SINDROM BECKWITH WIEDEMANN

BUNA, TUTUROR!doresc sa iau legatura cu cei care cunosc acest sindrom si sa pot face cat mai multe pentru fetita mea de 6 ani care a trecut prin multe incercari ca sa supravietuiasca acestor probleme de sanatate.sunt multe de povestit si greu de asternut pe hartie.sanatate multa tuturor piticilor!

paula2003 spune:

Bine ai venit.
Cum se manifesta acest sindrom? Nu ne povestesti si noua de printesa ta?

Multumesc mult de tot.

Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)






www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 br / " target="_blank">Copiii nostri

anagabi spune:

Pe fetita mea o cheama Ana-Maria si a inceput sa lupte cu viata inca din prima zi. Nu respira normal , nu manca la fel ca ceilalti copii( prin sonda nazo- gastrica pana la un an)si multe alte complicatii din cauza carora nici nu am ajuns cu ea acasa dupa nastere, ci in alt spital.Au fost multe momente triste si nici incurajari n-am avut din partea dr. Au zis ca va ramane cu multe probleme sau mai grav...De aceea am botezat-o la 2 sapt in spital.Mai tarziu s-a pus diagnosticul acesta avand o tumoare la rinichiul stg , operata si extirpata cu rinichi la 4 luni. Apoi a facut chimioterapie 3 ani.INCERC SA VB DOAR DESPRE UNELE DURERI PT CA SUNT MULTE DE SPUS. Are un retard mintal sever, a inceput sa mearga tarziu nu ca toti ceilalti, dar e pe picioarele ei, nu spune decat trei cuvinte ( mama, lala-care inseamna tata-,pa), e vesela , activa si iubeste mult copiii. Are si cateva semne fizice care o face diferita de ceilalti copii. Este deosebita si are un suflet mare pt ca ii place sa traiasca.Atat pot spune azi, insa ma bucur ca pot vb despre ea.As vrea sa pot face si mai mult pt a o ajuta sa lupte cu viata aceasta cruda si cu unii oameni care o vad altfel decat ei...E un suflet MARE intr-un copil mic.

paula2003 spune:

Merge la gradinita? Faci logopedie, kineto.....??? mai ai si alti copii?(eu sunt de priincipiu sa ai minim 2, de asta tot intreb daca mai aveti si alti copii). Exista leac? sau o cale de remediere sau este o boala genetica, busit la nastere?
Mi-ai adus aminte ca si eu am venit de la spital sambata si duminica am chemat popa sa o boteze....nici nu vreau sa-mi mai amintes acele clipe. De fapt pt. mine , in memoria mea nu exesta botezul fetitei. Ce pot sa-mi amintesc,lacrimi.
Te inteleg perfect. Am trecut si eu prin ce ai trecut si tu. La fel spun si eu, multumesc Doamne ca merge(asa cum merge, dar merge), ca vorbeste putin si ca lupta cu viata.

Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)






www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 br / " target="_blank">Copiii nostri

anagabi spune:

Am incercat si gradinita, dar nu era bine, a racit, au aparut alte probleme.Vrem sa ne interesam pt o grad , sc speciala, serioasa, care sa stiu cateva detalii de la alti parinti.Am incercat sa o duc la o prietena educatoare la o gr normala, insa nu a fost de acord directoarea.Nu sa o inscriu, doar sa lucreze cu ea putin ,sa se joace cu ceilalti copii.
Voi avea un baietel in luna mai. Mi-am dorit inca un copil si cand a vrut Dumnezeu ne-a dat.Sper sa fie bine, sanatos.Mi-e frica, visez urat si stiu ca o sa fie greu cu Ana si cu un bebe mic.Am momente cand simt o cadere in deznadejde...apoi trece, uit si o luam de la capat.
Facem niste investigatii pt coloana, are scolioza(rmn,ct) si tratament cu cerebrolysin, tanakan.Avem nevoie de risatarun si nu gasim.
Voi aveti 2 copii sa inteleg. Sa va traiasca si sa fie sanatosi!
E GREU CU DOI TINAND CONT CA AI AVUT PROBLEME CU ALEXANDRA? Daca am gresit , scuze , cu numele.

paula2003 spune:

Alexandra este fetita cu probleme. Acum sa nu generalizam sau sa dam raceala pe seama bolii. orice copil raceste. A fost mai mereu bolnava dar nu am renuntta la gradinita. Am si pompat multe vitamine, sucuri naturale(asa a crescut pana la 2 ani si ceva), vaccinuri de imunitate. Nu pot spune ca a fost usor. A mers foarte tarziu si Paul mic....dar am avut un ajutor. Am platit ca sa fiu ajutata si am acceptata multe doar pt. a nu ramane singura cu 2 copii mici.
Nici acum nu este usor dar este mult mai bine de cand sunt ambii la gradinita. A fost greu sa ma decid ce fac dupa concediu...si pana la urma m-am angajat. M-as fi imbolnavit sa stau acasa singura.
Sarcina usoara si un bb sanatos.Ma bucur ca ai decis sa mai faci un bb si nu te-ai opritla un copil.



Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)






www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 br / " target="_blank">Copiii nostri

anagabi spune:

multumesc pt bebe!iar cu raceala s-a agravat pt ca am crezut ca i-a aparut la niv gatului o tumoare si am internat-o pt investigatii.orice buba e ca un semn de recidiva.stiu cazuri de copii care dupa terminarea tratamentului cu citostatice au reapaut tumori in alte parti ale corpului, chiar si de la o simpla cazatura, cum spunem de la un cucui.
doresc numai bine tuturor si sa nu treaca prin suferinta Anei.