PROBLEME GRAVE DE GLUTITIE-Help
Raspunsuri - Pagina 12
wnimra spune:
Buna!
Azi am fost cu Alex la Bucuresti pt toxina si m-am procopsit si cu o mica evaluare.Am crezut ca scap repede dar doamna doctor m-a plimbat si la neuropsihiatra, Carmen Burlaroiu de la Obregia.Super doctora, bine pregatita.Chiar mi-a placut.M-ai putin ce mi-a zis
.
Am ajuns sa discutam si de mancat.I-am povestit tot despre Alex, cat de greu inghite , mesteca , tipa, refuza.Mi-a explicat ca e specific la extrapiramidali , mai ales jocul cu limbuta.Pana aici nimic nou.In schimb m-a atentionat ca este foarte posibil sa ii fie frica sa inghita, sa mestece din cauza ca acest element extrapiramidal ii blocheaza cel mai primordial instinct, acela de a se hranii.In capul lor este clar conturata senzatia de foame dar reflexele sunt total pe dos.Vor sa pape, sa inchita , sa mestece, dar corpul le raspunde ciudat si de aici frustrare si refuz.
Daca nu reusesc in timp sa manance normal slabe sanse ca sa vorbeasca.Mi-a explicat ca sunt copii care vb foarte tarziu si destul de dificil.Trebuiesc ajutati cu terapie ocupationala , stimulati apoi pe mana unui logoped.In cazul meu nu cred ca ma va primi cineva decat ca sa imi ia banii de pomana.
Mentionez ca i-am zis de RMN-ul lui Alex( ganglionii bazali afectati grav )- in cazul ca mai citeste cineva , sa nu se inteleaga grestit ca toti sunt la fel.
Inca o chestie tare , mi-a zis ca e un copil inteligent.Am crezut ca zice asa sa ma simt eu bine, dar ea foarte serioasa mi-a zis ca marea majoritate a extrapiramidalilor sunt copii inteligenti peste medie.Din pacate nu toti reusesc sa isi revina si sa valorifice aceasta inteligenta.
Ce noroc pe capul meu.Destept dar de pomana.
Va pooop , promit ca revin mai optimista.
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
mdanicoleta spune:
wnimra, m-ai dat peste cap. stiam ca e ceva in neregula cu mancatul la ei. am tot sperat sa treaca dar nu... cat i-ar fi de foame tot scoate cu limba.
dr iliescu la care ma duc incearca mereu sa ma fereasca de adevar pt ca stie ca am facut o depresie dupa nastere. imi arunca cate o pastila si eu incep sa caut pe net cand ajung in constanta si iar o iau razna...
azi am fost la dana si a evaluat-o pe ioana la 5 luni. ea are 10.
va pupam
mdanicoleta spune:
de fapt intrasem aici sa-ti zic de oscilococcinum...sa-i iei lui alex pt a-l proteja de raceala. am fost la homeopat si i l-a dat ioanei si tin sa mentionez ca baiatului i-am dat ani buni si nu a racit. nu stiam daca pot sa incep si cu ea.
va pupam
wnimra spune:
Multumesc ca te-ai gandit la noi cu oscilo, dar i-am dat si dupa a racit lejer fara probleme.Probabil ca la el nu a fost acelas efect.
O sa ii cumpar antigripal , acum e mare si trebuie sa il faca.
Imi mare rau ca te-am intristat.Dar vezi tu dupa o evaluare a Danei,Ioana este de 5 luni din 10.Plus ca ea deja mananca la lingurita.Este mult mult mai bine ca Alex.Incomparabil mai bine.La 10 luni era imposibil sa ii pun ceva in gura ca varsa instant, mai rau se ineca in asemenea hal ca putea sa si moara.
Din cauza asta am scris ce mi-a zis doctora, ca sa faci o comparatie.Ioana la 10 luni( cand Alex abea incepea terapia pt prima oara )deja mananca , mai greu dar incet incet extrapiramidalul se diminueaza si Alex care abea la 3 ani a inceput sa manance.Are in avantaj RMN-ul , unde scrie usor afectat la ganglionii bazali, la Alex scrie lezat cronic si inca un avantaj, tineretea ca sa zic asa
.Destul timp ca pana la 3 ani sa isi revina frumos.
Sa nu mai fi suparata , daca mai esti propun sa facem schimb de copii.
te pooop.
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
mdanicoleta spune:
buna!!!
wnimra, am ramas doar noi. heer e in ucraina. sper sa vina cu vesti super bune.
ti-am zis de oscilo pt ca la baiat a dat randament dar ii dadeam cate 3 cutii a 6 doze...lua cateva sapt bune. pana trecea perioada gripei.
nu stiu cum i-ai dat lui alex. noua ioanei ne-a dat 3 zile la rand 3 doze pt ca era putin racita si pe urma una pe sapt. dar voi mai continua.
la noi la munca era vaccinul antigripal gratuit si toti colegii mei care l-au facut au racit imediat, puternic. cica ar fi o reactia a organismului.
mai mi-a zis dr la care am fost sa-i dau natura min si multivitamine kids de la forever si cu uleiul de peste sa nu ma opresc.
cica ce contine el , ajuta celula nervoasa.
am facut comanda si-i voi da o singura dat vitaminele ca sigur are nevoie dar doar atat ca te usuca astia de la forever.
cred ca dr isi ia procent de acolo ca altfel nu-mi explic ce le recomanda atat. cred ca o sa-mi caut alta.
esti draguta ca ma incurajezi.si eu ma gandesc la alex ca a evoluat bine. adica am auzit de cazuri de tetra care nu merg nici la 7 ani. eu cunosc pe cineva de 13 dar mama lui a renuntat la gimnastica.se multumeste doar cu dusul la sanatorii de cateva ori pe ani.
va pupam si asteptam vesti de la voi
ce vitamine ia alex? infant formula i-am dat si eu dar nu mi s-a parut stralucit
wnimra spune:
Buna!
Cred ca o sa iau si eu oscilo pt ca anul trecut cand i-am facut primul rapel antigripal a facut reactia.Nici nu stiu ce sa fac.Pe mine ma termina de frica febra.Cand face febra si nu ii scade cu nimic( doar o singura data s a intamplat 3 zile la rand cand a facut enterocolita ) simt ca o iau razna.El daca a avut un episod scurt de convulsii imediat dupa nastere medicii mi-au zis ca este mai sensibil.Acum ca nu s a mai repetat episodul si deja are 3 ani cica e ok dar oricum febra mare nu iarta pe nimeni.
Vitamine nu i-am mai dat deloc.Infant formula a luat cand a fost bebe.Nu stiu cat bine ia facut dar de cate ori i-am facut analizele au iesit stas.O sa luam ceva ca a venit toamna dar nu stiu ce.Sa vb cu pediatra.Ulei de peste nu ii mai dau m-am leculit.In schimb mananca peste de 2 ori pe sapt.
Apropo de mancat, abea il mai pot tine locului.Am inceput sa il tin de maini ca ma loveste disperat si ma tine de mana ca sa nu ii bag lingurita in gura.De inghitit se descurca mai bine.Termina chiar si in 10 min dar stau cu gura pe el.Nu vrea sa stea linistit si pace.
Acum sunt disperata ca trebuie sa ii scot carutul.Se plimba cu el prin toata casa si sta pe varfuri.Imi este teama sa nu faca contracturi urate ca aia suntem.O sa vina momentul sa stea pe picioarele lui si daca nu calca pe toata talpa adio mers.Ca sa il las pe jos imi este naspa.Am mochetat tot apartamentul dar tot este rece.Dana imi zice sa il las ca sa se descurce singur.Asa vine dupa noi , se rostogoleste ca o minge dar dupa 30 de min plange.offf
La 1 noiembrie o sa incepem vojta cu Dana.O sa ii faca ea o data si eu de 3 ori acasa.Sper sa fie bine si sa il aducem in ''4 labe''.Vojta recupereaza copiii pana la 4 labe, ma gandesc ca Alex are doar hopul asta , nu il ia chiar de la zero.Poate tine Dumnezeu si cu el si cu noi, tare nu as vrea sa fim nevoiti sa ii cumparam scaun cu rotile.
Voi pe cat plecati la Oradea? Sa faci poze si poate filmezi ceva pe tel mobil.Sper din suflet ca Ioana sa recupereze ceva.Oricum sunt sigura ca dupa Oradea si vojta cu Dana , cu tine, pana la 2 ani fetita ta va sta singura in fundulet si va patrula de-a busilea, daca nu chiar sa stea si in picioare.Este o terapie dura dar foate eficienta si ea este inca mica.
Va puup
si poate mai vb pana plecati.
Pe cat de intoarce Heer?
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
mdanicoleta spune:
buna
in ucraina cam 12 zile stau. daca heer a plecat pe 8 cam dupa 20 poate intra si scrie ceva. eu vin dupa 8 noiembrie asa ca o sa vad ce a scris atunci.
si eu i-am facut ioanei analizele la buc de 2 ori pt ca li se parea ca e prea alba dar i-au iesit bune.
la noi e tot o ora masa. daca ii pun muzica sta cu mancarea in gura sau se uita la tv, daca nu ii pun maraie.de multe ori ma apuca nervii pe tasu ca el doar o spala la gura dupa. sta in alta camera si cand il pun sa-i dea, dupa juma de lingurita zice...gata, nu mai vrea ca da cu limba afara.
nu stiu ce o sa fac 3 sapt doar eu cu ea acolo....sunt disperata.
e bine ca alex inghite in 10 min. poate ajungem si noi sa mancam macar in juma de ora.
chiar daca sunt cereale cu apa sau lapte care ar trebui sa alunece tot atat ne ia masa.
am incercat cu prune crude dar nu reusesc sa i le fac piure si raman bucati mari si icneste..dar nu a vomitat pana acum. i-am luat si activia cu musli dar cand sa-i dau am vazut ca are chestii prin el care sigur nu le mesteca si e posibil sa se innece.
o sa incerc cu activi simplu. daca aveam blender...am avut de ales luna trecuta si am ales cuptor de paine ca sa fac paine in casa.
ziceai ceva de logoped. cum ai gasit-o . eu credeam ca poti sa te duci la logoped cand zice ceva.
despre vojta, am auzit lucruri bune dar parca o si aud pe a mea...si daca nu stam pe langa ea urla de parca o tai. dana a zis sa o lasam singura cu ea si data si marti asa am facut. a urlat acolo si nu a lucrat nimic dar sa vezi ce urlete acasa...manca cu urlete, a adormit in urlete, s-a trezit in urlete. imi venea sa o duc la tomberon si sa nu o mai iau.
mai vb
va pupam
wnimra spune:
Offf , imi pare rau ca te chinui atat.Eu nu ma gandeam la tomberon, dar mi-a trecut prin cap sa il las in miezul noptii in fatza casei la cineva.O sa ajunga incet incet la performanta de a inghiti repede.Un copil sanatos fara probleme , cel al prietenei mele, are 9 luni si pana mananca 
asa face mama lui.Incearca sa te linistesti, abea are 10 luni , a primit o evaluare destul de buna, progreaseaza , papa deja la lingurita, lasa-i luxul de a manca mai incet.Sincer as prefera sa stau mai mult cu Alex la masa dar macar sa manance ca omul , el face ca toate visele.Eu i-am dat sa manance in fatza calculatorului, la desene animate, statea cu mancarea in gura de mi-a crescut si barba si nu l-am mai lasat.A urlat mai rau 2 zile si dupa a intrat pe decibeli normali.
Pt prune, sa le scoti coaja si le tai bucati mici mici, le pui intr-o strecuratoare de ceai deasupra unui pahar si freci cu lingurita, o sa iasa ca la blender( asa am facut cu fructele pana mi-am luat blender).
Nu ma gasit logoped in schimb am intrat la ''Cabinetul PSI-consultatii de psihologie''- ceva mai sus de ''copii cu nevoi speciale'', si acolo e un subiect ''De ce logopezii incep terapia vorbirii dupa 4 ani''.Am inteles ca e deschis de o doamna logoped care da sfaturi mamicilor care au copii cu diferite probleme de limbaj.Asa ca am postat si eu si mi-a trimis raspuns cu ce ar trebuii sa fac cu Alex.Sa intri sa citesti daca ai timp.
Si de vojta cu Dana va fi super ok.Tu trebuie sa stai langa ea , ca sa o sustii si sa coopereze si sa inveti in primul rand.Dana ii face odata, tu de 3 ori acasa.Cel putin mie asa mi-a zis , ca sa vedem rezultate.
Va pup si relax zilele astea , lasa pe sotul cu Ioana , am vazut ca se pricepe.
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
mdanicoleta spune:
buna
am intrat si eu si am citit ce a scris tipa. nu cred ca reusesc ceva cu ioana acum. poate peste o luna, cand venim de la oradea.
cat despre relaxatul meu....poate cand o fi mai mare. am lasat-o dim cu tasu ca aveam o med la mama si trebuia sa-i dea o para cu cereale si vitaminele. daca nu reusea tb sa-i dea lapte. cand am ajuns la 12 mancase doar cateva lingurite din para asa ca tot eu i-am dat.
adevarul ca nu vrea sa manance nici cu mama , cu nimeni, doar cu mine. e asa de dependenta. pe sebi il plasam la mama si stiam ca e bine. dar nu avea probleme ca ioana
noi plecam vineri. poate mai vb pe net ca gimnastica nu mai facem sapt asta.
si noua ne-a zis dana ca asa tb sa facem cu vojta. sa dea Domnu sa fie bine .
va pupam
wnimra spune:
Bunaa
Ma chinui de 3 zile sa il fac sa sufle , dar nu reuseste.Cred ca o sa avem muuult de munca.Cu Ioana mai poti astepta pana mai creste un pic, eu stateam cu Alex la oglinda si ma strambam la el, acum reuseste sa scoata limba la noi.
Cu mancatul e naspa tare , are nasul infundat si iar am ozn-uri peste tot.Se enerveaza asa de tare ca se arunca peste carut, intr-o parte cu capul atarnat si eu atunci pac pac pac cu lingurita, inghite fara se vrea si cand se ridica e rosu de nervi.Ma amuz de nu mai pot , cred ca am devenit imuna 
.
Am mari pr cu constipatul.Iese afara infiorator de greu.Nu stiu ce sa ii mai dau, de la para cu cereale icneste, sincer am icnit si eu.
Iar cu relaxatul te cred.Macar al tau sot stie sa o imbrace , dezbrace, o lingurita doua reuseste sa ii dea.Eu cand plec de acasa , sunt distrusa , trebuie sa ii dau sa manance exact cand plec si la max 4 ore sa fiu inapoi pt masa.A mancat odata si de la Mihai dar nu a mai vrut deloc deloc.Sunt seri in care stau la tv si de la atata stres raman fara vlaga , ma ia somnul ala duuulce si imi vine sa nu ma mai trezesc.Dar normal ca trebuie sa pregatesc de papa , sa il spal , hai la nani si uite asa imi zboara somnul si ma mai culc pe la 1, 2 chiar si 3.
Am reusit si i-am luat bicicleta.E un model mai nou si am cautat de am inebunit.Plus ca trebuia sa fie si Alex ca sa o probez, cum este saua , pedalele, daca e stabila, etc.Normal ca am gasit dar erau ROZ.Am asteptat o luna si ceva.Nu au mai adus deloc asa ca i-am luat bicicleta de printzesa.Inca nu l-am scos cu ea afara dar am o jena maaare.
Mai bine ca nu faceti terapie sapt asta.Toti sunt raciti cobza.Alex azi a si varsat un pic.Tot am incercat sa ii explic Danei ca nu isi provoaca nimic doar ca nu se simte bine.Mi-a fost mila de el.Ea nu si nu ca nu vrea sa lucreze, dar sti cum e sa fi racit si nu ai chef de nimic.M-am cam suparat.
Asa ca plecati vineri sanatoase.Poate mai intri pana pleci.
Pooop
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg