copii cu probleme neurologice
Raspunsuri - Pagina 14
akella spune:
Ma intereseaza foarte mult subiectul China (ne gandim cu seriozitate sa mergem si noi cu Daria), asa ca am citit tot ce am gasit despre acea clinica si despre pacientii care au suferit interventii acolo. Am in fata cateva pagini printate, referitoare la fetita Laviniei Milosovici - diagnisticul, interventia si tratamentele si observatiile postoperatorii. Mica Denisa (2 ani si 4 luni) prezenta hipermiotonie la picioare, sedea in fund doar sustinuta (cu sprijin), nu manca singura, nu-si controla sfincterele, nu comunica verbal, se ridica incet din pat, se intorcea incet de pe o parte pe alta. Evolutia postoperatoare: tratamentele au inclus masajul, fizio-terapie, acupunctura si camera hiperbarica. La externare copilul isi recapatase partial echilibrul, era vizibil mai stabila si mai puternica, iar reactiile erau mult imbunatatite. Ba chiar era capabila sa faca cativa pasi tinuta de manute.
Am reprodus pe scurt continutul paginilor printate de mine. Nu mi se pare ca sunt niste realizari spectaculoase, dar stiu ca sunt progrese notabile pentru micuta Denisa si mai stiu ca in Romania nu ar fi primit ingrijirea si tratamentul de care are nevoie. Asa ca vom merge si noi la anul. Dumnezeu stie cum vom reusi sa strangem banii necesari, dar pentru Daria sunt in stare sa merg si in luna, doar sa stiu ca-i pot imbunatati cu macar putin starea... Am strans o gramada de materiale despre diferiti pacienti care au fost in China, stiu bine ca interventia respectiva este experimentala inca, dar sper din tot sufletul sa o poata ajuta pe Daria mea, mai mult decat au reusit medicii si tratamentele de recuperare din Romania. Nu pot pune capul pe perna seara stiind ca nu am incercat sa fac tot posibilul pentru a-mi ajuta copilul bolnav.
eli05 spune:
Akella,de unde ai gasit informatii despre Lavinia Milosovici?Vreau si eu sa citesc.
Eu am vorbit cu un tatic pe timpul cat a stat in china cu fetita.A facut 5 implanturi,prin transfuzii in vena,nu operatie,dar rezultate nu prea erau.Nu am mai vorbit decat imediat ce a venit,sper sa-l mai prind pe messenger.
Azi noapte am visat ca eram cu fetita in China!Probabil ca m-am tot gandit la asta.
apisica spune:
Dragelor,
Si eu am urmarit si am digerat tot ce am gasit despre implantul de celule stem. Nepotica mea este cu retard psihomotor grav. Are doi ani si 10 luni si varsta mentala 4 luni, nu merge, nu vorbeste, abia isi tine capsorul; noi am intrebat-o pe d-na Burloiu (multe din voi o cunoasteti) despre aceste operatii si ne-a zis pe nerasuflate ca sunt experimente si ca nu se cunoaste evolutia viitoare a organismului in care se planteaza aceste celule; se cunosc rezultatele imediate insa nu se stie mai nimic despre viitor;
cineva a vazut un documentar pe AXn sau cam asa ceva si mi-a zis ca ideea de baza era ca pe cat de miraculoasa este refacerea, pe atat de dramatica poate fi decaderea; pur si simplu organismul respectiv poate reveni la "forma" initiala sau mai rau.Nu am vazut eu acel documentar, caut sa vad daca mai pot gasi asa ceva,ma intereseaza si partea nevazuta a lucrurilor...
Astfel ca deocamdata noi nu ne mai gandim la o astfel de interventie (in cazul in care am fi facut rost de monstruoasa suma de bani) si ramanem la bioenergie si medicatie(urmeaza sa-i dam si risatarun dar care inca nu ne-a parvenit); exista sperante de refacere a celulelor nervoase, cu atat mai mult cu cat nepotica mea a fost normala pana la un an cand a intervenit meningita fatala.
Of, Doamne.
Sanatate multa si sper sa reusiti sa faceti tot ce credeti ca e mai bine pt. copiii vostri.
akella spune:
eli, informatiile despre Denisa Milosovici le poti gasi la adresa urmatoare: http://www.nrrfr.com/english_nr.asp?newsid=702&bt=Cerebral%20Palsy
Aura, nici eu nu am vazut documentarul acela de pe axn. Sincer, m-ai cam pus pe ganduri; trebuie sa mai strang informatii despre aceste interventii, pentru ca nu as vrea sa ma trezesc dupa ceva timp ca Daria regreseaza (Doamne fereste!). Se pare insa ca in China tratamentele de recuperare sunt mai bune, mai serioase decat in Romania. Pe langa kinetoterapie si masaj, ei mai fac si fizioterapie (Dariei i s-a recomandat putina vreme, acum nu mai face, nu stiu motivul pentru care dr Padure nu i-a mai trecut in fisa fizio), acupunctura, oxigen hiperbaric etc. Se insista foarte mult pe recapatarea echilibrului (din acest punct de vedere sunt disperata, pentru ca Daria, la 4 ani jumate, nu sta inca singura in sezut).
Nu stiu ce sa mai zic si ce sa mai fac, incotro sa ma indrept...
CHRISA spune:
quote:
Originally posted by apisica
Dragelor,
Si eu am urmarit si am digerat tot ce am gasit despre implantul de celule stem. Nepotica mea este cu retard psihomotor grav. Are doi ani si 10 luni si varsta mentala 4 luni, nu merge, nu vorbeste, abia isi tine capsorul; noi am intrebat-o pe d-na Burloiu (multe din voi o cunoasteti) despre aceste operatii si ne-a zis pe nerasuflate ca sunt experimente si ca nu se cunoaste evolutia viitoare a organismului in care se planteaza aceste celule; se cunosc rezultatele imediate insa nu se stie mai nimic despre viitor;
cineva a vazut un documentar pe AXn sau cam asa ceva si mi-a zis ca ideea de baza era ca pe cat de miraculoasa este refacerea, pe atat de dramatica poate fi decaderea; pur si simplu organismul respectiv poate reveni la "forma" initiala sau mai rau.Nu am vazut eu acel documentar, caut sa vad daca mai pot gasi asa ceva,ma intereseaza si partea nevazuta a lucrurilor...
Astfel ca deocamdata noi nu ne mai gandim la o astfel de interventie (in cazul in care am fi facut rost de monstruoasa suma de bani) si ramanem la bioenergie si medicatie(urmeaza sa-i dam si risatarun dar care inca nu ne-a parvenit); exista sperante de refacere a celulelor nervoase, cu atat mai mult cu cat nepotica mea a fost normala pana la un an cand a intervenit meningita fatala.
Of, Doamne.
Sanatate multa si sper sa reusiti sa faceti tot ce credeti ca e mai bine pt. copiii vostri.
Aura
POZE Ilinca-Ana (3 iulie 2006)
leeloo2004 spune:
Akella, am citit despre fetita Laviniei Milosevici pe linkul dat de tine, nici nu am stiut ca era atit de grav! M-a surprins inca ca in evaluare erau trecute si faptul ca nu maninca singura (sa inteleg ca nu maninca deloc singura, nici macar bucatele luate cu mina ei, nu?) si ca nu-si controleaza sfincterele. Nici baietelul meu nu maninca singur (cu lingurita), e hranit in gura, dar anumite lucruri le maninca singur (pufuleti, covrigi, fructe, senvisuri, etc) - ideea este ca nu e in stare sa manince cu o lingura, dar eu consider ca e destul de devreme sa-i ceri asa ceva - am vazut copii si mai mari, perfect sanatosi care nu o faceau (inca o data, nu e vorba ca nu poate) si de asemenea poarta pampersi pentru ca nu e inca in stare sa-mi spuna cind face ceva, dar asa sunt majoritatea copiilor de virsta lui. Probabil ca in China ei incep mult mai devreme de-pamperizarea...
Citind respectivul diagnostic nu m-am putut abtine sa remarc cit de in urma suntem noi dpdv al profesionalismului dr. - eu nu pot sa spun ca in acest moment am un diagnostic clar pentru baiatul meu (afara de "usor retard psihomotor"); nu mai zic de clinica particulara unde ma duc ca sa-l exemineze dr.Magureanu - nu are fisa, nimic, dr. imi scrie de fiecare data citeva rinduri pe un dos de hirtie...Fara comentarii!
In urma cu ceva timp am vazut si eu un documentar despre transplantul de celule stem, dar undeva in Rusia sau Ucraina, nu china. Aratau un tinar din Italia, care deja facuse 2 transplanturi si starea lui se imbunatatise vizibil (suferea de o boala degenerativa a muschilor). Si acolo se spunea ca tratamentul este experimental, ca dr. respectiv este foarte controversat (si intr-un fel nu era recunoscut in bransa), dar ca evolutia tinarului era vizibil buna...
Gabriela si 
Stefan David (8 Iulie 2004)
Poze nou-noutze cu Stefanutz
Albumul comun!!!
Giving is the secret of a healthy life. Not necessarily money, but whatever a person has of encouragement and sympathy and understanding
John D. Rockefeller, Jr.
apisica spune:
akella, o sa revin la subiect saptamana viitoare, pt ca nu prea am dispozitie, luni imi opereaza fetita de chist la Budimex,si are numai 2luni 
; voi mai studia si eu despre metode de recuperare gen acupunctura, fizioterapie si vom face schimb de informatii pe aici.
De ex. eu cunosc un medic ce este specialist in medicina traditionala la care am facut acupunctura pt. coloana si tiroida; la el am mers imediat dupa "debutul" problemei nepoticii,cu RMN-ul in brate; mi-a zis ca o pune pe picioare complet in 2 ani de zile cu sedinte zilnice de bioenergie; imi stabilise si un tarif special pentru ca deja ne cunosteam de ceva vreme, insa nici asa nu am avut destui bani sa sustin doi ani acest proiect, punandu-se si problema platirii unei chirii (sora mea sta in Braila si traiesc 4 persoane cu un singur salariu de bugetar).
Acuma, eu nu zic ca o punea pe picioare complet, insa probabil ca rezultatele au fost uimitoare. Singura conditie era sa stea in Bucuresti si sa vina permanent la sedinte.
Acum facem tot bioenergie cu un alt terapeut(un om de suflet), insa am avut pauze mari pentru ca sora mea vine cand poate (la dr.Padure nu a mai fost internata de vreo 10 luni, insa eu de ex.nu prea ma dau in vant dupa recuperarea facuta acolo, ar fi trebuit sa aiba mult mai multe dotari si mai multe informatii). De la atata carat fetita, sora mea a facut hernie de disk si in aprilie anul acesta s-a operat si nu a avut voie sa care greutati 3luni. Fetita s-a dezvoltat fantastic in ultimele 6 luni, s-a inaltat si a luat in greutate, astfel ca acum e si mai greu de luat in brate;
Si eu ca si altii, ma gandesc ca poate ar fi trebuit sa mananc numai paine si apa ca sa-mi ramana bani sa o recuperam bine.
Hai ca pana la urma m-am intins la vorba...
Sanatate multa si rabdare
akella spune:
Gabriela, prima vizita la neurolog, cu fii-mea, am facut-o tot la dr. Magureanu: mi-a displacut profund lipsa de profesionalism... Cum e posibil sa nu faci fisa copilului? Sa treci trei lulele pe un dos de hartie mazgalita deja? Am fugit de la ea mancand pamantul! Si mai are si reputatie de mare medic... De aproape 4 ani suntem in evidentele d-nei dr Sandru Maria, de la IOMC Grivita si suntem foarte multumiti de dansa; Daria are fisa updatata regulat, doctorita este foarte atenta si constiincioasa la consultatii etc. Parerea mea este sa renunti la madam Magureanu si sa mergi cu copilul la alt medic, mai serios.
Aura, in primul rand va doresc sa treceti repede si usor peste interventia de luni. Va tin pumnii! Apoi vom avea timp sa facem schimb de experienta in ceea ce priveste o recuperare alternativa... adik acupunctura, fizioterapie, bioenergie (si noi mergem la cineva)... Si nu in ultimul rand, mai trebuie analizata problema "Chinei".
eli05 spune:
eu am un nr de telefon al unei doctorite din targoviste care trateaza astfel de copii cu acupunctura.Am inteles ca rezultatele se vad.
Este insa cama departe de Bucuresti.Trebuie sa stai acolo 10 zile.
akella spune:
Interesanta treaba cu acupunctura. Unde a invatat acea doctorita din Targoviste acupunctura? Este o metoda de tratament traditionala chinezeasca, iar adevaratii specialisti sunt foarte putini! Stiu aceste lucruri de la un chinez...
"Pentru Barbye, una dintre noi - trebuie sa ajuti!"
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=83472