Din inimi pentru o inima
Raspunsuri - Pagina 2
cristinabajenaru spune:
Catalin, daca ai o adresa de mail sau un numar de telefon al profesorului Frigiola ti-as fi recunoscatoare daca mi le-ai trimite si mie.
catalin_apostol spune:
Din 24 octombrie incerc sa-i depun dosarul la DSP Vrancea. Am senzatia insa ca sunt un pic plimbat. Are cineva vre-o idee? Chiar trebuie data spaga? Exista niste termene in care, in mod normal, ar trebuie sa ti se raspunda la o solicitare?
lior spune:
Nu trebuie sa vorbesti asa pentru ca jignesti persoane care nu au nici o vina, decat aceea ca lucreaza intr-o structura cu multa birocratie. Am inteles ca ai depus deja actele la DSP. Pasii sunt asa:
-> copie diagnostic si copie BI al unuia dintre parinti la DSP -> se transmite de catre DSP catre Centrul Universitar Teritorial (in cazul tau Iasi) -> comisia investigheaza cazul si acorda sau nu acorda dreptul deplasarii in strainatate. Daca da -> DSP intocmeste corespondenta cu clinica recomandata de catre comisie -> dupa primirea invitatiei si stabilirea costului, se intocmeste bugetul deplasarii care cuprinde costul transportului si costul spitalizarii -> se transmite spre aprobare Comisiei de specialitate din Ministerul Sanatatii -> se aproba de ministru si se transmit banii catre DSP -> se achita clinica si se face programarea -> se pleaca. Acestia sunt pasii. Pentru orice detaliu legislativ trebuie sa faci rost de ordonanta 50/2004 privind trimiterea la tratament in strainatate a unor categorii de bolnavi. Daca nu o ai, imi dai adresa de mail si ti-o trimit eu.
Ca sa ai succes in demersul tau trebuie atunci cand te prezinti la comisia de specialitate sa ai un referat din care sa reiasa ca micutul nu poate fi operat in tara. Acest referat de regula este dat de un medic chirurg.
Gasesc ca aici este momentul sa spun celor de pe site ca am demarat actiunile de infiintare a unei asociatii pentru copii cu malformatii cardiace. Ca o prima etapa, am demarat corespondenta cu clinica din Israel unde a fost operat baiatul meu si am primit raspuns afirmativ ca vor primi copii din Romania prin intermediul acestei asociatii. Costul este de 5000 USD (partea care ar trebui sa fie platita de noi aici).Pentru cei care nu stiu, eu am un baietel care s-a nascut cu o malformatie cumplita si caruia am reusit sa-i salvez viata in extremis in Israel.
Orice alta informatie pe care pot sa o ofer, cu toata dragostea.
Povestea baiatului meu: www.desprecopii.com/forum/topic.asp?ARCHIVE=true&TOPIC_ID=26743
catalin_apostol spune:
Multumesc pentru sfaturi Lior. Ordinul 50/2004 al ministrului sanatatii il am. Disperarea mea tinea insa de faptul ca unii oameni nu isi fac la timp treaba pe care sunt platiti sa o faca . Am gasit insa butoanele necesare care trebuiau apasate si maine voi fi cu Tudor la Iasi la Centrul de cardiologie pentru evaluare. Sper ca Dumnezeu sa fie cu noi si de aceasta data.
Legat de ceea ce faci, nu pot decat sa-mi exprim admiratia. Cred ca toti ar trebui sa o facem. Povestea baietelului tau am citit-o mai demult si sincer, nu credeam ca cineva ar putea trece prin ceea ce ai trecut tu. As fi vrut sa-ti trimit un mesaj insa nu mi-am gasit cuvintele. Citeam cele scrise de tine, ma uitam la baietelul meu si nu ma puteam opri din plans.
Despre asociatie, ti-as fi recunoscator daca mi-ai putea da un pic mai multe detalii.
Catalin.
lior spune:
Imi cer scuze de intarziere. Am intrat abia astazi pe site deoarece am avut ceva probleme de sanatate. Asociatia pe care doresc sa o creez va avea drept scop sa ajute copiii care au malformatii de cord ce nu pot fi operate in tara sa ajunga in strainatate si anume in Israel unde a fost operat si baiatul meu. Desigur, ca orice proiect voi incerca sa strang si fonduri pentru acele cazuri care sunt acceptate. Trebuie spus aici ca poti sa ai toti banii din lume, nu iti folosesc la nimic daca nu ai o invitatie in care sa se specifice clar ca esti acceptat, ca sunt sanse pentru copilul tau. In corespondenta privata pe care eu am purtat-o si o port cu clinica din Israel mi s-a specificat foarte clar ca dupa infiintarea asociatiei (asociatie ce va avea girul Ministerului Sanatatii), se va intocmi o lista a copiilor bolnavi cu specificarea diagnosticelor. Acele cazuri care prezinta urgenta operatorie vor fi acceptate pe baza analizelor trimise din Romania, iar ceilalti vor fi investigati de o echipa de medici israelini care va sosi in Romania si va decide. Pare dur,dar credeti-ma pe cuvant ca eu am trecut printr-un astfel de filtru cand au venit medicii italieni la Clinica de Boli Cardiovasculare a Armatei din Bucuresti unde erau 20 de copii. Dintre acestia o parte au fost operati, iar ceilalti au asteptat urmatoarea vizita a medicilor italieni sau cum a fost cazul copilului meu s-au pregatit corespondenta pentru deplasarea in Italia. Ministerul Sanatatii a fost acela care a schimbat cursul dosarului. La vremea aceea eu nu am avut pe nimeni sa ma consilieze sau sa-mi dea vreun sfat in actiunea mea.
Sper ca totul sa fie bine.
catalin_apostol spune:
Imi cer scuze pentru ca nu v-am mai spus nimic de micutul nostru.
Lucrurile au mai evoluat si cred ca suntem pe directia buna. Pe 21 noiembrie, am reusit, cu ajutorul unor prieteni sa ajungem la Roma, la spitalul Bambino Gesu. Cel mic a fost internat impreuna cu mama sa, iar dupa o serie de investigatii, pe 25 (exact cand facea 9 luni) a fost supus unei interventii care a durat 5 ore. Nu am cuvinte sa va descriu ce am simtit in acest timp. Eu sunt militar si ma credeam mai dur. Viata insa te face sa realizezi ca toate se schimba cand este vorba despre copilul tau. Nu mi-e rusine sa spun ca am plans cum n-am facut-o niciodata in viata. Primul doctor a iesit dupa 4 ore si jumatate spre a ne spune ca totul este in regula. A fost cea mai mare usurare pentru noi.
Asa cum aveam sa aflam mai tarziu, interventia a constatat intr-o dilatare prin cateterism, prin care gradientul a fost redus de la 75 la 65. S-au facut, in fapt, 2 interventii. Una cu un cateter mai mic - fara rezultate semnificative si a doua cu un cateter ceva mai mare, maximum permis de dimensiunile venei, rezultatele fiind modeste. Valoarea normala este undeva sub 10 ceea ce inseamna ca mai avem de luptat pentru copilaria normala a baietelului nostru. Mai avem cel putin 4 vizite de facut la Roma, prima peste 3 luni.
Paradoxul este totusi altul. Nu inteleg cum acest medic a putut sa ne spuna ca daca interventia se facea la 6 luni, problema putea fi rezolvata definitiv, iar in Romania, baietelului nostru sa i se prescrie Propranolol( un medicamet pentru cardiaci) si sa ni se spuna ca s-ar putea ca aceasta malformatie sa se corecteze singura in timp. Nu cred ca tine doar de incompetenta, cred ca e o problema mai grava si anume lipsa de interes a medicilor pentru pacienti. Nu as vrea sa generalizez, am intalnit si oameni deosebiti, insa cred ca fara clasica " mica atentie", copilul tau poate muri cu zile.
Sper ca nu am suparat pe nimeni. Sunt doar cuvinte din inima unui parinte pentru care viata copilului sau e mai presus de orice. Despre Tudor, promit sa va tin la curent.
Catalin.
cl spune:
Catalin, ma bucur mult de tot, ca sunteti pe calea cea buna. Va doresc multa, multa sanatate! Micutul tau este un luptator si sigur va reusi sa invinga! Sarbatori fericite!
Claudia
lior spune:
Sa-ti spun ca ma bucur pentru tine asa cum m-am bucurat pentru propriul meu copil, cred ca este de la sine inteles. Sa-ti spun ca-ti inteleg toate emotiile prin care ai trecut, este din nou de la sine inteles. Atunci cand copilul tau (mic, neajutorat si total dependent de tine) pleaca singur, insotit doar de personalul medical, sa-si infrunte destinul, cuvintele sunt prea sarace pentru a descrie lupta care se da in inima parintilor. Dumnezeu v-a dat putere sa fiti tari si sa infruntati aceasta incercare.
Deoarece esti militar, mi se pare putin straniu ca nu ai stiut ca la Clinica de Chirurgie Cardiovasculara a Armatei din Bucuresti (in incinta Spitalului Militar) exista o sectie de chirurgie cardio-vasculara pediatrica si ca aici au laborator de explorari angiografice. D-na doctor Florina Pinte este recunoscuta in lumea medicala ca fiind foarte competenta. Poate acele manevre prin ghidaj echo se puteau face/se pot face aici, daca tu spui ca asta este calea de rezolvare. Ca un pot pe care ti-l dau, in ianuarie ar trebui sa vina o echipa de medici italieni condusa de prof. Vaninni pentru examinari si operatii. Cred ca este o cale ce ar trebui sa o urmezi macar pentru controlul evolutiei post-interventie. Prof. Tintoiu se ocupa in mod personal de copii si are in echipa si medici chirurgi specializati in chirurgie infantila si medic cardiolog pediatru. Daca ai nevoie de sprijin din partea mea, pot sa ti-l ofer neconditionat. Stiu ca nu mai ai incredere acum nici in umbra ta (si cu mine se intampla la fel), dar nu exclud controalele periodice pe care ulterior le transmit cardiologului din Israel.
Va doresc tot binele din lume.
danielac spune:
Ma bucur pentru vestile bune si sa speram ca o veti tine tot asa!
Dana si Diana-Maria http://www.babiesonline.com/babies/f/fatamea
http://www.desprecopii.com/forum/photo_album_view.asp?cname=diana+nou&mid=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac