Ajutati-l pe George
Raspunsuri - Pagina 4
mia73 spune:
Sunt tatal lui George si am sa scriu deoarece Mihaela inca nu are internet acolo unde s-a mutat in Iasi. Acum 2 luni am trimis vreo 50 de emailuri la parohiile dei Canada si State dar nu am primit nici un raspuns (inclusiv la cele la care a scris d-na Eliza, dar aici o sa retrimit zilele astea). George face un soi de pretratament cu vreo cateva programe de inceput atat cat s-au priceput cei de la Bucuresti , oricum nu vrem sa stam pe loc, atat ne permitem deocamdata.Suntem intr-o lupta contra cronometru, timpul se scurge in defavoarea luiGeorge. In Romania autismul este trecut in nomenclatorul bolilor in schimb nu este trecut in nomenclatorul bolilor pentru care statul intervine prin Casele de Asigurari de sanatate . In cele cateva centre din tara ABA nu se aplica deoarece este foarte costisitoare, multe centre pe care le-am vazut au unsingur psiholog , un kineto-terapeut si vreo cativa supraveghetori la cateva zeci de copii. Toate acestea sunt cu finantare externa mai mult sunt niste gradinite unde copiii sunt supravegheati si cam atat...., pentru aba trebuie lucrat unul la unul(copil- terapeut) si intervine problema majorarii personalului si plata acestuia, ar trebui sa se lucreze intensiv 40 de ore pe saptamana cu fiecare copil , ar trebui consultant extern care sa faca programe personalizate pentru fiecare copil. Iata motivele...si de aceea aba se implementeaza la domiciliu se angajeaza persoane care sa lucreze 8 ore pe zi cu copilul, se inregistreaza tot ce se lucreaza si consultantul extern la 2 luni cand vine face evaluari si stabileste strategia viitoare. E complicat....e o munca sisifica. Consultantii din Israel au cam aceleasi preturi diferentele sunt insesizabile. In Europa exista 7 institute din care 4 la Londra si de aici se deplaseaza de regula consultanti pentru Europa de Sud -Est, inclusiv Romania.Episcopia Husilor incearca sa faca o colecta pentru George, au primit toate parohiile adrese in acest sens, am primit un ajutor di partea episcopiei de 350 USD iar di partea enoriasilor mei 500 USD. In urma articolului din Formula As nu am primit deocamdata nimic concret dar consiliem parinti cu probleme similare.
Dumnezeu sa va ocroteasca!
mihaela
casandra spune:
Un consultant adus din strainatate e ata de scump, ca e practic imposibil de adus, pentru majoritatea parintilor, de oriunde din lume, nu numai din Romania. Numai ca in State, in Canada, UK, Germania, Israel,..., poti gasi un psiholog, mai mult sau mai putin bine pregatit, care sa iti urmareasca terapia, si la care poti merge din 2 in 2 saptamani. Admit ca unul foarte-foarte bun, renumit, te poate costa 100-200 de dolari/sedinta, desi media e cam de 80 dolari. Pana la urma, daca te arde, si cu ajutorul eventual al familiei, unchi, bunici, care te pot ajuta, cum-necum, o scoti la capat cumva.
Eu ma gandeam ca decat sa platesti 30000 Euro/copil, care e foarte-foarte mult, mai eficienta ar fi aducerea unui specialist in Romania, eventual un profesor universitar, care sa pregateasca si specialisti autohtoni si sa faca si consultanta.
Asta ar insermna sa fie cooptate si universitatile. Dar de ce nu?
Terapia lui Calin este condusa de un profesor, care 2 zile pe saptamana are pacienti, in rest preda si face cercetare.
Intreb, ca nu stiu, in Romania nu este nici o universitate dornica sa investeasca intr-un profesor bun, cu care sa aiba si proiecte de cercetare si care sa pregateasca si studenti buni specialisti, intr-un domeniu in care xista mare cerere?
CataD spune:
Am gasit o lista cu consultanti din lumea intreaga. Ma gandeam ca am putea scrie la mai multi si sa vedem ce estimat ne dau. Mihaela, esti de acord? Ai scris deja la cativa de aici (sa nu repetam)?
http://rsaffran.tripod.com/consultants.html#top
Catalina 
si 
Laura (12 ian 2004)
casandra spune:
Adevarul e ca nici un stat nu e prea dornic sa investeasca in recuperare, si acolo unde se investeste, se face ca urmare a presiunii aelegatorilor.
In Ontario, parinitii au dat intentat proces guvernului, pentru a obtine servicii platite:
http://www.autisme.qc.ca/forum/view.php?bn=autismeqcca_gnral&key=1112647121&first=1112890622&last=1112297843
http://www.autisme.qc.ca/forum/view.php?bn=autismeqcca_gnral&key=1089331071&first=1110575668&last=1110305026
http://www.autisme.qc.ca/forum/view.php?bn=autismeqcca_gnral&key=1107459563&first=1107824348&last=1106841813
si nu doar Ontario:
http://www.autisme.qc.ca/forum/view.php?bn=autismeqcca_gnral&key=1100879703&first=1102995025&last=1102006082
Iar in Canada, exista un program national de cercetare a autismului, program in care sunt implicati si parintii:
http://www.autisme.qc.ca/forum/view.php?bn=autismeqcca_gnral&key=1089073815&first=1089723450&last=1088532540
In Romania, nu se poate face nimic ca statul sa contribuie, cel putin partial, la costurile terapiei?
mia73 spune:
Sunt tatal lui George si am sa mai scriu eu o vreme. Din pacate nu avem colegi de facultate in Canada, una din colegele sotiei tocmai a divortat si s-a intors in tara. Suntem inregistrati la colegi.ro dar nu am gasit nici un fir care ne-ar duce mai departe. maine o sa postez continutul biletului de diagnostic in engleza. Din nefericire din aprilie si pana in prezent neurmand nici un tratament adecvat george nu a facut nici un progres, pe masura ce timpul trece devine mai nervos, plange,se izoleaza, Unele programe pe care le facem acum asa cam dupa ureche nu merg, situatia ii depaseste pe cei de la bucuresti si suntem disperati... de aceea luptam sa aducem un consultant extern.Timpul e un aprig dusman Tulburarile din spectrul autismului sunt niste neconcordante in tre sistemul nervos al individului si lumea exterioara. Terapia aba consta in sarcini impartite in pasi mai mici care prin generalizare si interconexiuni il fac pe individ sa perceapa corect lumea exterioara si sa comunice. Nu stiu daca universitatile au consultanti aba de regula acestia sunt de la institute speciale, private si statul si societatile de asigurari (nu din Romania desigur)intervin si achita costul terapiei catre aceste institute. Un consultant se formeaza dupa multi ani de lucru in domeniu,dupa ce astat langa un senior clinician 5 anisi dupa alte specializari. Discutam cu cineva din Romania care ar vrea sa faca cariera din asta si mi-a marturisit ca este aproape imposibil pentru el din cauza costurilor foarte mari si a lungii perioade dupa care poti ajunge consultant Am comparat mai multe oferte si preturile sunt aproape aliniate... oricum cele mai bune referinte se pare ca le au cei de la Londra (au 4 institute).
Toate cele bune!
mihaela
doralina spune:
Dragi parinti ai lui George,
Sunt mamica unui baietel autist,anul trecut pe vremea aceasta avea 2 ani si 8 luni si a inceput sa faca aba la centrul Horia Motoi din Bucuresti,condus de acel parinte minunat cu care inteleg ca ati discutat.
A facut parte din prima serie de 3 copii si am trait un miracol.
Dupa o luna de acomodare a facut progrese mari, a inceput sa raspunda la intrebari, sa puna intrebari, sa cante, sa spuna poezii ,sa fac puzzle, sa construiasca etc
In martie,Dupa 5 luni de terapie intensiva a putut fi integrat in gradinita normala, cu ajutor si ceva bunavointa.
Acum merge la o gradinita normala si nu se deosebeste cu nimic de ceilalti copii.
Nu ne-am permis sa angajam un consultant din strainatate, dar fetele de la centru, in ciuda lipsei de experienta, au dat dovada de atata creativitate, atata dorinta de a gasi solutii,atata ambitie si perseverenta...
Este adevarat ca baietelul nostru nu era atat de sever afectat, nu avea multe stereotipii si s-a intamplat sa-i placa mult de tot sa se distreze la centru
Pentru el era o continua distractie,Aba e o terapie a fericirii,esti recompensat tot timpul.Daca ar exista asemenea centre in toate orasele destinul nostru ar fi altul.E atata inertie, atata nepasare si lene in tara asta,platim cu totii prin suferintele si lacrimile copiilor
Adresa mea de mail
mariana_1_2003@yahoo.com
Cred ca v-am trimis mai de mult cateva materiale, va stau la dispozitie in continuare
casandra spune:
Nu stiu cum e in alte parti, dar in Canada statul nu acopera costurile terapiei facute prin consultanta sau folosind orice altfel de resursa privata. Exista centre de recuperare, la care esti arondat, in functie de domiciliu. Dupa obtinerea unui diagnostic, dosarul copilului este trimis la centrul de recuperare corespunzator, acolo, in functie de diagnostic, se stabileste de ce are nevoie si il trec pe liste de asteptare. Dupa o perioada de asteptare de 1-2 ani, copilul primeste 20 de ore pe saptamana de ABA daca nu are inca 5 ani si 10 ore daca varsta copilului este intre 5 si 6 ani. Dupa 6 ani, nu mai primeste nimic. Terapia acoperita de stat este facuta doar prin centrul de recuperare si doar cu terapeutii lor. Parintele nu are posibilitatea sa isi aleaga centrul, coordonatorul terapiei sau terapeutii care lucreaza cu cel mic.
Cine doreste sa faca si altceva, si majoritatea apeleaza si la resurse private, mai ales in perioada de asteptare, foarte lunga, fara exceptii, plateste din buzunarul propriu.
E drept ca exista o alocatie pentru copii cu nevoi speciale, in jur 150 CAD/luna, si ca familia mai poate beneficia de un ajutor anual, in functie de venituri si necesitati, dar acest ajutor, chiar si pentru cei mai defavorizati, nu depaseste 2000 CAD/an.
casandra spune:
Dar in Romania nu exista nici macar aceste centre de readaptare, nici psihologi specializati in terapie comportamentala.
Exista doar acel parinte care a facut tot ce era posibil pentru a-si salva copilul, si-a adus consultanti, a pregatit tutori, isi foloseste experienta acumulata in pregatirea altor tutori la centrul mai sus mentionat, si incearca sa salveze cativa copii, atat cat ii permit resursele de care duspune, limitate si ele.
Ce se poate face pentru George?
Daca am dona fiecare cate putin, cat putem, 5-10 dolari, poate s-ar strange o oarecare suma de bani, care sa-i permita sa aduca macar consultantul pentru o prima sedinta si evaluare a acestiu copil.
Poate ar fi mai bine daca episcopia ar face un apel catre alte episcopii. Ma gandesc ca ar fi mai mare impactul.
Cricor spune:
Casandra, noi incercam sa strangem ceva bani in Toronto implicand in primul rand bisericile. Inca nu ne-am gandit cum sa facem in caz ca lumea ar vrea sa trimita 5-10 dolari fara sa mearga la biserica neaparat. O idee ar fi ca una din noi (eu, CataD sau Eliza) sa strangem pur si simplu ‘bani din plic’ asa cum s-au mai strans pentru atatia alti copii de aici de pe site. Daca mai ai o alta ideea mai buna, te rog spune-ne.
Corina
eliza-daniela spune:
Buna ziua din Canada
Am luat si noi legatura cu dl Damian, care a deschis un centru pt autism in Bucuresti si care ne-a spus cu aceasta ocazie si de centrul horia motoi. Fam Cuzuc ne-a spus dansul a contactat ambele centre dar listele de asteptare sunt mari, asa ca trebuie facut ceva intre timp si solutia pe care a sugerat-o dansul este aceeasi cu speranta pt care lupta acum fam Cuzuc – aducerea specialistului din Anglia.
Eu am pregatit niste flyere format pdf pe care vrem sa le tiparim si sa mergem cu ele la parohiile din Toronto.
Cassandra, cred ca si tu esti super ocupata dar ma intrebam daca crezi ca ai putea cunoaste pe cineva in Montreal care sa ia steagul si sa mearga cu acest flyere pt micul George si la parohiile de acolo?
Este numai o intrebare
Motanik, i-am spus parintelui de rugamintea ta de a se ruga pt toti copiii de pe acest forum si l-am rugat in special pt Mihaita Hogas.
Voi reveni
Eliza