Inimioara lui Tudorica
Raspunsuri - Pagina 2
andora spune:
Adusca, mie nu mi-a mers netul si acum s-a incarcat intr-o ora asa ca ma grabesc sa ii urez lui Tudorica toata sanatatea din lume!!!!
Imi pare rau ca linkurile sunt in engleza, daca mi-ar merge netul normal ti le-as traduce (macar ce-i intereseaza pe parinti.
Spuneai ca, totusi, pronosticul nu este prea imbucrator.. Eu cred asa insa: daca Dumnezeu il ajuta sa traiasca acesti primi ani, sa-si construiasca o lume a lui, o personalitate, iubire in jur si un suflet plin de dragoste de daruit, cu siguranta parintii nu pot decat sa spere ca acelasi Dumnezeu care le-a trimis atatea incercari se va indura si de cea mai fierbinte dorinta a lor si il va lasa pe Tudorica sa-si traiasca viata.... intreaga. Practic vorbind, se pot descoperi oricand noi si noi tratamente, operatii etc, zi de zi apar noi rezultate (chiar daca unele -experiment) in lupta cu diverse afectiuni. Nu vreau sa para banal ce zic, stiu ca totusi pare si repet lucruri deja spuse, insa parintii acestui sufletel TREBUIE sa aiba credinta ca el va avea o viata lunga si fericita.. Lacrimile si starea de disperare afecteaza negativ chiar dezvotare din aceasta perioada. Sufletele nu ai cum sa si le minta, dar trebuie sa si le educe sa simta numai fericirea de a-l avea langa ei pe fiul lor. E aproape imposibil dar daca intr-o zi Dumnezeul care i-a facut sa treaca prin atatea ii va rasplati pentru credinta? Poate povestea lor va face parte peste vreo 15 ani din seria minunilor care iti confirma existenta justitiei divine. Si puterea credintei.
Cand eram mica (9-10 ani) am citit o carte de poezii pe spatele careia era - mare - o poza a unui baiat de vreo 15 ani - autorul, care murise la aceeasi varsta. De atunci am invatat mirosul mortii si il simt ori de cate ori ma gandesc la lucruri negative, Iti strange sufletul ca o gheara, e groaznic. Indescriptibil. Ei, de atunci ma rog ca acest baiat sa fie bine acolo unde este. Pentru mine poeziile lui au insemnat enorm. De ce sa nu ne gandim ca Tudorica nu va fi ca el, va trai zeci si zeci de ani, dar timpul pe care-l va trai va marca o multime de oamnei pozitiv? Fiecare lucru are rostul lui. Durerii e greu sa-i gasesti rolul insa.
Dar - zic eu - parintii lui trebuie sa se gandeasca la cata dragoste vor primi de la acest suflet in schimbul iubirii lor infinite.. Si (neaparat!) la cat de frumos va fi cand ii vor multumi Cerului ca foiul lor traieste si este sanatos... Altfel nu vad cum ar putea rezista. Eu le doresc multa putere si infinita credinta.
Bafta multa cu doctorii si sa dea Domnul ca bebe sa fie anatos si vesel in aceste prime luni!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Sarutari!!!!!!!!
www.andora.bravehost.com/" target="_blank">Andreea 
& Gogo
maimutica 
(DN 10.10.2004)
andora spune:
TINEM PUMNII LA CARIOTIP!!!!!!!
www.andora.bravehost.com/" target="_blank">Andreea & Gogomaimutica (DN 10.10.2004)
Vali 64 spune:
Adusca este o perioada normala de citeva luni in care toti cie aflati in aceasta situatie reactioneaza asa ca si prietena ta. Dupa 2-3 luni de plinsete te opresti si iti spui: Bun asta este situatia! Ce fac in continuare ca daca plinsul ar rezolva ceva am plinge cu toti pe intrecute...
Lasa-o sa se linisteasca si apoi va incepe lupta cu bolile copilului.
Despre parerea acelui dr. tot respectul dar ceea ce spunea el este statistica. Nu ne poate lua nimeni speranta ca vom reusi sa ajungem la un nivel normal cu multa munca si dragoste...
Toate cele bune,
Vali
adusca spune:
multumesc fetelor pt cuvintele frumoase, am fost si i le-am transmis desi nu am reusit sa i le redau intocmai. i-au facut mult bine, ba chiar a schitat un zambet, desi cam chinuit. o sa-i scot la imprimanta raspunsurile voastre si o sa i le dau sa le citeasca. e o femeie care prefera sa stie exact cum va sta lucrurile cu baietelul ei, si prefera sa fie informata decat sa fie protejata, desi se agata de orice speranta. orice exemplu de operatie reusita sau orice exemplu de copil cu SD care a reusit sa atinga un nivel ridicat de IQ ii da putere sa creada in sansa lui Tudorica.
andora, are deja cariotipul, este SD, forma mozaicism. da acolo mai multe amanunte dar ce am mai retinut eu este ca el prezinta 53% celule normale si 47% celule ce au un cromozom in plus.
Vali, si toate mamicile in aceiasi situatie 
, tot respectul pt puterea si daruirea voastra.
multumesc si lui acinorev care ma pune in legatura cu o doamna psiholog ce a avut in grija multi copii cu SD, vreau sa iau de la dansa mai multe informatii, eventual materiale informative pt parinti....si sa vad cu ce ar mai putea pe viitor sa-l ajute pe Tudorica.
andora inca o data mii de multumiri pt tot.
p.s.1. mama acum se lupta sa ia cat de cat in greutate Tudorica, in 3 saptamani a pus doar 100 de grame. i-a bagat si supliment desi nu a renuntat sub nici o forma sa-i dea si san, si nici n-o sa renunte. numai ca el mananca foarte putin, in loc de 120gr de lapte el mananca 60gr, sau in cazurile fericite si rare, 90gr. si asta la 3 ore, mai devreme nu vrea sa se trezeasca sub nici o forma.
greutatea mica va reprezenta la operatie un mare dezavantaj, mai ales daca va trebui facuta la 4 luni.
p.s.2. azi i-am dus jucaria castigata la concursul de vinerea trecuta. multumesc desprecopii si Buburuzei
Fetele de pe DC babusca adusca
Tu borg or not tu borg...asta-i intrebarea parca..
Vali 64 spune:
Copii cu malformatie de cord obosesc mincind si de aceea nu se pot hrani suficient si nici nu reusesc sa ia in greutate atit cit ar trebui.
Povestea cu nr. de Kg necesar pentru efectuarea operatiei este valabila numai in Ro pentru ca in lume se opereaza si a doua zi dupa nastere daca situatia o impune.
Multa putere,
Vali
gabrianah spune:
draga adusca, am citit acum in paginile lui felis( 1) si am gasit ce a scris jeff : Ii spuneam si ei despre un copil afectat de acest sindrom, infiat de fostul meu sef (italian)care mai avea 5 copii si dintre toti, cel mai inteligent, cel mai realizat in viata si cel mai iubit a fost acest copil care ajunsese cadru universitar in Italia. Nu dispera, straduieste-te sa-l ajuti cum poti tu mai bine, fa exercitii cu el, du-l la acea gradinita speciala PENTRU CA SE POATE.
Nu te ingrijora de reactiile celor din jur, numai un om tampit poate privi curios un copil bolnavior. Stai linistita, Adriana are dreptate, noi ne educam copii si nu-i incurajam sa se poarte ca salbaticii.
http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=41659&whichpage=4&SearchTerms=sindrom%2Cdown
poate o ajuta daca citeste paginile astea. cred ca trebuie sa fie cumplit de greu..pupam puiutul mic, ana
andora spune:
Dragha Adusca, despre mozaicism in particular n-am gasit, dar cei cu sindrom Down pot fi niste oameni extrem de realizati, asa cum spun si fetele.....
Daca vrei citeste si cateva randuri despre o scoala din Cluj si melo-terapie... mie mi-a placut 
: http://astru.ro/noutati.asp?id=86
Interesant mi s-a parut si http://www.autism.ro/revista/Info_autism_Nr2_Martie_2004.pdf
Asociatii la http://www.autism.ro/alte-institutii.html.. De exemplu pt Iasi:
Centrul de reabilitare infantila "Penilla"
ADRESA: Iasi, str.Pascanu, nr.2, tel.0232 270900.
DESCRIERE:
Este un centru privat de recuperare pentru copii cu disabilitati construit prin colaborare romano-suedeza ,care a fost dat in folosinta la 01. 06. 1994.
Tipurile de disabilitati incluse in program:paralizia cerebrala, sindrom Down, autism si sindroame de autism, intarzieri de dezvotare de diferite cauze,tulburari de limbaj, deficiente motorii ...
Personalul de la Penilla este format din : medic pediatru, asistent kineto-terapie, psiholog, asistent social,educatori specializati, asistenti copil
Exemple de oameniin aceasta situatie dar care s-au dovedit geniali aici: http://www.evenimentulzilei.ro/externe/?news_id=170404
Trebuie sa fug acum ca avem programare la dr asa ca termin abrupt dar cu multi pupici!!!!!!!!!
www.andora.bravehost.com/" target="_blank">Andreea & Gogomaimutica (DN 10.10.2004)
adusca spune:
andora, am reusit sa citesc numai primul si ultimul link, unul nu mi se deschide si unul e in format pdf si vad ca nu pot sa-l citesc desi mi-am intalat programul necesar.
multumesc enorm pt adrese, o sa merg eu la centru din Iasi sa ma informez pana o sa poata merge mama copilului. oricum vad ca e hotarata sa lase durerea deoparte si sa se apuce de treaba, se roaga la Dumnezeu sa-i dea putere. daca constientizeaza ca Tudorel are o sansa cat de mica ca in viitor sa fie cat de cat normal pt asta a zis ca e in stare de orice efort si sacrificiu. iar exemplele date de voi pt ea inseamna enorm, inseamna de fapt un scop pt care merita sa faca orice.
am mai cautat si eu informatii pe internet si inca mai caut. vreau sa i le scot la imprimanta si sa-i dau sa studieze. mai mentionez ca si tatal este la fel de interesat si doritor de informatii. el e mai optimist si viseaza ca si baiatul lui sa lucreze in cadru armatei ca si dansul.
Fetele de pe DC babusca adusca
Tu borg or not tu borg...asta-i intrebarea parca..
andora spune:
Adusca ma bucur mult sa aud care e atitudinea parintilor, nu pot decat sa-i felicit si sa-i admir pt puterea de care dau dovada....
Am incercat sa transform pdf-ul in Word dar se vad doar doua pagini clar, apoi scrisul e putin sters si nu stiu de ce 
. Si nici nu stiu cum sa pun wordul in html..
.. Ai Adobe? Cum de nu-l citeste? Cand mai pot mai caut...
Pupici parintilor si spune-le caDumnezeu ii va ajuta cu soguranta daca dau dovada de atata putere... Ce mai face tudorica? Papa, doarme, ii place muzica ?
www.andora.bravehost.com/" target="_blank">Andreea & Gogomaimutica (DN 10.10.2004)
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=51645" target="_blank">Povestea Gogosicii
adusca spune:
andora, zice Tudor al meu ca n-am Adobe, a incercat sa faca in asa fel sa pot ceti si io pdf'urile si uite ca n-o reusit, cand le desfac imi apar neste heroglife care habar n-am in ce limba pamanteana pot fi. mi-a promis insa ca o sa se ocupe serios de asta (la mine in casa fiu-miu....care tot Tudor este....se ocupa de pc, io numa' dau comanda).
celalat Tudorica doarme cam mult, ii place mult in baie insa, se buriceste de numa', mai zici ca vrea s-o tuleasca din cada, cu mancarea e o problema, mai are momente cand mananca 90 de grame si maica-sa e in delir de fericire (desi ar trebui sa manance 120gr) dar apoi revine la 60gr, probabil oboseste. plus ca ea insista si cu sanul, si la san depune mult mai mult efort sa suga.
nu tresare la zgomote, in schimb intoarce capul in directia de unde vine zgomotul, semn clar ca aude. merge radio cu muzica in camera si nu e deranjat de loc, el plange foarte rar ( de fapt scartaie:)) si il impaca in doi timpi si trei miscari. daca ii vorbesti esti omul lui, face niste ochi mari de parca te-ar privi atent, desi stiu ca la o luna nu vede inca.
Fetele de pe DC babusca adusca
Tu borg or not tu borg...asta-i intrebarea parca..