29 Feb. - O zi rara pentru oameni foarte speciali

COMUNICAT: 29 februarie 2008: O zi rara pentru oameni foarte speciali. Prima Zi Europeana a Bolilor Rare

De: Asoc. Prader Willi Romania (APWR) si Alianta Nationala pentru Boli Rare
Va anuntm cu bucurie sarbatorirea Primei Zile Europene a Bolilor Rare în Romania pentru 29 februarie 2008.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata, cu nivele ridicate de suferinta. Astazi nu exista un tratament adecvat pentru 6000-8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii.
Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul întârziat, lipsa calitatii informatiei, lipsa unei îngrijiri adecvate si inegalitate în accesul la tratament si îngrijire. Cercetarea este înca insuficienta.

Dupa ani de lupta din partea organizatiilor de pacienti precum ANBRaRo si EURORDIS (Boli Rare Europa), bolile rare sunt acum o prioritate de sanatate publica la nivelul Uniunii Europene.

În tara noastra, sunt peste 1.000.000 de persoane afectate de boli rare, majoritatea nediagnosticate si fara un tratament adecvat. Alianta noastra lucreaza în prezent la elaborarea unui Plan National de Boli Rare, care speram sa fie inclus în Strategia Nationala de Sanatate Publica din România.

Ziua Europeana a Bolilor Rare, pe 29 Februarie 2008, este o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunitatii bolilor rare în Romania si în Europa si pentru a face cunoscuta prezenta acestora printre noi.
Invitam si asteptam pe toti cei care se pot implica, participa si organiza manifestari locale în vederea marcarii si sarbatoririi acestei zile.

Persoane de contact:

Dorica Dan – presedinte ANBRaRo, BoD EURORDIS
Email: doricad@yahoo.com; tel: 0726/ 248707;
Conf. Maria Puiu – vicepresedinte ANBRaRo
Email: maria.puiu@gmail.com , tel: 0729/761329;
www.apwromania.ro


SUMAR CAMPANIE

Zalau (25 februarie) – Deschidere oficiala a Campaniei “ Bolile rare, o prioritate de sanatate publica” ; conferinta de presa, prezentarea filmului „ Oameni rari si bolile rare” , spectacol si expozitie de materiale informative ;

Târgu Mures; – workshop „ Dezvoltarea unui sistem complex de comunicare între actorii implica#355;i în managementul bolilor rare în România si Europa” / Universitatea de Medicina si Farmacie Târgu Mures;

Cluj - Napoca (27 Februarie) – Simpozion „ Posibilitati de diagnostic si tratament al bolilor rare in România” - Clinica Pediatrie I, SRGM ;

Iasi (28.02.2008) - prezentare campanie si prezentari de cazuri (boli rare) la Spitalul de copii si Maternitatea Cuza Voda , UMF Iasi, Orphanet Romania;

Oradea – Seminar » Prima zi Europeana a Bolilor Rare» ; Parteneri : UMF Oradea, Societatea de Scleroza Multipla România, Asociatia PKU Life ;

Timisoara – (29.02.08) – Seminarul : » Împreuna pentru bolile rare» ; UMF Timisoara, Asociatia „Salvati copiii/ Timis” Inchiderea festiva a campaniei;

Bucuresti – (29.02.08) Masa Rotunda „Bolile rare – o prioritate de sanatate publica in UE” Ministerul Sanatatii ;
Sesiune de comunicari stiintifice pe problema bolilor rare ; UMF Carol Davila, Institutul de Antropologie, Institutul Victor Babes, IOMC si Institutul Cantacuzino;

sursa: www.comunicatemedia.ro si www.infoms.ro

o informatie importanta pentru cei cu boli rare si apartinatorii acestora!
sanatate multa!





pentru Emma

www.desprecopii.com/POZECONCURS/folderview.asp?folder=Clipe%20de%20viata%202007&page=1" target="_blank"> Agonie si Extaz, Lyme

noi, impreuna


"Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la Dumnezeu imposibilul! " by Doris