Sindrom RETT
Raspunsuri - Pagina 8
nini spune:
La multi ani, celor ce isi sarbatoresc azi ziua de nume. Multa sanatate!!!!
crisdeli spune:
buna fetelor,sunteti bine?printesele sunt si ele bine_?maridoina eu fac cu ami gimnastica de vreo 2ani si nu se vede nimic tu ai facut cu andreea_?cunosti pe cineva?un kinetoterapeut bun mai stii ceva noutati?merci va pup
cirmiz spune:
fratilor,nu este nimeni interesat de terapia cu cai?
nicoctavia spune:
Salut!sunt nicoctavia (nicoleta),din dej,trebuie sa va amintiti de mine,ma refer la Cristina, Nini si Miha, ca de maridoina doar am auzit de la Cristna ceva, ca ai o fetita mai mare.Ce bine ca va intalnesc pe toate aici , o sa ma alatur si eu daca ma primiti. In ultima vreme nu am mai intrat pe mess ca nu prea am avut timp, ii destul de greu cu 3 copilasi mici( nini stie cel mai bine), si am avut si ceva probleme cu baietelul, se receste f. des si face bronsite grave ca a trebuit sa ma internez cu el in pital de 2 ori.Am fost si noi saptamana trecuta la sovata dar nu am apucat sa facem baie in lac cu copii ce deja se racise apa.Ne-am dus cu Dalia (fetita de 3,8 luni cu rett) si cu Darius (cel de 2 ani si o luna)in salina de la Praid care ii langa sovata sa le fecem tratament pt.ca se racesc f. des (ma refer la darius). Dalia, multumim D-lui ii destul de rezistenta la raceli, macar cu asta nu mai avem probleme ca nu stiu cum am face fata daca s-ar mai raci si f. des.Am auzit ca pt. cei cu rett ii destul de grav daca ar face pneumonie ca se pot ineca cu secretiile din gat pe care nu stiu sa le expectoreze.Le au ele pe ele lor probleme si le sunt deajuns, de aceea cred ca sunt si mai rezistente la alte boli.Fetita mea Dalia, ii putin mai bine, a inceput sa prinda jucarii in mana si sa fie interesata sa agate tot ce ii pe langa ea si sa traga lucrurile de pe masa.Noi ii dam topamax si depakine, iar pt. musculatura facem cure de carnitina si pt. creier tonotil, tot asa cure si mi se pare ca isi fac efectul. Voi ce le dati fetelor voastre? Apropo ! merge cineva la conferinta din paris despre rett din octombrie ?
nicoctavia spune:
pt. maridoina!
si noi am fost in elvetia anul trecut, si i-am facut testul genetic, care s-a confirmat ca fiind rett.Tocmai am vazut la inceputul discuriilor ca spuneai ca ai fost si tu in elvetia.Totusi ma mira ceva, numai de la 2,4 ani a inceput regresul fetitei tale?, in ce sens era un copil normal? a inceput sa vorbeasca? se ridica singura din sezut in picioare? manca singura? mergea in 4 labe?se juca cu copii? scuza-ma daca te asltez cu prea multe intrebari, dar trebuie sa stiu.Mai am o fetita de 8 luni care ii perfecta si totusi mie-e in pic frica, cam de ce varsta trebuie sa treaca sa scap de emotii?
nicoctavia spune:
Salut si tie RAMONA MAILAT, te-am omis din gresala . Cum mai esti? rezisti singura?
nini spune:
Buna! Nicoleta m-ar interesa si pe mine curele de tonotil si carnitina. Cum si cat ii administrezi? Ca as vrea sa-i dau si eu Marei. Multumesc mult!!! Dar nu stiu cum , si decat sa ma duc la dr. prefer sa-i dau din proprie initiativa. Am citi prospectul la cele 2 medicamente si nu au reactii adverse, asa ca ar trebuie sa incerc. I-am dat Marei cand era mai mica tonotil cateva luni, dar nu mai tin minte ce cantitati si cate zile pe luna. Eu as vrea ca Mara macar sa mearga, ca ma gandesc ca va creste si nu cred ca o sa o mai pot tine in brate. Sunt sanse minime, dar am invatat sa sper... As fi vrut sa ma duc la congres de la Paris, dar am amanat pt. la anu', nu am fost pregatita anu' asta....Multa sanatate!!!!
nicoctavia spune:
Chiar azi incep cura de tonotil si carnitina.Ii dau o zi un flacon de tonotil si o zi un flacon de carnitina timp de o luna de zile si pe urma cura se reia la 2 sau la 3 luni.O ajuta f. mult mai ales carnitina pt. musculatura, ei ii intepeneste piciorul satng dupa ce sta mai mult timp in picioare, si dupa carnitina se vad efectele.Sper sa se vada si la voi efecte pozitive. Succes !
crisdeli spune:
buna fetelor va salut pe toate sunteti bine?cine poate sa ma ajute am schimbat medicul fetei si iam cerut parea despre topamax mia yis sa nu ii dau ca nu e nevoie eu nu eram incantata de prosectul topamaxului si am f de acor sa il intrerup ce parere aveti ?in timpul tratamentului nu au f schimbari acum ii dau tonotil si niste medicamente din plante de la un medic iridolog MUSCOIU astept raspuns va pup multa sanatate !
nicoctavia spune:
Sa sti ca pe Dalia o ajutat-o mult topamaxul, in sensul ca ea plangea, mult mai ales noaptea ,si de cand i-l dam s-a mai linistit.Si in al-doilea rand previne crizele de epilepsie chiar daca nu au aparut, si chiar si cele de apnee, de cand ii dau nu mai face cele de apnee.Problema mea acuma este scrasnirea dintilor, ii dau suzeta , o are de cand era mica si nici nu am de cand sa i-o scot,o mai linisteste dar o da jos din gura si incepe din nou sa si-scrasneasca.I se tocesc dintii si la un moment dat i se inflameaza gingia.Am patzit-o si pe asta si ne-am dus la dentist, dar nu are ce sa-i faca decat sa o spalam pe dinti si sa o dam cu un pic de glicerina cu anestezina pana se retrage inflamatia.