PROBLEME GRAVE DE GLUTITIE-Help
Raspunsuri - Pagina 10
mdanicoleta spune:
buna
am incercat cu para si cu banana dar ioana nu manaca nimic lichid. si la piureul de legume ..ii curge zeama si se usuca restul si asa se chinuie sa inghita. mie mi-a zis ca de la aloe se regleaza dar nu e asa.
wnimra, la alex cum sunt elementele extrapiramidale? el nu scoate mancarea cu limba?
heer, ai reusit cu programarea ceva?
va pupam
eu nu cred ca se rezolva ceva cu aparatul ala ( nu in romania)
wnimra spune:
Buna!
Atunci incearca para cu biscuiti la blender si pruna, se face un fel de bundinca, sau para, activia si biscuiti, asta mi-a lovit chiar acum inteligenta
.As vrea maine sa ii iau activia cu musli si bagate la blender sper sa iasa ceva.Am intrebat medcul azi de un medicament care sa le ajute tranzitul, mi-a zis ca nu ma sfatuieste sa ii dau ca se va obisnui, apoi iesitul afara va fi cu strigaturi.
La Alex elementele extrapiramidale sunt aproape de sfarsit.La inceput facea niste chestii cu limba de ma lua groaza dar acum nu mai are asa probleme.De ex ii bag lingurita in gura cu mancare si daca nu este prea plina il vad ca da si din dinti, un fel de mestecat si inghite.Ii mai iese din gurita ca un surplus, ii adun si pac iar in gura dar macar nu mai stau de 5-6 ori sa adun pt o singura lingurita.Vad ca azi la pranz a mancat ca un copil MODEL ca m-am speriat, eu il laud de mama focului si el plin de importanta deschidea gura si manca lingurita dupa lingurita iar in seara asta a fost un pic mai dificil, a bazait putin , era si obosit apoi a papat cuminte.Depinde si de starea de oboseala si cum il iau eu, offf nu stiu , ca nu se incadreaza in nici un tipar.
Nici eu nu cred prea multe cu aparatul dar sper.
Heer esti bine ? Adam ce face?
Va pup.
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
kiforu spune:
Buna tuturor,
as dori sa va intreb cum v-ati dat seama ca sunt probleme cu copilasii? si ce investigatii ati facut ca sa vedeti ca sunt afectati ganglionii bazali?
si eu am o fetita de 3 luni care se pare ca are ceva probleme neurologice, care au aparut in ultima luna. la nastere a fost totul ok, cel putin aparent...ce ma ingrijoreaza e ca a inceput si ea sa manance tot mai rau (o alaptez) si se ineaca cel putin o data la fiecare supt...
multumesc si numai bine tuturor!
wnimra spune:
Buna kiforu!
Ganglionii bazali au fost depistati in urma unui RMN facut anul trecut.Am citit tot ce se poate despre ei si am elucidat misterul, nu intelegeam de ce se recupereaza atat de greu , de la mancat , vorbit , pana la mers.La noi sunt afectati grav dar tot sunt sanse de recuperare.
Spor la supt si indiferent cat de greu ar manca sa nu renunti, iar la 5-6 luni sa incepi cu lingurita , daca are ceva probleme cu cat o pasuiesti cu atat te vei chinui mai tarziu.Daca stiam macar cu doi ani in urma era ceva.
pupici si multa sanatate
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
mdanicoleta spune:
buna seara
eu biscuiti nu-i dau. incerc sa o feresc de alergie la gluten ca am auzit ca daca face trebuie sa tina regim toata viata si asta ne mai trebuie. incerc pana la un an fara paine, biscuiti sau alte chestii cu gluten.
activia i-am dat branzica fina dar amestecata cu cereale ca altfel e prea lichida si o da pe langa.
despre blender...inca nu am luat . noi mancarea o pisam cu furculita.
para e moale si tot cereale punem...
voi cum mai stati cu masa?
ce parere aVETI DE ghete ortopedice? dana zicea ca ar fi bine sa-i fac comanda. eu ma gandesc ca sunt cam scumpe si nu le vad rostul atat timp cat noi nu stam in fundulet nu poate fi vorba de mers. stiu ca trimiterea ar fi o solutie dar neurologul nostru e in buc si la asta din cta tb sa dai un mil....
parca nu se merita.
noi orteze nu am avut ca robanescu a zis ca nu ne trebuie.
va pupam
wnimra spune:
Buna !
Chiar acum a mancat, destul de tarziu dar m-am apucat sa frec bucataria si m-am luat cu treaba.A adormit pe la 6 si am zis sa profit.A mancat destul de bine.Inca se incapataneaza sa isi tina capul intr-o parte si tre sa il tin cu mana, dar m-am enervat pe el ca plange asa aiurea , gaseste el un motiv si ma apuca niste nervi...
L-am certat si i-am zis ca pot sa fiu draguta cu el, fara sa tipam si sa vorbesc frumos daca papa bine.Daca nu deschide gura i-o deschid cu doua degete , apas pe maxilar si il doare ca el forteaza sa tina gura inchisa , eu sa deschid si urla
.Asa ca trebuie sa ii explic de 100 de ori de cate ori papa (4oripe zi)acelas lucru ca sa ne intelegem.Vad ca pricepe foarte bine ca am avut multe surprize sapt asta in care mi-a mancat ca un copil model, dar si nervi, crize , scuipat de mancare.
Cine citeste aici sigur zice ca sunt toanele unui copil normal cu zile si zile.Dar va asigur ca face atat de rau si spaima nr 1 este :sa nu vrea sa inghita ca sunt terminata.
Mdanicoleta sa vezi faza.Acum 2 seri am fost la carrefour ca sa ii cautam blender ca asta a decedat, nu am gasit o sa luam de la Altex, dar am gasit castronele pt astia mici.Sa vezi ce era pe capul meu , pana am ales castronel, cu ce maimutoi , culori, etc.Dupa mi-am dat seama ca in sfarsit si Doamne ajuta am ajus sa cumpar castronele, a rupt si o lingurita , era misto tare dar a muscat din ea pana s-a facut praf.Si cand ma gandesc ca acum 2-3 luni plangeam de mama focului ca nu va maca la lingurita si eram varza , apoi am plans cum o sa ii dau sa pape, dupa iar lacrimi ca nu vrea deloc.... ce este si cu viata asta si cat luptam .Ma bucur ca sunt o fire tare incapatanata si merg inainte ca magarul ca altfel nu stiu ce faceam.
Despre ghete nu stiu ce sa zic.Eu i-am facut 2250( lei vechi ).Dar poti lucra cu casa de asigurari si iti deconteaza toata suma.Macar sta cu picioarele pozitionate corect ca sa nu ai surprize atunci cand va merge ca calce intr-un fel ciudat.Trimitere pt ghete poti lua si de la Dr Tamas , la ea suntem noi, e super.Nu am lucrat cu casa de asigurari pana acum ca ne-au facut cadou ghetele socrii dar data viitoare vreau si ghete si orteze , macar una din doua sa imi deconteze.
Inca ceva!!! daca Ioana mananca pasat la furculita destul de bine sa nu ii bagati la blender NICIODATA.Este super super super, Alex nu a atins performanta asta.Se va obisnuii , da-i ragaz un an sa zicem , sa vezi ce diferenta o sa fie, plus ca isi da drumul la vorbit.
Va poop si mai astept vesti de la voi.
De la Alex pt Ioana
Heer ce mai faceti?Sper ca reveniti cu vesti bune.POOP
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
kiforu spune:
multumesc de raspuns wnimra,
ati facut si ecografie sau doar RMN?noi pana acum am facut doar eco, nu stiu daca nu e prea mic copilul pt RMN...inca mai sper sa nu fie nimic serios...vorba ceea, nu toti copiii sunt la fel, nu se dezvolta toti la fel...ai vostri cum erau la 3 luni?
pupici si numai bine
wnimra spune:
Buna !
Kiforu prima data am facut ecografie transfontanelara(in zona moale a capului) avea alex 11 zile , apoi la 13 zile primul tomograf, era necesar pt ca avea un hematom.Al doilea tomograf la 3 luni si al treilea la 8 luni.Asta a fost situatia, am preferat sa ii fac sa vedem ce are si cum se absoarbe hematomul decat sa plangem mai traziu.Iar copilul nu a patit nimic.Apoi la 2 ani si 4 luni primul RMN.Chiar nu il afecteaza RMN-ul.Cel nociv este tomograful.
Daca esti hotarata poti cere un RMN si vezi despre ce este vorba.Nu se intampla absolut nimic rau.Anestezia este destul de usoara mai ales ca este mica si adoarme repede.Poti repeta RMN-ul fara probleme dupa un an.
Alex la 3 luni era aparent ok.Din afara parea un bebe grasut si sanatos.In schimb era sub fenobarbital, ca sa prevenim un episod de convulsii pe care le-a facut la nastere, manca INFIORATOR, 90 de ml intr-o ora si ceva, racnea si facea pe el de cate ori manca.Destul de agitat noaptea, dormea foarte prost, se trezea din ora in ora uneori.Din punct de vedere fizic era varza, nu isi tinea capul, foarte spastic.Arata superb din toate punctele de vedere cand dormea.
Cum mai mananca fetita ta?
Te asteptam cu vesti bune si iti doresc un RMN ca la carte
Pupici
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
heer spune:
buna!noi nu avem de lauda...nu deschide gura nici la bomboane,nici vorba de lingurita,azi nici biberon n-a vrut,are diaree,urla,vrea numai la mine,sunt obosita,sufar de frig,dezorientata,programare in ucraina nu am reusit...inca,mai sper.de maine incep sa sun la oradia.
La voi uleiul de peste a avut efect laxativ,noi alta schimbare nu avem.
Mdanicoleta,cand v-ati programat voi la oradia?si ce analize se cer mai exact?
Ma bucur sincer ca alex face progrese,Mada esti tare!felicitari!
sper sa revin mai optimista si cu vesti bune.
Va pupam,mamici si pitici si sanatate!
mdanicoleta spune:
buna fetelor
heer, la ioana nu a avut efect laxativ uleiul de peste. as fi fost super incantata. e un chin cu iesitul afara. trebuie exudatul tau si al baiatului si coprocultura cu examen de dizenterie si salmonela. azi am sunat la oradea si mi-au zis ca daca sunt programata pe 18 oct sa sun pe 13 oct si atunci sa-mi fac analizele altfel nu sunt valabile. trebuie sa fie cat mai aproape de data la care mergem.
wnimra, vezi ca evoluati? te plangeai de biberon si acum ii cauti castronele si spui ca rupe lingurite cu dintii...stiu ca e cumplit de greu dar asta e...trebuie sa nu cedam nervos ca in noi e baza lor deocamdata.
va pupam