Inimioara lui Tudorica

Continua discutia pe forumul nou. Apasa aici

Raspunsuri - Pagina 3

andora spune:

Adusco, traiasca amandoi Tudoricii , zi-i celui mare sa incerce cu Adobele de aici: http://www.download.com/3000-2378-10000062.html
Cel mic trebuie sa fie un scumpic si jumatate, sper sa papae mai mult dar de acord ca suptul de la san oboseste... Uca la fel adormea rapid cand o puneam la san si nu stiam de ce s-o mai trag/ciupesc... Ma mai mulgeam (din prima luna) si-i dadeam din biberon fiindca era prea mult laptic si era pacat sa-l arunc, norocul a fost ca nu a refuzat sanul din cauza de biberon fiindca gaurica tetinei era ff mica. Pe la 3 luni era sub medie cu greutatea fiindca o lasam sa pape cat vroia si apoi adormea, apoi am marit gaura si manca in paralel muls/supt si acum e o grasunica... Eu sper ca Tudorel sa primeasca multa putere de supt de la ingerasul care-l vegheaza... Trebuie sa fie tare scumpic cand vorbesti cu el, eu am inceput sa ma indoiesc de ce zic specialistii astia, fiica-mea plimba ochii dupa noi prin casa inainte de 2 luni si cred ca vede umbre mai clare decat zic ei...
Alte linkuri:
- neaparat citeste (daca s-a mai scris imi cer scuze) http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?ARCHIVE=true&TOPIC_ID=36866 si http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?ARCHIVE=true&TOPIC_ID=35946
Pupici!!!!

www.andora.bravehost.com/" target="_blank">Andreea & Gogomaimutica (DN 10.10.2004)

www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=51645" target="_blank">Povestea Gogosicii

andora spune:

Uite si aici:http://www.mosaicdownsyndrome.com/faqs.htm E foarte interesant, eu am citit doar o parte si anume:
- dintr-un studiu comparativ intre un grup de copii cu mozaicism si altul de copii cu sindrom Down simplu a rezultat ca IQ-ul primilor era cu 12% mai mare (existand totusi cateva cazuri in care cei cu Down simplu aveau IQ mai mare ca cei cu mozaicism)
- alt studiu tot pe 2 grupuri a relevat avansul celor cu mozaicism dpv motoriu (tarat, mers) fata de cei cu Down simplu, insa vorbirea a avut acelasi ritm de aparitie. (scuze de exprimare)

Foarte interesant este si http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=8918&whichpage=17 primul raspuns....

Extrem de folositor cred ca e si http://www.mosaicdownsyndrome.com/, site-ul international al mozaicismului, unde sunt si povestiir ale parintilor de copii cu astfel de sindrom www.mosaicdownsyndrome.com/mosaic1.htm#Barabas" target="_blank">aici.
Toti parintii povestesc despre trauma si socul primului impact al diagnosticului.
O mamica povestea despre fetita ei care a fost operata la 4 luni de ce are Tudorica la inima si la 7 ani slabiciunea muschiului a disparut si mamica spunea ca e o fetita minunata, timida dar gata sa invete...
Alta are o fetita de 5 luni si spunea ca deja s-a rostogolit la 8 saptamani, a contrazis toate cartile citite de parintii ei despre sindromul Down...
Alta fetita a fost diagnosticata cu mozaicism abia la 3 ani (!) asa tarziou fiindca are doar 17% celule Down; la 9 ani e frumoasa si chiar depaseste nivelul copiilor normli in afara de vorbire...
Alta mamica cu o fetita cu mozaicism (procent 50/50%) povesteste cat de talentata e la dans si cat de mult le ajuta pe fetele din clsa ei speciala, participoa la olimpiada "speciala" la nmumeroase probe si are camera plina de postere, carnetele cu secrete de liceu, totul ca un adolescent normal...
Alta spunea ca baietelul ei avea necazul ca nu manca mult, iar ce manca voma.... si nu era din cauza de mozaicism, ci fiindca asa sunt unii copii (eu stiu o fetita care pana pe la 6 luni voma fff des, dar e o scumpa si o desteapta si o frumoasa) Dupa ce s-a speriat de nivelul mare al bilirubinei, totul a intrat in normal si acum baietelul de dezvolta asa cum trebuie....
Alta fetita, pe la 12 ani a atins plafonul superior in ce priveste invatarea scolara, iar parintii i-au atras atentia catre ceea ce ii place, au initiat-o in preocuparile domestice si fetita e super inccantata acum cand reuseste sa faca - de pilda - prajituri.
Alt baietel nu avea fizic niic un semn Down insa la 9 luni nu reusise sa stea in fund, sa se tarasca etc, operatia la inima reusise dar avea o forma de autism... concluzia a fost ca fizicul nu are nici o legatura cu psihicul.
La 39 de ani, o femeie cu mozaicism scrie: "aveam probleme cu matematica, gramatica si vorbirea (nu-l spuneam pe "r") si de aceea la 3 ani am fost diagnosticata cu mozaicism. Profesorii m-au ajutat sa depasesc problemele, acum scriu si citesc cu mare placere, matematica a ramas insa dificila. Mama a stta ore in sir pe zi sa-mi arate cum se innoada sireturile, am invatat si acum le pot innoda cu ochii inchisi. Imi place poezia si ma consider o persoana sociabila si inteligenta".
Alta femeie cu mozaicism are 40 de ani, Scrie ca e la facultate, studiasa scriitorii din evul mediu pana in prezent, sta in fata sa vada la tabla fiindca are strabism, citeste multe carti, scrie poezii .
Un tatic povesteste de fiul lui cu mozaicism , are 13 ani, e in clasa a saptea cu un IQ de 110 si e la mult materii la niv. clasei a XI-a. La 13 ani a invitat deja o fata seara la dans (si ea nu l-a lasat nici sa bea suc ca sa nu intrerupa dansul-)) L-a imbratisat la plecare... Plus ca a petrecut si o noapte din proprie initiativa la un prieten, ceea ce inseamna mult...
Alta mamica are o fetita cu mozaicism, are extrem de multa grija de surioara ei mai mica si partea cea mai dulce e cum povesteste ca - atunci cand oamenii o intreaba pe strada cum se descurca cu 'asa ceva" plinii de compasiune, micuta le surade si se duce si-i imbratiseaza..... Mie partea asta mi-a placut enorm....
Alta fetita cu acelasi sindrom a=are trei anisori si a avut de asemenea operatia la inimioara la 3 luni, a fost mai dificil dar a trecut cu bine.. e la gradinita si are unele probleme cu vorbirea, in rest e minunata..
Alta fetita a fost operata la inima tot la 4 luni, nu avea deloc forta sa manance si a trecut pe laptic praf, a crexcut mare si acum e dornica sa invete tot....
Cineva spunea despre un client care a venit cu copilul sa cumpere o masina si pana nu i- zis ca are MDS nu a ghicit.. si-l admira cat de afectuos si de glumet era...
Alt bebe cu MDS a avut de asemenea aceeasi problema la inima (agravata si de contactarea unei infectii respiratorii insa!) Dupa 2 operatii la inima au disparut problemele cardiace.Acum dupa 2 luni este bine, incepe sa castige in greutate si merge regulat la fizioterapeut si nutritionist.
Alta mamica are doi baieti gemeni de 4 ani; diagnosticati la nastree cu moaicism 25%, la 14 luni unuia i-a disparut pur si simplu afectiunea (!) Acum sunt la gradinita amandoi, cel "sanatos" e putin deasupra celuilalt, dar personalul specializat l-a facut pe cel cu mozaicism sa aiba progrese vizibile la mers, vorbit (de ordinul saptamanilor).
Alta mamica spune ca amniocenteza ii iesise negativa fiindca asa arata in f multe cazuri de mozaicism! Are 30% celule afectate.
Alt baietel nu a aratat pana la 15 luni nici un semn de Down, deseori fiind chiar inaintea celorlalti cu pasii in dezvoltare. La 3 ani se vedea intarzierea in vorbire (4-5 cuvinte), s-a dus la gradinita specializata si in doar 5 luni spunea propozitii de 4-5 cuvinte fiecare!

Ufff.. iertare daca am plictisit, stiu ca suna ca reclamele acelea la produse, vroiam sa dau doar un citat dar eram curioasa sa citesc tot... sunt acolo adrese de mail si desi povestirile sunt de vreo 2-3 ani, mailurile poate mai sunt valabile..... E minunat site-ul acesta fiindca descoperi cata lume in situatia ta este si poti vorbi chiar cu oameni adulti cu acest sindrom!. Mi se pare ca ideea principala care se desprinde este ca:
1 - "prognozarea" unui anumit IQ pt un anumit procent de celule normale/afectate este imposibila, totul depinde de copil
2 - trebuie acordat ajutor specializat neaparat pentru rezultate cat mai bune
3 - sunt copii/oameni cu un grad imens de afectivitate si inclinatie catre arte 9pictura, muzica, literatura)
Sper ca nu am scris prostii, e noapte si m-a luat valul.... ii doresc lui Tudorica o noapte buna si sa aiba grija ingerasul lui cel bun sa faca nani si sa pape tot/... Pupici multi de tot!!!!!!!!!

(In engleza mai sunt: http://www.down-syndrome.info/library/periodicals/dsrp/04/1/003/DSRP-04-1-003-EN-GB.htm (studiu despre lingvistic, defalcat pe folosirea pronumelor, substantivelor etc) si http://www.down-syndrome.info/library/periodicals/dsrp/03/1/009/dsrp-03-1-009-EN-GB-P.pdf (tot tabel comparativ))

www.andora.bravehost.com/" target="_blank">Andreea & Gogomaimutica (DN 10.10.2004)

www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=51645" target="_blank">Povestea Gogosicii

adusca spune:

andora, impresionante povesti, nu am cum sa-ti explic reactia prietenei mele la citirea lor. a plans, dar de bucurie. iti ramane vesnic recunoscatoare. e constienta de munca pe care trebuie s-o duca si nu o sperie, de fapt nici un moment nu si-a plans de mila ei, ci de-a lui Tudorica. Se uita la el cat e de frumos si mereu isi spunea ca el nu e vinovat cu nimic si merita o viata buna. o cunosc si stiu ca va face tot ce e posibil ca sa i-o ofere.

Fetele de pe DC babusca adusca

Tu borg or not tu borg...asta-i intrebarea parca..

andora spune:

Adusca draga, sa stii ca mi-a fost frica initial sa raspund acestui tip de subiecte fiindca nu vroiam sa ranesc pe nimeni involuntar cu ce as fi spus. Azi noapte am inteles insa ca sunt atatia oameni cu sufletul amarat care au nevoie de o vorba sau macar o privire blanda, incat nu-mi va mai fi frica niciodata sa spun ce gandesc. E ca atunci cand cuiva i se intampla o drama si nu stii ce sa-i zici.. dar e si el om si niciodata nimeni nu va fi perfect...
Asa ca m-am apucat sa-ti trimit un mesaj scurtut si s-a facut ditamai raspunsul, ma bucur daca am ajutat sufletul acestei mamici cu ceva, citind povestile acelea am inteles ca nici un om nu este singur. Mamicile din povestiri spuneau cat de greu le-a fost la inceput fiindca nu aveau Internet si li se spunea ceva de genul "nu mai e decat un copil cu boala asta in acest stat". Iti dai seama ca lipsa de informare te ucide. Acum insa poti gasi mereu mii de oameni ca tine, fie ca esti grasa, slaba, bolnava, africana sau divortata, dar macar ai cu cine vorbi si impartasi experientele... Pe mine DC m-a ajutat mult si mi-am facut multi prieteni - oameni pe care nici nu i-as fi cunoscut vreodata daca nu era netul.
Toti cei de pe acel site ii rugau pe cititori sa le trimita mailuri, sa aiba cu cine vorbi.. Plus ca erau si poze, care te atingeau pana inauntrul inimii cand vedeai ce copii frumosi sunt..E extrem de imbucurator si pentru mine sa aflu ca exista atatea cazuri ca al lui Tudorica, de informare depinde viata unui om... si ma bucur ca traiesc vremurile astea macar din acest punct de vedere.
Gata ca n-am scris nimic concret... Pupici lu' Tudorici si daca mai gasesc ceva revin!!!!!!

www.andora.bravehost.com/" target="_blank">Andreea & Gogomaimutica (DN 10.10.2004)

www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=51645" target="_blank">Povestea Gogosicii

lior spune:

Nu am mai intrat de mult pe forum pentru ca am fost in spital, dar acum cand am intrat si am citit m-am cutremurat de durere.
Tot ce se scrie aici este despre sindromul Down. Despre malformatia la inima a baiatului nu se mai spune nimic. Nu vreau sa stric bucuria nimanui si nici sa par insensibila, dar nu putem vorbi despre cat de destept o sa fie daca nu rezolvam problema de la inima. Faptul ca doctorita care l-a diagnosticat nu a indrumat-o pe mamica dovedeste ca s-a simtit depasita.
As vrea sa stiu ce s-a mai realizat in aceasta privinta. Eu sunt mamica despre care se vorbea ca si-a operat copilul in Israel. Poate faptul ca eu am trecut printr-o astfel de incercare (un copil nascut cu o malformatie congenitala de cord) mi-a dat curajul sa scriu ceea ce am scris. Copilul trebuie sa fie monitorizat cardiologic si mai mult decat atat trebuie diagnosticat corect. De regula acest lucru se face in urma unei investigatii angiografice (cateterism) pentru a se exclude posibilitatea existentei unor altfel de malformatii asociate si in acelasi timp greu de diagnosticat doar prin ecografie cardiaca. Nu am inteles prea de unde este baiatul. Daca este din Bucuresti poate face investigatii la Centrul de Boli cardiovasculare al Armatei unde vine in mod regulat si o echipa de medici chirurgi italieni. Astept vesti si SANATATE BAIATULUI SI PUTERE DE LUPTA PARINTILOR.

POVESTEA MEA: www.desprecopii.com/forum/topic.asp?ARCHIVE=true&TOPIC_ID=26743

adusca spune:

lior, am citit prin ce-ai trecut, a fost crunt, chiar ca esti o invingatoare.
dar iata ce am raspuns in legatura cu inima lui Tudorica:

Am gasit un profesor conferentiar specialist in cardiologie si pediatrie, ne-a invitat la dansul sa stam de vorba. Nu a acceptat nici un leu desi era cabinet particular. Privea pe Tudorica si pe maica-sa cu mila. Ne-a explicat ce e canalul antrio ventricular comun, ne-a dat si solutiile. La 3 luni doreste sa-l vada si sa-i masoare presiunea sangelui la inima (nu stiu exact daca asta e termenul) in functie de aceasta presiune va recomanda operatia la 4 luni, sau mai tarziu.. Oricum de la 3 luni incolo il va urmari periodic. A specificat ca asemenea operatii se realizeaza cu succes si in Romania, si ne-a recomandat Tg Mures sau Timisoara, chiar dansul a spus ca intretine relatii foarte bune cu prof. dr. Socoteanu si l-ar putea recomanda pe Tudorica dansului daca parintii vor dori la Timisoara. Insa a dorit sa vada cariotipul (rezultatul la analiza genetica) sa se convinga ca prezinta forma de mozaicism a SD, deoarece ne-a spus ca chirurgii de obicei evita sa opereze copii cu SD omogen deoarece nu doresc sa le prelungeasca viata si asa chinuita. (Tudorica are 53% celule normale si 47% celule ce prezinta un cromozom in plus la legatura 21).

deasemenea s-a mai consultat si c-un alt coleg si au spus c-o sa-i faca la 3 luni si cateterism. noi am intrebat daca nu este tarziu, daca astea 3 luni (de fapt doua ramase) putem sta linistite. ne-a explicat ca nu este nici un risc pana atunci si baiatul o sa fie bine.
totusi intre timp fac sapaturi sa iau legatura si c-un chirurg care opereaza efectiv. si in Iasi este un centru nou in care de anul trecut parca se fac operatii pe cord....nu stiu daca la copii asa de mici, dar imposibil un asemenea chirurg sa nu stie mai multe.
lior, din Iasi suntem. multumesc mult pt mesajul tau, dar si pt povestea ta, o s-o recitesc inca o data.

Fetele de pe DC babusca adusca

Creierul este un organ oarecum indispensabil capului.

lior spune:

Citisem ce ai scris initial, dar te rog sa ma crezi ca povestea cu "sa implineasca 3 luni si dupa aceea il va urmari efectiv" sau cam asa ceva mi se pare ridicola. Asta este ceva de genul: hai sa treaca timpul si sa vedem daca mai avem despre ce discuta. Chiar daca nu se aplica efectiv in cazul micutului, am descoperit cu stupoare in mai multe cazuri ca este o practica. Baiatul meu a facut cateterism la 1 luna si jumatate si crede-ma ca nu s-a pus nici o secunda problema de varsta. Din contra, erau contrariati ca nu s-a depistat la nastere o astfel de malformatie. Se scria ca baiatul ar avea stenoza pulmonara. Asta ii da sanse mari pentru ca nu permite cresterea presiunii pulmonare. Totusi, ar trebui luata legatura si cu alt medic cardiolog pediatru. Mai multe pareri nu strica. si ar mai fi ceva: de ce nu este deja luat in evidenta ca fiind copil cardiac? De ce abia peste 3 luni? Este o tampenie fara margini. Ar trebui sa aiba carnet de cardiac in care sa fie notat diagnosticul, investigatiile facute, recomandarile referitoare la medicatie daca este cazul si perioada cand trebuie sa revina la control. Ar mai fi ceva de spus: copiii cardiaci trebuiesc tratati cu foarte mare atentie deoarece orice afectiune a organismului (sa zicem un banal rosu in gat) forteaza inima la un efort suplimentar. Si inca un lucru despre care parintii ar trebui informati: este foarte important sa fie in permanenta pe o curba ascendenta de evolutie.
Chiar nu vreau sa par ca intervin aiurea si sa fiu prea insistenta. Vreau doar sa fiu impacata ca am oferit toate informatiile utile, informatii pe care eu la vremea mea nu le-am primit de nicaieri si a trebuit sa descopar singura.

adusca spune:

lior, mii de multumiri. o sa vorbesc din nou cu parintii si cu nepoata lor care e studenta la medicina si cunoaste medicul de familie foarte bine. medicul lui Tudorica de familie e foarte ingrijorat si el de inimioara lui. sa vedem ce este de facut. eu inca insist sa dau de un cirurg foarte bun, nu stiu daca opereaza copii, insa cu siguranta stie cam care ar fi pasii.
dosar medical ca este cardiac ii face prima doctorita la care am fost si nu ne-a dat nici un fel de amanunte, dansa a preluat oficial cazul lui. a mai zis sa treaca pe la dansa cand mai are probleme (?)
al doilea cardiolog ne-a promis ca la 3 luni ii va face investigatii amanuntite, prima nu ne-a oferit absolut nici o solutie. a zis doar atat, ca ea a avut un pacient care a rezistat cu aceasta malformatie chiar (?) pana la 4 ani.
Totusi Iasul este centru universitar, imposibil sa nu gasim pe cineva competent care sa aiba grija pana la operatie de Tudorica.

Fetele de pe DC babusca adusca

Creierul este un organ oarecum indispensabil capului.

andora spune:

Ma bag iarasi si eu.. vroiam doar sa iti zic Adusca de o infima posibilitate, nu stiu cat de viabila e, exista o fundatie a sotiei Premierului Tariceanu cu site-ul http://www.fundatiacopiisanatosi.ro care zice asa: "Pe termen lung, Fundatia "Copii Sanatosi" urmareste sa ofere copiilor cu malformatii congenitale acces la tratament specializat si asistenta psihologica. Fundatia doreste sa asigure nou–nascutilor acces la ingrijire medicala specializata in tara sau in strainatate pentru recuperare in cel mai scurt timp posibil. Ii va ajuta pe parintii ai caror copii sufera de maladii congenitale sa obtina informatii actualizate de la specialisti cu privire la tratamentele moderne, iar, de la caz la caz, va ajuta la recuperarea psihologica si la reintegrarea copiilor in societate. "
Poate exista vreo sansa daca trimiti mail la office@fundatiacopiisanatosi.ro
Am inteles ca trebuie ca venitul maxim mediu / membru fam sa fie 3500000. Ma gandesc ca in prima faza poate ar fi ajutat Tudorica de o alta parere specializata... nu stiu, zic si eu.
Pupici lui Tudorici!

www.andora.bravehost.com/" target="_blank">Andreea & Gogomaimutica (DN 10.10.2004)

www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=51645" target="_blank">Povestea Gogosicii

Elenalove27 spune:

adusca draga ,am citit cand ai postat despre prietena ta si baiatelul ei Tudorica si ma rog la DUMNEZEU sa fie bine si sa treaca cu bine peste aceste grele incercari ale vieti.

subscriu la cele scrise de LIOR tot din propie experienta (baiatul meu operat de inima...si alte operati).

stiu ca sansa copilului meu de a fi in viata este ca l-am nascut in USA dar trebuie sa fie si pentru TODORICA sansa si putere sa lupte in viata.
Trebuie sa fim uniti si sa ajutam pe Tudorica sa lupte si sa iasa INVINGATOR.

Ma rog la DUMNEZEU ca TODORICA sa fie bine si sa treaca cu bine peste aceste incercari ale vieti.

Doamne ajuta.