Paralizie Cerebrala(tetrapareza,parapareza, etc) 2

wnimra spune:

buna

Paula te cred ca este dureros dar este si sanatos pt Alexandra si chiar pt restul copiilor.Se pot pierde si cei care nu au pr si de frica si emotii nu mai reusesc sa de-a date despre ei.Sa ii faci un ecuson special de printzesa.-pt tine.Abea astept sa vad pozele si noi dorim sa plimbam copilul cu poneiul dar sa treaca vremea asta ametita.

Am avut un sf de sapt de cosmar, doua zile am urlat de durere si m-am drogat bine ca m-a chinuit maseaua de minte , joi am zis sa merg la dr sa cresteze sa iasa mai repede si ghinion pe capul meu era deja cu carie mi-a scos-o,aveam si chist,m-a chiuretat , cusut , tot tacamul, juma de cap umflat si carnea tumefiata, vineri la padure a fost superb numai ca eu eram praf , am rezistat cu stoicism si la 5 si ceva am plecat spre casa , seara putina febra , luam antibiotice si metronidazolum care mi-a dat stari de voma infernale dar ce sa fac l-am luat ca era pt inflamatie, abea de sambata seara mi-am mai revenit si duminica am inviat.Normal eu sunt drama queen , in doua sapt am patit destule.
Mihaela - pt cuvintele frumoase, stiu ce vrei sa imi transmiti si inteleg.Dupa 7 te sun si sper din suflet ca esti ok.M-am gandit la tine.

Azi la terapie l-a filmat pe Alex pt evaluare, are achizitii dar cand vad cat de putine si mici sunt .Pt omenire un pas mic pt el unul mare dar totusi in acele momente realizez mult mai bine cat este de grav.Azi chiar mi-a zis terapeuta ca daca nu se rdica sa mearga in 4 labe sansa de a merge independent se spulbera si o sa trecem la operatii si nu vreau deloc deloc, este cu dus si intors daca ajungeam acolo , nu cred ca o sa mearga singur.Asa ca munca munca si iar munca.
Trebuie sa stea pe burta cat se poate de mult , se pune singur in positie de 4 labe ,se ridica putin , mainile sunt vizibil mai bune , abea astept sa mergem la Buc pt toxina si o sa mai vedem.Maine dim analize si sper sa iasa in 4-5 zile ca sa incepem psihoterapie la centru.Azi chiar m-a zis o mamica ca din toamna chiar o sa stau cu el acolo cate 3-4 ore ?? si kineto dupa masa bla bla,....i-am zis ca da si am realizat ca asta este job-ul meu, pt asta sunt platita.Sa uitat femeia crucis la mine si mi-a zis "ce naspa si tu cand mai traiesti" si mi-am adus aminte de ce a zis babette-E O ARTA SA STI SA FII FERICIT PRINTRE NECAZURI!, pacat ca multe mamici sau parinti nu stiu asta.Sunt artista si habar nu am avut

Va poop si sa auzim de bine

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

akella spune:

Paula, orice copil se poate rataci, chiar si Paul se putea pierde de grup... Nu te intrista, te rog. Te inteleg foarte bine si te admir.
W, nu e o regula batuta in cuie cu mersul de-a busilea. Nu mai lua de bun tot ce spun "specialistii", ca mai si gresesc (de fapt, au ei anumite interese)... Daria nu merge din cauza lor... a "specialistilor" din Budimex... dar ma rog, asta e alta poveste... si noua au incercat sa ne bage pe gat toxina, noroc ca am aflat ca este necesara doar in anumite cazuri - nu si in al nostru... risti sa dai copilul inapoi cu multe luni/ani daca-i bagi toxina si el nu are nevoie... Iti pot spune din proprie experienta: pune copilul pe burta, sa invete sa-si tina capul cum trebuie, apoi in patru labe... NU te lasa impresionata de plansete, urlete, santaj cu "am obosit, ma doare" etc.... Stiu ca suna dur, dar fara sacrificii nu-si va dobandi independenta... Iar noi (parintii) nu suntem vesnici...

wnimra spune:

Imi pare sincer rau pt Daria , simt o mare neputinta cand aud asa ceva despre un copil.Nu cred in ''specialisti'' si sunt reticenta la multe sfaturi.Terapeuta lui Alex nu mi-a zis-o ca si cum este o regula batuta in cuie , chiar ii pare rau ca nu reuseste coordonarea cap-mani , aici este cheia, elementul piramidoextrapiramidal impiedica mult, am incredere in ea ca l-a luat de la 0 absolut, un copil nascut cu abgar0-1, functii vitale pauza, ravagii erau in capul lui.A ajuns pana aici in mare masura datorita ei, facem si toxina , pt ca este spastic, dupa 3 cure de toxina a inceput mersul de o manuta, asa macar de ochii lumii.
Ai dreptate cu statul pe burta si maaare dreptate cu santajul, aseara a preferat sa se de-a cu capul de podea decat sa vina la noi care ne jucam atat de frumos si interesant, macar face jumatate de papusa chiar si una intreaga , parca este o nevastuica la cum se ridica si coboara dar nu vrea sa vina si pace.Imi este atat de mila , ma simt ca o terorista.
Zi-mi akella care este granita? pana unde pot merge cu ''nu ma impresioneaza lacrimile si buza pusa care este supararea suprema? ca nu mai stiu
Cat sa il tin asa ? ma doare capul , jur ca imi plesneste , stiu ce am de facut dar nu stiu limitele, totul a inceput sa se rezume numai la terapie incontinuu.
Azi a urlat la vojta , este si putin infundat, pana a iesit iaurtul pe nas, tare greu imi este sa il sterg si sa ii zic ca nu rezolva nimic cu nervii si sa il mai ia inca odata.De cand face vojta se vad lucruri foarte bune dar m-a traumatizat cu tipetele.
Acum este atat de bine ....liniste , am incuiat usa si pana diseara stiu ca nu vad pe nimeni.

mdanicoleta ce mai faceti?Ioana


http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

akella spune:

Granita? The sky is the limit... Nu spun sa-l "torturezi" pana la sange sau pana la limita nervilor, dar trebuie sa faci sacrificii mari... Stiu cat este de greu sa-i infrunti privirea, sa-i asculti plansul si rugamintile... Insa, crede-ma, mai bine sa te urasca acum, cativa ani si sa mearga, decat sa te adore si sa ramana dependent de tine/cineva toata viata... Din pacate vorbesc din proprie experienta: am gresit grav cu Daria, milostivindu-ne la plansetele si rugamintile ei... Si nu stiu daca mai putem repara ceva... Ea deja este mare, are 7 ani, si nici macar capul nu si-l mai tine... Nici vorba de stat in fund sau de mers... Ne pandeste un alt spectru sumbru: e doar o chestiune de timp pana cand sotul meu va trebui operat la sold... Ce voi face cu 2 copii paralitici (el si Daria)? Asa ca puteti sa dati cu rosii in mine, dar sa stiti ca am coborat militaria jos din pod: i-am spus Dariei ca de acum inainte va trebui sa invete, incet-incet, sa se descurce si singura... Am inceput din nou sa mergem prin casa, cate putin, macar pana la baie, am lasat-o sa stea singura in cada - demonstrandu-i ca nu i se intampla nimic rau... Culmea e ca atunci cand a realizat ca poate sta singura in cada - a fost in culmea fericirii! Cerea sa mai stea! Pai vezi ca poti? i-am zis... Important e s-o conving pe ea ca poate avea incredere in propriile forte... Ieri am pus-o sa stea in 4 labe... Bineinteles ca a inceput: ma doare, am obosit, vreau suc, vreau la baie etc. Am dus-o la baie cand a avut nevoie cu adevarat, dar in rest am lasat-o pe covor... E extrem de dureros sa-ti vezi copilul ca o papusa stricata si rugandu-se de tine... Dar am strans din dinti, mi-am inghitit lacrimile si i-am zis ca mai poate sta... Sa persevereze ca totul va fi bine... Repet: prefer sa ma urasca acum si sa devina independenta (macar intr-o proportie...) mai tarziu... Nu am facut-o pe Teo ca sa-si dedice viata in exclusivitate sorei ei... Apropos de Teo, ma duc sa-i pregatesc pranzul.

paula2003 spune:

Si Paul mi-a cerut sa-i pun ecuson. El se descurca, a inceput sa dea din casa....verbal tot ce vorbim, ce facem, unde mergem.....este un mic detectiv paracios. Stie adresa nr. de tel., ....stie tot. Am facut si cu el lectii sa nu se duca cu nimeni, sa ma stige, sa nu ia nimic de la nimeni. Este grea meseria de mama
Ana, ai dreptate. Eu sunt mult mai severa cu Alexandra decat cu Paul. Ea trebuie sa depuna de cateva ori efort mai mare sa faca ceva fata de Paul, deci trebuie sa o impulsionez sa muncesca mai mult. Mai plange, mai face fite si este o mica santajista. Speculeaza tot ce este in jurul ei si se foloseste de mici trucuri sa ma impresioneze.

akella spune:

Paula, daca-i stii ce vorbe-mi ies, cum ma priveste lumea... Din exterior sunt o mama rea, dura, care-mi chinui copila necajita... Insa oricat de mult ma doare sufletul s-o vad asa, ma ingrozeste gandul ca ar putea ramane neajutorata toata viata, ca ar putea sfarsi intr-un azil mizerabil, bolnava si flamanda... Deocamdata e copil, ea nu constientizeaza cat de grea este viata in general, daramite pentru o persoana cu dizabilitati... Nu mai pot scrie, nu mai vad tastele din cauza lacrimilor...

paula2003 spune:

Ana sa nu plangi Dumnezeu va avea grija si de printa ta. Mereu ma gandesc la tine si ma uit sa te vad prin cartier.
Nu am avut timp sa scriu aseara, dar am de 2 saptamani o colega noua la job. Pot sa spun ca are identic boala fetitei tale. Nu se prea vede...am ramas muta cand mia spus ce diagnostic are. Ma-m gandit la tine ca sa speri si mare este Dumnezeu si se va descurca si fetita ta. Stiu ca este o diferenta intre copiii, dar la cat de luptatoare si ambitoasa esti, cu siguranta va merge si vorbi Daria.
Colega mea a muncit foarte mult, a facut analize ca-si dorea un copil, nu s-a casatorit, dar are o fetita de 18 ani. Mi-a spus ca nu a avut la vremea ei conditiile si specialisti din zilele noastre. Regreta ca nu a muncit si mai mult.
Eu ce sa-ti spun, este foarte bine. Face zilnic masaj, gimnastica, tratament.....

Deci, spera si nu renunta la masaj si gimnastica si intr-o zi fetita ta va fi independenta.

Nu vrei sa ne mai vedem prin parc?

andru_mami spune:

fetelor am citit toate postarile voastre si va dau dreptate;nu ii putem lasa asa,sa faca doar ce vor ei,trebuie sa lupte sa faca mai mult ca si noi ne chinuim odata cu ei;ma uit la andrei care a achizitionat cate ceva,mai mult psihic decat motor,ca atunci cand vrea poate,dar si profita mult de noi,lasa buza si gata,mami e finish cu lacrimi in ochica se supara copilul.

ma uit la el ca intelege aproape tot ce vb cu el dar nu poate sa faca tot,si totusi sunt multumita,dar vreau mai mult de la el;daca atunci cand ii zic sa imi dea pup el se intoarce cu gurita sa ma pupe,intelege nu?daca ii zic sa imi dea bataie-imi da;atunci inseamna ca poate mai mult,iar daca eu zic sa stea pe burta cat mai mult si sta ce sta si se pune pe tipat,el poate dar asta seamana a smecherie la andrei.de vreo saptamana am vazut ca se sprijina in genunchi daca il tin de la sub brat si da sa se ridice,e un lucru important,iar daca il tin picioare incepe sa dea din ele ca si cum ar vrea sa mearga ceea ce pana acum nu facea,asa ca munca,munca si iar munca,ca nici eu nu sunt de fier,numai prin spitale si achizitii pauza,macar daca ma chinui sa vad pentru ce.si ce sa va spun ca sunt din ce in ce mai hotarata sa ii mai fac un fratior,ma tot gandesc ca anii vor trece,eu o sa astept sa vad evolutia lui andrei si o sa imi piara cheful de a mai creste copii,iar lui nu cred ca ii va prinde rau un fratior,eu nu o sa imparatesc lumea,nu?stiu ca va fi destul de greu sa merg si cu el la recuperari si sa mai cresc inca unul,dar o sa mai creasca si el,se intelege bine cu binicile,si atunci o sa ma mai ajute si ele cu el,nici nu stiu ce sa fac,sunt intre ciocan si nicovala,pe cuvant,si sincer nu as vrea sa raman decat cu andrei,nu stim care va fi evolutia,oricat de mult ne-am dori noi sa fie maxima,nu se stie.sanatate multa si sa auzim de bine.

akella spune:

Paula Stiu si eu cazuri similare cu al Dariei, care s-au recuperat... Pe mine ma ingrozeste faptul ca la 7 ani nu face absolut nimic singura... Nu-si (mai) tine capul, nu sta in fund, nu-si foloseste mainile, nu merge. Degeaba are mintea lucida si permeabila, daca fizic e la pamant. Mai tot timpul pare pierduta in copilarii... apoi, brusc, iti serveste cate una de-ti dau lacrimile... Iar daca acum nu iau atitudine si o las in voia si la mila celorlalti, sa stii ca n-o sa ma incalzeasca cu nimic ca, peste ani, toti sa vina si sa-mi dea dreptate si sa regrete ca nu m-au ascultat si au condamnat astfel copila la handicap grav permanent... Ti-am zis, toti ma privesc ca pe o fiinta dura, rea, lipsita de sentimente fata de Daria, care o chinuie verbal si fizic... Nimeni nu intelege ca recuperarea inseamna sacrificiu; nimeni nu realizeaza ca regresul Dariei este datorat tocmai milei celor apropiati...

Edit: mi-ar face placere sa ne vedem in parc... trebuie doar sa ne punem de acord cu ziua/ora, ca amandoua suntem destul de ocupate...

heer spune:

Buna dragi mamici!
probabil ca astrele ne situiaza intro dispozitie despresiva.Am intrat pe forum oarecum fortata de situatie.Sunt intro dispozitie nemaipomenitasa mi se pare ca am orbit si nu mai vad drumul.Copilasul meu,lumina ochilor mei e iar bolnav,racit ,alergic la nu stiu ce,de mai bn de 6 luni ne chinuim,medicamente aproape fara pauza,operatie de polipi.Ce e ciudat ca a tusit mai tot timpul mai mult sau mai putin,acum de doua zile fornae ca si cum polipii sau instalat iar...Ieri dupa ce sa trezit a cerut singur aerosoli"nu suflu bn"...Tre sa astept pana sambata sa vad cum ii mai merge cu doza marita de antialergic si antiinflamatoriu.
am o stare de nebuneala si oboseala ca nici nu pot dormi,de mancat nici nu vreau sa aud.Parca nu era destula neputinta asta fizica ne mai trebuia si altele.
Motric e JALE sta in sezut rupt de spate,merge mult mai rau decat acum 6 luni.Kinetoterapeut nu gasesc.il chinuii eu,plange cu lacrimieu fac pea dura,il cert,se mai opreste sau mai bn spus tine lacrimile in gat sii tremura doar gura.Intro zi l-am certat,l-am chinuit,a plans sa oprit,si cand l-am scos de la verticalizator a inceput sa planga cu o jale din tot sufletelul lui chinuit....mia spart masca mea de dura...am plas cu el in brate..Eu provin dintro familie modesta,am stiut de mica ce inseamna sa nu iti poti permite multe lucruri,dar am avut copilarie..Ma uit la el,nu-si poate folosii jucariile,pt ca nu-si poate folosi corpul asa cum ar trebui ....Copil fara copilarie,si inca SPER SA AIBA O VIATA NORMALA pt ca merita are o inima plina de afectiune,e un copil deosebit.Daca as putea sa ma intorc in timp as evita unele greseli pe care le-am facut dar nu l-as evita pe Adam,e al meu il iubesc si-i ii multumesc Lui Dumnezeu pt el,doar...ca mi-as dori,imi doresc si imi voi dori sa fie sanatos si un pic mai norocos.
Va pup si va imbratisez pe voi toate mamicile luptatoare si invingatoare!Pupici pt puisorii vostri!