agezenie partiala de corp calos

Fiul meu de 1,8 ani sufera de aceasta malformatie.Sunt deschisa pt dialog.Vreau sa cunosc si experientele altor parinti.
Ce e cu terapia asta Vojta,aud de bine?Ma puteti indruma si pe mine undeva unde se practica?exista vreo clinica in Romania in care se lucreaza cu aceasta metoda?

paula2003 spune:

Te rog sa-mi explici si mie ce inseamna acesta denumire?
Multumesc mult.

Ma bucucr ca ai deschis acest subiect. Am auzit de acesta terapie dar nu stiu ce presupune sau ce rezultate are. Sper din suflet sa raspunda si cineva care a beneficiat de acesta terapie.

Sanatate multa si te mai asteptam pe la noi.



Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)






www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 br / " target="_blank">Copiii nostri

heer spune:

multumesc Paul&Paula!
Ce este agenezia de corp calos?
Am sa incerc sa explic pe intelesul tuturor.Cred eu ca asa e mai bine,pt ca necazurile nu ne ocolesc,indiferent daca suntem invatati,mai putin instruiti,bogati,saraci...Aici ne intalnim(si va multumesc,voua tuturor)sa fim impreuna si sa ne ajutam chiar si num
ai cu vorbe bune.
Corpul calos este particica din creer,care uneste cele doua emisfere cerebrale(lobul stang decel drept).deci e o retea de fibre nervoase care transmit informatiile de la lobul drept spre cel stang si viceversa.
agenezia arata lipsa acestei particele din creer,poate lipsi in toalitate,sau numai partial.
Puiutzul meu e fost prematur,28 saptamani si am pus intarzierea motorie pe seama prematuritatii.La un an in urma unui CT scan,a fost diagnosticat cu aceasta malformatie.Cum se manifesta mai concret la dansu:sta in szezut numai daca este ajutat ,nu merge,Lipsa Totala a Poftei de Mancare,ARE 8 KG,deci se inteege.

heer spune:

va implor ,haideti sa ne ajutam,am gasit diverse adese in engleza ,cu discutii ale parintilor cu copii diagnosticati cu agenezie de corp calos,si chiar persoane si adulte care isi istorisesc experientele,chiar sunt folositoare.
Haideti sa facem front comun pentru aputea intelege si ajuta mai bine copii nostri!SPER CA VETI FI RECEPTIVI!VA MULTUMESC!
SANATATE MULTA SI VA ASTEPT!

diuna spune:

Draga mea @heer, nu stiu daca te ajuta pe tine cu ceva experienta mea, dar iti povestesc...
Baietelului meu i-am facut prima tomografie la 1 an, cam asa, si avea, printre altele, "hipoplazie de corp calos". Nu e chiar agenezie, deci formatiunea exista, dar f putin dezvoltata. Nu mi-a recomandat nimeni altceva decat rabdare, stimulare, kinetoterapie etc. Dupa inca 1 an ii repetam tomografia si, STUPOARE!, creierul arata normal. Crede-ma, au trecut de atunci 5 ani, dar alta tomografie n-am mai avut curiozitatea sa-i fac. Ar necesita agresiunea anesteziei si a interventiei in sine, am zis ca nu-l mai iradiez doar pentru a afla daca s-a dezvoltat sau nu acest corp calos. Nu se poate trata, nici ameliora situatia, deci ne-am concentrat pe copil in sine. Oricum, CT a trebuit sa-i facem atunci mai mult pentru a afla daca nu cumva o tumoare ii apasa nervul optic.
Nu cred ca diagnosticul e cel mai important in cazul intarzierilor de dezvoltare, ci cum putem ajuta. Si aici cred ca de mare folos mi-a fost topicul despre tetrapareza spastica.
Daca te mai pot ajuta iti raspund cu placere.Toate bune!

heer spune:

Multumesc tare mult Diuna!Ai perfecta dreptate,repetarea CT-ului,este o agresiune,siotrauma tot odata pt copil si parinti,oricum numai teraria de recuperare ajuta.Sa inteleg ca la voi era o problema cu ochisori si o pareza.Chiar te rog sa-mi spui,cum a evoluat copilasu tau,vorbit,stat in sezut,mers.Unde si cum ati facut terapie?ai avut probleme cu papica?al meu nu vrea sa pape mai nimic.Nu mai stiu ce sa fac.
In legatura cu rezultatul celui de al 2-lea CT,e o adevarata minune,peste tot am citit ca formatiunea asta CC ramane asa nu se mai dezvolta.
Multumesc inca odata!

diuna spune:

N-a fost nici o minune.Una din investigatii a fost prost facuta sau prost interpretata. Este imposibilsa se fi produs vreo modificare a corpului calos.Din nefericire.
Si tot din nefericire noi nu am facut terapii decat de la 3 ani, si am inceput cu psihoterapie, pentru ca diagnosticul de retard psihomotor a fost dat ca fiind "secundar deficientei enzoriale" si "retard moderat". Handicapul era "grav", data fiind cecitatea de care sufera. Si noi am stat oarecum linititi ca nu isi tine capul la timp s.a.pentru ca asa credeam ca e normal pentru copii ca el. Abia cand am cunoscut si altii am realizat ca al nostru e in urma rau. Am inceput psihoterapie si stimulare senzoriala. Acum are aproape 7 ani, merge singur inainte, inapoi si lateral. A facut primii pasi la 3 ani jumatate(singur, pe pereti merge de pe la doi jumate).Face si kinetoterapie, masaj. Eu zic ca motor a recuperat binisor, psihic insa...
De vorbit...pronunta corect, cere clar ce vrea, de la o vreme ne distram vorbind pe "pasareste". Mai tineti minte de cand eram copii? Cupum voporbepeapam?
De papat...aici chiar nu am avut si nu avem probleme. Dar nu stiu daca are vreo legatura cu diagnosticul.Ai gasit undeva informatii ca ar fi o corelare intre ele? Noi probleme am avut cu sora lui mai mare, care si acum mananca putin si incet, si care nu are nici o afectiune de gen.
Daca mai doresti informatii intreaba. Daca sunt lucruri pe care consideri ca vrei sa le sti numai tu poti folosi PM. E important sa sti cat mai multe si cat mai devreme pentru a-l putea ajuta. Am inteles, de exemplu, ca terapia Voita trebuie aplicata la copiii foarte mici, daca am inteles bine. Citeste si intreaba cat mai multe, si pe noi si pe medici, si da-i bataie. Nu te lasa si nu pierde timpul.Toate bune!

paula2003 spune:

Cu multa credinta, rabdare si putin noroc se poate remedia orice boala. Acum depinde si de copil cat de mult este afectat.
Eu va urez multa sanatate si putere sa mergeti mai departe.



Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)






www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 br / " target="_blank">Copiii nostri

paula2003 spune:

Multumesc mult de tot ca mi-ai explicat. Eu nu am auzit de acesta boala si nu stiam ce inseamna. Multumesc ca ai avut curaj sa discuti despre copilul tau si sa ne impartasesti si noua din durerea ta.



Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)






www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 br / " target="_blank">Copiii nostri

heer spune:

Am gasit un sait a parintilor cu agezenie de corp calos(eng),unde isi povestesc experientele,multe simptome sunt comune,si asta cu refuzul de a se hrani,e unul dintre ele.Acum stim ca multi copii sunt mai motocosi la masa.asta bineinteles ca nu inseamna ca sunt bolnavi toti.
Diuna ,vreau sa-ti ca spun de altfel,ca am fost la vreo 5 neorologi cu CT scanul fiului meu,unul dintre ei a spus ca e .perfect normal,unii nu sau pronuntat,dar 2 dintre ei au fost de acceias parere:agenezie partiala de corp calos.

Witchie spune:

heer, pune te rog link aici catre site-ul de care vorbesti, merci.