Paralizie Cerebrala (tetrapareza,parapareza, etc)

akella spune:

Off... Greu tare cu recuperarea... Intr-adevar, in Romania nu se face recuperare in adevaratul sens al cuvantului... Mai degraba afaceri: ti se recomanda ferm o gramada de gadget-uri - corsete, orteze, ghete etc. - de la firma sotului/fratelui, ca numai acolo sunt de calitate... Insa recuperare? Pe banda rulanta, rar (ca te programeaza o data la 6 luni daca nu cotizezi gros la cine trebuie) si lipsit de implicare/interes din partea celui care lucreaza cu copilul...
Da, admirabil ce se intampla in Ucraina. Am toata stima pentru cei de acolo. Pacat insa ca nu este accesibil pentru foarte multi, din cauza costurilor. Mi-as dori foarte mult sa se infiinteze si la noi macar un singur centru la fel de serios.
Inotul? Este extraordinar pentru copiii nostri. Iarasi pacat ca piscinele (cel putin cele din Bucuresti pe care le-am cercetat) au tarife mai mult decat piperate; nu au nici un fel de reduceri pentru persoane cu handicap...
Nu mai spun de echitatie... Iubesc acest sport, l-am practicat in tinerete si mi-as dori s-o pot duce si pe Daria... Unde? Si iar vorbim de tarife mari...
Oare cate job-uri si cate credite sa mai fac sa-mi pot face copilul bine?

moshtoma spune:

Akella draga,

SUNT FOARTE de ACORD cu FIECARE CUVINTEL SPUS DE TINE !
Exact asa este: in Romania se face o recuperare...proasta. Oriunde mergi, orice proceduri faci, te intampina oameni, asistenti, personal medical adica, NEINTERESAT. Devine insa INTERESAT, daca ai grija sa bagi la fiecare in BUZUNAR cate ceva. Si de CAT bagi, cam tot de ATAT devine si interesul lui. Mai mult, multi si-au tras diverse interese pe langa JOBUL lor de STAT (degeaba). Exact asa cum spui. De pe urma acestor COPII se PROFITA, in loc sa FIM AJUTATI.
Sunt multe locuri in tara asta unde se poate cumpara ieftin teren. Daca ne-am uni cativa, mai cu initiativa, am putea cumpara un TEREN intr-o zona MONTANA, pentru ca acesti copii au nevoie de OZON. O zona departe de aglomeratia Sinaia, sau alte statiuni "cautate". Unde sa existe LINISTE si LINISTE...Si eventual APE TERMALE !!!

Cu un PROIECT BUN putem atrage fonduri din AFARA. RESURSE SUNT MULTE.
VISEZ la acest PROIECT DE ANI DE ZILE.
Am face fericiti multi COPII DIN ROMANIA.

Daca un CAL si un BAZIN a devenit un LUX ?!!!!. Va dati seama ca TOATA TEORIA OFICIALILOR despre GRIJA lor DEOSEBITA pentru persoanele cu HANDICAP este o GOGOASHA !!!.

Eu raman la CONVINGEREA ca in Romania, din partea STATULUI nu vom primi niciodata ATENTIA CUVENITA. ASa ca SINGURA NOASTRA SANSA ESTE o treaba PRIVATA. Dar pentru asta este nevoie de OAMENI hotarati, cu spirit de sacrificiu. Sunt sute de fundatii in tara asta sau ONG -uri care mai de care cu interese MICI, de grup, limitate in actiune.
De ce noi nu putem face aici un CENTRU puternic, cu metode de recuperare clasice & alternative ?

Cine a fost in Ukraina, tara care nu e in UE, o tara saraca, unde se traieste MULT mai ieftin ca la noi, a VAZUT ca se POATE. Daca la ei se POATE, la noi, DE CE NU ?!!!!

....
Akella sa VA ajute BUNUL DUMNEZEU. Si in SPECIAL pe DARIA. Acum cand MOS NICULAE, bantuie pe la "feresti" il RUGAM sa ADUCA COPIILOR NOSTRII SANATATE, ca de ACEST LUCRUSOR au ei NEVOIE, sa se POATA JUCA cu JUCARIILE pe care SPERAM sa nu le UITE..pe viitor...

PS. In afara se practica o metoda de recuperare alternativa CU REZULTATE foarte BUNe, numita DELFINO-TERAPIE. Am transmis astazi o propunere celor de la DELFINARIU din CT in acest SENS. Le-am sugerat un PROIECT DE TALIE NATIONALA, si chiar EUROPEANA. Pentru a NE AJUTA COPII. Au spus ca PROPUNEREA este TOTAL NOUA, de PIONIERAT. Si ca o vor ANALIZA.

Astept din partea voastra sustineri. Trimiteti deci pe adresa delfinariu@delfinariu.ro emailuri prin care sustineti ideea. Sau sunati DIRECT la ei "Fac parte dintr-o comunitate de parinti de copii afectati de CP, ...am inteles ca ati primit o propunere PROIECT pentru a completa serviciile dvs cu un nou centru de DELFINO-TERAPIE. Consider ca ar fi un PROIECT extraordinar pentru copii nostrii, afectati neuromotor, dar si pentru copii sanatosi sa se "joace cu delfinii"....."
Tel 0241-547055 la Complex Muzeal Stiinte ale Naturi Constanta sau 0241-481243, 0241 481230 direct la Delfinariu.(www.delfinariu.ro) Va va raspunde o doamna "Referent de Marketing"...(a se traduce secretara..) destul de sec... "da ...voi transmite propunerea dvs directiunii"..
Am putea benefia de tarife reduse, vom putea colabora cu Inspectoratul National ptr Pers cu Handicap, etc...


PS. ADA, fiind din ZONA, speram sa ne ajuti si sa ne sustii !!

Semneaza,
Mos' TOMA,
Asteptandu'l pe Mos' Niculae...

akella spune:

Pentru a infiinta o astfel de organizatie, trebuie musai sa ne strangem mai multi; pe acest forum sunt multi parinti speciali care doresc sa faca acest lucru absolut dezinteresat (spre deosebire de majoritatea asociatiilor / fundatiilor / ONG-urilor care au propriile interese si nu fac mare lucru pentru copiii nostri). Trebuie sa ne organizam si sa ne mobilizam, in masura in care fiecare poate contribui cu cate ceva (timp, relatii, cunostinte legale si nu numai, disponibilitate pentru a alerga dupa sponsorizari etc.)
Cat despre terapia cu delfini, ea se face in Statele Unite de multi ani, atat pentru copii cu PC, cat si pentru autisti, copilasi cu Down etc. Ar fi nemaipomenit daca s-ar face si la noi! Durerea este ca legea noastra este de 3 lei si 50 de bani, resursele financiare ale Delfinariului sunt foarte mici - de aceea Marc este in continuare singur si trist...

Dodo-pui spune:

Moshtoma nu citisem cu atentie ceea ce ai scris si iar saream ca arsa ca nu-i pionerat;dar am recitit si-am priceput
Ma alatur voua Akela siMoshtoma ideea e super dar eu imi fac alte griji .Mark(delfinul de la noi)e batran si singur si pana ne urnim o sa constatam ca avem aprobari dar nu mai e delfinul.Ar fi bine macar pt copii care vor in viitor bolnavi caci pt ai nostri ma indoiesc caci vom obtine ceva.
O seara placuta.

---

Gabi mami de Bogdanel-Andrei(29.10.2002)

moshtoma spune:

Gabi si Akella,

Nu-i nimic, inteleg problema lui Mark... Nu ganditi INGUST. Daca cei de acolo vor realiza ca vor putea DEZVOLTA Delfinariul- asta inseamna si delfini NOI- prin intermediul unui PROIECT EUROPEAN prin accesarea unor FONDURI EUROPENE. Stiu ca un asemenea PROIECT DUREAZA, dar atunci ce sa facem...sa ne tot lamentam fiecare pe aici. Poate copii NOSTRI nu vor PRINDE asa ceva, vor creste MARI si poate va fi prea tarziu. Si atunci ce sa facem...SA ne inchidem in NOI, sa devenim mai egoisti, mai TRISTI... Spunea mama lui Cosmina, "ingerul fara aripi", ca ei, parintii au devenit mai posaci, mai ursuji, mai tristi, mai deprimati. Asa este, SI NOI la fel, dar ce sa FACEM, sa cedam, sa NU MAI FACEM NIMIC ? Cei de la Delfinariu vor fi convinsi ca este un PROIECT BUN, atat ptr ei ca afacere, dar si in PLAN UMANITAR, DACA SI NOI vom veni cu SUSTINEREA NOASTRA.

Sa lupte altii pentru NOI ?. CINE ?. In lumea asta EGOISTA si care a luat-o RAZNA ?.
Spunea cineva pe aici ca "speranta nu moare..." PAi HAI SA FACEM SA FIE ASA !!!!
Sunati la delfinariu. Timiteti EMAILURI. Spuneti-le si VOI ca va fi o TREABA SUPER. INCURAJATI-I sa DEMAREZE IDEEA. PRINCIPALUL LOR ALIAT IN ACEST PROIECT vom fi NOI. Ca venim sub forma ORGANIZATA, ca venim cu SEMNATURI INDIVIDUALE. IMPORTANT E CA VENIM, ne manifestam !!!.

Acum ce sa facem , sa-l plangem pe MARC, ca e batran !!!. S-au terminat delfinii de pe Terra...!!!!

PS Stiti care cred ca este un mare NEAJUNS al nostru, al celor CAZUTI oarecum in deznadejde ?. Exact acesta: nu mai avem puterea sa comunicam, sa ne BATEM, sa speram, SA, SA. Mai schimbam pe aici cateva informatii ANEMICE, din care fiecare mai speram cate ceva. Devenim din ce in ce mai IZOLATI fiecare de CEILALTI....fapt TOTAL contraindicat... NOUA si COPIILOR NOSTRII....

Dodo-pui spune:

Buna Moshtoma ai perfecta dreptate .Ma gandesc daca am reusim sa intram in legatura cu cei de afara sa ne dea cateva relatii.Iar in momentul cand intram in legatura cu cei de la delfinariu sa avem habar ce-ar trebui sa faca/em.Ce terapeuti ne trebuiesc .
Eu o sa merg personal in Ianuarie la Delfinariu si o sa incerc sa gasesc un sef nu secretara;pt a intelege exact care sunt parerile lor.
Incer sa vad daca pot gasi relatii si despre ce se intampla afara mai exact.Apoi daca avem un plan bine conturat poate gasim si sponsori pt delfini si amenajarile necesare pt "motatii"nostri.
La multi ani! puiutilor si parintilor care poarta numele Sf Nicolae.

---

Gabi mami de Bogdanel-Andrei(29.10.2002)

akella spune:

Mos Toma, eu sunt o fire optimista, dar iata de ce am mari indoieli ca se pot misca lucrurile intr-o directie favorabila la Delfinariu: Mark este batran si singur, pentru ca legislatia romaneasca interzice capturarea delfinilor in Marea Neagra (Mark a fost prins in plase acum vreo 20 de ani); in plus nu sunt bani si nici delfini disponibili pe piata internationala... Atat personalul, cat si delfinii trebuie instruiti in mod special pentru a putea face astfel de sedinte cu copii speciali (nu trebuie sa uitam ca delfinii sunt animale puternice, care speriate sau enervate pot cauza rani grave, chiar mortale). Deci, parerea mea: si aici e un caz clar de lipsa de sponsori seriosi, care sa asigure procurarea delfinilor, instruirea personalului si crearea conditiilor propice pentru desfasurarea sedintelor de terapie...

moshtoma spune:

Un exemplu. DECI se POATEhttp://www.thealexandertrust.com/
Dolphin therapy started in the early 70's by Dr Betsy Smith in Florida Keys, USA. She started interacting with dolphins and young people suffering from autism who have extremely limited attention span which will restrict their learning potential. The most common users of this therapy are Cerebral Palsy, Downs syndrome, Autism and people with severe depression. The therapy is very much a compliment to traditional therapy, not a replacement, it does not prevent the diseases or disability, it however can sufficiently increase attention and motivation, this can sufficiently speed up a child's behavioural problems up to the next stage of learning.

Cei care aveti posibilitatea de inot cautati sa faceti din balaceala ceva folositor. Cautati profesori de inot care CUNOSC metoda Halliwickhttp://www.halliwick.net/Akwa.pdf

ina72 spune:

in legatura cu acea interventie descrisa de dr. Marcel Platon, se face si in Rom., in Mangalia de dr. Donica. Fetita mea a facut-o in martie 2006(tendonul ahilean), apoi a stat in ghips o luna si apoi am facut recuperare intensiva.Acum i-a scazut spasticitatea f.mult si trebuie sa poarte ghete ortopedice.Pune destul de bine calcaiul pe sol. E posibil sa mai fie nevoie de o astfel de interventie peste 5-6 ani

Oceanica spune:

pentru Ina


Operatia de miofibrotomie nu se face in Romania, doar medicii rusi din or. Tula sunt singurii care o fac, dupa medoda Ulzibat.
Avantajul nostru este ca acesti medici vin periodic in diverse orase din mai multe tari si fac aceasta operatie. Noi initial am vrut sa plecam in Rusia sa facem aceasta operatie, dar ni s-a spus ca Chisinaul se afla pe lista oraselor unde vor veni acesti medici. In Chisinau vin de 3 ori pe an.
In tarile foste membre URSS este f cunoscuta aceasta operatie.
Eu am fost la dr. Donica medic ortoped din Mangalia pentru ghete ortopedice si a fost placut surprins de rezultatele operatiei copilului nostru. Chiar m-a intrebat daca i-am facut vreo operatie pentru ca nu i-a ramas nici o cicatrice.
Clinica din Chisinau doar gazduieste medicii rusi pentru o saptamana, ei vin in echipa completa :doctor, anestezist, asistente medicale.
Copilul nostru a intrat in operatie la ora 10, la ora 14 in aceeasi zi a fost externat.
Operatia dureaza cca 15 min. Bandajele se scot dupa 3 zile, iar dupa o luna nu mai ramane nici un semn de la operatie.Singura interdictie este de a nu pune copilul in picioare 2 saptamani, iar apoi trebuie menajat inca 2 saptamani.(sa nu depuna efort) Nu se pune gips.
Rezultatele difera de la pacient la pacient.Daca cititi site-ul lor www.ulzibat.ru ,acolo se explica f bine metoda si procentele de reusita.
Operatia se face incepand cu varsta de 3 ani.
Aceasta metoda nu este formata dintr-o singura interventie , ci din mai multe operatii stabilite dupa o anumita strategie , la anumite perioade de timp.
Copilul nostru a avut 21 incizii in prima operatie , la picioare, la mana dreapa, la fata pentru salivatie si pentru strabism.
Acum calca pe toata talpa, dar putin in interior,desface f bine picioarele, iainte nu putea decat f putin ,In ce priveste mana ,a obtinut rezultate f mici, adica o ridica putin mai sus decat inainte , salivatia s-a redus dar nu a disparut complet, strabismul s-a mai corectat, dar nu de tot. Noi suntem multumiti de rezultate si vom face a doua operatie in mai 2008.
Asa cum scrie pe site -ul lor procentul de reusita difera ,in functe de varsta la care se face , de afectiune, de aceea se fac mai multe operatii pentru a se incerca sa se corecteze cat mai mult.
Am discutat cu diversi parinti care au facut operatia, iar rezultatele erau diferite, la unii mai mari, la unii mai mici.
Medicul Marcel Platon va poate da mai multe informatii de specialitate.

Ada

http://community.webshots.com/user/Oceanica75