rugaminte
Raspunsuri - Pagina 5
SIMONABB spune:
Cristina, spune-ne mai multe!
Eu inteleg ca nepotelul tau are acum cam 5 luni. Deci de cind s-a nascut pina acum a stagnat la 3,2 kg ?
http://community.webshots.com/user/simonabb
Dan.D. spune:
Draga Cristina singurele noastre bucurii sint atunci cind auzim ca un copil a mai facut un pas catre o viata normala si plina de bucurii.Numai cineva incercat poate intelege ce se petrece in sufletul unui parinte al carui copil trece printr-o asemenea incercare.Vointa lor de viata este nemasurata si uneori de neinteles mai ales pentru unii medici,care cu nonsalanta ii condamna,prin atitudine si mai ales prin ceea ce spun(apropo de lasati-l si mai faceti altul) am trecut si noi cu fetita noastra prin aceste chinuri.Ne bucuram nespus de mult pentru pasul facut si speram sa va ajute DUMNEZEU sa-i faceti cu succes si pe ceilalti.Noi nu am avut aceasta sansa si dupa parerea unora nici nu o sa o avem.Ne rugam la Dumnezeu sa ne auda pe noi si pe toti parintii care trec prin asa ceva
lior spune:
Vestea pe care ne-ai dat-o este mai mult decat imbucuratoare. Sper din toata inima ca norocul sa fie de partea voastra pana la sfarsit si micutul pui de om sa lupte cu aceeasi forta ca si pana acum. Copiii au in ei o putere extrem de mare de a lupta cu boala si de fiecare data reusesc sa uimeasca. Stiu ca esti obosita si vrei sa-ti mai revii putin, dar as vrea sa incerci sa ne spui ce i s-a facut baiatului in aceasta prima etapa, ce urmeaza sa mai i se faca si cand.
Ma bucur alaturi de voi si imi pare bine ca inca un micut a reusit sa invinga aceasta cumplita malformatie.
Sa-i dea Dumnezeu sanatate si putere si voua tarie sa puteti lupta si pe viitor.
danielac spune:
Cristina ne bucuram pentru voi si ne rugam in continuare pentru bebe!
cand va avea loc a doua interventie?
Dana si Diana-Maria http://www.babiesonline.com/babies/f/fatamea
http://www.desprecopii.com/forum/photo_album_view.asp?cname=diana+nou&mid=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac
cristinabajenaru spune:
Multumesc tuturor pentru mesaje.
Ca un prim raspuns o sa spun ca da, de cand s-a nascut nepotelul meu a ramas undeva intre 3.200kg si 3.400. Abia acum a inceput sa ia in greutate.
Acum o sa incerc sa o iau sistematic si sa va povestesc detaliat tot ce s-a intamplat. Operatia este doar una paleativa. In faza asta s-a intervenit pentru a pune un inel pe artera ce duce la plamani pentru ca atunci cand am ajuns cu el in Italia deja avea hipertensiune pulmonara, desi medicii nostri n-au pomenit nimic de asta. Apoi s-a largit un orificiu existent in peretele interatrial, orificu ce era prea mic si nu permitea sangelui sa circule normal intre cele doua atrii. CAm asta a fost in etapa asta. Procentul lui de oxigenare este acum 85%, insa avantajul este ca poate sa respire fara sa mai faca un efort suplimentar, respiratia lui a devenit in urma operatiei mai regulata, fara sincope si numarul de batai/minut au scazut la o valoare cat de cat normala, adica mai putin de 140 cand e agitat si cam 100 cand doarme, ceea ce il apropie de valorile normale.
Urmatorii pasi sunt recomandati primul peste 6luni-1 an, iar al doilea pe la 3-4 ani. Dar este posibil ca sa poata fi facuti amandoi odata daca evolutia lui de pana atunci permite acest lucru.
Trebuie sa recunosc ca am fost foarte surptinsa de conditiile asigurate atat copiilor cat si mamelor. Modul de a interactiona cu pacientul este complet diferit de ceea ce vedem noi aici. L-am stresat pe unul din doctori de vreo cateva ori deoarece mie mi se parea ca cel mic nu respira cum trebuie si de fiecare data a venit sa vada ce in se pare in neregula si mi-a explicat detaliat cum este atunci cand e normal si cand nu.
Pot sa va spun ca ei se preocupa foarte mult de calitatea vietii copiilor care sunt in sectie. Exista o multime de voluntari care stau de vorba cu copiii, cei mai maricei pot merge intr-o sala de jocuri dotata cu tot ce trebuie , atmosfera pentru copii este mult mai prietenoasa.
La terapie intensiva, unde am putu intra doar o ora sa il vedem pe cel mic, fiecare copil are asistentul care se ocupa de el, asistent care il monitorizeaza in permanenta.
As vrea sa ajungem la nivelul lor, dar sincera sa fiu nu cred ca se va intampla foarte curand, si o spun cu toata parerea de rau.
Nu stiu in momentul asta ce sa va mai povestesc, dar daca cineva simte nevoia sa stie mai detaliat cate ceva mai intrebati-ma.
Eu am fost extrem de impresionata.
Si cu parere de rau va spun ca toti romanii care reprezentau potentiale ajutoare cand am plecat de aici n-au putut fi contactati cand am ajuns acolo. Eu sunt recunoscatoare unei cunostinte, o italianca, o domnisoara incredibila care si-a pus in functiune toti prietenii si m-au ajutat la momentul potrivit. Nu stiu ce se intampla cu oamanii cand pleaca de aici, dar parca ar vrea sa uite ca au fost vreodata romani. Sper sa nu fiu nedreapta. Eu vorbesc doar de persoanele pe care le stiam in zona in care trebuia sa ajungem si nu generalizez. Pentru mine a fost oarecum o dezamagire sa vad lucrurile astea, dar nu pot sa ma plang pentru ca avand ajutorul acestei domnisoare pentru mine lucrurile au fost mult mai usoare. Ma gandesc insa la cei care nu au un astfel de ajutor.
Sper sa le pot fi de ajutor la randul meu celor care ajung pentru prima data acolo pentru ca sunt o serie de lucruri pe care cei de la DSP nu ti le spun si ai o surpriza la fata locului.
Va sunt recunoscatoare ca sunteti aici.
lior spune:
Ceea ce spiu tu Cristina pentru mine nu este o noutate. Aceeasi surpriza placuta referitoare la preocuparea permanenta pentru asigurarea calitatii vietii copilului am intalnit si eu. Acum suntem doua care putem spune sus si tare: oricat ati fi de disperati nu plecati pe usa din dos sa va salvati copilul, ci incercati sa faceti totul aici pentru a va asigura un contact cat mai sigur afara. Afara, daca nu ai asigurare sau nu ai platit serviciile tu sau oricine altcineva (o fundatie, spre exemplu), s-ar putea sa ai surpriza ca dupa ce te ajuta sa depasesti faza critica sa trebuiasca sa te descurci singur.
Ceea ce spui tu despre terapia intensiva in care fiecare copil are asistentul propriu pot sa confirm si eu. Deosebirea este ca in Israel poti sta cu micutul tau in terapie oricat doresti pentru ca au adoptat o noua tehnica si anume aceea de a lasa pacientul sa fie inconjurat de cei dragi pentru o recuperare cat mai rapida. Cu aceeasi dragoste si grija am fost si eu inconjurata in Israel si - la fel ca si tine - orice sesizare a mea era tratata cu maxima atentie.
Referitor la baiat, pot sa-ti spun ca toate operatiile vor fi niste operatii ajutatoare deoarece cum probabil ti-au spus deja este prea mare pentru corectia totala (switch arterial). Urmatoare operatie se va desfasura peste 6 luni deoarece acel inel montat in jurul arterei pulmonare are nevoie de timp pentru a face sa scada presiunea pulmonara. Se pare ca a fost o conjunctura nefavorabila ca nu s-a putu ajunge la Centrul de Boli Cardiovasculare al Armatei pentru ca probabil ei ar fi realizat acea procedura Raskind (largirea defectului septal interatrial pentru o mai buna oxigenare). stiu despre aceasta procedura pentru ca i-a fost facuta si baiatului meu ca o prima manevra. Dupa acea manevra, oxigenarea a crescut de la 43% intubat cu oxigen 100% la 82-83% cu oxigen 1 litru/ora.
Revenind la nepotul tau, este de condamnat ca nu i s-a propus o asfel de manevra la Tg Mures unde se bat toti cu pumnul in piept ca sunt mari specialisti. scuze ca ma revolt, dar daca mie nu mi-a trecut dupa un an si jumatate, inteleg cum trebuie sa va fie voua. Fiti tari si inconjurati cu toata caldura voastra mica floare pentru a se putea dezvolta. Atunci cand vor fi momente critice, atunci sa cereti de la dumnezeu mai multa putere si fiti sigure ca o veti primi.
cristinabajenaru spune:
Buna ziua tuturor
Eu nu incetez sa ma mai mir de ce se intampla la noi.
Asa cum va povesteam cel mic era in spital inainte sa plecam deoarece avea febra, cauza fiind un stafilococ. Dupa revenirea din Italia a fost o perioada cand manca iar ceva mai putin si sora-mea s-a gandit ca ar fi bine sa-i repete analiza pentru a vedea daca infectia cu stafilococul mai persista. Bineinteles ca a cerut sfatul medicului de familie care se ocupa de cel mic, iar raspunsul a fost negativ. Totusi, s-a dus si i-a facut analiza platind-o si surpriza....infectia cu stafilococ era acolo.
Asa ca eu nu mai am cuvinte. Cred ca tot ce poti face e sa te apuci de invatat si sa iei uneori decizii care sa nu ntina cont de ce te-a sfatuit doctorul pentru ca altfel mori cu zile.
Oricum, ca sa trecem peste asta...eu vroiam de fapt sa va urez Sarbatori fericite si un an mult mai bun decat cel care se va incheia.
Sper ca toate problemele sa poata fi rezolvate mult mai usor in perioada ce va veni.
Va doresc tuturor multa sanatate si pentru toti putere sa trecem peste problemele care apar.
cristinabajenaru spune:
Va salut pe toti
N-am mai intrat de ceva timp. m-am gandit sa va impartasesc si voua noutatile. Marian a ajuns la 5.5kg. Stiu ca este putin pentru cele 6 luni ale lui, insa este imbucurator pentru noi deoarece a inceput sa creasca si se dezvolta normal. Am inceput deja demersurile pentru a doua doua operatie si sper ca lucrurile sa se miste destul de repede.
O sa va tin la curent cu noile demersuri.
lior spune:
Ma bucur nespus de mult pentru voi Cristina. Sa nu te sperie greutatea baiatului care este acum sub standardul statistic. Important este sa aiba o curba ascendenta. Trebuie sa nu uitati in nici un moment ca el este un baietel care nu si-a depasit problemele, ca pentru a se dezvolta consuma o cantitate mai mare de energie. Si daca mai spui ca acel stafilococ nu a disparut situatia este de inteles. Ceea ce ai spus referitor la faptul ca trebuie sa cauti tu si sa inveti despre copilul tau este foarte important. Ca un sfat venit de la o persoana care are un copil operat de o malformatie cardiaca, cred ca ar trebui sa fiti in permanenta legatura prin e-mail cu cardiologul din Italia care l-a ingrijit. Eu cel putin asa procedez. Poate o sa surprind pe toti cei care vor citi, dar am trait o experienta pe care aici in Romania nu aveam cum s-o intalnesc: la inceputul iernii i-am facut baiatului analizele bi-anuale si se pare ca radiografia nu a iesit chiar bine din cauza ca baiatul tocmai se infectase viral si nici nu a stat in pozitia corecta pentru poza. Mi s-a spus ca daca persista acele modificari, va trebui sa urmeze tratament medicamentos. Rezultatele la echo i-au iesit identice cu cele anterioare. M-am impacientat si am vrut mai multe explicatii pe care nu le-am primit in faza initiala. Am scris cardiologului din Israel si i-am si trimis un set de analize. Nu stiu din ce motiv nu i-au parvenit toate rezultatele trimise de mine, dar raspunsul a fost urmatorul: asa dupa cum arata micul meu prieten in fotografie, nu pare a avea nimic. N-am primit rezultatul de la echo care este cel mai important, dar ca sa te stiu pe tine linistita, eu sunt dispus sa vin in Romania cu un ecograf portabil si sa-l examinez pe Stefan. Cred ca am recitit fraza de 3 sau 4 ori si am crezut ca nu mai stiu eu sa traduc. Dar nu, era adevarat; pentru a fi sigur ca Stefan este bine, este in stare sa se suie in avion in timpul sau liber si sa-l vada. Nu cred ca aici cineva ar face un asemenea gest. DECI, tine permanent legatura cu cardiologul de acolo si in acelasi timp piseaza-l si pe acesta de aici. Are obligatia sa iti explice. Nu esti multumita de raspuns, mai intreaba odata si inca o data. In momentul in care tu vei fi primit toate raspunsurile, vei sti si ce sa faci.
Astept sa ne mai spui despre baiat.
Da-i un pupic de la mine.
cristinabajenaru spune:
Multumesc pentru sfat.
M-am gandit sa nu ii mai stresez pe cei de la clinica din Italia pentru niste probleme care pot parea minore.
Stiu ca problema lui nu este rezolvata inca. Asta vorbeam cu sora mea si zicea ca el arata ca si cum ar fi un copil normal. Ea zicea ca parca nu-i vine sa-si asume riscul unei alte opratii, stiind ca riscul este ceva mai mare decat la cea anterioara. Tocmai i-am explicat ca trebuie sa-si asume acest risc deoarece altfel il condamna definitiv.
o sa incerc sa va arat niste poze ale lui. Acum a devenit extrem de curios sivrea sa vada tot ce il inconjoara.
Mai nou, ne dau si dintisorii. Dar trebuie sa recunosc faptukl ca e un copil cuminte si nu plange decat daca ceva e in neregula. Daca totul e ok este numai zambet.