Salvati-l pe Mihaita ! (5)
Raspunsuri - Pagina 9
ANDREEABANICA spune:
Sa va ajute Bunul Dumnezeu si sa auzim de bine.
Andreea mami de ingeras Alexia Elena-12.08.2004
poze Alexia
"In aceeasi limba toata lumea plange,
In aceesi limba rade un pamant..." Grigore Vieru
gabriela hogas spune:
Dragi prieteni,
Ma bucur sa va gasesc sanatosi si cu gandul la Mihaita. Am sa va povestesc pe scurt ce s-a intamplat zilele acestea.
Luni am fost cu Mihaita la consult. Aici consultatiile nu dureaza f mult. Te intreaba ce medicatie ia in prezent, il cantareste si il masoara (Mihaita pierduse vreo 300 g), daca ai observat ceva rau la el si cam atat. Ti se stabileste urmatoarea consultatie si ti se spune ca daca exista vreo problema poti veni oricand la spital. Luni insa prof de la pediatrie ne-a speriat ingrozitor, ne-a vorbit despre imposibilitatea de a o accepta pe Mihaela ca donator deoarece ei nu fac asa ceva, ca Mihaita este bine si ca peste 5-10-15 ani va avea si de transplant de rinichi. Cand l-am intrebat cat timp poate sa astepte transplantul de ficat si ce complicatii pot aparea ne-a zambit si ne-a facut cu ochiul si ne-a spus ca totul este "ca va" si a plecat. Nu stiam ce se intampla, am inceput sa plang, fapt de neconceput la ei si a venit Magda (coordonatoarea programului de transplant) si m-a intrebat ce s-a intamplat. I-am zis printre lacrimi doar ca asteptarea este f grea si am aflat lucruri foarte dure fara alte explicatii. Am mers in camera si toata ziua m-am framantat ce sa fac, imi venea sa ii scriu prof deVille si in ultimul moment m-am gandt sa ma duc la spital sa incerc sa o gasesc pe Magda ca sa imi explice ce s-a intamplat. Am stat mai bine de 2 ore si a venit intre timp si prof deVille si au stat de vorba cu mine si va spun si voua ce mi-au spus:
- in primul rand nu este normal ce s-a intamplat deoarece exista o echipa si prof respectiv nu trebuia sa ne vorbeasca fara alte explicatii si ca decizia despre donator nu a fost luata inca.
- in principiu, nu sunt de acord cu donator strain de familie decat in situatii dramatice in care copilul ar avea nevoie de transplant in 24 - 48 de ore. S-ar putea sa accepte o evaluare a Mihaelei, o pregatire a ei pentru transplant si sa ramana asul din maneca deoarece s-ar putea sa ajungem in situatia ca Mihaita sa aiba nevoie de ficat in 24-48 de ore si sa nu avem de unde sa il luam.
- am intrebat ce se intampla in cele 5-10 % de nereusita pe care il au si mi s-a raspuns ca este posibil ca dupa transplant organismul sa respinga noul ficat foarte dur si ireparabil prin medicamente si sa fie nevoie de retransplant in 24-48 de ore si atunci fiindca foarte rar ambii parinti sunt compatibili (sau copilul primeste de pe lista de asteptare sau doar unul dintre parinti este compatibil si a donat deja, el neputand sa doneze de doua ori) copilul moare deoarece nu se gaseste ficat compatibil intr-un timp atat de scurt.
- varianta ideala ar fi ca Mihaita sa gaseasa ficat pe lista de asteptare, iar in caz de (Doamne fereste) reject cronic, Mihaela sa fie deja pregatita si evaluata si sa il poata salva atunci cand practic nu ar exista nici o sansa decat retransplantul de urgenta.
- lista de asteptare este un loc care iti pune rabdarea la incercare si credinta de asemenea. Exista varianta de a astepta 2-3 luni pe lista si daca nu gasim nici un organ pntru Mihaita atunci sa o accepte pe Mihaela.
- ne-au asigurat ca viata lui Mihaita nu este in pericol. L-au echilibrat din toate punctele de vedere, ii fac controale regulat, putem veni oricand la spital la cel mai mic semn de ingrijorare. Ne-au spus ca are nevoie de transplant curand, dar nu maine. Trebuie sa il ferim de aglomeratie, de contactul cu alti copii, sa traiasca intr-un mediu curat, sa se odihneasca, si sa il facem sa rada cat mai des. Pentru ei semnul ca Mihaita este bine este faptul ca este vesel. Am fost asigurati ca zambetul este cel mai important lucru. Chiar daca Mihaita acum tuseste ne-au spus ca nu este nici o problema. Atata timp cat el rade si are chef de joaca sa nu ne facem griji. Este intr-o stare proasta, nu poate trai asa, nu va putea sa creasca si sa se dezvolte fizic, dar ca viata nu ii este amenintata daca vom avea aceeasi grija de el si daca nu vor aparea alte complicatii.
- in ceea ce priveste rinichii, ne-au spus ca nu este ceva sigur, dar ca este posibil ca intr-un viitor nu foarte apropiat sa aiba nevoie de transplant de rinichi deoarece sunt putin cam mici si urineaza cam putin. Noi speram ca dupa transplant sa ii creasca si rinichii si sa isi reia functia asa cum trebuie. Nici analizele de uree si creatinina nu sunt bune, sunt chiar f proaste (de aceea si se gandesc la transplant renal) dar noi credem in minuni si nici nu vreau sa ma gandesc la asa ceva. Vestea buna este ca se poate face transplantul de ficat cu rinichii pe care ii are acum. Slava Domnului!
- in ceea ce priveste diagnosticul nu sunt f lamurita. Ne-au spus ca este aceasta atrezie de cai biliare dar ca exista totusi niste urme de cai biliare care nu sunt functionale etc. Nu stiu mai multe. Ce sunt ei siguri, ca Mihaita ar avea sindromul Allagille. Este un sindrom destul de nou (persoana Allagille inca traieste) si cred ca tot ce este malformatie, adica sa nu fie metabolic sau de natura virala, se incadreaza la Allagille. Din cate stiu eu pana acum, este un sindrom f urat deoarece poate afecta toate organele sau nu. Insa vestea buna este ca ochii si coloana vertebrala ale lui Mihaita sunt ok si daca nu au aparut probleme pana acum nu mai pot aparea nici de acum inainte. Pe 1 august ii vor face un RMN la cap pentru a verifica toate vasele de sange. Se pare ca exista riscul de avea nu stiu ce stenoza de vase sanguine la cap. Noi speram ca totul sa fie bine si la cap; EEG pe care i l-au facut a aratat ca activitatea cerebrala este ok. Acum trebuie sa verifice integritatea vaselor de sange.
- rezultatele de la biopsia maduvei sunt si ele bune
- cele de la ficat v-am spus, pare ca exista niste cai biliare dar nu functioneaza. In rest se pare ca ficatul are mici chisturi, noduli, de la ciroza, dar ca este inr-un stadiu incipient. De aceea ei zic ca poate astepta cateva luni, dar nu prea mult. Nu are lichid de ascita si nici varice esofagiene, ceea ce ii prelungeste viata cu cateva luni bune. Slava Dmnului !
A, nu v-am spus vestea cea mare: i-a scazut bilirubinaaaaaaa: este acum 22.7. Slava Domnului! Am atatea in cap incat nu stiu la ce sa ma gandesc mai intai.
Cred ca in sfarsit a inceput sa se faca simtit efectul medicatiei. V-am spus ca i-au schimbat dozele si i-au introdus un medicament nou. Acum incearca sa il echilibreze cu toate vitaminele si mineralele ca era prapad.
Pot sa va asigur ca suntem pe maini bune. Prof deVille (chirurgul care il va opera si seful cel mare al clinicii de transplant) si Magda (cordonatoarea si mana dreapta a prof) sunt cei mai competenti oameni din lumea asta care se pot ocupa de Mihaita. Suntem atat de fericiti ca suntem aici incat nici dorul de casa, nici limba straina, nici dorul de familie sau izolarea nu pot darama bucuria de a-l vedea pe Mihaita razand, de a-l vedea jucandu-se. Nu pot sa va descriu cat este de dragalas, parca parca incepe sa si inteleaga cand ii spui ca nu este voie acolo, ca trebuie sa doarma etc. Sper sa reusesc sa pun pozele alea de care va spuneam.
Din pacate nu s-a stabilit deocamdata o strategie finala. Saptamana viitoare ni se va da raspunsul de la comisia de etica. Eu sper din tot sufletul sa o accepte pe Mihaela pentru evaluare si daca va dura f mult asteptarea pe lista sau daca va face reject brutal dupa transplant, ea sa existe si sa ne poata ajuta. Cred ca este cea mai buna varianta atat pentru Mihaita cat si pentru Mihaela.
Va imbratisez pe toti cu drag. Nu am cuvinte sa va multumesc pentru tot ce faceti pentru Mihaita. Imi pare rau ca lucrurile nu sunt atat de simple pe cat am crezut cu totii. Important este insa ca Mihaita este bine, am ajuns cu el la timp aici, va fi tratat de cei mai buni oameni din lume, iar noi suntem impreuna cu el. Sper sa ramaneti optimisti in continuare si rugile voastre sa nu se opreasca. Vom ajunge cu siguranta si in ziua in care Mihaita va pleca de aici sanatos, pe picioarele lui si nu va mai avea nevoie nici de retransplant, nici de transplant renal, nici de perfuzii, doar de cate un control dn cand in cand. Sa ne auda Dumnezeu.
V-am innebunit de cap. Sper sa am numai vesti bune de acum inainte.
Doamne ajuta !
Gabriela
gabriela hogas spune:
Nu am apucat sa multumesc noilor veniti si imi era deja dor sa va scriu.
Asa ca mi-as dori sa le multumumesc lui ogezlaan, lucia, andreeabanica, Yael, pashosha, cristia (mii de multumiri pentru fantastica suma trimisa), Diali. Sper sa nu fi uitat pe nimeni.
De asemenea, am regasit cu bucurie nume vechi care ne-au fost alaturi inca de la inceputul campaniei si ma bucur ca Mihaita este inca in gandurile si in rugaciunile lor. Va iubesc pe toti.
Va mai spun pe scurt o veste buna: romanii de aici din Belgia (care mi-ar lua cateva pagini sa va spun cat sunt de minunati si cat de mult ne-au ajutat) au pregatit o petrecere caritabila pentru Mihaita. Nu stiu sa dau f multe detalii. Poate Ogezlaan sa o faca mai bine cand va avea timp, pentru ca el este unul dintre "capii rautatilor". Si are o fetita atat de frumoasa: Anaisa. Si totusi si-a gasit timp si pentru Mihaita. Multumim f mult.
Petrecerea va fi pe 7 august, si dupa achitarea costurilor banii vor fi tot pentru Mihaita. Noi ne gandim la toate solutiile de reducere a costurilor fara insa sa ii punem nici o clipa in primejdie sanatatea lui Mihaita. La petrecere va fi doar unul dintre noi sa ajute pe acolo, nu stim inca care, in functie de ce nevoie de ajutor este, iar romanii s-au mobilizat extraordinar. Va fi un post de radio local care va face reclama petrecerii si va pune muzica de la petrecere. Vor fi motociclisti. In fine, se anunta ceva de zile mari. Am emotii numai cand ma gandesc si sincer eu sunt f timida, asa ca cred ca se va duce Dan. Ma coplesesc toti acesti oameni care ne dau putere sa mergm mai departe si care ne vor face mai usoara asteptarea si statul printre straini.
Va tinem la curent cu noutatile. Doamne, sper sa ne intalnim odata cu totii sau asa cate putini pe rand si sa ne imbratisam si sa va putem multumi verbal. Doar Dumnezeu a facut posibil sa ne intalnim. Sper sa fie tot timpul alaturi de noi si de voi toti si sa ne calauzeasca pasii si inimile sa facem ceea ce trebuie si sa luam cele mai bune decizii.
Doamne ajuta !
Gabriela
Carmi spune:
Gabriela, Doamne ajuta sa va intoarceti cu puiul vostru sanatos !
Va tinem pumnii.
motanik spune:
sa fie bine!
Doamne ajuta!
--------------------
Andra
Noi
Paris1Paris2
Suflet de copil - povestea lui Andrei
O mana intinsa catre Toni
maria2mami spune:
Gabi, ti-am lasat zeci de mesaje pe mess, de ce nu-mi raspunzi, sau, daca poti, suna-ma (azi am fost on-line toata ziua) ?
Trebuie sa vorbim, trebuie sa-mi pun ordine in viata, trebuie sa decid ce vom face.......si, deja este foarte tarziu! Stii prea bine situatia mea si problemele mele cu serviciul si cu ai mei!
Am luat pasaportul, am fost azi sa o trec si pe Maria in pasaport, inca nu mi-au spus cat dureaza, banuiesc ca vreo 20 de zile, in rest........astept numai vesti bune de la voi!
Sanatate multa si sa auzim numai de bine!
Maria si Mihaela Matei
Mirunaa spune:
In sfarsit ceva vesti bune...Cu Dumnezeu inainte....
Sanatate multa, multa, multa....
Toate cele bune!
Andries spune:
As vrea sa iti transmit cat de mult curaj se poate transmite asa pe web. Esti o mamica extraordinara, eu nu stiu daca as fi rezistat.
Vreau sa iti spun ca daca il accepta la transplant pe Mihaita, daca ii gasesc donator in sistemul listei de asteptare, va fi ok. Va fi ok si daca o accepta pe Mihaela. Evaluarea preoperatorie este foarte stricta si uneori foarte dura in occident. Pur si simplu asa este acolo si este bine ca lucrurile se intampla asa. Rata rezultatelor pozitive este cu adevarat impresionanta.
Sa dea Dumnezeu sa aveti noroc.
Andries
rodicaosoian spune:
Draga Gabriela,iti multumim ca ne ti si pe noi la curent cu ceea ce se intampla acolo.ma bucur enorm pentru Mihaita ca este in maini bune(vorbesc de doctorii),cred ca serviciile de acolo nici nu se compara cu doctori din RO
ma bucur ca se simnte mai bine,Doamne Ajuta
pupal pe Mihaita din partea noastra
ii dorim multa sanatate si voua la fel
adlemi spune:
Gabi, o sa fie bine. Ai sa vezi. Ne rugam pentru voi si tinem pumnii stransi, astfel incat totul safie bine si sa va pot astepta la aeroport asa cum am promis.
Va pupam tare pe toti 3 dar in special pe puiul mic.
Mihaela, daca te pot ajuta cu ceva, sunt aici...
Adlemi si 
Andrei(24.02.2004)
http://community.webshots.com/user/adlemi105