Va multumesc pentru ajutor ...

Va multumesc foarte mult pentru ajutor si pentru informatiile oferite. Pentru Mihai a fost prea tirziu. Miercuri, 21.04.2004, orele 07.15 am vazut ultimul zimbet al sau. Simbata 24.04.2004 au alaturi de el insotindu-l pe ultimul drum 120 de persoane care l-au indragit.
Dumnezeu sa-l odihneasca!

adrianangi spune:

Dr. Ciurel, de la Spitalul Bagdasar l-a vazut pe copil? Am inteles ca este cel mai bun neurochirurg pe tumori de la noi din tara!
Ma alatur tie si le rog pe fetele, dragele nostre sufletiste, care locuiesc in alte tari, sa traduca cele scrise tine, sa lea o alta forma si sa le trimita clinicilor de acolo...
Cred ca exista si pentru baietelul tau o sansa de viata pe lumea asta... HAI SA-L AJUTAM PE MIHAI SA TRAIASCA, OAMENI BUNI!

"Nu exista dragoste.Exista doar dovezi de dragoste" Jean Cocteau

Alyssa spune:

The Dandy-Walker malformation is surgically treatable. The available treatment requires that a shunt from the interior of the brain or cyst is inserted to allow the continuous drainage of the blocked non-flowing CSF. This shunt is a detour or bypass procedure that is made by placing a catheter in the ventricles, in the interior of the brain, or in the posterior fossa cyst. The fluid drainage is accomplished with a pressure-controlled valve, and usually the fluid is drained into the abdominal cavity where it is reabsorbed along the belly wall. The MRI scan is very important to the surgeon because it shows the surgeon which space should be shunted first. If the two spaces do not connect, then the surgeon must place a catheter in the ventricular space as well as in the posterior fossa cyst. Usually, the surgeon will connect both catheters to the same valve.

craluca spune:

Dr. Danaila ... ai incercat?

Mama Raluca, baiat Alex si bebita mica Ioana
http://community.webshots.com/user/craluca100

papadie spune:

quote:

---

Initial creeata de Adi4U

Motive pentru care Mihai este neoperabil:
- presiune intracraniana prea mare;
- datorita traheostomei posibile complicatii respiratorii in timpul operatiei;
- este posibil ca in scurt timp sa nu mai vada datorita presiunii;
- daca operatia reuseste voi avea de crescut o "planta" - a mai fost o explicatie, cu toate ca alegerea este a noastra, cel putin teoretic (aceasta exprimare este una dintre cele frumoase);

As dori daca se poate ca despre cazul copilului meu sa afle un doctor neurochirurg care sa-l opereze - din Romania de preferat din motive financiare si datorita limitarilor de deplasare reduse ale lui Mihai datorate bolii.
Daca totusi nimeni din Romania nu-l opereaza si acest lucru se poate face in afara, nu cred ca avem posibilitatea de a acoperi toate costurile si as dori sa stiu ce e de facut.
In momentul de fata Mihai este internat in Spitalul "Marie Curie" si au mai aparut doua noi probleme:
- prolaps rectal;
- secretiile de pe traheostoma sunt cu singe.

---

tzuc spune:

dupa o cautareiata ce am gasit:
http://www.kumc.edu/gec/support/dandy.html
http://www.geometry.net/detail/health_conditions/dandy_walker_syndrome.html


haideti sa-l ajutam pe Mihai, trebuie trimise mesaje la clinici/fundatii/institute si un dosar cu situatia medicala a lui Mihai ca sa primim raspuns cat mai repede.

trebuie tradus mesajul ca sa-l trimitem si Adi sa scaneze doc. medicale cu diagnosticul/diagnosticele si traduse ca sa le putem trimite...


lista cu clinici/fundatii despre sindromul Dandy-Walker

Guardians of Hydrocephalus Research Foundation
2618 Avenue Z
Brooklyn, NY 11235-2023
GHRF2618@aol.com
http://ghrf.Homestead.com/ghrf.html
Tel: 718-743-GHRF (4473)
Fax: 718-743-1171




Hydrocephalus Association
870 Market Street
Suite 705
San Francisco, CA 94102
info@hydroassoc.org
http://www.hydroassoc.org
Tel: 415-732-7040 888-598-3789
Fax: 415-732-7044




Hydrocephalus Support Group, Inc.
P.O. Box 4236
Chesterfield, MO 63006-4236
hydrodb@earthlink.net
Tel: 636-532-8228




March of Dimes Birth Defects Foundation
1275 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605
askus@marchofdimes.com
http://www.marchofdimes.com
Tel: 914-428-7100 888-MODIMES (663-4637)
Fax: 914-428-8203




National Hydrocephalus Foundation
12413 Centralia Road
Lakewood, CA 90715-1623
hydrobrat@earthlink.net
http://nhfonline.org
Tel: 562-402-3523 888-857-3434
Fax: 562-924-6666




National Organization for Rare Disorders (NORD)
P.O. Box 1968
(55 Kenosia Avenue)
Danbury, CT 06813-1968
orphan@rarediseases.org
http://www.rarediseases.org
Tel: 203-744-0100 Voice Mail 800-999-NORD (6673)
Fax: 203-798-2291

Adi4U spune:

Lista de diagnostice (transcrisa din F.O):

• 10.11.2003 - meningocel lombo-sacral epitelizat;


• 29.11.2003 - suspect meningita (neconfirmat) - sepsis acut-pseudomonas;


• 06.02.2004 - traheostomie cu canula cu element metalic (feromagnetic);


• 20.02.2004 - tomografie

---

PRIMA INTERPRETARE:

• hidrocefalie interna necomunicanta


• probabilitate de edem de difuziune periventriculara vizibil frontal bilateral

A DOUA INTERPRETARE:

• hidrocefalie gradul IV


• sindrom Dandy Walker

---

25.02.2004 - examen oftalmologic

• privire in apus de soare


• papile plane decolate


• vene sinuoase

Pina la gasirea unei solutii pentru Mihai i se face punctie craniana zilnic pentru mentinerea perimetrului cranian si micsorarea presiunii intracraniene.
Scanarile dupa documentele originale le voi face in curand si va voi anunta locatia lor.
Va multumesc anticipat pentru ceea ce faceti pentru Mihai.

Adi4U spune:

In prezent:
greutate - 5,100 kg
perimetru cranian - 47,5 - 48 cm
meningocelul este epitelizat complet si a inceput sa se acopere cu piele normala (50%)
hemoglobina 8,5
mananca 6-7 mese/zi a 150-170 ml lapte cu cereale
privirea nu mai este "In apus de soare"
a inceput sa zimbeasca (Eu nu l-am vazut niciodata pana acum zimbind)

cl spune:

O, Doamne! Sanatate multa lui Mihai! Nu disperati! Doamne ajuta si multa putere sa aveti!

Claudia

Adi4U spune:

Doamna doctor si echipa ce are grija de Mihai a gasit solutia pentru refacerea hemoglobinei (singe+Fier haussmann).

In curand, cu speranta ca cineva din mass-media, de la o fundatie sau o persoana cu influenta va citi acest articol pe forum, o sa public lista acelor copii "fara sanse" ce trebuie ajutati (incepand cu un simplu pampers pana la ajutor financiar) a caror poveste este nestiuta si va ramane nestiuta daca nu luam atitudine. Mentionez ca si povestea baiatului meu este necunoscuta de mass-media, as vrea sa fie publicata doar pentru a afla daca mai exista solutii, oricare ar fi ele.

Ma alatur ideilor subiectului publicat de adrianangi si as dori ca acel subiect sa ramana activ in permanenta.

ruxi spune:

Of, Doamne, bietul mititel! Multa sanatate si sper din suflet sa gasiti un doctor care sa-l opereze! Mult noroc!




Ruxi si Clara pisicuta, 1 an si 6 luni
Implinirea cea mai mare pentru o femeie este acea de a fi MAMA