Epilepsie, convulsii neonatale (2)
Raspunsuri - Pagina 5
Amatabi spune:
Mihaela in privinta soacrei mele ai dreptate. Sotul meu a aflat o data cu mine ca a avut convulsii febrile, dar din cate am inteles acestea nu sunt considerate epilepsie. Doar ca Andrei a mostenit partea aceasta de la sot si chiar s-a transformat intr-o forma mai grava, adica convulsii in toata regula.
Mie imi pare rau pentru ca asa cu spune si Adriana despre puiul ei, am un baietel tare, tare frumos!
Asa vrea Dumnezeu, unde da intr-o parte, ia dintr-alta, si trebuie sa ne incerce cumva pentru ca pana la boala lui Andrei pot spune ca am avut o viata chiar usoara.
Eu sunt tare fericita ca traim in timpurile astea cand medicina este atat de avansata si putem sa ne tratam copilasii. Nici nu vreau sa ma gandesc cum ar fi fost pe la 1900 sau mai devreme.
In ceea ce priveste educatia incerc pe Andrei sa-l tratez ca pe un copil normal. Singurul lucru pe care il fac este sa nu iesim in orice conditii meteorologice afara pentru ca raceste foarte repede si la el orice afectiune se mafinesta cu febra si asta este cel mai mare dusman al nostru.
Si DA, imi doresc sa nu stie Andrei de boala asta. Dar trebuie sa-i spun ca nu are voie alcool, ciocolata, cafea, efort. Cu ciocolata o sa fie saimplu daca nu mananci niciodata nu esti tentat, dar cu alcoolul la varsta teribilismului? Oricum va trebui sa fie mai matur si mai responsabil decat ceilalti copiii.
Eu sunt tare mandra de Andu pentru ca este un copil tare cuminte, nu mi-a plans niciodata, nici macar de foame. Singurul motiv pentru care mai e marait este ca este obosit. Spre deosebire de taica-su care atunci cand era mic o tinea numai in plans de o innebunise pe soacra-mea si mi-a povestit ca din plans, prea mult plans, dadea in convulsii. Dar asta se numeste spasmul plansului, am citit de curand un articol pe tema asta.
Si acum poze cu Andu! :))
Amatabi spune:
Problema! Cum postez poze?
Amatabi spune:
Dana si eu sunt de acord cu tine! La noi sunt idei preconcepute despre aceasta boala. Probabil din lipsa informarii. Stiu ca afara nu este chiar asa. Am auzit ca afara pt a fi considerat vindecat tratamentul nu dureaza 5 ani, ci doar 2 ani. Asta ar fi in Anglia. In restul tarilor nu stiu cum este.Dar chiar si la angajare nu este o problema atata timp cat boala e controlata cu medicatie. La noi toti cei pe care i-am auzit ca au vrut sa se angajeze, au trebuit sa se ascunda,iar cei care au fost sinceri si au spus despre problema lor, au fost considerati un risc de catre angajator si nu au vrut sa se lege la cap fara sa-i doara.E gresit, pentru ca ascunzand acest fapt si intamplandu-se ceva la locul de munca, cum pot sa stie cei din jur cum sa-l ajute pe respectivul? Poate degenera totul intr-un accident de munca grav! Si atunci are de suferit si bolnavul angajat, si angajatorul, si toata lumea! Mai ales ca nu cred ca statul ii pensioneaza automat pe caz de boala pe cei cu aceasta boala.Mai ales ca sunt normali, chiar mai inteligenti decat ceilalti copii, chiar geniali. Ar fi pacat sa fie facuti sa se simta inutili, sa capete complexe nejustificate.
Si eu la inceput am facut parte dintre acei parinti care atunci cand am vazut ca la Andrei isi face efect tratamentul (la inceput Andrei a facut o cura de cateva zile cu Synacthen si a raspuns de la prima injectie si Depakine)am considerat ca baiatul meu s-a vindecat si am intrerupt tratamentul dupa 2 saptamani. Normal, dupa ce si-a pierdut efectul Synacthenul (la vremea respectiva nu stiam ca are efect limitat si ca daca faci prea mult se obisnuieste organismul cu el si nu-si mai face efectul),au revenit si crizele. Recunosc atunci am fost parinte inconstient. Poate mai mult rau i-am facut lui Andu. Dar acum nu mai ies din cuvantul doctorului.
La mine in familie nu stiu decat bunicii si nasii (ei au aflat intamplator) ca Andu are probleme. Restul nu.
Dar totusi, discutand de atunci cu parintii, am fost ingrozita de cati copiii se nasc in ziua de astazi cu probleme, tot felul de grozavii. Chiar prea multi, mult prea multi. Nu stiu de ce. Din cauza poluarii, din cauza E-urilor, nu stiu. La un moment dat, la Bucuresti, intreband despre cauza epilepsiei lui Andrei, mi s-a spus ca nu se stie, ca ar putea fi chiar si de la ceea ce am mancat pe perioada sarcinii. M-a pus pe ganduri pentru ca pe vremea respectiva, stand singura cu sotul meu, nu prea mancam mancare gatita, mai mult mancare uscata care, ca sa reziste, automat continea E-uri. La un moment dat ma gandeam ca poate si in cazul nostru, al oamenilor, natura incearca sa ne adapteze corpul la noile conditii meteorologice, tehnologice chiar, si tot asa, si suferim modificari genetice dar care multe sunt rateuri. Pana o gasi natura noua formula la rasa umana, imbunatatita. Altfel nu-mi pot explica cum sunt atatia copiii cu probleme.
Va urez o zi buna in continuare! Noi iesim afara pentru ca este o zi superba!
Adriana ce faci? Esti bine? Daria este ok? Sper ca e vorba doar de mutatul la casa noua. E foarte solicitant, stiu! Pupici!
aidaciolac spune:
Ulpiatraiana imi cer scuze pt felul in care m-am exprimat vis-a-vis de acea doctorita.
Nu are sens sa povestesc cum a decurs consultatia ... chiar nu are sens ... din partea mea ... dar eu veci nu mai calc acolo si se pare ca si mama s-a convins ...
Adi cum sunteti? Cum mai este Daria?
Amatabi 
si lui Andrei si sa creasca mare si sanatos!
Aida - mama de pisica mica.
nov2006 , vara2007 , septembrie2007
Matza Emma in actiune
adiardelean spune:
Dragele mele. bine v-am regasit.
In cel mult o saptamana rezolv toata povestea cu mutatul .
Am venit la o vecina sa-i scriu doamnei dr, pt ca este plecata in state.
La Daria incearca, incearca la schema de tratament. Cand vine va incerca Kepra.Daria este mai activa, incepe sa fie prezenta , sa participe la "discutii" insa nu pt mult timp.
A avut o perioada de 2 saptamani timp in care i-a fost perturbat tot sistemul. Dormea aproape tot timpul.I-a fost scos clonazepamul si inlocuit cu nitrazepam care este scos si el in prezent. A inceput sa-i scada doza de depakine pt ca i-a iesit dozajul nivelului plasmatic de 90 la o scara de min 50, max 100.
Din pacate vesti bune nu am.
Dar speram si ne rugam.
La multi ani pt Dumitrii si Dumitrele voastre.
Da, si Daria a facut inj cu cerebrolisyne, dar nici o schimbare in bine sau rau. Nu i-au fost intensificate convulsiile dar nici stopate.
Ulpiatraiana, imi cer scuze ca nu am reusit sa-mi onorez promisiunea , dar ma voi tine de cuvant.
Ne-a intarziat foarte mult echipa de "meseriasi", dar bine ca este totul gata.
Mai avem mici retusuri de facut inclusiv conectarile de cablu si internet.
Va pup, va scriu in curand mai multe.
Mama ingerasilor Alex si Daria
aidaciolac spune:
Adi si 
si sa stii ca ne gandim in continuare la tine
Aida - mama de pisica mica.
nov2006 , vara2007 , septembrie2007
Matza Emma in actiune
mihacarm2002 spune:
Adi, ma bucur ca ai reusit sa intri pe forum sa ne zici ce mai faceti. Banuiam ca esti f. ocupata cu mutatul. Nu am incetat sa ma gandesc si sa ma rog pt tine si Daria!
ra_mi_ella spune:
Dragele mele, imi era dor de voi. Nu am mai scris de mult.Pb. Fetelor am o nelamurire in ceea ce il priveste pe David. Pe langa tratamentul pentru epilepsie, dr. de la Tg. Mures i-a prescris lui David 2 sapt. LIV 52 si 2 sapt. PICOVIT. Acum are o pofta de mancare fantastica.Ar manca toata ziua. Aduna mancarea din frigider si o pune bine sa aiba pe "maine". Are cam o luna cand, daca ii dau seara sa manance i se face rau prin somn si varsa. Si asta se intampla o data pe saptamana. Din experienta voastra, se intampla pentru ca mananca prea mult, din cauza tratamentului sau a bolii? Chiar nu stiu.In rest nu avem noutati. Fara crize de o luna.
Lalilu, ma gandesc la voi.
Adi, pupici si voua si va asteptam cu vesti bune.
Amatabi, am citit povestea voastra. Sunteti grozavi. Ma bucur mult sa pot lua legatura cu voi.
Aida, te admir foarte mult. Pupici pentru printesa.
Salutari tuturor.
lalilu spune:
ELLA, pupici si de la noi.Ne bucuram ca nu mai aveti cize. S o tineti tot asa.
Cat despre varsaturi, ai intrebat medicul? Ce zice? Eu cred ca mai degraba e de la tratament, dar...intreaba medicul.
Astept mereu vesti, urmaresc topicul, chiar daca noi suntem bine.
Lalilu-mama Mariei si a lui Luca
Amatabi spune:
Buna!
Ma bucur Adriana ca ai reusit sa ne scri si sa raspunzi si pe forum!
La noi feeria s-a terminat!
Chiar in ziua in care Andrei facea doua luni de "necrize" a facut o criza. Puternica! La fel de puternica ca dupa injectiile cu Cerebrolisyn. Cred ca asta ma deranjeaza cel mai mult la boala asta, tot timpul se schimba crizele si nu stiu la ce sa ma astept. De data asta a durat peste 3 minute. Nu stiam cum sa reactionez. I-am administrat desitinul, dar nu iesea din criza. L-am sunat pe doctor si i-am spus ca-i dau al doilea desitin si sa ne spuna ce sa-i mai facem ca sa-l scoatem din criza. Ne-a spus ca, dupa al doilea desitin, daca nu iese din criza in 10 minute, sa chemam salvarea. Dar cand sa inchid telefonul, Andrei a inceput sa reactioneze. Saracutul parca era drogat, dupa 2 desitin.
Ochisorii erau ambii indreptati spre partea stanga, dar numai manuta stanga era stransa ca un pumn si incordata. Gurita era inclestata si dupa untimp, spre sfarsitul crizei, incepuse sa-i curga bale din gurita. Partea dreapta era relaxata. Ma intreb daca ne vedea cum ne agitam in jurul lui ca niste gaini.
Ma intreb deaca criza aceasta a fost din vina mea. Cu o zi inainte am fost cu el la Mall ca sa-mi caut o bluza pt o nunta pe care o aveam a doua zi, apoi la o matusa de-a mea din cartier in vizita si apoi la bunici la Navodari la Sf Dumitru. Peste noapte s-a trezit pe la 3 si l-am simtit putin fierbinte, dar am zis sa-l las in pace pana dimineata. Pana la 6 nu s-a culcat si la un moment dat chiar a plans serios, lucru neobisnuit lui. Dar adormita cum eram, am presupus ca este din cauza ca este prea obosit. La 6 l-am pasat sotului si m-am culcat. Noi locuim cu parintii mei si la ora aia s-a trezit si maica-mea si a observat ca ii curge urechiusa dreapta si are temperatura, 38,8. Cand m-am trezit si am aflat, am innebunit! Iarasi boala si iarasi temperatura! Eu n-am vazut copil atat de sensibil si care la cel mai mic semn de boala face temperatura. I-am administrat repede antitermice si fuga la urgenta. I-au dat medicamente pentru ureche, nas si antibiotic. I le-am administrat si cand sa plecam la nunta, la ora 22, mi-a facut criza asta. Am crezut ca intepenesc acolo! Nu stiu daca chiar in momentul crizei avea si temperatura mare. Oricum peste noapte a facut chiar si 39,6, dar a reusit sa-i scada febra mama mea. Astazi am fost ok. Nici o criza. Iarasi am reluat cautarile pentru centre de epilepsie. Ne gandeam sa mergem iar la Bucuresti, dar am gasit un centru special pentru aceasta boala la Cluj. Se numeste Epicenter, este deschis doar de 1 luna si are aparatura in proportie de 95% din 2007. Vrem sa mergem acolo sa facem toate investigatiile. Poate mai aflam ceva.
Voiam sa va intreb, pe mamicile din Ardeal, daca ati auzit de acest centru si daca ati apucat sa ajungeti acolo. Si daca puteti sa ne dati niste referinte. Adica daca chiar este ce scrie pe site-ul lor si daca ne recomandati vreun medic de la acest centru.
Va multumesc!
Aaaaaa, colac peste pupaza, ne-a iesit in sfarsit si al 3-lea dintisor. Deci o cauza a febrei e si dintisorul. Motiv de bucurie, dar pe de alta parte de frica pentru ca a provocat si el febra, dusmanul nostru numarul 1!
Mai voiam sa-l intreb pe Ulpiatraiana daca este vina mea pentru criza lui Andrei. L-am solicitat prea mult cu o zi inainte si cumulat cu noapte nedormita, criza sa fi fost si din cauza oboselii? Si mai voiam sa-l rog daca poate sa-mi recomande vreun tratament eficient pentru cresterea imunitatii pentru bebelus de 10 luni. Nu stiu cum sa ma mai port cu Andrei ca sa nu se mai imbolnaveasca atat. O saptamana este bine, asta insemnand fara febra, o saptamana este cu febra.
Ella multumim pentru apreciere! Ne bucuram ca sunteti ok!