Toate forumurile Generatia 'Desprecopii.com' / Teme specializate  Copii cu nevoi speciale

Sindrom RETT

(1 vot)
Pagina urmatoare

Autor Subiectul precedent Subiect Subiectul urmator
Pag. din 12

copilasi
copilasi



19 Mesaje

Link direct la acest mesaj  Arata profilul Adauga semn de carte la mesaj  Reply with Quote

Sindrom RETT

Am o fetita in varsta de 1 an jum suspecta cu sindrom rett..fetita este in lumea ei,nu executa nici o comanda,isi baga destul de des degetele in gura,are miscari stereotipe de tremor al mainilor in jurul ochilor,al gurii,inchide si deschide pumnul intermitent uneori,parca sa bucura cand o face..nu are inca miscarile specifice sindromului rett de spalare a mainilor,de frecare a lor..dpdv motor este in limitele normale,acum la 1 an jum a pornit in pcioruse..va rog daca cunoasteti cazuri similare,parinti care se comfrunta cu astfel de probleme,as avea nevoie de un sfat,o opinie..deoarece suntem disperati..multumesc
      (0 aproba) (0 dezaproba) |
ulpiatraiana
ulpiatraiana



42 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Pentru syndromul Rett exista test genetic; fetitat ta nu il are facut din cite inteleg eu.
A fost un copil normal inainte ( sa zicem pe la 6-9 lini)? cit este circumferinyta capului? are convulsii?
ulpiatraiana
Mergi la inceput
copilasi
copilasi



19 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Nu i-am facut inca testul genetic fetitei deoarece ne este f teama..dna dct ne-a zis ca nu este neaparat nevoie de test genetic deoarece boala este atat de grava incat odata instalata se autocomfirma..copilul a avut probleme de micuta atat motor cat si psihic..la 5 luni si-a tinut capul,la 9 a stat in fundulet,la 1 an si 2 luni a plecat de-a buselea si acum la 1 an jum face singurica cativa pasi...probleme majore sunt din pct de vedere psihic..ea de mica nu apuca jucariile cu manuta,nu o interesau jucariile deloc,nu o interesa nimic,era in lumea ei,nu executa nici o comanda..treptat a inceput sa isi dea drumul,sa apuce jucariile cu manuta,sa o intereseze,desi inca le da drumul,nu are simtul obiectului permanent,a inceput sa fie mai receptiva,intinde manutele cand i le cer,se uita cand o strig,cateodata imi zambeste..stereotipiile au inceput sa apara tot devreme,a inceput sa isi tremure mainile prin fata ochilor,a gurii,si cand o facea tinea si gurita deschisa,parca se bucura cand facea asa..la inceput nu ne-am dat seama,am crezut ca e un joc de-al ei dar ulterior cand am vazut ca persista ne-am dat seama ca e problema..miscarile s-au intensificat f putin de atunci dar de 2 luni a inceput sa isi inchida si deschida pumnul in mod intermitent si f repede..in general cand tine o jucarie in mana,cu cealalta face asa si tot la fel cu gurita deschisa si are si un usor tremur cand face asa..mai are obiceiul sa duca degtele si lucruri la gurita dar destul de rar..miscarile specifice sindromului,de frecare a mainilor,de spalare a lor nu le are,cel putin nu deocamdata..circumferinta capului este normala,nu a facut comvulsii pana acum,rmn-ul a iesit bine..
Mergi la inceput
ulpiatraiana
ulpiatraiana



42 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
copiii cu rett syndrome de obicei sint normali pina pe la un an si apoi incep sa regreseze. Din ce imi spui tu, ea nu este un patient tipic pentru rett. Mi se pare mie sau ea chiar face progrese pe masura ce creste. Da pare sa aiba ceva intirziere in dezvoltare dar asta poate sa fie cauzata de o multime de alte cauze, unele mai serioase alte mai putin. Fa testul genetic, iar daca e negativi, cum as zice eu, trebuie sa cauti alta explcatie pentru problemele ei.

Mergi la inceput
copilasi
copilasi



19 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Totusi,este posibil ca simptomele fetitei sa fie manifestari a cu totul altei boli? ce alta explicatie s-ar putea da??Nici un doctor nu a stiut sa ne spuna ceva concret,sau macar pe intelesul nostru..toti au doar suspiciuni...
Mergi la inceput
ulpiatraiana
ulpiatraiana



42 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
INca o data, din putinele informatii pe care le dai, mie nu mi se pare ca fetita ta are sindrom Rett. Daca doctorul tau a fost suficient de ingrijorat incit sa iti spuna de boala aceasta, cred ca ar trebuii sa o testeze genetic. Aminind acest test o sa iti faca viata mai amara si nu vad cum nestiind daca este sau nu sindrom rett poate sa te ajute.
Daca testul este negative sint alte investigatii pe care doctorul tau poate sa le faca in functie de examenul general si neurologic.
Mergi la inceput

paula2003



4406 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Trimite mesaj yahoo luipaula2003 Adauga semn de carte la raspuns Trimite paula2003 un Mesaj Privat  Reply with Quote
Din pacate nu cunsoc pe nimeni cu asa ceva. Am citit cu greu ce ai povestiti, prin ce treci si care este evolutia ............
Doamne....nu mai este nici o solutie, un tratament............???
De fetita mea stiu ca nu se mai poate face nimic ca este genetic dar de copilul tau?????



Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)
Mergi la inceput

paula2003



4406 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Trimite mesaj yahoo luipaula2003 Adauga semn de carte la raspuns Trimite paula2003 un Mesaj Privat  Reply with Quote
Mergi cu fetita la IOMC, srt. Lacul Tei la dr. Tomescu. El este specialist in tot felu de boli, iti poate face si analize.............
Sanatate multa.
Astept vesti.






Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)
Mergi la inceput
nini
nini



23 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns Trimite nini un Mesaj Privat  Reply with Quote
Am si eu o fetita 2.8 ani diagnosticata cu acest sindrom. Regresul ei a intevenit dupa varsta de un an, pe la 1.4 ani i-a aparut bruxismul si pe la 1.7 ani stereotipiile. Nici ea nu are miscarile specifice de spalare a mainilor, ea baga o manuta in gura si pe cealalta o pune pe cap. Nu apuca jucariile , nu este interesata de ele. Fetita mea spre deosebire de a ta nu a mers niciodata, nici de-a buselea si-a tinut capul pe la 2 luni si a stat in fundulet la 7 luni. Are aceasta miscare de deschidere si inchidere a manutelor. Nu intelege prea mare lucru, doar lucrurile care ii fac placere in mod deosebit. Noi am fost la spitalul Obregia la dna dr. Sanda Magureanu. Urmam tot felul de terapii in limita timpului disponibil. Daca vrei sa vorbim mai multe poti sa-mi scrii pe adresa de mail ninipanait@yahoo.com Sanatate multa!
Mergi la inceput

paula2003



4406 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Trimite mesaj yahoo luipaula2003 Adauga semn de carte la raspuns Trimite paula2003 un Mesaj Privat  Reply with Quote
nini, ma bucur ca ai intrat sa spui si povestea ta!!!
Felicitari!!!!!




Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)
Mergi la inceput
crisdeli
crisdeli



25 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
buna fetelor si eu am o fetita cu sindrom rett are 2 ani si 3 luni nu iam facut testul pt ca medicii sunt siguri ca este rett ce sa zic este fff greu de infruntat acest sindrom ar trebui sa facem si noi o asociatie pt fetite . nu stiu exact dar oricum un centru cu kineto, hidroterapie,ergoterapie si psihoterapie .........asa cum au cei cu down.sanatae si multa putere
Mergi la inceput
Pag. din 12 Subiectul precedent Subiect Subiectul urmator  
Pagina urmatoare

Mergi la:
Forum DC © desprecopii.com - marca inregistrata La inceputul paginii
(c)




DESPRECOPII.COM - NAVIGARE
Preconceptie
Planificarea unui copil
Perioada conceptiei
Infertilitate
Ovulatie
Metode de tratare a infertilitatii
Conceperea unui copil sanatos
Alegerea sexului copilului
Adoptie
Sarcina
Sarcina la inceput
Calculul datei nasterii
Odiseea Sarcinii
Teste in sarcina
Nume de copii
Momente cheie in sarcina
Factori de risc in sarcina
Alimentatia in timpul sarcinii
Frumusete, sport si sex in sarcina
Pierderea sarcinii
Album: Miss Odiseea Sarcinii
Staruri+in+Odisee
Nastere
Pregatirea pentru nastere
Nasterea: modalitati si calmare a durerii
Pregatirea pentru nastere
Starea depresiva postpartum
Recuperarea mamei dupa nastere
Nasterea povestita de mamicile DC
Bebelusul 0-12 luni
Bine ai venit acasa!
Alaptarea bebelusului
Igiena & ingrijirea nou-nascutului
Sanatatea bebelusului
Dezvoltarea in primele 12 luni
Diversificarea si hranirea bebelusului
Bebelusii gemeni
Nou-nascutul: semne de ingrijorare
Copilul 1 - 3 ani
Bolile copilului intre 1-3 ani
Educatia unui copil inca bebelus
1-3 ani, varsta crizelor de independenta
Trecerea de la scutec la olita
Grafice de crestere
Dezvoltarea intelectuala intre 1-3 ani
Alimentatia intre 1-3 ani
Copilul 3 - 6 ani
Inteligenta emotionala a copilului
Educatia copilului intre 3-6 ani
Repere de dezvoltare fizica intre 3-6 ani
Sanatatea copilului intre 3-6 ani
Sportul intre 3-6 ani
Alegerea unui animalut de casa
Alimentatia copilului intre 3-6 ani
Copilul 6 - 10 ani
Repere de dezvoltare intre 6-10 ani
Sanatatea copilului intre 6-10 ani
Copilul de 7 ani
Copilul de 8 ani
Adolescentul
Pubertatea - pe intelesul parintilor
Scoala si notele
Sanatatea adolescentului
Dezvoltarea adolescentului
Siguranta copiilor pe internet
Utilitare: Calculatorul Ovulatiei | Calculul nasterii | Nume de copii | Dosarul bolilor | Doctorii raspund | Top 50 articole | Cele mai noi articole | Actiuni umanitare | Portalul taticilor | Viata de familie | Hai sa ne jucam | Concursuri | Carte de Bucate | Portalul Comunitatii Desprecopii | Galeriile Comunitatii | Toate Forumurile DC | Subiecte active | Mica Publicitate | Copilul tau pe coperta Revistei Desprecopii.com