Sindrom RETT
Raspunsuri - Pagina 12
aline_elene spune:
buna tuturor. sunt alina si am o fetita de 2ani si 4 luni suspecta de sindrom rett. tocmai am format un grup de discutii pe yahoo, unde am putea sa ne intilnim pentru inceput.(rettsyndromeromania@yahoogroups.com)Nu este DOAR pt copiii suspecti de sindrom rett, ci pentru tot ce e legat de tulburarile pervazive de dezvoltare, tulburarile din spectrul autist - pt ca din ce am citit, uneori este mai greu de depistat in care din acestea se incadreaza un copil.
as vrea sa incepem cu acest grup, pentru ca poate, ulterior, sa formam si noi o baza de date si sa facem o asociatie.
ne-ar prinde tare bine, zic eu, ca pe grup sa vedem cine este parinte, cine lucreaza in domeniul medical, in terapie ocupationala, kinetoterapie, pt a sti din partea cui vin sfaturile, informatiile, sa punem intrebari etc.
astept cererile de inscriere, daca doriti. cautati grupul pe yahoogroups.
sa aveti o zi buna.
Otto_s_angel spune:
Adelyna multumesc pt. raspuns! Sanatate multa!
dianastop spune:
Buna fetelor,
desi am vazut ca nu a mai scris nimeni de ceva vreme aici, va las un mesaj, in ideea in care gasiti utile cateva sfaturi, atat voi, cat si cei care cauta informatii despre acest subiect.
in privinta bruxismului, care este o manifestare destul de grava, care afecteaza dintii vizibil, va sfatuiesc sa cautati un stomatolog care sa aiba experienta cu copiii. La Facultatea de stomatologie gasiti medici foarte buni, vi-i recomand cu incredere.
Exista doua modalitati de remediere: fie un suport special, care se fixeaza in gura in timpul somnului (seamana un pic cu chestia aia care se foloseste in box pentru a proteja dintii...) sau un soi de relaxante pentru maxilar. Oricum, bruxismul este o consecinta, cauza trebuie indepartata. de cele mai multe ori cauza este stresul.
in privinta constipatiei, va recomand fibrele. exista capsule naturale, care se administreaza 1/zi si sunt foarte utile in reglarea scaunelor. se gasesc la plafar si nu sunt foarte scumpe, in jur de 17 ron 30 capsule, deci ajung pentru o luna.
asa cum ati discutat si voi aici, constipatia este tot o consecinta, cauza este masticatia deficitara/inexistenta.
Evident, de preferat sunt caile naturale.
In afara de fibre, va mai recomand kefirul obtinut in casa. Se foloseste o colonie de microorganisme, care fermenteaza laprele in aprox 24 de ore. Kefirul astfel obtinut este foarte sanatos, reface flora intestinala, se fac cure dupa tratamentele cu antibiotic, ajuta sistemul imunitar si ajuta digestia.
sper sa va fie de folos!
multa sanatate!
Cris_v spune:
Cand fetita mea avea 7 luni jumate a fost banuita de sindrom Rett. Am fost cu ea la Dr. Tarta Arsene Oana de la Sp. de Psihiatrie Obregia Bucuresti si ne-a recomandat sa-i facem testul genetic la o clinica din Bulgaria ( la noi in Ro cica nu se face asa ceva). Testul a costat 270 eur si a fost testata pentru unul din cele trei tipuri de sindrom Rett din lista de testari. Adresa clinicii este:
Medico Diagnostic Laboratory Genica
Tzar Asen Str 90
1412 SOFIA
BULGARIA
Rezultatul vine in 2 saptamani si la noi s-a intamplat minunea sa vina negativ. Va urez tuturor acelasi lucru si daca puteti nu ezitati sa faceti teatul!