dr.Huang si terapia sa cu "celule stem"

In primul rind bine v-am regasit dragi prieteni. Deschid acest subiect ca o baza de plecare pentru o cit mai buna informare a tuturor celor care au avut legatura cu dr.huang sau care vor sa aiba tangenta cu el.
Se vrea un subiect dezbatere privitor la terapia "minune" a doctorului Huang,care pentru noi romanii cu copii cu probleme de sanatate grave,este oarecum ca "pomul laudat". Din nefericire a devenit un adevarat fenomen social care tinde sa ia o si mai mare amploare datorita slabei informari si datorita disperarii unora dintre noi ce-si vad copii chinuindu-se fara nici o speranta din partea medicinii alopate ce are multe limite.
Invit pe aceasta cale pe toti cei care vor sa-si impartaseasca parerea(bucuria mare ar fi daca printre acestia ar fi si persoane calificate),pe toti cei care au trecut prin experienta transplantului in China si vor sa comunice tuturor celor interesati cum s-au desfasurat lucrurile si care sint beneficiile dupa operatie.
De la inceput doresc sa spun ca eu nu sint de acord cu aceasta terapie si nu as supune-o pe Cosmina unei asemenea interventii plina de riscuri.
De acum 3,5 ani de cind am luat legature cu acest doctor si pina acum am urmarit desfasurarea evenimentelor in aceasta privinta ,acestea au culminat cu un articol gasit pe site-ul ziarului Globe, pe care l-am dat la tradus si a carei prima parte o atasez aici. Fara sa fac vreun comentariu. Cind voi primi si partea adoua o voi pune si pe aceea .
Cu mult drag Dan.
Iata articolul:
« Pretentiile chirurgiei chinezesti legate de implanturi de celule sunt controversate
De Gareth Cook, Globe Staff /19 iunie 2006
Pentru multi pacienti cu leziuni ale coloanei vertebrale si cu alte maladii incurabile, Dr. Hongyun Huang reprezinta marea speranta.

Mai mult :

Sute de pacienti din Statele Unite si din toata lumea se inghesuie la cabinetul lui de chirurgie din Beijing, unde Huang implanteaza celule dotate cu, spune el, uluitoare puteri vindecatoare. Notele de plata ale lui Huang pot ajunge pana la zeci de mii de dolari dar, spune el, aceste celule pot ajuta pacienti pe care nu- i poate ajuta nici o alta metoda a medicinei moderne. Pacientii au iesit la rampa spunand ca Huang i- a ajutat , inspirand aparitia in ziarele americane si britanice a unor articole despre un doctor chinez care se pare, doar se pare, a dat peste un miracol al stiintei moderne.
Acum o echipa de doctori a incheiat prima evaluare independenta si riguroasa din punct de vedere stiintific a muncii lui Huang. Rezultatele, publicate in revista Neurorehabilitation and Neural Repair, sunt nu numai dezamagitoare ci de- a dreptul ingrijoratoare, dupa spusele oamenilor de stiinta care au citi aceasta publicatie.
Din sapte pacienti cu leziuni ale coloanei vertebrale tratati de acest doctor, nici unul nu a experimentat imbunatatiri semnificative, iar cinci dintre ei au suferit complicatii potential periculoase. Un barbat care s- a dus la Beijing cu probleme la coloana vertebrala s- a intors cu gauri in cap- se pare ca Huang a plasat celulele in creierul pacientului in loc de coloana vertebrala. « Acesta este un lucru extrem de condamnabil in ceea ce priveste metoda doctorului Huang », spune dr. Kevin C. O` Connor, director medical al programului de leziuni ale coloanei vertebrale de la Spaulding Rehabilitation Hospital, un specialist care nu a fost implicat in studiu. « E un lucru destul de infricosator ».
Intr- un schimb de mesaje-email, Huang a refuzat sa raspunda direct la intrebari, dar i- a acuzat de minciuna pe cei trei autori ai studiului, toti trei fiind somitati in materie de leziuni ale coloanei vertebrale.
Tratamentele lui Huang sunt o parte a unei schimbari dramatice a terapiilor alternative. Au existat intotdeauna clinici care se adreseaza pacientilor disperati, oferindu le tratamente neverificate adesea foarte scumpe, de la cartilagii de rechin la suplimente de vitamine. Agitatia starnita de studiul stiintific al celulelor stem si tevatura creata in jurul acestora a dus la o adevarata explozie mondiala de clinici care ofera terapii bazate pe celule vii. Terapia lui Huang, cu toate ca nu se bazeaza pe celulele stem, foloseste celule de fetusi avortati, despre care el spune ca au proprietati regenerative, asemanatoare celulelor stem.
Ani de zile, oamenii de stiinta si doctorii au incercat sa inteleaga metoda lui Huang. El este un neurochirurg care, inainte de a se reantoarce in China a facut cercetari asupra celulelor fetale la Rutgers University si New York University. Oricum, pana acum nu a existat nici un studiu riguros asupra tratamentelor sale, condus de doctori din afara, care sa examineze cu atentie pacientii inainte si dupa- testul esential al oricarei proceduri medicale.
In anul 2004, Huang a fost invitat sa explice metoda sa unui grup de doctori din Boston, dar a fost imposibil de tras o concluzie din prezentarea sa, deoarece nu stransese suficiente date, conform afirmatiilor facute de Lucie Brujin, participanta la aceasta intalnire in calitate de director stiitific si vicepresedinte al ALSAssociation, o institutie care finanteaza cercetarile asupra unei maladii neurodegenerative fatale, cunoscuta si sub numele de Boala lui Lou Gehrig. Huang a tratat pacienti cu ALS laolalta cu pacienti cu leziuni ale coloanei.
Huang spune ca injecteaza pacientii cu « celule din teaca nervilor olfactivi ». Se crede ca aceste celule ajuta nervii sa se repare singuri, eliberand factori de crestere. S- a demonstrat faptul ca aceste celule au reparat nervii unor animale, dar nu exista nici o dovada ca au ajutat si oamenii.
Lucrand la spitalele Chaoyang si West Hills( Xishan) echipa lui Huang extrage aceste celule de la fetusii avortati, dupa care fac o gaura in creierul sau coloana pacientului, injectand aceste celule. In prezentarile tinute la conferintele stiintifice, el a declarat ca a ajutat multi pacienti si ca nu a observat efecte secundare grave.
Dr. Bruce H. Dobkin, unul din autorii studiului, spune ca s a apropiat de Huang dupa ce a auzit prezentarea facuta la o conferinta stiintifica, in Vancouver. Huang a inceput sa i trimita pacienti lui Dobkin, care este director medical la Neurologic Rehabilitation and Research Program de la University of California, Los Angeles, astfel incat aceasta sa poata conduce evaluari exhaustive ale pacientilor inainte si dupa procedura din Beijing. Alti doctori au facut acelasi lucru: Dr. James Guest, de la Miami Project to Cure Paralysis si Univeersity of Miami Miller School of Medicine, si Dr. Armin Curt, de la Balgrist University din Zurich si de la University of British Columbia din Canada.
Pentru evaluarea pacientilor inainte si dupa tratament, echipa a folosit un test standardizat, cunoscut sub numele de ASIA, care masoara capacitatea pacientilor de a se misca si de a reactiona la stimuli. Pacientii si ingrijitorii lor au observat imbunatatiri minore ale starii pacientilor, dar monitorizarea a aratat ca nu existau imbunatatiri semnificative ale pacientilor dupa operatie. Testul ASIA este folosit pe scara larga si este precis, conform afirmatiilor lui O`Connor. Dobkin, care este de asemenea si redactor sef al revistei care a publicat rezultatele, spune ca el atribuie imbunatatirile observate la pacienti fortei efectului placebo, combinata cu presiunea de a simti o imbunatatire, dat fiind faptul ca au cheltuit, conform rapoartelor, mai mult de 20.000 de dolari pentru acest tip de operatie.
Pacientii cu leziuni ale coloanei vertebrale sau ALS, declara Dobkin, se afla intr-o situatie dificila, deoarece medicina moderna nu ii poate vindeca. Dar el declara ca se teme ca pacientii nu iau cu adevarat in considerare riscul ca aceasta procedura poate inrautati conditia. Unul dintre pacienti, declara Dobkin, putea sa mearga, dar avea nevoie de ajutor pentru o problema la vezica, iar Hunag i-a fcut o gaura in apropierea gatului, descoperind coloana vertebrala pentru o injectie cu celule.
“Este pur si simplu o prostie”, spune Dobkin. “Simplul fapt ca ar putea fi de acord sa faca asa ceva mi se pare infiorator”.
Dobkin spune ca pacientii sufera efecte secundare, printre care si meningita, o inflamatie periculoasa a tesutului din jurul coloanei vertebrale sau a creierului, precum si pneumonii sau sangerari gastro-intestinale. Asemenea efecte secundare, in cazul unor pacienti care sunt deja grav bolnavi, poate duce la o avalansa de probleme medicale, spune Dobkin.
Website-ul lui Huang include profile de pacienti pe care i-a tratat pentru o mare varietate de boli. Aceste maladii aveau cauze si simptome diferite, dar Huang le trata pe toate cu aceleasi celule.
Fara evaluari independente asupra pacientilor sau, realizate pe termen lung este imposibil de stiut cum se vor comporta sau ce diferenta – in bine sau in rau – aduc aceste tratamente. Fara aceste informatii, nu exista nici o metoda prin care pacientii sa poata cantari riscurile reale si potentialele beneficii. Si, conform declaratiilor lui Dobkin si a altora ca el, nu poti invata nimic din ceea ce face Huang cu cobaii lui umani.

Garetch poate fi contactat la adresa cook@globe.com. »

akella spune:

Eu cred ca este bine-venita postarea traducerii acestui articol aici... Si eu sunt parinte de copil special si stiu foarte bine ca pentru sanatatea copilului am fi in stare sa mergem si pe Luna... Am face orice sa ne vedem copiii sanatosi... Sau aproape orice... Si noi urmarim de 2 ani "fenomenul chinez", in ideea ca daca s-ar fi produs vreo descoperire marcanta - sa poata beneficia si Daria... Dar nu... La cum stau lucrurile - nu. Oricat de multa suferinta mi-ar aduce starea copilei mele, nu o duc pe post de cobai in China, sa se intoarca de acolo cu gauri in cap, bolnava grav sau sa nu se mai intoarca deloc... Doamne fereste! Cu toate acestea citesc inca, cu infrigurare, jurnalul de pe site-ul spitalului, in speranta ca, undeva in lume, unul dintre pacienti s-a recuperat... Si ma rog la Dumnezeu pentru toti!

Dodo-pui spune:

Buna ma bucur ca aici putem "vorbi"liber sa spunem ceea stim si am vazut din suferintele celor ce au fost in China.
Eu sunt mama unui copil cu dizabilitati multumim luiD-zeu la el recuperarea o fac doar in Ro si sunt progrese uimitoare,nu este unul din cazurile disperate care vorba ta Akela te face sa mergi oriunde.Dar va spun sincer oricat de disperata as fi nu l-as lasa sa fie cobaiul nimanui in lume.
In Ct sunt mai multe persoane care au fost "operate"in China in cel mai fericit caz este la fel cum a plecat dar cei mai grav dpdv e ca ceilalti sunt mai rau si a trecut cca 2ani la unul dintre ei.
La tv nu sunt lasati medicii nostri sa spuna adevarul,au incercat si li s-a taiat legaturile(ex:prof.univ.Magureanu-nu a fost lasata sa spuna).
Doamne ajuta!

---

Gabi mami de Bogdanel-Andrei(29.10.2002)

Oceanica spune:

Ma bucur ca cineva a deschis acest subiect.Mie mi se pare ca acest subiect a devenit unul tabu. F putine informatii se gasesc despre pacientii care au fost acolo, eu am obtinut cu greu cateva nr de tel ale unor parinti. Parintii se feresc sa vorbeasca despre acest subiect din diferite motive, unii considera ca nu e bine sa -si expuna parerea penru a nu influienta deciziile viitoare ale altor parinti, care disperati vad acest fenomen ca o ultima sansa.Degeaba ii spui omului ca un" medicament" nu o sa-l ajute, ca tot il cumpara. Oamenii nu vor sa invete din greselile altora.
Pe de alta parte le dau dreptate acelor parinti care nu vor sa vorbeasca despre experienta China pentru ca intr-un fel ar fi indirect responsabili pentru deciziile altora, si ulterior li s-ar putea reprosa acest lucru.
Draga Dane, cred ca putini care au facut aceasta operatie ne vor impartasi experienta lor.
Din experienta mea pot sa va spun ca am discutat cu doctorii de la clinica din Novosibirsk , de la clinica din Leningrad, unde se fac si acolo aceste operatii si mi s-a spus clar ca aceste operatii sunt un experiment si nu mi se garanteaza nimic.Deasemenea am avut programare in China in septembrie si am renuntat.
Dar nu cred ca este corect sa influientam pe nimeni, fiecare parinte are datoria sa se informeze bine si sa poarte responabilitatea propriilor decizii.
Viata este formata din alegeri si ce bine ar fi daca am avea intotdeauna intelepciunea sa facem alegerea corecta!

Dan.D. spune:

Draga Oceanica,am deschis acest subiect nu pentru a influenta pe cineva. Scopul meu a fost si este unul strict de a informa ,in legatura cu un fenomen ce tinde sa ia amploare. Din nefericire nimeni nu face nimic. Chiar daca nu sint de acord cu aceasta procedura(tratament se numeste o procedura aplicata unor pacienti si care are efecte repetitive in mai mult de jumatate din cazuri),am ajutat-o pe Mihaela de la Dragasani sa plece cu Alex in China. O sa o rog daca doreste sa scrie si ea ceva aici. Nu ma lasa sufletul sa nu continui acest subiect tocmai datorita faptului ca oamenii pleaca cu niste sperante care pina la urma sint desarte. Cine considera ca vreau sa influentez pe cineva este treaba lui dar ar fi bine sa se gindeasca la Cosmina noastra care are 5 ani si dezvoltare neuropsihomotorie de 2(doua)saptamini. Deci la disperare sintem campioni ,dar oameni buni disperarea nu exclude informarea .Atentie daca va informati este o procedura ireversibila,daca ai facut-o nu mai poti reveni asupra ei,nu este ca atunci cind ei un medicament, nu ti-a facut bine nu-l mai ei si dispare efectul negativ.Am sa incerc sa iau legatura si cu niste cadre medicale sa le cer parerea si sa o prezint aici. Este totodata si o invitatie pentru cei care au fost si sint nemultumiti, sa vorbeasca gindindu-se la copiii care urmeaza sa plece in China si sa aiba parte de aceeasi dezamagire ca si ei. Fratilor a vorbi aici este o dovada de solidaritate cu cei care au probleme mari ca si noi.
Va rog din suflet nu lasati acest "medic" sa profite de disperarea noastra.
Mai am un singur fapt de semnalat :medicul sub a carei indrumare dr. Huang si-a facut specializarea in celule stem in SUA dr. Wise Young, are un forum medical foarte important ( nu-i stiu exact numele dar o sa va dau linkul cit de curind) nu le recomanda, celor care-l intreaba,sa plece sa incerce aceasta procedura si atunci se pune intrebarea logica :de ce ?
Cu mult drag Dan

rapsody spune:

Dar totusi intr-un ziar se spunea ce progrese mari a facut baiatul de la "Dansez pentru tine"in urma terapiei din China..

Oceanica spune:

Ai perfecta dreptate Dane, si ma bucur ca incerci sa demarezi o actiune care poate va deschide ochii multor oameni(cei care vor sa-i deschida).
Dar cei mai in masura sa spuna un cuvant important sunt chiar pacientii care au beneficiat de aceste interventii.(si sunt chiar f multi din Romania)
Deci dragi parinti impartasiti-ne experienta voastra .
Informatia in zilele noaste este o cheie f importanta care poate deschide multe" usi", asa ca dragi parinti poate chiar aveti aceasta cheie si puteti sa ajutati alti oameni.(nu ma refer doar la experimentul China, ci si la alte tratamente, operatii, medicamente care au ajutat,metode de recuperare, medici f buni)

moshtoma spune:

Primul post gresit- stergeti va rog.

@Dan D & others !!!

Absolut CORECT !!!
Acum 3-4 ani citeam o gramada de articole pe marginea subiectului de fata. Nu vreau sa spun foarte multe, ca nu vreau sa ma trezesc la usa cu 10... chinezi mititei....

Vreau sa spun ca ceea ce fac unii realizatori de emisiuni TV este CRIMINAL. Ar trebui sa se documenteze mai intai, nu sa vanda SPERANTE DESARTE. Vad oameni disperati, cu lacrimi in ochi, cu cazuri/copii mai ales- la limita. CNA-ul ar trebui sa-i amendeze pe acesti REALIZATORI, inconstienti. As intelege daca ar face actiuni umanitare pentru o treaba documentata, stiintifica, fara dubii. Dar cand faci emisiuni, in care te intereseaza doar AUDIENTA , nu si tertele IMPLICATII profunde, ar trebui sa RASPUNZI ptr asta.
Au fost multi in China, si s-au intors poate mai rau de cum s-au dus.

Din toate documentele mele stranse despre acel doctor, pot rezuma astfel: omul a fost la o specializare in US, unde a lucrat alaturi de un alt mare cercetator in domeniu. A plecat apoi acasa la el, si a inceput sa practice "dupa ureche" cam ce pricepuse el prin laboratoarele americane. Toata BREASLA de specialisti l-au pus la zid in nenumarate articole de specialitate. La congresele lor, acest "salvator" nu a putut documenta absolut nici-un CAZ. Mai mult, din motive..care mai de care... desi este invitat mereu... absenteaza.. este evident de ce.

Presa, media, are O MARE VINA. Daca parintii disperati s-ar informa mai intai, ar sti, ar fi preveniti. Cum la noi, televiziunea este cea care "amprenteaza" mai bine creierele mai putin "elevate"...se intampla ce se intampla.

Dan D, trimie materialele tale celor din televiziuni. Trimite-le la CNA. Te sustin.
Adevarul este ca in Romania, nivelul este cel CARE ESTE...iar OCEANICA..parerea ta este gresita atunci cand afirmi ca "nu cred ca este corect sa influientam pe nimeni, fiecare parinte are datoria sa se informeze bine si sa poarte responabilitatea propriilor decizii.". Atunci cand MAJORITATEA nu sunt asa destepti ca noi, ..astia mai "cerebralii"...cand unii nu stiu sa "googaleasca" pe diverse teme...cand nu stiu sa caute informatia DECI, nu se pot "INFORMA BINE"....ei iau de BUN ce aud de la alti purtatori de OPINIE. Si vad una ca Andreea -stiti voi care- ne revarsa TONE de litri de lacrimi pe micul ecran, in INCONSTIENTA EI amara..si trista... Asa ca NOI putem deveni niste "luminitze"..nu neaparat la capatul tunelului. Si pentru multi CHIAR despre un TUNEL al disperarii vorbim...
Asa ca gandeste-te bine cand afirmi..una alta despre ce crezi tu...

moshtoma spune:

@ Gabi, mama lui B. Andrei !

Ma bucur ca ai o parere optimista despre recuperarea copiilor cu dizabilitati neuro-motorii. REALITATEA este insa mai TRISTA. Probabil ca Bogdanel este "binishor", si recuperarea lui merge bine. Insa pentru majoritatea NOASTRA, in asemenea cazuri, ne trebuie O URIASA RABDARE, o mare TENACITATE de a accepta ideea PASILOR MICI. Ori disperarea NOASTRA de aici ne vine. Nu putem accepta si vedea cum copilul NOSTRU creste mare, dar el inca nu poate sa se ridice de la SOL, nu poate face mai nimic, nu poate fi INDEPENDENT, nu se poate imbraca SINGUR, nu poate merge la toaleta, etc... Eu recunosc ca nu POT....sau mi-e foarte ...GREU.

Despre alte diverse metode de recuperare, impartasanii de tot felul, probabil ca ar trebui un alt thread, -poate chiar exista pe aici- asta este despre "marea pacaleala"... Huang.

tatiana87 spune:

Bine v-am gasit!...si ma bucur c-ati deschis acest subiect.
Fiica mea nu mai e tocmai un copil(are 22 de ani), dar pot sa spun ca la 15 ani, atunci cand a avut nesansa de a avea un accident rutier, era inca un copil...sau o adolescenta frumoasa si plina de vise, ca toti adolescentii; a avut fractura de coloana si nu-si mai poate folosi picioarele.
Am citit si m-am documentat si eu cat de cat despre celulele stem si m-ar interesa orice noutate in acest domeniu.
Cat despre doctorul Huang, sunt de aceeasi parere cu voi, nu am incredere in metodele lui de tratament.Fiica mea, la fel, nici nu vrea sa auda despre o operatie la el.
Cred ca intr-adevar ziarele si televiziunea deformeaza adevarul, doar pt. a avea audienta.Eu am luat legatura cu doi baieti cu fractura de coloana,care au fost la doctorul Huang...amandoi sperau ca in timp celulele vor ajuge la maturitate si vor fi rezultate.Cu unul dintre ei n-am vorbit decat odata, dar l-am mai vazut mai tarziu pe un post de televiziune si era tot la fel ca inainte de operatie.
Apoi am luat legatura cu Daniel, cel pentru care a dansat prietena lui la "dansez pentru tine".Tot asa, cam la doua luni dupa operatie zicea ca e prea devreme sa se pronunte, ca in timp spera sa se vada rezultate...ultima data cand am vorbit cu el mi-a zis ca se afla la o clinica de laseropunctura, poate ati auzit de ea, trateaza pacienti cu probleme neuro-motorii; e in Franta la 250 km de Paris. http://max1.hosteur.com/~laserp/
Era la a doua sedinta de tratament si urma sa mai mearga ia o sedinta...mi-a dat un link unde sa poate vedea ce rezultate a obtinut http://max1.hosteur.com/~laserp/anglais/danielb.htm
Cred ca aceste rezultate le-a obtinut in urma tratamentului de recuperare de la clinica din Franta si nu cred ca operatia din China a avut vreun rol.
Nu stiu cum sa va zic, n-as vrea sa fiu inteleasa gresit, stiu ca pentru fiecare bolnav orice progres cat de mic, e o victorie si o speranta, dar rezultatele obtinute de Daniel nu mi se par foarte mari, avand in vedere efortul fizic si material la care a fost supus...adica vreau sa zic ca fiica mea a obtinut cam aceleasi rezultate intr-un spital de recuperare di Romania.
Deci, in concluzie cred ca n-ar trebui sa i se mai faca atata reclama pozitiva acestui doctor Huang...eu aproape zilnic sunt intrebata de cunostinte, de ce nu mergem la operatie in China, toti sunt convinsi ca fiica mea ar veni de acolo aproape pe picioarele ei(asa cred ei, ca nu sunt bine informati)...de mult ori ma gandesc ca or crede despre mine ca nu ma intereseaza soarta fiice-mi; degeaba incerc sa le explic, ca nu sunt rezultate, ca ala face doar experimente...ei cred ce aud la televizor.
Daca mai aveti alte informatii, noutati despre recuperari neuro-motorii as fi bucuroasa sa le aflu.

Dodo-pui spune:

Nu stiu daca ati vazut acum pe antena1 la dr Andrei o alta mama disperata care vrea sa mearga in China,iar pt prima data dr a incercat si din pct meu de vedere a fost corect.A rugat aceea mamica sa se informeze,sa vorbeasca cu alti parinti cu copii cu tetrapareza care au fost sau nu in China dar sa se informeze.
Moshtoma da eu si mai ales copilul meu suntem norocosi.Bogdan are 5 ani merge singur acum incearca sa alerge,ceea ce nu stie e sa se ridice singur direct de jos dar merge in 4 labe pina la perete,pat,pers si asa se poate ridica.A inceput sa manance singur si mancare lichida.De putin timp a inceput sa si vorbeasca mai corect sa spuna cateva cuvinte.
Ce pot spune eu asa de optimista am fost de la inceput cand nu-si tinea nici capul,si daca indraznea cineva sa spuna ca nu-si va reveni era dusmanul meu nr 1 si am considerat ca nu-i suficient de bun pt copilul meu.Asa am fost si asa sunt acum sunt convinsa ca va urma o scoala normala iar de la adolescenta nu se va mai vedea chinul nostru.Multi m-au considerat nerealista dar progresele lui Bogdan ia contrazis.
Doamne ajuta!

---

Gabi mami de Bogdanel-Andrei(29.10.2002)