urticarie pigmentara / mastocitoza

Canadian spune:

Cosmina 23co, citi ani are fetita ta acum?
Intreb pentru ca vreau sa descopar persoane care au copiii mai mari, in jurul virstei de pubertate si sa vedem daca intr-adevar boala se vindeca. Asta ar da sperante si celor cu virste mai mici.

aandraa spune:

Mai voiam sa va spun ce a zis dr. meu, si anume ca ultravioletele de tip B se fac la copii mici si singurul aparat e la Elias (asa stia el, daca or mai exista acum...)si la copii peste 7 ani se pot face ultraviolete de tip A si ca aceste aparate sunt mai intalnite. Va doresc din suflet sa se vindece copiii vostri

Marusca spune:

Marusca spune:

Buna,
Si noi ne confruntam cu aceeasi problema. Baietelului meu i-au aparut primele bubite pe la 6 saptamani si i-au tot aparut pana pe la 6 luni. Acum are vreo 30 leziuni. Ultimele 2 sunt ca niste pistrui mai mari si nu se activeaza. Acum avem 10 luni si leziunile s-au mai atenuat, uneori saunt ca niste pete, alteori cand se freaca se inrosesc dar isi revin repede. Suntem sub tratament. Schema este mai complicata acum : 14 zile demovate numai pe leziuni - 30 zile pauza . 30 zile peritol seara - 3 luni pauza + permanent Nalrom (un dozaj specificat de medic ). a si inca ceva, mai avem o crema de corp f f buna , de la Deuteria - cum ii dam u crema cum se linistesc bubitele este cam sumpa dar o folosim numai pe zona cu bubite si cred ca ajuta foarte mult. Sper sa fim pe calea cea buna. la inceput am fost foarte stresati pana am descoperit ce are deoarece 2 medici dermatologi il suspectau de histiocitoza, o boala mult mai grava. Dupa biopsie s-a pus diag. de mastocitoza - dar din pacate nu sunt prea multi medici sa stie sa dea un tratament si nici nu ii va trece prea curand. Important este ca acum este bine, mananca, creste , rade si se joaca - deci nu il deranjeaza bubitele, mie imi era frica sa nu-l manace si sa se scarpine.
Nu cred ca ii vor trece prea curand orium la anul trebuie sa stam mult la mare , la soare - anul acesta am onsiderat ca este prea mic.

trebuie sa plec,
Succes

p.a.ade spune:

Buna fetelor,am si eu o mare rugaminte la voi.Fetita mea are 1 an si 4 luni am fost cu ea la o doctorita din Cluj si i s-a pus diagnosticul de histiocitoza dar din ce m-am informat nu cred ca are acesta boala si am vorbit co o doctorita din Bucuresti iar ea banuieste mastocitoza ceea ce este altceva dar ne-a recomandat biopsia cu anestezie generala.Vreau sa va intreb pe voi care ati trecut cu bebelusii prin asta ce fel de anestezie se face si cit dureaza,cum au reactionat dupa biopsie si anestezie?Va rog sa-mi raspundeti ca sunt foarte ingrijorata.Va multumesc.

Marusca spune:

Buna,
imi pare rau ca nu am mai intrat sa vad mesajul meu. Tot prin asta am trecut si eu, l-au suspectat la 3 luni de istiocitoza dar s-a infirmat la biopsie. Poti a faci biopsie : iti recomand la Grigore Alexandrescu - chirurgie plastica - cu anestezie locala, si sa duci proba la Institutul Victor Babes pentru analiza, sau poti sa te duci mai inti la dr. Nedelcu Bogdan- care mie mi-a pus diagnosticul fara sa stie sau sa se uite pe biopsie. Tine de experienta medicului. In eneral nu vor sa riste si recomanda biopsie.
Succes;
Marusca

p.a.ade spune:

multumesc de raspuns dar deja am facut tot ce trebuia si s-a confirmat diagnosticul de mastocitoza.S-a prelevat biopsia la Grig.alexandrescu dar analiza am facuto la Colentina si pe cele de singe si eco.la Fundeni si toti medicii care au vazut fetita si inainte de biopsie au zis ca este mastocitoza.Adevarul este ca tot o doctorita de la Victor Babes ne-a ajutat sa ajugem repede la toate spitalele avind in vedere ca suntem din Vatra Dornei nu cunosteam medicii.As vrea daca se poate sa-mi spuna o mamica ce reactii a avut copilul in urma tratamentelor si ce se mai poate face inafara de tratamentele standard.

madalina_vdv spune:

buna,

sunt mamica unui baiatel de 2 ani si 5 luni si ma confrunt cu aceeasi problma ca si voi: a fost diagnosticat cu mastocitoza cutanata,suntem terminati psihic,dar sper din suflet sa-mi revin si sa pot face tot ce trebuie ca baietelului meu sa-i fie bine si sa se dezvolte intr un mod armonios...

am intrat in seara asta mai degraba sa ma prezint,vin cu detalii de indata ce am timp mai mult la dispozitie,acum ma cheama datoria(alex vrea laptic si nanita)

va doresc sanatate

p.a.ade spune:

Buna si bine ai venit.Nu stiu daca ai sa gasesti prea multe raspunsuri pe aici dar macar sti ca mai sunt parinti ce terc prin asa ceva.Imi pare rau sa vad ca mai sunt copilasi cu boala asta si fetita mea are si saptamana viitoare venim iar in Bucuresti pentru analize.Ea are de la nastere dar abia in februarie anul acesta am gasit medici sa-i puna diagnosticul corect,bineinteles dupa biopsie.Acum are un an si 9 luni deci suntem si noi mici.Noi am mers pe varianta cu ketof dar din februarie pina acum nu avem nici un rezultat,chiar am avut momente cind mi s-au parut mai pronuntate petele.Stiu prin ce treci,este dificil pt.ca nici macar nu pot sa-ti spun ceva care sa te linisteasca,la mine sunt zile intregi cind ma simt neputincioasa in fata bolii si intru in panica dar sunt zile in care ma rog la Dumnezeu sa ramina in faza asta si sa nu avanseze si ma gindesc totusi ca e bine asa ,s-ar fi putut si mai rau.Pe ce varianta de tratament mergeti si la ce medici a-ti fost?Daca nu te superi as vrea sa tinem legatura pentru a schimba niste informatii poate pina la urma vom reusi ceva,daca nu macar sa stim cum evolueaza,poate totusi gasim o solutie.Pupici si mult curaj si muuulta rabdare.

madalina_vdv spune:

iti multumesc mult pentru raspun,imi pare rau ,dar nu am ami intrat de ceva timp pe forum.
aceasta este adresa mea de email madalina_tns@yahoo.com si ti as fi recunoscatoare daca m-ai putea contacta in vederea schimbului de "experiente"....poate ne ajutam(cum ai spus si tu) cumva si poate reusim ,cel putin sa tinem boala asta in frau,daca vindecarea se pare ca e ceva miraculos....

astept un semn.....poate si de la ceilalti parinti care se confrunta cu problema asta....multumesc