Un ajutor pentru SONIA

Annisia spune:

Kay, iubita, vorbeste cu fratele tau sa posteze reportajul undeva sau sa il trimita pe mail uneia dintre noi. Eu cred ca e important sa apara in cat mai multe locuri postat. Plus ca il putem trimite si noi mai departe, altor persoane care va pot ajuta din tot sufletul. Multi pupici si o noapte linistita iti doresc, alaturi de Sosonica ta dulce!!!

Bebe Yannis in evolutie
M-am facut mare

Annisia spune:

AAaa, am uitat ceva... Revin cu ideea mea fixa de a aparea cat mai mult in mass-media. Am inteles ca exista contractul lui peste prajit, dar banuiesc ca pentru tine si sotul tau conteaza mult mai mult viata fetitei voastre... NU este obligatoriu sa apara si numele sotului tau pe undeva. La urma urmei esti o mama cu o fetita care are nevoie de ajutor urgent, asta conteaza cel mai mult. Crezi ca daca ar vrea sa afle, jurnalistii nu s-ar putea documenta si in urma reportajului de la Prima, de exemplu? Sau poate chiar de aici ar putea afla ca tatal este persoana publica si ar putea incepe sa scotoceasca. Sau, nu mai zic de cazul in care chiar una dintre noi ar povesti unei cunostinte despre drama ta si persoana ar zice mai departe unui ziarist, caruia i s-ar aprinde becurile in goana dupa senzational... De aflat, se poate afla din multe locuri. CRed ca cel mai important este sa faci - sa facem - cunoscuta povestea ta si a Soniei! Nu este timp, nu sunt bani si viata bebelusei este mai importanta, mult mai importanta decat o cariera...
Promit ca nu te mai pistonez cu acest subiect si sper ca nu ma intelegi gresit. Judeca lucrurile prin prisma prioritatilor tale... Si ca sa ma fac mai bine inteleasa, voi fi dura, desi nu asta simt. Imi cer mii de scuze, dar nu stiu cum altfel sa te fac sa intelegi ca presa joaca un rol crucial pentru viata Soniei... La ce iti va folosi ca traiesti langa X, persoana publica, daca Sonia nu va mai fi? Doamne fereste de asa ceva si alunga boala si durerea de langa faptura mica si draga, precum si de langa familia ei!!!!
Imi cer inca o data scuze, in primul rand pentru ca nu ma aflu in pielea ta si nu pot judeca prin prisma gravitatii situatiei. In al doilea rand ca m-am exprimat poate prea dur si scopul meu nu era sa te fac sa suferi si mai mult, ci sa te fac sa intelegi ca in viata trebuie sa alegi, iar unele lucruri sunt mult mai importante decat altele...

Bebe Yannis in evolutie
M-am facut mare

Burtocika spune:

Am aflat de cazul Soniei de la "Ciresele de mai-iunie 2006", si initial am zis ca nu citesc subiectul, doar am intrat pe link si am vazut-o pe Sonia ... Si pana la urma am ajuns sa stau pana la 2 noaptea citind de la prima pana la ultima pagina, sa vad ce se intampla ... Inutil sa spun ca am plans aproape in continuu ...

In ceea ce-l priveste pe dr. Iosup (desi nu cred ca mai e cazul sa-mi spun si eu parerea), mi se pare inadmisibil ca dupa ce platesti o caruta de bani pt o ecografie la un mare specialist sa te trezesti cu astfel de surprize !!! Si bineinteles ca parintii aveau dreptul sa stie, ca doar de-aia s-au dus la ecografie ! Nu e vorba ca daca ar fi aflat ar fi ales sa lase sau nu copilul sa traiasca, asta este deja alta problema, dar daca ar fi stiut, toate aceste cercetari si contactarea tuturor medicilor si spitalelor din strainatate, plus adunarea banilor, s-ar fi putut face mult mai din timp, nu acum cand sunt cu atatea pe cap ! Ar fi putut si ei sa se intereseze despre boala si posibilitati de tratament, sa fie pregatiti in momentul nasterii copilului ...

Dar ce-a fost a fost, acum situatia este asa cum este. Ma bucur ca Soso este mai bine, sa dea Dumnezeu sa fie si mai bine !

Acum, daca-mi permiteti, am cateva sugestii pentru a face mesajul mai "percutant" :

chris27 - daca vrei sa iti editezi mesajul, tu ca autor ai o optiune cand intri pe mesaj, "Edit";

Cred ca ar fi util ca in prima pagina sa se afle un rezumat al situatiei Soniei, pentru cei care intra pe link si nu au timp sa citeasca 43 de pagini (parca a mai propus cineva asta).

Vreau sa trimit mailul tuturor cunoscutilor, cu adresa paginii Soniei, dar ganditi-va ca majoritatea primesc mai multe mailuri de genul asta si nu au timp sa stea sa citeasca fiecare poveste in parte (mie mi-a luat 2 ore pana am citit 40 de pagini, si nu toti dispun de timpul asta).

De asemenea, cred ca in pagina Soniei ar trebui sa existe o descriere scurta a diagnosticului si interventiilor necesare ?(ultima data cand m-am uitat scria ca trebuie facuta interventia in SUA, ori acum inteleg ca ati optat pt varianta Germania). Cu cat mai precise informatiile, cu atat mai credibil este cazul si oamenii mai dispusi sa ajute.

Iarasi cred ca ar prinde bine sa apara suma stransa pana acum, poate mai mobilizeaza oamenii ...

Maine trec si eu pe la BCR sa depun niste bani si trimit adresa site-ului, impreuna cu un mesaj explicativ, tuturor prietenilor.

Va tin pumnii !

Boghi

poze Gongutza
si alte poze

lizzy spune:

bogdana, sugestiile tale sunt f.ok. si sunt necesare. am mai spus-o si eu. este necesar un rezumat, si pe prima pagina si pe site.

cine se pricepe la cuvinte?

cel mai bine ar fi sa scrie kay, dar ma indoiesc sincer ca are timp acum. ori banii trebuie acum. s-au strans aproape 3000 euro. mai trebuie inca multi... macar pana la 40.000. probabil vor sta in terapie post-operatorie si va costa si aia...



Marc (17.12.06) si Ianis (14.09.04)

Pozele noastre / www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=52587" target="_blank">Nasterea lui Ianis

---

www.helpsonia.com/" target="_blank">Donati pentru inima Soniei

lizzy spune:

kay, s-a facut contul de pay-pal? sau ne ofera un cont existent una dintre membrele de incredere ale forumului?



Marc (17.12.06) si Ianis (14.09.04)

Pozele noastre / www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=52587" target="_blank">Nasterea lui Ianis

---

www.helpsonia.com/" target="_blank">Donati pentru inima Soniei

kay spune:

daca ne da cineva din america un cont pay pal si se ocupa de el, ar fi perfect. de la noi nu se poate deschide si utiliza. e prea nou sistemul.

povestea Soniei :


She wanted to fly, but she had no wings
Ar vrea sa planga, dar momentan nu are glas…
Ar vrea sa manance mult, dar nu are voie decat foarte putin pentru ca….nu tolereaza mancarea si face edeme….
Ar vrea sa traiasca normal, dar malformatiile congenitale de cord nu ii permit….
In termeni medicali diagnosticul este dextrocardie, trunchi arterial grad IV, atrezie artera pulmonara, DSV, DSA si canal arterial permeabil atipic. In termeni umani inseamna multa suferinta, si un copilas de nici 2 luni care isi petrece timpul conectat la o multime de perfuzii cu medicamente si la aparate, in loc sa stea in bratele iubitoare ale mamei sale.
Cu operatiile de reconstructie ar putea trai aproximativ normal, cu medicatia si cu controlalele corespunzatoare.
Sonia a venit pe lume pe data de 6 iunie 2007, dar nu a vazut, de cand s-a nascut, decat 4 zile casa si patutul ei....
S-a nascut in maternitatea spitalului Elias din Bucuresti cu 2,270Kg si 46 cm, dar in sufletul parintilor ea cantareste cat tot Universul...
Parintii ei au dorit acest copil din tot sufletul, sarcina a fost monitorizata de doctorii pe care i-au crezut ca fiind cei mai buni...Cum au putut acesti doctori sa nu vada asemenea malformatii grave (nici macar faptul ca are inima pe partea dreapta???...)
Pe toata perioada sarcinii mama a fost la controale medicale de cate ori a fost chemata, chiar mai des...Toate morfologiile de sarcina, indicau ca inima si toata vasele de sange adiacente sunt in pozitie normala. Ultimele saptamani de sarcina le-a petrecut in spital pentru ca a fost diagnosticata cu preeclamsie (TA mare). Acesta, precum si retardul de crestere intrauterina a fost motivele pentru care Sonia a fost extrasa prin cezariana, obtinand la nastere scorul Appgar 9.
La sase zile de la nastere a inceput iadul….
Medicii maternitatii au recunoscut ca cianoza semnalata inca de a doua zi de la nastere poate avea probleme cardiace si nu poate fi pusa exclusiv pe seama dismaturiei (copil nascut la termen cu greutate mai mica decat normal).
In aceasi zi a fost investigata ecografic de catre dr. Alin Nicolescu care indica: Dextrocardie (inima asezata in partea dreapta), Trunchi arterial tip IV, DSV (defect septral ventricular) larg de 9 mm, Foramen ovale (defect septral atrial) larg de 4mm.
In aceste conditii si cu atatea malformatii cardiace a fost transferata la Institutul pentru Orotirea Mamei si Copilului (IOMC).
La zece zile de la nastere, dupa o desaturare constanta pana in jurul valorii de 35% a fost impusa o perfuzie permanente cu prostaglandine pentru ca patrunderea sangelui in plamani sa fie facuta in continuare prin canalul arterial permeabil (in mod normal se inchide la nastere). De asemenea a fost necesara conectarea permanenta la oxigen.
A fost ceruta si o investigatie mai aprofundata a inimioarei Soniei (care am inteles ca este cat o capsuna) numita cateterism cardiac. Aceasta a fost efectuata de catre dr. Pavel Platon la institutul de Boli Cardiovasculare “CC Iliescu” Dupa o investigatie de 3 ore (pentru un adult ½ h era suficient) in care medicul a relatat ca “era sa o piarda” a fost efectuata aceasta investigatie, am inteles ca in premiera pentru un copil de varsta aceasta (2 saptamani) si a fost indicat urmatorul diagnostic: Dextrocardie, Atrezie trunchi artera pulmonara, Trunchi arterial comun tip IV, DSV larg, DSA (foramen ovale), se vizualiza arterele pulmonare care se incarca din aorta descendenta, fara a se preciza persistenta de canal permeabil.
Peste inca o saptamana a mai fost facuta o ecografie de cord de catre Conf. Dr. Anca, in care se evidentiaza inca o data dextrocardia cu hipertrofie biventriculara, DSV larg. Este precizat de asemenea ca din ventricolul topografic stang are originea un vas cu morfologie de tip aortic. Trunchiul arterial descris prezinta in portiunea descendenta o bifurcatie ce genereaza trunchiul arterei pulmonare ce prezinta un flux moderat turbulent spre deosebire de fluxul energent din portiunea descendenta (aortica) a vasului. Peste alta saptamana, la exact o luna de viata, in cadrul unei alte ecografii, se observa deja ca DSA si DSV incep sa se micsoreze, lucru nefast in cazul ei deoarece se micsora si mai mult posibiluitatea oxigenarii sangelui.
Evolutia a fost favorabila scazand progresiv nivelul perfuziei cu prostaglandine si oxigenul pana in ziua in care a fost considerat ca nu mai este necesar si a fost deconectata. Peste cateva zile a fost deja externata, fiind mentionat ca “sugarul are stare generala multumitoare”.
4 zile a putut Sonia sa isi vada patutul….
In a patra zi, plansul de foame nu se mai oprea….Incerca sa manance si nu putea sa se opreasca din plans. Nu mai era un plans uzual, gemea si parca se vaita, parca suferea. Deodata a incetat sa mai respire, a facut stop cardiac. Mama a pus-o pe canapea si cu degetele mari a resusciat-o pana a inceput sa respire si sa geama iar. Plecand imediat la spital si fiind monitorizata din nou avea saturatie 35%, insuficinta cardiaca si respiratirie. Medicii au spus ca daca mai intarziau 10 minute, murea. Era un intreg furnicar medical in jurul ei: au intubat-o si ventilat-o, au sedat-o. A mai facut un stop cardio – respirator. Pana a doua zi avea deja temperatura de 390 . A fost identificata o infectie intestinala: a avut scaun compus din mucus intestinal, a eliminat din peretii intestinului...
In plus fata de antibioticile administrate trebuiau reluate prostaglandinele si inca cate si mai cate….. Medicii au incercat de 5 ori sa-i prinda o vena, o singura data au reusit. Avea vanatai pe cap si mainile ciuruite si pline de sange uscat ... Cu toata sedarea continua noaptea s-a trezit si si-a smuls o branula... era plin de sange in jurul ei. Telepatia dintre mama si copil a functionat si acum: mama a simtit-o ca plange, cu toate ca nu putea avand tubul de ventilare pus in gurita. In aceste conditii i-a fost montat din nou un cateter (un tub pus pe artera jugulara pana in inima) prin care i se administrau diferitele perfuzii…
Prea multa tristete pentru un un sufletel asa de micut....
Plangea, cu strigatul acela mut, la fiecare atingere...chiar si la schimbarea pampersului....Avea multiple fire iesind din ea, un tub in gat, un ac in subclaviculara, sonda pe nas pana in stomac (nu mai stie ce e biberonul..)
Evolutia a fost si de aceasta data favorabila ......a dovedit ca Sonia este o luptatoare, a reusit sa respire singura...doar cu oxigen....asa ca incet, incet ii revine glasul....
In schimb restul firelor si monitorizarea au ramas....
Ca prim pas in salvarea Soniei este o operatie urgenta (atata timp cat starea ei este inca stabila) de substituire a canalului arterial permeabil mentinut deschis cu perfuzia cu prostaglandine. Spitalele din tara care au mai facut astfel de operatii au refuzat in acest caz interventia....e perioada de concedii....si o alta infectie i-ar putea fi fatala....
Trimitand analizele medicale in strainatate la diferite spitale am gasit intelegere la spitalul „German Heart Centre Munich” din Germania pentru operatia urgenta de sunt, care o va mentine in viata pana la operatia de reconstituire care se poate face la 6 – 9 luni. Dr. Pedro del Nido de la Children’s Hospital Boston a recomandat aceasta varsta pentru reconstituirea totala, pentru a o scuti de a 4-a interventie chirurgicala de inlocuire a tubuletul ce va substitui artera pulmonare (si asa pana la varsta adulta va trebui actualizat corespunzator dimensiunilor de 2 ori).
Desi pana acum a suferit cat sufera altii intr-o viata intreaga, cu o reconstructie corespunzatoare a inimii ar putea sarbatori alaturi de parintii ei majoratul si chiar iesi la pensie.....


puneti pe site, pe prima pagina, peste tot. ma incurc in lipsa de bani... spre sa inteleaga nemtii si sa ma primeasca cu promisiunea ca o sa-i achit pana plec. poate 2 sapt sunt suficiente sa adun restul. ne mai trebuie cam 18.000...

oana si Sosonica Sonia
ACTE diferite interventii, diagnostice etc.

rosioara

100.000 USD pt a salva viata Sosonicii cont RON : RO59RNCB0318088189010001!!!

kay spune:

acte nemti :


Sehr geehrte Frau Geambasu,

anlässlich der geplanten Behandlung im Deutschen Herzzentrum München ist mit
folgenden Kosten zu rechnen:

Tagesentgelt KK 434,00 € x 10 Tage = 4.340,00 €
Tagesentgelt KKINT 1.411,00 € x 4 Tage = 5.644,00 €
Operation mit HLM = 16.410,00 €
Voraussichtliche Behandlungskosten: 26.394,00 €

Vor Behandlungsbeginn bitten wir um Überweisung einer Vorauszahlung von 27.000,00 €
auf das untenstehende Bankkonto des Deutschen Herzzentrums München.

Wir weisen ausdrücklich daraufhin, dass es sich hierbei um eine Kostenschätzung handelt.
Die tatsächlichen Kosten richten sich nach den erforderlichen medizinischen Leistungen.


Mit freundlichen Grüßen
I.A.


Hasenkopf
Amtsinspektor

nu stiou o boaba de germana, da nu e greu sa ma prind ca ma costa 27.000 operatia cu 4 zile la ATI si 10 in recuperare.


pup


oana si Sosonica Sonia
ACTE diferite interventii, diagnostice etc.

rosioara

100.000 USD pt a salva viata Sosonicii cont RON : RO59RNCB0318088189010001!!!

doina_cel spune:

Eu nu stiu prea multa germana inca, dar, din ce am reusit sa mai inteleg si sa traduc, cred ca a inteles bine Oana.

Ce mai spune este ca cer transferul a 27.000 in cont inainte de inceperea tratamentului si ca sunt costuri estimative. Calculul final se va realiza la finalizarea tratamentului.

Din experienta personala va spun ca asta nu e o precizare de ignorat. Sa dea Dumnezeu sa fie numai 14 zile de spitalizare pentru Soso, dar daca puteti sa o ajutati sa adune peste suma precizata, e posibil sa ii fie de mare folos.

Si sa nu uitam si eventualul transfer inapoi in Romania, care nu se stie daca se va putea realiza cu mijloace "normale" sau va necesita dinnou avion medical.

Oana, tu esti puternica si stii ce trebuie sa faci ca sa o ajuti pe Sosonica. Are noroc ca are asa o mama. Multa incredere, cu ajutorul lui Dumnezeu se rezolva.

http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"Happiness is a smile"