Sindrom RETT
Raspunsuri - Pagina 11
crisdeli spune:
la multi ani fetelor!va doresc un an nou cu impliniri !sa dea DUMNEZEU sa se faca toti copii din lume bine ! sa nu mai sufere nimeni
va pup.la multi ani!
stefania98 spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui nini http://www.stemcellschina.com/content/view/976/647/lang,ro/ |
stefania98 spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui nini http://www.stemcellschina.com/content/view/976/647/lang,ro/ buna si LA MULTI ANI fetelo sunt stefania si vasi ruga daca stiti freo una ad de la cabinetul particular al lui burnei de la budimex ca ce e la usa lui la budimex te speri va ramin datoare cu alte raspunsuri |
crisdeli spune:
buna fetelor ce mai faceti ?? cine ar putea sa mi faca si mie o comparatie intre RMN UL fiicei mele si al vostru . IATA CUM E AL MEU ... atrofie cerebrala supratentoriala cu diminuare substantei albe profunde . multumesc mult va pup.
mihazone spune:
Buna, fetelor! Sunt nou-venita pe forum. Am doua fetite, Maya (autista, 2 ani si 5 luni)si Bianca (suspecta de sindromul Rett, 1 an si 4 luni). Cu Maya facem in prezent terapie ABA, totul merge ok, sunt sperante de recuperare...ma intristeaza profund starea Biancai, o frumusete de fetita care merge doar sustinuta si care arata din ce in ce mai clar semnele sindromului Rett. In prezent cautam o sponsorizare pt. a face testul genetic. Sincer, nu ne permitem.Stiu ca nu exista vindecare in cazul sindromului Rett. Voua ce medicatie v-au prescris doctorii pt. aceasta boala? Noi deocamdata facem doar kinetoterapie.
adelyna spune:
Mihazone ,de ce nu incerci sa faci analiza genetica a fetitei la Parhon la dr. Ioan(genetician).Nu costa nimic analiza.
Multa sanatate copilasilor!
adelina si piticii
Noemi 2 ani
mihazone spune:
Adelyna, multumesc din suflet pentru raspuns! Nici nu mi-a trecut prin cap c-ar putea fi gratis. Voi suna la Parhon, sa aflu detalii. Noi luaseram legatura cu cei de la GeneticLab si suma necesara era destul de mare.
adelyna spune:
Mihazone,daca mai ai nevoie si de alte info sau numarul de telefon al dr. Ioan de la Parhon te ajut.
adelina si piticii
Noemi 2 ani
Otto_s_angel spune:
Salut fetelor! Am o fetita cu sindrom Rett si vreau sa ii fac testul genetic pt. confirmarea bolii, dar din cate stiam ,la noi in tara nu se face deoarece nu avem aparatura necesara.Am fost cu fetita la genetica in Bucuresti la sfarsitul lunii iulie la Dr. Plaiasu Vasilica,i-au facut cariotipul si o analiza pt. depistarea bolilor metabolice(toate acestea pt. excludera altor posibile boli), iar acum trebuie sa ii fac testul pt. sindr. rett. D-na dr. mi-a spus ca in prezent nu exista posibilitate ca acest test sa fie facut in Romania,ci doar in exterior. Va rog sa ma ajutati sa inteleg se face sau nu la noi in tara? DR Ioan de la Parhon poate face aceasta analiza aici in Romania sau colaboreaza cu laboratoarele din exterior? Multa sanatate!
adelyna spune:
Otto_s_angel,cand am facut noi analiza genetica a fetitei (in urma cu 6 ani) doamna dr.Ioan a mers in Belgia(cu ei colabora la momentul acela)pentru interpretarea rezultatului.Incerca sa suni si sa intrebi,cred ca este cel mai simplu.
adelina si piticii
Noemi 2 ani