AUTISM: CHAT & ALTE INSTRUMENTE DE LUCRU

Am sa postez aici pentru toate mamicile care suspecteaza ca e ceva in neregula cu copilasul lor, un test pe care Milena l-a pus mai demult pe forumul autism.ro:

Checklist for autism in toodlers (CHAT), un instrument de screening pentru copiii in varsta de 18 luni care prezinta riscul de a avea tulburari sociale – de comunicare.


Partea A, setul de intrebari pentru parinti:
1. Ii place copilului sa fie leganat, saltat pe genunchi etc.?
Da/ Nu

2. Este copilul interesat de alti copii?

Da/ Nu

3. Ii place copilului sa se catere pe diverse lucruri, cum ar fi treptele?
Da/ Nu

4. Ii place copilului sa se joace de-a v-ati ascunselea/ “cucu-bau”?
Da/ Nu

5. S-a jucat vreodata pretinzand, de exemplu, ca isi face un ceai folosind o cescuta sau ceainic de jucarie sau alte asemenea jocuri?
Da/ Nu

6. A folosit vreodata copilul degetul aratator pentru a arata, a cere ceva?
Da/ Nu

7.A folosit vreodata copilul degetul aratator pentru a indica interesul sau pentru ceva?

Da/ Nu

8. Poate copilul sa se joace adecvat cu jucarii mici (ex, masinute, lego etc.), nu doar sa le duca la gura, invarta in gol sau sa le scape, arunce?
Da/ Nu

9. Va aduce copilul vreun obiect pentru a va arata ceva?
Da/ Nu


Partea B, setul de intrebari pentru personalul medical primar/ pediatrul care se ocupa de copil

1. In timpul vizitei, copilul face contact vizual cu dumneavoastra?
Da/ Nu

2.Captati atentia copilului, apoi aratati-i cu degetul un obiect interesant din incapere si spuneti-i: ”Uite! E (numele jucariei) acolo! Priviti fata copilului. Se uita in directia respectiva ca sa vada ce ii aratati? (Obs. Pentru a inregistra cu DA acest item, asigurati-va de faptul ca copilul nu se uita la mana dvs, ci la obiectul pe care i-l aratati). Da/ Nu

3. Captati atentia copilului, apoi dati-i o cescuta si un ceainic de jucarie si spuneti-i “Poti sa faci o ceasca de ceai?” Se face copilul ca isi pune ceai, ca-l bea etc.? (Obs. Daca puteti remarca un exemplu de simulare intr-un alt joc, similar, treceti DA la acest item.) Da/ Nu

4. Intrebati copilul “Unde este becul/ lumina?” sau spuneti-i “Arata-mi becul/ lumina”. Va arata copilul cu degetul becul/ sursa de lumina? (Obs. Repetati cererea si cu alt obiect pe care nu-l poate atinge, de ex. Ursuletul/ alta jucarie, in cazul in care copilul nu intelege cuvantul “lumina”. Pentru a trece DA la acest item, copilul trebuie sa se uite si la dvs. in timp ce arata cu degetul spre obiect).

Intrebarile-test pe care ar trebui sa le puna un medic, poti sa le aplici tot tu... daca raspunsurile la majoritatea intrebarilor au fost negative, nu mai amana si incepe sa lucrezi sistematic cu micutul tau. Bineinteles, du-l si la un specialist.



TESTUL PORTAGE - mai amplu, poate fi descarcat de www.autism.ro/revista/Info_autism_Nr2_Martie_2004.pdf" target="_blank"> aici - este la pagina 6.

Germina spune:

Foarte interesant!

marius spune:

Din corespondente ....

---

Buna ziua

Imi cer scuze ca nu am putut sa va scriu pana acum , dar am vrut sa va scriu pe indelete si sa nu trimit un mesaj sec...de multumire. Site-ul de care va ocupati m-a ajutat acum cativa ani , sa- mi dau seama ca Alex ,baietelul meu are probleme.

Acum 4 ani cand eram ingrijorata ca alex nu vorbeste si e ciudat , cautam pe net si citeam despre cum ar trebui sa fie un copil la varsta de 2 ani, si asa mi-am dat seama ca nu e ca toti copiii, si am mers la medic unde ni s-a pus diagnostic "elemente din spectru autist". Asa a inceput totul. lupta cu autismul, nopti de nesomn gasirea unei solutii pentru Alex, care din pacate am gasit-o foarte greu si cu foarte multe eforturi financiare. Singura terapie benefica este terapia ABA, dar si aici sunt multe de comentat.....fiind un domeniu f. nou si necunoscut multi incerca sa se imbogateasca si li se pare normal sa ceara pe trei zile de "consultanta" in aceasta terapie suma de 1400 lire sterline , cazare , masa si transport cu avionul din Anglia, si asa o fam. ajunge sa plateasca pt. 3 zile 2300-2500 euro, si asta nu e tot ca mai trebuie sa-l chemi peste 3 luni si tot asa pana copilul va fi unul sanatos......va dati seama ca si informatiile pe care le primesti sunt foarte putine pentru a-l mai chema....inca odata si tot asa... Asa am decis sa infiintez un centru am angajat tineri absolventi de facultate in domeniu si am inceput sa studiem problema f. serios, cu informatiile de pe net, cu participarea la workshopuri pe aceasta tema, cu formarea unei pers. la Bucuresti si cu sugestii de la un consultant din Anglia care a venit o singura data pentru Alex- consultant de tipul descris mai sus(f. costisitor), am reusit sa- i ajutam pa copii cat mai mult. Si chiar au progrese. Sunt fericita ca Alex e din ce in mai bine.....semnele de autism incep sa dispara, sunt inlocuite de veselie, de obraznicii, si de limbaj verbal. Alex nu vorbea deloc pana anul trecut.... Sunt multe de spus.....pe site-ul www.invingemautismul.ro , este si povestea lui Alex, printre cele 23 de povesti ale altor copii din Romania. acolo sunt scrise multe alte informatii. Incerc pe cat posibil sa ma implic cat mai mult in actiuni de constientizzare a autismului. E o lupta grea dar sunt convinsa ca se poate invinge! Pacat ca in Romania la ora aceasta multi dintre parinti , asa cum am facut si eu, renunta la servicii si decid si stea cu copiii acasa sa inceapa sa lucreze terapia aceasta acasa , si e cumplit....incet incepi ca parinte sa nu mai ai prieteni, sa nu mai ai viata sociala, sa-ti fie greu sa iesi in parc cu copilul ca e "ciudat".....Trebuie sa te dedici cu totul copilului tau.. Centrul "Dincolo de cuvinte " a aparut sa nu mai fie nevoie ca parintii "sa renunte la viata lor". Ne intalnim si in afara centrului , incercam sa invatam unii de la altii, si odata pe luna avem terapie de grup , consilier fiind un psiholog cu experinta in consilere de grup.... Asa a trecut un 1an decand am infiintat centrul , este f.greu din pct. de vedere material dar merita.....nici o alta terapie sau un alt loc nu l-ar fi ajutat mai bine pe Alex si alti cativa copiii. Prin multe munca si cu multa rabdare un copil cu autism poate sa ajunga normal, e pacat de la Dumnezeu sa ii lasam asa , si mesajul meu pentru toti parintii care au copil cu autism este sa nu renunte si sa faca totul pentru micut. Cam asta sunt de spus asa in cateva cuvinte si cred ca putem sa tinem legatura si daca se poate sa postam cateva lucruri despre noi si autism pe site-ul D-voastra.
Eu nu ma prea pricep cam cum se face asta dar astept sugestii de la D-voastra.
Sunt convinsa ca www.desprecopii.com este foarte vizitat de parinti. Asa ca impreuna am putea sa ajutam si alti parinti aflati in situatia mea.

Cu mii de multumiri ....




Pagina familiei / Tot noi / Mai multe... / www.youtube.com/user/mariuspernes" target="_blank"> Video
Pagina legislativa

paula2003 spune:

Inteleg perfect prin ce trece acesta persoana. Tot ce a scris, parca am patit eu...
Eu ma imbolnavisem, incepusem sa am probleme de stat prea mult acasa. Mi-am cautata un job sa-mi pot creste si copilul dar sa am si de unde veni la sfarsit de zi. Nu as putea sta acasa. Nu stiu ce voi face cand va incepe scoala, am sa vad atunci, dar cum ai povestit iti schimba complet viata un astfel de copil. Pot spune ca cele 8 ore de munca ma rup de fam., copii si problemele casei. Incerc sa compensez dupa gradinita tot. La un copil autist este nevoie de mult mai multa munca fata de Alexa.
Mi-as fi dorit sa fac si eu o fundatie, dar sa-mi ajut si fetita. Am cantarit bine si am tras linie. Nici pe ei nu-i pot ajuta cat imi dores dar nici copilul meu nu prea mult. M-am axat mai mult pe fetita mea.

Important este sa-i ajutam pe cei de langa noi cu cat putem.
Multumesc Ioana pentru MP.

katharina.k spune:

ma adresez in special claudiei matei
am intrat pe blog-ul indicat si am citit cam 90% din informatiile postate. acum as vrea sa adresez o intrebare : in ce masura se adreseaza persoanelor cu sindrom down ( fetita mea are acum 2ani si 6 luni )si daca exista specialisti ABA in pitesti ( sunt de fapt 2 intrebari )
multumesc

mat_claudia spune:

In 2005 am lucrat cu copilasi cu Sindromul Down, in colaborare cu vreo 2 centre din Bucuresti. informatiile mele despre Pitesti sunt destul de vagi, deci nu stiu cati specialisti exista. Asa cum ati citit si pe paginile mele de blog, recomand o parte din principiile ABA care se pot aplica cu succes oricarui tip de problema. Insa, in cazul copiilor cu Sindrom Down, Williams, Noonan etc, eu nu am aplicat ABA, ci doar sistemul de recompensare si anumite tehnici comportamentale. Pentru fiecare copil se face un program de lucru individualizat si va recomand sa va orientati inspre terapia ocupationala, kinetoterapie si logopedie.
Asadar, avand in vedere faptul ca in cazul copiilor cu Down cele mai afectate paliere sunt motricitatea, limbajul si dezvoltarea cognitiva, va sugerez sa-i faceti un program de lucru organizat, acasa. Daca gasiti un centru in Pitesti, asigurati-va ca numarul copiilor din grupa este mic, astfel incat terapeutii sa se poata ocupa de fiecare copil in parte si, de asemenea, asigurati-va ca se face terapie asa cum trebuie.
Copiii cu sindrom Down pot recupera foarte mult si pot invata foarte bine daca metoda de predare este adecvata. Am avut doi copii cu sindrom Down care si-au insusit limbajul, au invatat reguli sociale de baza, au invatat cifre, litere, sa se imbrace singuri, sa manance frumos etc. Deci, se poate!

Madalina_n87 spune:

Pt katharina.k
Eu sunt din pitesti si lucrez aba de un an si cateva luni cu 2 baietei,sub supervizarea unui psiholog de la bucuresti

kariguld spune:

doresc sa va spun ceva, legat de acel centru X-cell din Kolnn.

ieri, am cautat sa aflu mai multe informatii. am studiat seitul lo, in limba germana. nimik pericuols sau...suspect. am sunat la telefon, pentru a cere informatii suplimentare, eu de acasa, sotul de la servici. acelasi rapuns l-am primit amandoi, sa ne facem o programare la ei si acolo vom afla mai multe detalii. telefonic nu se pot da detalii.

astazi, am contactat pe cineva de la Autismus Kompetenz Zentrum, da la noi din Nurnberg, pe DL Wolfgang Ursel, specialist in problemele copiilor cu diferite handicapuri, lucreaza din anul 1974 in acest domeniu.

dansul a spus asa: "acel centru, este de fapt mai mult, un centru pentru cercetare si au nevoie de persoane care sa se ofere voluntare pentru a experimenta anumite terapii, (ex implant cu celule stem), care pe langa faptul ca sunt foarte costisitoare , nici macar nu sunt recunoscute de ministerul sanatatii, pentruca sunt inca in faza de cercetare. parintii care aleg sa faca asta, o fac pe propria raspundere, asumandu-si orice risc! noi, care lucram de ani de zile cu acesti copii, suntem confruntati mereu cu astfel de "noi descoperiri", dar pentruca nu exista dovezi si rezultate concrete ale cercetarilor, nu recomandam nici unui parinte sa incerce. e alegerea fiecarui parinte daca isi ofera copilul drept cobai, pentru un experiment."

Dl Ursel a sunat si el acolo, sa ceara o adresa de mail, a acelei mamici care a scris acea scrisoare. i s-a spus ca datele sunt confidentiale!

concluzia DL-ui Ursel a fost ca este foarte indicat sa se caute multe informatii, sa se ceara pareri de la specialisti, de la oameni care lucreaza si sunt implicati in munca cu copii cu autism, sau alte dizabilitati, de la cei care au experimentat anumite terapii noi, sa afle cat mai multe date inainte de a decide daca se portiveste si pentru copilul lor.

iar, sfatul meu, ca mama, eu nu am copil cu autism si nici alte probleme, este sa fiti foarte atenti de unde luati informatii, sa cautati mereu si mereu dovezi, sa verificati bine informatiile, niciodata si sub nici o forma sa nu platiti avans inainte de a merge la o clinika pentru tratament. atentie marita la tot ce vi se pare suspect. intrebati de 5 ori, chiar si stupizenii....e viata copilului propriu in joc si desigur, banii vostrii!

sanatate multa tuturor!


PRECIZARE cine doreste ii pot da numarul de telefon al DL Ursel, dansul vb limba germana, probabil si engleza.




cont pay-pal:mihaela77oprea@yahoo.com

Bazar pt Mihaita

VREAU SA NU MAI FIU DIFERIT! MIHAITA

Unii oameni au petrecut o viata intreaga si au adunat averi facand lucruri firesti, nefiresc de bine!

mihaela77O spune:

kari,multumim!

cont pay-pal:mihaela77oprea@yahoo.com

MIHAELA DE ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M


BAZARUL LUI MIHAITA

adrianapop spune:

acelasi lucru spun si eu si am spus la toata lumea,,,totul e la stadiul de experiment inca,,poate in 10 ,20 de ani se va ajunge la rezultate concrete pe oameni dar inca nu e cazul
Daca citesti cu atentie descrierea copiilor care au facut tratament la clinica ,cei cu tetrapareze,sant copii afectati ff grav ,aproape legume,copii si parinti care nu pierd nimic daca se supun unor cercetari ,mai rau nu pot sa fie,,,daca se intampla si da rezultate terapia atunci ei au de castigat,,,
Inca nu am citit despre un copil cu tetrapareza dar intelect normal sa faca aceasta terapie si sa mearga singur dupa,,si chiar am citit multe articole,,,plus ca si modul de transfer de celule la nivelul capului mi se pare periculos,adica e totusi o interventie pe creier care poate ramanea cu urmari...
Copilul nostru a fost vazut de dr renumiti din Austria si niciodata vreunul nu ne-a recomandat aceasta terapie,,,din motivul ca e doar la stadiul de experiment pe maimute,,,inca e la faza de laborator,,,asta e raspunsul care il primeam de fiecare data
Oricat ai fi de disperat ca parinte ,,si noi am vrea sa ne vedem fiul sanatos si am face orice ptr asta ,DAR sa iti duci fiul sa fie cobai si sa platesti tu ptr asta bani grei mi se pare inadmisibil,,plus ca ei recomanda mai multe interventii ,,deci au asigurata o sursa de venit si cercetare continua.

Si eu sant de parere ca terapia conventionala si recunoscuta peste tot e cea care da rezultate ,mai incet dar sigur,,,iar cand peste tot in europa se va face in spitale ,recunoscute si aprobate de ministere ,terapii cu celule stem cu rezulate publicate si probate atunci merita sa ne gandim,,

http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=138133

nikena spune:

Postez aici opinia despre subiectul stem a unui medic de la Institutul de Medicina Hiperbara, care ativeaza profesional si in Germania. Am copiat textul de la subiectul "METODE NOI DE RECUPERARE IN CP" pt ca nu m-am priceput sa-l citez.

Pentru a evita neintelegeri am sters postarea mea anterioara.




"Buna seara,

m-am interesat sumar despre cele 2 clinici private din Germania pe internet, dar parerile specialistilor in Germania sint mai degraba negative decit pozitive. Despre neurologii germani nu m-ar mira sa fie negative (deoarece cam tot ce nu pot face ei este negativ) dar am putut citi si niste comentarii ale unor cercetatori germani in domeniul cercetarilor experimentale ale celulelor stem adulte (si nu embrionare) folosite de aceasta clinica. Concluzia lor este ca experimentele pe animale efectuate in clinicile germane inca nu pot fi reproduse pe oameni, dar ca intr-adevar aceasta este directia. Concluzia lor este ca in 10-20 de ani vom putea vorbii despre o terapie cu celule stem standardizata, iar pina atunci sint numai experimente, care insa uneori functioneaza (cum le functioneaza si unele experimente pe animale, dar nu toate). Si cam asta e problema celulor stem: sint rezultate incurajatoare pe animale dar acestea din pacate nu pot fi intotdeana reproduse, de acea se experimenteaza de zor in continuare. Desigur ca medici implicati in astfel de cercetari pot sari peste etapele studiilor clinice si aplica direct in practica bagajul de cunostinte acumulat, uneori cu rezultate bune, alteori fara rezultate. Aceeasi problema si in China, iar aceasta clinica nu este de loc noua, ci a existat in urma cu citiva ani in Olanda pina cind i s-a retras licenta, dupa care au deschis un centru in Köln si apoi unul in Düsseldorf. Diferenta fata de China este ca acestia folosesc celule stem adulte iar in China se folosesc celule gliale, dar nici unii nici altii nu dispun inca de aprobarea majoritatii specialistilor in domeniu sau de o technica demonstrata stiintific si standardizata. Desigur ca este o incercare, dar certitudine, si mai ales procente vor aparea intii dupa incheierea cercetarilor marilor universitati, care din pacate inca nu sint in stare sa dea un raspuns concret, dar nici departe nu sint de aceasta. Probabil ca va veni aceasta standardizare mai devreme decit ne inchipuim.

Oricum directiile se cristalizeaza si probabil ca intr-un viitor apropiat nu vom mai avea deloc astfel de sechele, dechit in carti:
- tratamentul IUGR (restrictia de crestere intrauterina), al hipoxiei intrauterine sau la nastere il constituie HBO. Problema care mai trebuie rezolvata este de diagnostic rapid si de implementare in teritoriu: ca degeaba stim ca putem face sa dispara sechelele unei hipoxii cerebrale fetale, daca mamele, neonatologii respectiv ginecologii inca nu o stiu sau chiar daca ar cunoaste-o nu o au decit la Constanta (iar tratamentul trebie aplicat in mai putin de o jumatate de ora)
- daca tot mai apar sechele atunci ne ramane posibilitatea tratarii acestor sechele cu celule stem

Chiar daca suna frumos ceea ce scriu eu, standard probabil ca asa ceva va fi in 20 de ani sau chiar mai tirziu. Dupa cum se misca lucrurile in Romania nu cred ca HBO, macar la nivelul fiecarui judet va fi prezent mai devreme de 20 de ani. Noi am deschis de trei luni dar inca nu am avut nici macar un caz de IUGR sau hipoxie la nastere, desi acum avem si o salvare specializata pentru neonatologie cu incubator si tot ce-i trebuie. Statisc cam fiecare a zecea gravida are IUGR, deci de cind am deschis si pina acum statistic ar fi trebuit sa se nasca citeva sute bune de prematuri in Romania (cred ca nu asi exagera daca asi spune ca in fiecare maternitate a Romaniei macar unul s-a nascut de cind am deschis si pina) ca urmare a IUGR, unii dintre ei (nu putini) cu sechele ale hipoxiei cerebral, al caror parinti vor citi aceste rinduri in doi, trei sau poate cinci ani. Si totusi inca nu ne-a sunat nici un ginecolog sau neonatolog, macar asa teoretic daca am putea prelua un astfel de caz, sau numai sa se intereseze de aceasta posibilitate de tratament. Asa ca acum ce va povestesc eu este SF chiar si pentru Germania, dar va veni si timpul cind medicii vor aplica aceasta terapie, dar si altele precum celulele stem, asa cum aplica astazi anestezia.

Cu stima,
Dr. Ion"

Imi cer iertare daca am creat confuzii nedorite!

Va doresc multa sanatate tuturor!