bb cu chisturi arahnoidiene pe lobii temporali

Va rog frumos, ajutati-o si pe prietena mea!!
Are un bb de 2 ani si 10 luni care are 2 chisturi arahnoidiene de cite 3,5 cm pe fiecare lob temporal, simetric. A consultat 3 specialisti de la spitalul Obregia, Bucuresti, care i-au spus doar ca nu se cunosc cauzele, nu sunt operabili, nu se poate stii ce evolutie vor avea- in concluzie nimic concret.Problema este ca unul dintre chisturi a inceput sa se mareasca, cutia craniana nu, astfel incit presiunea intracraniana a inceput sa creasca. Va rog din suflet, mai ales pe fetele din strainatate, intrebati si voi (medici, ceva), daca astfel de cazuri nu sunt cumva operabile.Mamica asta tare mai e necajita...poate o putem juta.
Multumim,

oana_s spune:

dana, nu stiu daca te poate ajuta cu ceva, bb al meu a avut chisturi de plexuri coroide intrauterin, din fericire s-au resorbit si s-a nascut perfect sanatoasa, dar in perioada aia eu eram disperata si cautam toate informatiile posibile. Incearca sa dai cautare pe google si daca gasesti site-uri despre asta, intra pe forumurile lor si vezi ce spun fetele din afara tarii, acolo lumea stie despre ce e vorba si poate primesti ceva sfaturi.
Sanatate multa si sa-i ajute Dumnezeu prietenei tale.

PS. din ce imi aduc eu aminte chisturile erau operabile, dar repet erau de alta natura.



Oana si Mara 7 luni

ancutzelu spune:

Draga Dana,

Eu te-as sfatui-o pe mamica sa ia toate analizele pe care le are deja si sa se duca la domnul Dr. Ciurea de la Spitalul 9 Bagdazar (in Piata Sudului)din Bucuresti. Este neurochirurg si-o cunosc pe sotia lui. Daca vrea, poate e mai bine sa-i trimita un email si sa-l intrebe cand s-ar putea intalni pt consultatie. Adresa lui este: ciureaj@yahoo.com
Daca crede c-o ajuta, sa-i spuna ca stie de el de la mine, Anca Niculae, care a lucrat la Spitalul 9 impreuna cu sotia lui (insa ca biochimiste....). S-o vada si el. Doctorul stiu ca e f bun si face operatii f grele ... asa ca... incercati macar pt a vedea ce va spune... Doamne ajuta!!

Cu drag si scrite-mi oricand aveti intrebari.

danacaltan spune:

In pimul rind, va multumesc mult pentru raspunsuri, in numele acestei mamici.La dr.Ciurea o sa incerce, dar am inteles ca specialistii neurochirurgi de la noi au cam toti aceeasi parere vizavi de acest diagnostic.Interesant de stiut daca in strainatate nu e altceva...

ancutzelu spune:

Draga Dana,

Ca sa dau niste telefoane pe-aici, nu ma costa nimic. Ce nu stiu eu si-as avea nevoie, este o traducere in germana sau macar engleza a diagnosticului... ca sa stiu despre ce vorbim... please!!

cu drag,

Emmy spune:

Uite ce am gasit eu :

NOUTATI DE DIAGNOSTIC SI TRATAMENT AL CHISTURILOR ARAHNOIDIENE CEREBRALE (STUDIU EFECTUAT PE 35 DE CAZURI)

Dr. Radu Beltechi*, Dr. Alexandrina Serban*, Prof. dr. Pierre Kehrli*, Prof. dr. Daniel Maitrot*,
Prof. dr. Leon Danaila**

* Institutul de Neurochirurgie, Strasbourg
** Clinica de Neurochirurgie, Institutul de Boli Cerebrovasculare #132;Vlad Voiculescu#147; Bucuresti

Rezumat:

Chisturile arahnoidiene (CA) sunt formatiuni intraarahnoidiene congenitale continand lichid cefalorahidian, care se pot exprima clinic ca urmare a unui efect de masa asupra structurilor cerebrale inconjuratoare. Chiar daca nu este foarte frecventa, aceasta patologie poate pune probleme deosebite de diagnostic si de tratament. Ultimii ani au adus schimbari importante in ceea ce priveste diagnosticul, tratamentul si prognosticul acestor chisturi. In acest articol analizam tendinta actuala de utilizare a unor mijloace mai putin invazive de diagnostic si tratament, cum sunt RMN si tehnicile de endoscopie cerebrala.

Am sa mai caut si in franceza
gabi

SIMONABB spune:

mai este un neurochirurg foarte bun la spitalul Pantelimon, se numeste Dan Nica , telefon : 0744 301 331



http://community.webshots.com/user/simonabb

danacaltan spune:

I-am trimis mail dr. Ciure, sa vedem ce zice...O sa incerc si o traducere, sa vedem ce iese.Pana atunci, va multumesc tuturor, si sa aveti parte numai de lucruri bune!!

mihaela.c spune:

si copilul meu a fost diagnosticat cu chist arahnoidian temporal stang. Am citit cred deja sute de pagini despre aceste chisturi, am zeci de linkuri salvate, adrese de la grupul de suport de pe yahoo si adresa de email a unui medic american supraspecializat in astfel de chisturi si care primeste si imaginile prin email si-ti spune opinia lui. Din pacate aasolut toate studiile si datele, inclusiv forumul sunt in limba engleza. Primele mele cautari cu google in limba romana mi-au dat rezultate zero. Daca vrei detalii, scrie-mi PM si-ti dau toate adresele de pe net pe care le am.
La acest subiect am ajuns trimisa de adrianangi (multumesc pentru pont) care mi-a raspuns la un post exact pe tema asta. Daca citesti povestea noastra (http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=46424) ai sa vezi ca se intampla si ca diagnosticul sa fie gresit. As sfatui-o si pe prietena ta sa nu ia de bun primul diagnostic care i s-a pus. Se pare ca in Romania sunt tare repeziti in a pune diagnostice fara a face investigatii mai detaliate.
A, sa nu uit, nu e adevarat ca nu se opereaza, problema este ca nu totdeauna operatiile sunt de succes si depind f.f.mult de medicul care face operatia si nu numai.

Mihaela

mihaela.c spune:

M-am luat cu povestile si am uitat de ce am ajuns aici...Voiam si eu un sfat pentru un neurochirug bun. Dr.Ciurea pare sa fie f. pregatit dar m-ar interesa si cum se poarta cu pacientii, cat de amabil si dispus sa vada cazuri noi este. Pare sa fie tare aglomerat, are o gramada de functii prin spital, comisii si comitii asa ca nu-mi dau seama daca are sens sa apelez la el, mai ales ca nu am nici o recomandare. Ancutzelu, tu pari sa stii mai multe despre el, ma poti ajuta cu un sfat, o parere?
Multumesc, Mihaela
PS. Chist arahnoidian este "arachnoidian cyst" in engleza

danacaltan spune:

I-am trimis dr. Ciurea mesaj, dar nu mi-a raspuns, ce ma sfatuiti sa mai incerc??