hidrocefalie

Andrea_S spune:

Buna Alexa,

ti-am trimis acum mesaj privat, sper ca l-ai primit.

Andrea

Atitudinea naste altitudinea!

alexa101 spune:

Multumesc din suflet Andreea, i le-am dat o sa va contacteze sa povestiti. Si eu am trecut printr-o drama, doctorita ginecolog mi-a scos copilul prea tarziu si nu sa mai oxigenat am trait 7 luni jumatate in chinuri cu el numai prin spitale, aspiratii, gavaj ... apoi intr-o zi sa facut ingeras, iar doctora nu a spus decat: " imi pare rau ca nu am observat la ecograf mai devreme sa-l fi scos cu 1 saptamana mai devreme" si cu asta sa spalat pe maini dar oare constiinta o lasa sa se odihneasca? si multe, multe ... Acum avem o fetita de 1 an si 2 luni, nazdravana si o iubim ca pe ochii din cap - acolo in spital am cunoscut-o pe prietena mea si stiu cat a tras cu baietelul ca i se umfla mereu caputul de la lichid, venea mereu un doctor si ii facea punctie si pana la urma a fost ok, nu a mai avut nevoie de shunt, acum stiu ca are 4 ani este ok, mai multe o sa va povesteasca ea.

Andrea_S spune:

Sincera sa fiu, Alexa,

Mi-ar placea sa aud ca si alte mamici decat mine sau decat prietenele mele sunt interesate sa vorbeasca, cel putin in ce priveste cazurile de hidrocefalie si sau spina bifida. (mai ales ca unele din noi se alfa printre cazurile cele mai fericite...)

Subiectul asta este citit de foarte multe ori in ultimii doi-trei ani, dar foarte putine persoane au scris pe el. Daca este de folos ceea ce scriem noi, ma bucur ca macar atat se poate face.
Daca ne mai si contacteaza pe unele dintre noi - si prin asta putem ajuta cu ceva - e o bucurie si mai mare.
Daca as sti ce vor sa afle mamicile, as cauta si as pune pe acest subiect. Dar deocamdata pun si eu ceea ce cred ca ar fi util, atat din partea mea, cat si din partea altor mamici de la care mai aflu cate ceva.

Este bine sa avem pe cineva la care sa putem apela. In acelasi timp, fiecare dintre noi isi alege propriul drum in viata cu copilul pe care l-a adus pe lume, si daca nu le permitem altora sa ne contacteze sau sa ne ajute este decizia noastra si trebuie respectata. (zic asta pt ca am vazut cum reactioneaza unele mamici in anumite situatii si prefer sa stau deoparte, respectand deciziile lor, asa cum e normal.)

Atitudinea naste altitudinea!

merry_lou spune:

Buna ziua dragi mamici,
Vad ca nu mai scrie nimeni pe subiectul acesta si de aceea pare greu de gasit. sa mai adaugam cateva la el din cand in cand macar ca sa l mai gaseasca si altii care au nevoie. bineinteles ca nici eu n am mai postat de mult.
Baietelul meu cu hidrocefalie care are 3 ani si nenumarate operatii merge foarte bine. O spun cu bucurie, cu multumire fata de D-zeu si ca sa incurajez alte mamici aflate in aceeasi situatie. Pentru ca acum aproape 3 ani pe site urile din Romania eu nu am gasit nimic incurajator despre aceasta situatie.
Pentru ca medicii pe care i am intalnit atunci nu vedeau si nu se asteptau la nimic bun, ca ma incurajau mai degraba sa l las sa moara decat sa l operez...In fine...toate acestea sunt trecute...
Pare un copil normal, ba unii chiar il lauda ca i istet. La 3 ani chiar dupa multele probleme prin care a trecut vorbeste muuult, corect, raspunde la o mie de intrebari, cati ani are, cum il cheama, unde sta, unde i bunica, mami, tati, cu cine s a intalnit scufita rosie in padure, cine a mancat iezii...etc, etc.

Stim probabil cei mai multi dintre noi ca exista o asociatie de hidrocefalie si spina bifida in Romania, care din pacate nu poate face prea multe in ceea ce privveste imaginea publica a acestor afectiuni fara sprijinul nostru, al parintilor de copii afectati. Pentru ca nu stiu sigur cum o fi in alte parti dar eu m am intalnit frecvent cu situatii destul de suparatoare in ce priveste atitudinea, chiar din partea personalului medical, fata de aceasta boala.

Habar nu am deocamdata cum putem ajuta sau schimba ceva dar as vrea sa fac propunerea. Poate cuiva ii vine vreo idee buna de pus in practica.

De exemplu, am gasit undeva pe net un concurs care se desfasoara in America si care si propune sa schimbe atitudinea oamenilor despre handicap de orice forma: concursul e un concurs de filmulete, realizate cu orice tip de camera, chiar de tel mobil, din care sa rezulte ca si copii/ persoanele cu dizabilitati au o viata care merita traita...

La noi e cam greu de realizat probabil dar ma mai gandesc...si poate se mai gandesc si altii la o varianta.

Sanatate si bucurie!

dastefa spune:

buna mamici

am o prietena a carui baietel a facut la 3 luni meningita
s-a refacut f bine , in spital dr erau f multumiti de modul cum a reactionatla tratament.Psihic e super ok doar motor prezinta o intarziere dar separe ca se va putea recupera prin kinetoterapie
acum are 6 luni dar dr neurolog care il urmareste s-a aratat f ingrijorata ca i-a crescut prea mult perimetrul cranian
eco nu arata sa fie vreo probl;ema

intrebarea mea ar fi-poate fi posibil sa apara hidrocefalia in conditiile in care el nu prezinta nici un semn,face achizitii
ei mai merg la control abia peste vreo 2 sapt si atunci se hotaraste daca e nevoie de RMn sau CT( nu stoiu exact ce li s-a propus) dar pana atunci orice parere e bine venita
multumesc

Mihaela -fericita mamica cu doua printese Daria-Stefania -16.11.2006 si Miruna-Elena -18.01.2010
cresc fetele

Andrea_S spune:

Buna Mihaela,

desi nu sunt specialist, imi permit sa-mi dau cu parerea.
Baietelul nostru avea hidrocefalie, dar era in regula la nastere, adica nimic care sa-i afecteze creierul, dezvoltarea.
Dar la scurt timp a inceput sa apara presiune intracraniana.

Avand in vedere cate tipuri de hidrocefalie - fiecare cu cauzele ei - exista, cred ca totul este posibil.
Ecografia transfontanelara poate arata ceva doar daca se poate compara cu o ecografie transfontanelara anterioara. Asa ne-am dat seama, cu ajutorul medicilor, ca de fapt copilul nostru are nevoie de interventie chirugicala pt ca acolo este o problema reala.

Sfatul meu este sa mearga la Dr. Sergiu Stoica, neurochirurg pediatru. O puteti contacta telefonic pe asistenta dansului pt o programare (0726 364 283) sau ii puteti scrie pe mail (cred ca d-ra asistenta va poate lamuri care e cea mai buna forma de a-l contacta).

Acum prefer sa vorbesc cu Dr. Stoica la orice suspiciune. Mai bine sa fim linistiti ca e in regula, si sa il batem la cap pe un medic, decat sa stam, avand in vedere ca nu ai cum sa-ti dai intotdeauna seama ce se intampla in corp daca nu sunt simptome clare si pe care sa le cunosti.

Sanatate multa !

Andrea

Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

(pt Mihaela/dastef am raspuns mai sus)

Buna merry_lou,

Felicitari pt copilul deosebit pe care il ai!

In ce priveste modurile in care putem ajuta la "imbunatatirea" mentalitatii sau a surselor de informare privind SBH, sa stii ca exista cateva mamici care s-au gandit de multe ori la asta.

Insa putine se pot face cu adevarat.
Unele lucruri stau in puterea noastra, a celor care putem scrie pe forumuri.
Altele pot fi facute de asociatiile care exista in tara si care ne ajuta copiii.
Altele pot fi facute doar de parintii afectati.
Si dintre multe altele care ar putea fi mentionate, dupa cum bine stii, exista lucruri pe care nu le putem schimba deloc atunci cand oamenii sunt ignoranti si rautaciosi si asa vor sa ramana.

Consider ca mai bine fiecare sa faca ce poate si ce stie.
Orice metoda pe care o va gasi fiecare sau impreuna cu alte persoane, si care poate fi aplicata, este binevenita. Intotdeauna va fi cineva care se va bucura sau va fi ajutat de ceea ce au facut altii.

Sanatate si bucurii si voua !

Andrea



Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

ASOCIATIA ROMANA DE HIDROCEFALIE SI SPINA BIFIDA, noutati:

www.arsbh.ro/index-4.html" target="_blank">http://www.arsbh.ro/index-4.html - un nou document tradus in limba romana a aparut pe site - vezi prima sectiune din link

www.arsbh.ro/index-2.html" target="_blank">http://www.arsbh.ro/index-2.html - aici puteti vedea evenimentele din 2010, unde o parte din cei care sponsorizeaza ARSBH si care ne ajuta copiii au vizitat Romania, spitalele din Bucuresti si Iasi, etc.

Daca doriti sa ajutati pe mai departe ARSBH o puteti face foarte simplu, fara sa dati bani: raspunzand la un chestionar (este un chestionar care nu cere informatii personale gen identificare etc., iar foaia de raspuns la chestionar se trimite prin posta la adresa ARSBH). Persoanele interesante imi pot trimite PM sau mail sau pot raspunde pe forum si le trimit prin mail chestionarul.


Comentariul meu (Andrea_S):
Va spun sincer ca nu sunt genul de om care sa participe la congrese (dorinta ARSBH era ca parintii sau cei cu SBH sa participe la congresele respective - dar, ca si in cazul meu, multi preferam sa nu aparem pe undeva), si cei de la ARSBH stiu aceasta.
Dar daca printr-un chestionar pot sa-mi spun parerea si astfel altii sa afle ceva real, nu ce ar dori unii sa se stie, nu ma doare mana sa scriu doua vorbe si sa pun un plic la posta.

Va dau mai jos introducerea la chestionar:

"Doamnelor si Domnilor,

Stimati parinti sau intretinatori legali ai copiilor bolnavi de spina bifida si de hidrocefalie.

Obiectivul prioritar al Asociatiei Romane Spina Bifida si Hidrocefalie (ARSBH) il reprezinta ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si de hidrocefalie. Realizarea acestui obiectiv impune o activitate continua, coerenta, ancorata in realitatile Romaniei. Pentru a putea proiecta strategii si actiuni eficiente avem nevoie de ajutorul Dumneavoastra (Dvs.) avem nevoie sa avem permanent informatii statistice corecte.

Datorita efortului nostru, in cei 6 ani trecuti de la infiintare, ARSBH a sustinut financiar operarea a peste 600 de copiii, achizitionand si donand sisteme de drenaj si a alte materiale sanitare necesare in interventia chirurgicala suportata de copiii Dvs.. Acest fapt demonstreaza ca si noua, cei din ARSBH, ca si Dvs. nu ne este indiferenta soarta acestor copii.

Pentru ca maine sa le fie lor mai bine, trebuie sa proiectam impreuna strategii si actiuni adecvate, moderne si performante. Putem face asta numai daca sunteti alaturi de noi.

In acest scop am elaborat si prezentul Chestionar de opinie pe care il supunem atentiei Dvs. Rolul lui este de a ne furniza informatii adevarate, pe baza carora ne vom fundamenta strategiile si activitatea in perioada imediat urmatoare si in perspectiva. . Pentru a usura trimiterea catre noi raspunsurilor am introdus, ca anexa, FOAIA DE RASPUNS. Acesta se va introduce in plicul timbrat care va fi depus intr-o cutie postala.

Pentru ca informatiile transmise sa fie utile va adresam rugamintea de a raspunde la fiecare intrebare. Raspunsurile vor fi notate pe chestionar si apoi copiate pe FOAIA DE RASPUNS sau pot fi marcate direct pe aceasta. Pentru fiecare intrebare incercuiti un singur raspuns. De asemenea, va rugam ca scrisorioarea cu FOAIA DE RASPUNS pe care sunt inscrise raspunsurile la chestionarul de opinie sa ne fie transmisa pana in data de 31 august a.c.

ARSBH este o organizatie neguvernamentala, non-profit si apolitica. In acest context va asiguram ca raspunsurile Dvs. vor fi confidentiale, vor fi analizate statistic si vor fi prezentate si utilizate numai in scopurile mentionate mai sus.

Analiza raspunsurilor si a concluziilor desprinse din interpretarea lor vor fi prezentate in timpul Conferintei anuale a ARSBH, activitate ce se va desfasura in perioada 15-16 octombrie 2010, in Bucuresti.

Va multumim pentru timpul acordat.
George DIGA
"




Sanatate si bucurii!

Andrea

Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

De la Angela Maria (angela_maria_ionescu at yahoo.com - pt cine doreste sa o contacteze), o mamica a unui copil cu SBH (scriu pt ea ca a uitat contul ei vechi):

"COPIL CU SPINA BIFIDA SI HIDROCEFALIE 10 ANI

Povestea noastra este lunga dar plina de speranta. Fetita mea s-a nascut pe 10 mai 2000 ci mielomeningocel lombosacrat si hidrocefalie stationara. De la maternitate am fost trimisi la spitalul 9. Acolo nu s-a intamplat nimic caci au spus ca e prea mica in greutate pentru a suporta anestezia. Acelasi lucru l-au spus timp de 3 luni si in plus auzeam aceiasi replica "NU ARE SENS SA-I FACETI OPERATIA CACI CAT MISCA PICIOARELE ACUM ATAT LE VA MISCA TOATA VIATA" NU MISCA SI NU SIMTEA NICI UN PIC DE LA MIJLOC IN JOS. ACUM LA 10 ANI MERGE CU CARJELE SI ARE UN INTELESCT NORMAL.

A fost norocul nostru, MANA LUI DUMNEZEU ca nu ne-am lasat pe mana nenorocitilor de Tascu si Ciurea.

Am mers in multe locuri. Toata lumea spunea ca nu apuca saptamana, ca nu apuca luna, ca nu apuca anul. Nici nu puteam sa ma gandesc ca nu va traii. Simteam ca Dumnezeu e alaturi de mine si ma rugam neincetat. Toti copii mancau un biberon de lapte ea manca doua. Am botezat-o in maternitate caci ne-au spus ca nu va trai. Nu m-au lasat sa-i dau sa suga ca nu va tari. Criminala de ginecolog, o alta nenorocita LUCHIAN mi-a spus ca singura solutie este ca la prima raceala sa nu o tratez. Imi pare rau ca nu am dat-o in judecata dar eram prea preocupata de copilul meu ca sa alerg pentru asta. Ma rugam la Dumnezeu sa ne dea o sansa sa o operez afara. Multumesc Bunului Dumnezeu caci mi-a dat o intuitie fff buna la oameni si am simtit din prima ca Tascu e un nenorocit.

Cand ralu avea cinci luni am gasit o fundatie americana care se ocupa de copii abandonati si ajutasera o fetita cu spina bifida. Ne -am rugat de ei sa ne ajute si pe noi sa o operam pe Ralu in America.
Au fost fff amabili si dragutin si ne-au spus ca avem nevoie de oasaport si o hartie in care sa scrie ca este caz depasit chirurgical. Ma si vedeam plecand in doua saptamani. Au trecut doua luni pana am facut rost de acea hartie. Nimeni nu ne-o dadea. Printr-o cunostinta, cand nu mai aveam nici o speranta am facut rost de ea. Asa Ralu la 7 luni a fost operata de spina bifida. Hidrocefalia era stationara si nu a trebuit sa fie operata. Intre timp un alt medic isi pregatea venirea in Romania pentru a ajuta si alti copii. Acest medic care este o somitate in neurochirurgie a incercat sa colaboreze cu cei de la spitalul 9 pentru a mai veni si alta data sa ajute alti copii. Dobitocul de Ciurea l-a sfidat pur si simplu. Si aici s-a incheiat colaborarea.

Am stat 3 saptamani in America (3 zile in spital) iar la o luna dupa ce ne-am intors i s-a acumulat lichid in jurul coloanei. Trebuia operata de hidrocefalie lichidul urcanduse si apoi eliminanduse prin drenaj. O alta minune facuta de Dumnezeu a fost venirea medicului chiar in perioada acea. A venit la noi la Ploiesti unde a si operat-o de hidrocefalie aducand cu el drene permanente. Am zis DUMNEZEU E MARE SI BUN! NU NE-A LASAT NICI DE DATA ASTA! MULTUMESC TIE DOAMNE!
Cand a facut operatia de spina bifida am simtit ca s-a nascut a doua oara. Medicul care a operat-o mi-a spus asa: NIMENI NICIODATA NU POATE SPUNE DESPRE UN COPIL CU SPINA BIFIDA DACA V-A MERGE SAU NU CACI COPII CU SPINA BIFIDA NU SEAMANA UNUL CU ALTUL.

Nu va pot spune ce oameni am intanlit acolo! Niste oameni minunati. Dar cel mai surprina am fost cand am mers cu ei la biserica si am constatat ca o biserica intreaga (cat un amfiteatru) stia despre Ralu si se rugasera pentru ea. Nu-mi venea sa cred ca atata lume care nu ne cunostea se rugase pentru ea. Deci vedeti cat e de important ca pentru o persoana sa se roage cat mai multa lume!

Dupa asta au urmat nenumarate operatii de oase - dislocare de solduri, alungire de tendon.....luni-ani de stat in ghips. INainte sa facem prima operatie de oase medicul Ulici ne-a spus ca nus tie daca are sens sa o chinuim daca tot nu va merge. Ne-am rugat de el si i-am spus ca daca exista sansa de 1% vrem sa o incercam. La cativa ani cand a vazut-o mergand cu cadrul pe holul spitalului a spus unor colegi "uitativa domne la ea, este o minune!"

In 2008 am simtit ca ceva nu mai e chiar ok si parca avea mai putina putere. O durea si spatele ceea ce pana atunci nu fusese. Mi-am dat seama imediat ca e vorba de tether cord. Dupe operatie se acumuleaza grasime si carne in jurul cicatrii in interior si apasa pe maduva. Atunci trebuie facuta aceasta interventie caci altfel risca sa piarda tot ce a recuperat.

Am mers din nou in America si am rezolvat-o. Dumnezeu a fost din nou alaturi de noi. Dar ce ne vom face mai departe? Acum citind forumul acesta traiesc cu speranta ca acest medic Sergiu va face o minune in Romania. Poate el va salva vietile atator micuti chinuiti. Daca este atat de bun sa-i dea Dumnezeu numai bine. Imi pare rau ca nu era atunci cand am vrut sa facem o colaborare cu cei din America.
Noi suntem acum de un an jumate in Iasi dar cand ne vom intoarce la Ploiesti sigur ma voi duce sa o vada si pe Ralu.

Aici am intanlit un medic neurolog fff bun Mihaela Munteanu.
Vreau prin intermediu acestei povesti sa spun tuturor mamelor care au copii cu spina bifida si INCONTINENTA URINARA caci copii trebuiesc sondati pentri a reduce numarul infectiilor urinare iar unii dintre ei pot ajunge chiar sa scape de pampers in timp. Nu este dureros chiar daca asa pare si exista firme care asigura sonde gratuite. In celelalte tari copii si sondeaza de la nastere. Noi am inceput sa facem si clisme o zi da una nu pentru a nu sta cu colonul plin care poate duce la alte probleme pe viitor. Cunosc o fetita de 3 ani din Atena care mi-a spus ca si acolo a invatat-o sa o sondeze inca de la nastere. Mama este romanca.

Deci, cu ajutorul Bunului Dumnezeu si cu multa speranta putem progresa. Nu va pierdeti speranta! Pentru ei, pentru copii nostrii traim deci merita sa incercam orice.

Eu m-am despartit de tatal ralucai cand ea avea doi ani. Ne-a fost greu singura mai ales ca eu am si lucrat. Cand avea 5 ani m-am recasatorit si acum Ralu mai are o surioara de doi ani. E extrem de fericita si se iubesc enorm. Asta a fost o alta minune facuta de Dumnezeu! E prea mica ca sa o invat unele lucruri si cu toate aste acand vede ca Ralu se incalta imediat ii aduce carjele. O ajuta cu orice. Cateodata nu-mi vine sa cred!!!!!!!!

MULTUMESC TIE DUMNEZEULE SI AJUTANE PE TOTI SA FIM FERICITI SI SANATOSI!!!!!

Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

A fost o discutie delicata aici pe forum candva, care a fost inchisa - legata de cauzele pt care copiii nostri s-au nascut cu probleme.

De curand am avut ocazia sa revizuiesc ceva si mi-am amintit de acea discutie.

Inca dinainte sa raman insarcinata cunosteam anumite riscuri, anumite cauze care ar putea duce la nasterea unui copil cu probleme de sanatate.
Si inca dinainte si mai ales dupa ce am ramas insarcinata am urmat cu atentie un program de alimentatie, de antrenare emotionala etc. in asa fel in cat sa evit acele cauze.

Dar nu am tinut strict acel sistem pe care l-am aplicat.
Si inainte sa nasc si mai ales dupa, m-am trezit ca tot eu sunt marele vinovat.
Pt ca fie copilul meu are hidrocefalie din cauza ca eu am mancat ceva dulce care avea toxine, fie in primele trei luni am fost foarte stresata si mi-a afectat fizic copilul, fie am facut nu stiu ce si tot asa.

Eu m-am saturat de toate astea, toate fiind "acuze " din partea altora - cunostinte, medici etc.

Si daca faceam totul perfect, de fapt lucruri pe care putine mame le fac, tot nu cred ca baiatul meu scapa de asta.
Pt ca sunt mame care fumeaza, beau, mananca tot felul de "prostii", trec prin stres mult mai mare decat ce am avut eu etc., si nasc copii foarte sanatosi.

Ce vina au parintii care au facut tot ce-au putut pt a avea un copil perfect sanatos, daca copilul lor de fapt s-a nascut cu probleme ?

In lumea medicala s-au descoperit doar o parte din cauzele care provoaca sau ar putea provoca anumite boli, multe raman inca necunoscute. Si atunci ? De ce sa ma invinovatesc pe mine sau sa ma invinovateasca altul ? Si cu ce drept sunt acuzata ca mama, mai ales cand cu mana pe inima stiu ca nu am facut nimic intentionat vreodata ?

Concluzia mea, si asta sper sa le mai linisteasca pe mamele care se framanta ca mine, este ca Viata, Dumnezeu, are caile sale. Si anumite lucruri se intampla pt ca asa trebuie sa se intample. Prefer sa accept acest lucru si sa ma linistesc si sa merg inainte cu familia mea, decat sa ma uit mereu inapoi si sa ma acuz, facandu-mi viata o inchisoare.

Pace, multumire si bucurie sufleteasca tuturor!


Andrea

Atitudinea naste altitudinea!