putina libertate de a-mi creste copii. V-am mai spus, decat 12 ore si sa dau banii la o bona sa se plimbe prin parc cu copiii mei si eu la munca si fara bani, am ales sa ma plimb eu cu ei.
A fost foarte greu sa ma adaptez la un astfel de job, sa mai cer sotului de cate un moft, dar a trebuit sa ma adaptez pentru cei mici. Este foarte bine. Am deja un an si ceva si cred ca mi-ar fi greu sa ma intorc la un program de 12 ore. Sper sa nu fiu nevoita.
Duminica, am gasit masina tamponata in parcare. Va dati seama ca am studiat atent toate masinile din zona de culoare grena sa vad faptasul. Am in bl. o pustoaica cu lamaie in geam si nu mi-a vazut bara masinii . Acum mai mult ma doare ca nu o avem decat de 2 saptamani si este noua .
Sper de azi sa scap de ghinion.
Deja ma gandesc la vacanta. Peste 3 saptamani plecam in vacanta.


Acum am pus alte poze ....aseara le-am incarcat!

Va pupam.