Hipospadias (4)

Prima parte : http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=88333&whichpage=1
A doua parte : http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=97461
A treia parte: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=108160&whichpage=1

Pentru ca iata am devenit un subiect serios, am incercat sa fac si eu o lista cu noi si cu medicii la care am fost. Daca am gresit pe undeva sa ma corectati.

Mamica..............numele copilului.......anul nasterii/operatiei

filofteia....................Adrian.....................2000/2004

strumfi2004...............Stefan.............2006/martie 2007/nov 2007

sama.......................Iannis......................2006/2007

Roxana c..................Calin.......................2006/-

Aly30.......................Yannis....................2005/2006

Corina75....................Andrei....................2004/-

Bogdicris....................Bogdan....................?/?

Dariana......................Darius...................2006/oct 2007

Elenalove27 (USA).......Alvaro.....................?/la 8 luni

Ciuf (USA).................Luca.....................2003/-

Dana.salo..................Alex.......................2006/-

Spic de Grau..............David........................?/-

Alexa a......................Alex.....................2003/-

Flori78......................Andrei....................2005/2007

Alina922....................Vlad-Sebastian.............2007/-

Yonacr......................Alexandru.....................2007/-

try (canada)................Adrian.....................2006/oct 2007

Afibebe.....................Cristian Nicolae..............2007/-

nawel.......................Alex..........................2007/-

amironeanu.................Matei..........................2007/-

aliflo......................Catalin- Florin..................2006/2008

dana martie.................?..............................2007/2008


Doctori:
Dr. Basca Ioan
Sef Clinica Chirurgie I - Clinica Chirurgie Pediatrica
competenta endo-urologie pediatrica
Spitalul Grigore Alexandrescu
www.sccc-ga.ro
Clinica Diagnosis: 021 2316741, 0212316742

Dr. Valentin Voinescu
Medic primar urolog
Spitalul Theodor Burghele - Soseaua Panduri nr 20
tel 4106910, 0788161264
email: voinescu@yahoo.com

Dr. Ionescu Sebastian
Spitalul Budimex

Dr. Gabriel Aprodu - Iasi

Lista cu intrebarile pentru prima consultatie:
1. Daca trebuie operat si cand este mai bine sa fie operat... mai mic sau mai mare ? Altfel spus daca exista o varsta propice.
2. Cat este de grav, care este gradul de HS
3. Daca va utiliza pielita existenta pe langa penis, a preputului
4. Cat va dura operatia
5. Cate zile trebuie sa stati in spital
6. daca va purta sonda si cat timp
7. Daca se va face o singura operatie si care sunt sansele ca operatia sa reuseasca de prima data
8. Cu cat timp inainte de operatie trebuie sa va internati
9. Daca poti sa-i pui pampers dupa operatie si la cat timp
10 Ce trebuie sa urmaresti la el pana la operatie si dupa operatie, gen jet, continuitate...
11. Daca trebuie decalotat sau nu
12. Daca penisul este destul de dezvoltat pentru varsta lui

Lista cu ce ar trebui luat la spital:
- cearceaf, patura si perna (Adi le avea pe ale lui si doream sa fie cat mai confortabil) - am primit o singura observatie ca erau cam colorate
- pampersi
- nurofen, panadol, peritol, termometru, leucoplast
- jucarii, noi am avut si carticele, ca Adi avea 3 ani si 4 luni. Este bine sa fie mai multe pentru ca acolo fac schimb cu ceilalti copii din salon.
- pijamale, papuci, tricouri
- pentru mine pantaloni de trening sau pijamale cu tricouri, papuci (recomand de plastic, ca sa te poti duce la dus cu ei)
- Sapun (este bun si comod lichid), prosoape, hartie igienica.
- lapte praf, fierbator, cana pentru fiert apa, ii faceam cu apa plata. Ce-ti trebuie pentru spalat biberoanele.
In curtea spitalului au un magazin alimentar destul de bine aprovizionat si relativ bun la preturi.

Ma mai gandisem sa preiau povestile voastre cu operatiile. Sunteti de acord?
Daca mai aveti idei, astept!

filofteia spune:

Daca stiti engleza iata si doua site-uri in engleza:
http://groups.yahoo.com/group/mumswithhypospadiaskids/
http://groups.yahoo.com/group/hypospadias/

Merg adresele daca, dupa ce intri pe link, dai apoi <<sign in>> si te loghezi cu adresa de yahoo (daca nu ai mai intai iti faci o casuta pe yahoo), apoi <<I accept>> si in final, <<join to the group>>. Sper sa mearga! Altfel nu ma pricep nici eu, ca nu-s mare specialista in PC.

Site-ul in romana l-am sters pentru ca nu avea activitate!

Uitati aici povestea noastra:
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=88333&whichpage=17

Inainte de operatie a fost asa:

quote:
--------------------------------------------------------------------------------
In familia sotului meu sunt nu mai putin de 7 medici.... Asa ca am fost la cei mai buni din Bucuresti. Adi a fost diagnosticat din maternitate.
Prima data (6 saptamani) am fost la dr. Tranca la Grigore Alexandrescu, care ne-a spus ca are orificiul prea mic si trebuie operat de urgenta. Doctorii nostrii au spus sa nu ne grabim si ca sa cere o a doua consultatie.
A doua oara (3 luni) am fost la dr. Pesamosca, care este cel mai renumit in astfel de malformatii din tara si recunoscut si afara. Doctorii nostrii au spus ca la el pentru diagnostic corect, dar de operat mai vedem unde pentru ca din pacate Dr. Pesamosca nu mai opereaza. S-a pus diagnosticul, gaurica era undeva la mijlocul penisului,care este si curbat. I-a facut dilatare de uretra pe viu ca sa vada daca poate face pipi, dar Adi si-a revenit repede… dupa 5 minute nu mai plangea. Ne-a spus ca sunt necesare 2 operatii, una pentru indreptare si alta pentru refacerea uretrei si sa revenim dupa 2 ani, asta daca nu apare ceva.
A aparut pe la un an... datorita HS avea si o fimoza urata si smegma de adunase sub pielicica si facuse niste umflaturi.... Ne-am speriat ingrozitor am fost la dr.Pesamosca, l-a decalotat si am plecat acasa fericiti ca a fost numai atat. Ne-a spus sa revenim dupa 2 ani jumatate.
Foarte important toti medicii nostrii au spus ca nu este bine sa-i faci copilului anestezie generala inainte de 2 ani daca nu este o urgenta ca nu are sistemul nervos maturat.
Asa ca la 2 ani am fost la dr. Lascar, marele chirurg estetician pe care l-ai vazut cu siguranta la televizor. Acesta a spus tot 2 operatii si sa venim dupa 2 ani jumatate. Cand avea 2 ani jumatate am avut 2 decese in familie la trei luni diferenta si am hotarat ca nu mai suntem in stare psihic si fizic sa trecem si peste o operatie.
Asa ca am revenit la dr. Lascar la 3 ani si 4 luni, care ii spusese cumnatului meu, medic in acelasi spital sa venim pentru internare. Cand am intrat l-am intrebat cand are de gand sa-l opereze ne-a spus ca poate luni - marti... era joi... I-am spus ca un copil nu poate sta atat in spital, iar dumnealui ne-a spus ca daca nu ne convine sa venim alta data.
Tot de la medicii nostrii stiam de dr.Basca, renumit si dumnealui de altfel pentru astfel de operatii, mai citisem si pe net ca este urolog, asa ca i-am spus sotului meu... tot suntem in Bucuresti hai sa mergem si la dr. Basca sa vedem ce program are. Aveam consultatii in acea zi peste vreo 2 ore. Am luat bon de ordine, am stat la o coada imensa si l- a vazut. Acum stiam deja multe despre operatie si altele... L-am intrebat in primul rand daca face ambele operatii intr-una,pentru ca asa se face afara. Surpriza... a spus ca da. A spus ca merge pe o singura reparare ca sa streseze copilul cat mai putin. L-am intrebat ce se intampla daca nu-l operam si ne-a spus ca este musai ca sa poata avea copii. Si ce crezi... ne-a facut foaia de internare si ne-a spus sa venim duminica ca il opereaza luni. Si asa am facut.
Cand am ajuns acasa prima data am dat telefoane... mai voi ce spuneti ca uite ce am facut noi... si a venit de la medicii nostrii un alt argument forte... Dr.Basca are o echipa de anestezisti foarte buna.

--------------------------------------------------------------------------------

Sa auzim numai de operatii reusite!

strumfi2004 spune:

quote:

---

Este adevarat ca nu prea dormi, dar cat de cat, macar incapeam in patul ala, ma puteam intinde langa el si ziua...asa in patul de bebe, cam greu. Poate s-a mai schimbat ceva, sper eu, Strumphi a fost de curand.
Acum 4 ani existau si niste rezerve platite, dar eu nu mi-am permis asta. Poti vorbi cu doctorul, poate stie ceva de rezervele astea.

---

Nu s-a schimbat nimic, doar ca sunt 2 tv in 2 saloane, 15 si 17. Totul vechi, mizerie...Si infirmierele iti cer pe fata bani ca sa iti schimbe lenjeria.
Cat despre rezerve, pretul era acum 90 E/zi. Nici eu nu mi-am permis.

Gratiela, Maria si Stefan

Crede in ochii copilului tau!

filofteia spune:

Gratiela, in sfarsit ai aparut!
Ce mai faceti?

Imi pare rau ca nu s-au schimbat conditiile din spital. Macar s-a schimbat optica si nu se mai sta 10 zile, cum am stat noi.

sama spune:

Buna fetelor!
Emilia...nici nr zilelor de spitalizare nu s-a schimbat, e acelasi, Gratiela a avut noroc ca e mai aproape de Bucuresti, de asta i-a dat drumul mai repede, in rest...ce sa zic...si in cele doua saloane cu tv si cu paturi normale se intra mai greu...noi cele care am fost...stim asta. Regula e ca, copii sub un an sa fie repartizati in saloanele cu paturi mici cu gratii ptr bebe, in care posibilitatea de a sta si mamele in acelasi pat e...aproape imposibila; am vazut cateva mame in situatia asta si...credeti-ma e...crancen, imaginati-va un patut de cca 1,10/0,60 cu un bb si o mamica in el; ma rog...aste sunt spitalele din Romania .
Bun venit noilor mamici si...un sfat ptr ele...ar fi bine sa va faceti un pic de timp si sa reusiti sa cititi subiectul de la inceput, sunt multe experiente si informatii utile povestite de noi cele care am trecut prin asta, o data sau de mai multe ori; mie de exemplu mi-au fost mai mult decat...utile.Oricum daca aveti intrebari...nu ezitati sa le puneti...si va vom raspunde.
Despre noi...ce sa va spun...suntem bine deocamdata, mai avem de facut maine ultimul pregnyl; fata de primul set acum se cunoaste diferenta si...speram sa fie totul ok, sa scapam odata de problema asta...
Sanatate multa va dorim, la copii si voua sa puteti avea grija de ei!
Multi pupici pufosi!

Sama si Iannis

filofteia spune:

Sama, Gratiela, citindu-va au revenit amintirile.
Cum este in spital?
Deci cu patul am lamurit-o... bebei primesc pat cu gratii, iar mamele stau mai mult pe scaune. Cei mai maricei primesc pat normal, iar mama poate sta si ea pe langa copilas.
Daca are copilul peste trei ani trebuie sa platesti spitalizarea ca insotitor, acum 4 ani am platit 7,5 lei pe zi, 10 zile, deci 75 lei. Cica ti-ar da mancare de banii astia, care erau niste bonuri la o alta cantina, undeva in alta cladire, nu stiu ca nu am fost niciodata. Mi-a fost teama sa las copilul atat de mult singur.
Dus faceam la parter (saloanele erau parca la etajul I), unde avea doar 2 cazi, seara tarziu, dupa ce adormea copilul. Foarte des era coada. Uneori mi s-a facut observatie ca am folosit una din cazi, care cica ar fi fost pentru personal, dar eu sunt mai cu tupeu si m-am certat cu ele.
Era sfarsitul lui Aprilie, inceputul lui mai (tin minte ca de 1 mai eram in spital) si era foarte cald in spital.
Dimineata femeile de serviciu veneau foarte devreme, undeva pe la ora 6, aprindeau luminile pe hol si urlau ulau la alta.
Am stat in salonul 13, tin minte, pentru ca prima data am avut oarece retinere privind numarul , dar asistenta a spus ca repartizeaza si ele mamicile in functie de cat sunt de incredere, iar eu eram una de incredere si sa merg pe mana ei...ii dadusem 30 lei. Am mers pe mana ei si numarul se pare ca ne-a purtat noroc.
Am adus de la niste veri un televizor care mergea cu antena de camera, tin minte ca prindea PRO TV (ca urmaream "Tanar si nelinistit") si nu mai stiu ce, dar a fost o binecuvantare, inclusiv pentru copil, care era foarte mutumit sa butoneze telecomanda.
Am fost 3 in salon. Noi de 3 ani jumatate, unul de 4 ani jumatate la a 5 - a operatie, unul de 7 ani, la prima operatie, un caz usor, caruia toti i-au spus de prima data ca este rezolvat.
Dintre medici nimeni nu statea de vorba cu tine. Mai era o domnisoara de pe la o manastire, ceva de genul asta, care ar fi vrut sa fie de ajutor, dar acum imi dau seama ca nefiind informata nu avea cu ce sa fie de ajutor celor de acolo.
Oricum, m-am ingrozit de cazurile vazute acolo si i-am multumit lui Dumnezeu ca noi avem doar atat si speram sa fim in continuare sanatosi, asa cum dorim tuturor.
Si totusi Adi a spus ca lui i-a placut in spital. Am avut norocul cu tati al nostru care a ramas in Bucuresti si care la primul telefon era la spital (asta in cazul in care nu era deja acolo) si care a cumparat in fiecare zi cate o jucarie sau carticica copilului. A fost foarte rasfatat in perioada aceea. Este singura amintire frumoasa din spital.
Fiecare pat are cate o noptiera, in care am bagat canita, castronelul, lingurita, jucariile, carticelele... macar nu aveau gandaci... era curat.
Mancarea data copiilor era foarte buna si pentru noi doi suficienta, nu stiu insa daca da si bebeilor, ca ne contabilizau doamnele cu mancarea, nu putea lua oricine si oricat. Eu luam penru Adi de fapt.

Este greu, clar... dar trece. Si sa speram ca va fi bine pentru toata lumea.

sama spune:

Emilia cam la fel stateau lucrurile si in mai cand am fost noi internati, doar ca:
-mamicile cu copii de peste 3ani platesc in jur de 13lei/zi spitalizarea, bani de care nu primesc nimic, mancarea ori o au de acasa, ori o cumpara de la bufetul din curtea spitalului.
-mamicile cu copii mici pot primi si paturi mari...dar...se stie in ce conditii.
-cu dusurile...e la fel...eu nu am avut nenorocul sa stau la coada.
-tv, cum a zis si Gratiela sunt in sal 15 si 17, si noua ne-a fost de mare folos...trece altfel timpul si ptr noi si ptr copii.
In rest ce sa zic...in perioada in care am fost noi...era curat, se tot perindau cei de la Sanepid pe acolo si...cred ca asta a fost norocul nostru; mancarea ptr copii era buna; cam astea sunt...conditiile.
Ideal ar fi sa nu fii nevoit sa treci prin asa ceva dar...cum ai zis si tu...stand in spital si vazand multe alte cazuri mai grave...multumesti Domnului ca e doar atat.
Va pup inca o data .

Sama si Iannis .

dana_martie spune:

Brrr cum suna, primitor tare spitalul .. e drept ca ma incolacesc in jurul fiului meu ca o pisica, dra intr-un pat de bebelus nu stiu daca as incapea Al meu nu doarme fara mine, daca nu ma simte lipita de el.. Si acum, ca sa intru pe net, a racnit de doua ori. Ca e obinsuit sa se intoarca si sa se infiga cu nasul in mine, iar daca da de cearsaf incepe sa planga.
Sama, am citit cap coada, dar crede-ma ca nu tin minte.. a fost prima data cand v-am descoperit si eram avida si emotionata, rceitesc acum pe portiuni si parca incep sa se decanteze informatiile.
Filo, esti Emilia de fapt? Mi-a intrat cu burghiul chestia cu varsta si anestezia hmmm.. ai dreptate, si eu multumesc lui Dumnezeu ca e doar atat.. am vazut si eu unii acolo, bietii de ei, mi s-a frant inima

filofteia spune:

Da Dana, sunt Emilia... in ce priveste anestezia, am vazut ca totusi parerile sunt impartite.
Apropo de medicii nostri... Acum 2 ani copilul racit, merge la tara cu barbatul meu (eu eram in delegatie), unde erau adunati medicii familiei. Il consulta toti si trag concluzia ca va face o boala a copilariei. Noroc ca eu am venit a doua zi, a treia eram la pediatrul propriu...copilul avea pneumonie...asa ca ce sa mai spun de medici in general...ca astia sigur ii voiau binele lui Adi. Si am mai observat ceva... instinctul meu de mama nu m-a inselat pana acum.
De prima data cand l-am vazut pe dr. Basca, am spus el este medicul care vreau sa-mi opereze copilul...si am avut dreptate.
Ce am observat barbatamiu nu are instinctul asta. Il iubeste foarte mult, drept dovada ca n-a putut sa ne lase in spital, el ar fi trebuit a doua zi sa se duca la serviciu.
Incercati si voi sa va bazati pe instinctul asta....

try spune:

roxana ,daca intru asa rara aici, nu ti-am vazut mesajul. Eu nu stiu diagnosticul oficial care i s-a pus lui adrian, adica ce tip de hipospadia a avut, detalii si terminologie medicala. M-am lasat 100% pe mana dr. si nu m-a interesat prea mult. Oricum ei nu comunca atatea chestii cu parintele cum vad ca se face in Ro. Mi-a explicat la prima vizita ca are hs cu curbare, ca sa nu-mi fac probleme ca se corecteaza totul, eu i-am explicat care sunt problemele lui de sanatate (si cele care au cauzat de fapt si hs) ca sa tian cont si sa nu interfereze ceva cu operatia sau anestezia. Tot la prima vizita mi-a zis ca sa-i facem analizele de sange si sa ne vedem intr-o luna cand o sa-mi presprie testosteron pt ca are microgenitalism (pe intelesul nostru, putza mica). Si uite-asa ne-a vazut la o luna, mi-a dat testosteronul, noi am facut unul pe luna si asa ne-am prezentat la operatie. Dupa operatie a venit si mi-a zis ca a fost un succes, ca acuma nu mai e puta curbata, ca face pipi prin varf si asta a fost tot. Am primit instructiunile de ingrijire si cam la asta s-a redus experienta noastra legata de hs.

Pt ca nu mi-am facut probleme legate de competenta medicilor si stiam ca e o operatie de rutina, asa ca nu m-am implicat f tare in detalii, am vrut sa treaca cat mai repede si cat mai pe nesimtite, fara prea multe implicatii emotionale etc.
Imi pare rau ca nu te pot ajuta cu un diagnostic clar. dar si pe cardul de programare, nu era trecut decat hypospadias, nimic mai mult, eu n-am primit nici o foaie de diagnostic, totul e la dosarul lui din spital.

"Tot ceea ce nu te doboara, te face mai puternic"
Alex - 5 Nov. 2004 si Adrian - 24 Aug. 2006 ......... poze I si www.flickr.com/photos/8947508@N02/" target="_blank">poze II

strumfi2004 spune:

La multi ani, Adi! Numai bucurii, sanatate, succes la scoala si noroc in viata, parinti fericiti si pace in familie! Felicitari, Emi!

Gratiela, Maria si Stefan

Crede in ochii copilului tau!