Nanism hipofizar- analize hormon IGF I, tratament

A facut cineva un asemenea tratament pentru copil: norditropin injectabil?

Am fost cu cupilul la Parhon (e mic de inaltime si slab: 103,5 cm si vreo 15 kg la 5 ani si 9 luni) si ne-a spus doctorul ca e sigur ca are nanism hipofizar (pe baza unor analize hormonale IGH-I). De luni ne internam o saptamana sa-i faca si alte teste ca sa "demonstreze" diagnosticul de mai sus, pentru a intocmi un dosar sa poata primi tratamentul gratis, ca altfel este foarte scump (30 mil lei vechi/luna), si trebuie facut 1-2 ani, in fiecare seara cate o injectie.

Mie imi este foarte teama, pentru ca este un hormon si nu stiu ce sa fac daca testele suplimentare vor confirma diagnosticul. De aceea va intreb si pe voi, poate mai sunt parinti care au trecut prin asta: ati decis sa urmati acest tratament, a avut rezultate?



Caprioara & Matei


"Omului ii trebuie un vis ca sa suporte realitatea." - Freud

Marina spune:

de curiozitate...ce inaltime aveti tu si sotul, greutate? Asa in mare.

adita spune:

si eu am un baiat mic si slab, la 5 ani si 9 luni avea 109 cm si 15 kg. somatomedina i-a iesit foarte mica si am fost sfatuiti sa ne internam la parhon pt mai multe analize si tratament hormonal, dar fiindca varsta osoasa a iesit destul de apropiata de cea reala, am inteles ca nu-i asa grav si nu ne-am mai internat. mi-e tare frica cu hormonii astia, mi-e sa nu facem mai mult rau decat bine. de cand am facut analizele a crescut 10 cm intr-un an, eu zic ca nu-i rau, mai ales ca nu prea are cu cine sa semene inalt

mamica de patru copilasi : Stefan (18 ian. 2007) , Nectarie Ioan (5 ian. 2005), Elena (21 mai 2003)si Antim (27 sept. 2001)

adita spune:

uite ce am mai gasit: http://www.novonordisk.com/therapy_areas/growth_hormone/public/treating_growth_disorders/ghd.asp

mamica de patru copilasi : Stefan (18 ian. 2007) , Nectarie Ioan (5 ian. 2005), Elena (21 mai 2003)si Antim (27 sept. 2001)

Caprioara spune:

quote:

---

Originally posted by Marina

de curiozitate...ce inaltime aveti tu si sotul, greutate? Asa in mare.


Marina

---

Pai, iata cum suntem noi (aproximativ, ca la bunicii din partea tatalui nu stiu exact):
-mama: h=170 cm
-tata: h=172 cm
-srabunica din partea tatalui: h=sub 150 cm cred EDIT: h=145 (masurat de noi)
-bunica din partea tatalui: h=152 cm cred
-bunicul din partea tatalui: h=173 cm
-bunica din partea mamei: h=156 cm
-bunicul din partea mamei: h=180 cm

Am gasit fisa tatalui din copilarie, si iata:
- 5 ani si 11 luni: h= 104 cm si 16 kg.

Maine dimineata ne internam, dar suntem aproape siguri ca nu vom accepta acest tratament. Asteptam insa sa vedem rezultatele de la toate analizele pe care le vor face acolo copilului ca sa luam o decizie.

Daca mai e cineva care a trecut prin asta, va rog, orice sfat e binevenit.



Caprioara & Matei


"Omului ii trebuie un vis ca sa suporte realitatea." - Freud

Caprioara spune:

quote:

---

Originally posted by adita

uite ce am mai gasit: http://www.novonordisk.com/therapy_areas/growth_hormone/public/treating_growth_disorders/ghd.asp

mamica de patru copilasi : Stefan (18 ian. 2007) , Nectarie Ioan (5 ian. 2005), Elena (21 mai 2003)si Antim (27 sept. 2001)

---

Adita, multumesc de link. Am citit tot ce-am putut despre companie si medicament si nu sunt prea fericita de un asemenea tratament. Mai citesc si maine, ca acum fac bagaje pentru spital.

O sa-l internez cu o bunica, asa ca va mai scriu maine de la birou noutatile.

Caprioara & Matei


"Omului ii trebuie un vis ca sa suporte realitatea." - Freud

adita spune:

din ce am citit pe site, suna foarte bine, aproape ca m-au convins ca am gresit sa nu fac tratamentul. totusi, din ce spui tu, vad ca aveti destule rude mai micute de inaltime, nici tata nu era prea mare la varsta asta, probabil ca seamana cu el. radiografie de pumn ati facut? cum sta cu varsta osoasa?

mamica de patru copilasi : Stefan (18 ian. 2007) , Nectarie Ioan (5 ian. 2005), Elena (21 mai 2003)si Antim (27 sept. 2001)

Caprioara spune:

Avem o radiografie de pumn facuta la 5 ani, pe care scrie ca e normal. Dar Doctorul de la Parhon s-a uitat la ea si a spus ca-i o prostie ca scrie ca e normal .

L-am internat pe cupil dimineata. Ne-a spus cateva amanunte despre acest program foarte special una din cele 2 asistente care se ocupa de copii (care este foarte draguta , ceea ce e bine). Analizele de sange se recolteaza la noi dar se trimit in Elvetia la laborator (unele proaspete altele inghetate), unde se lucreaza. Apoi pe baza rezultatelor cei din Elvetia decid daca includ sau nu copilul in program (care e altceva decat programul national cu norditropin) si ii dau alt medicament mai avansat cica, care ar costa 11 mil lei vechi pe saptamana, dar il iei gratis pentru ca il subventioneaza ei.

Revin cu amanunte.

Caprioara & Matei


"Omului ii trebuie un vis ca sa suporte realitatea." - Freud

adita spune:

si tot asa e si asta, cu injectii zilnice pana cand se termina cresterea? cumplit de greu mi se pare

mamica de patru copilasi : Stefan (18 ian. 2007) , Nectarie Ioan (5 ian. 2005), Elena (21 mai 2003)si Antim (27 sept. 2001)

Caprioara spune:

Din pacate, tot asa...

Caprioara & Matei


"Omului ii trebuie un vis ca sa suporte realitatea." - Freud

light spune:

Caprioara, iti urez ca totul sa iasa bine, cand iesiti din spital sa veniti cu vesti bune si sa nu fie nevoie de acele injectii zilnice. Tinem pumnii stransi pentru Matei!

---

semnat de mine