Parinti cu copii de SD 8

Continua discutia pe forumul nou. Apasa aici

Raspunsuri - Pagina 4

paula2003 spune:

Alexa este bine, si Paul. Azi a invatat Paul sa bata din palme, spune PA de o luna de zile si de 2 zile mai are 2 dintisori. Alexa este mult mai bine, a inceput sa urce si sa coboare singura cateva trepte si restu doar sprijinita, invata si este foarte cuminte.

Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

cristas spune:

bravo alexa!
specialisti in sd noi nu cunoastem. cam toti medici invata pe cazurile intalnite. uitati-va cand consulta pitici si veti realiza asta.

paula2003 spune:

Bine ai venit!

Cristina crede ca este ca in America, specialisti in SD, autisti.....
Am ramas fosrte surprinsa cand am vazut ca la ei(SUA) sunt pe boli SD impartiti, pe cromozoni.....si ca sunt specialisti pe ramura lor. La noi...nici de SD nu se stie prea multe. Eu cunosc dr. care intreaba ce mai stiu , ce nouatati am ca sa-i spun sa stie si el sau sa stie sa spuna parintilor.

Asa ca ...sistemul sanitar la noi e o jale mare pacat de cartea si ani de rezidentiat pe are-i fac, ca sunt destepti... daca statul nu-i ajuta cu nimic.

Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

paula2003 spune:

Sa nu uitati de vineri!

Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

lili_kiloms spune:

quote:
Originally posted by cristina26

Lili este necesar sa mergi sa afli daca copilul tau are probleme cardiace (40% din copii cu sd au "gauri in inima" cum li se spune in limbajul de zi cu zi, alti copii cu sd ca si al meu de altfel pot avea malformatii cardiace cu mult mai severe), probleme intestinale, probleme ale tiroidei, etc.
Nu stiu daca stii engleza dar daca o stii am sa iti trimit multe informatii despre sd pe care tu trebuie sa le cunosti
Stiu cat e de greu la inceput, stiu starea sufleteasca prin care treci, de fapt noi toti o cunoastem...
Ce ne poti spune despre bebe tau? Gangureste? Te urmareste cu privirea cand mergi prin casa? Ce ii place sa faca? Care e jucaria preferata? Noi ii spuneam lui Paul "peanut", ca era atat de mic cat o alunita cand s-a nascut, voi ati gasit un "nume" de acesta? Daca da, cum ii ziceti? Cred ca noi suntem interesati sa ne spui mai multe despre copilul tau, daca vrei bineinteles...
Paula, din cate stiu eu sunt specialisti (oameni care au luat doctoratul in studiul sd) sunt medici specializati care se ocupa de copii/adulti cu sd. Ce mai face printesa ta? Dar printul?
Va pup pe toti

What we have once enjoyed we can never lose... all that we love deeply becomes a part of us" - Helen Keller
Cristina mama ingerasului Paul

http://paul-aaron-domme.memory-of.com/

http://www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=b2d4d0366fd97a7fe09e3&skin_id=0&utm_source=otm&utm_medium=text_url

Da grangureste are 1 luna si ceva am facut azi poze si le-am pus in yahoo album este linkul in semnatura mea .. Da noi ii zicem "Zuzu" pentru ca cat am fost gravida daca nu be-am lapte "Zuzu" incepea sa imi dea cu picioarele in burta , cat despre jucaria lui se vede o gaza galbena .. care este cat el :) momentan aia este jucaria lui se enerveaza pe ia .. si o impinge cat este de mic .. Ii place foarte mult cand ii canta tatal lui ... chiar adoarme si nemancat cand se ocupa tati de el .. ii place cel mai mult baita .. si sa stea pe burta ... Multumesc mult cristina si paula .. si astept de la voi unele indrumari care trebuie facute .. acuma la inceput ..
Multumesc la toata

http://new.photos.yahoo.com/lili_kiloms/album/576460762332135963#page1 - Aici poze cu Zuzu al meu

Crisa-77 spune:

Bine ai venit,LIli_Kiloms!
Paula,ai dreptate....,in Romania e jale.Am fost si eu la npi.Nici nu s-a uitat la MSB(nutrivene) si nici la alte detaliidespre el(am scos la imprimanta special pt ea)Mi-a spus sa nu-l dau si gata.Sa nu incarc copilul.Sa nu fac nimic cu el ,sa nu-l stresez ca este abia operat si sa-l las in pace :cat stie atata stie si gata.Asa ca mi-a lasat un gust amar.Nici nu am apucat sa-i spun ca i-am dat medicamentul si ca am avut probleme la inceput,dar ca acum e bine si-l suporta bine.Mi-a spus ca sunt destule medicamente si la noi.Voi incerca sa-l arat si la Tg.Mures cand ma duc.Pediatra noastra a spus sa i-l dam ca sunt vitamine si nu are ce rau sa-i faca.Iar dr NPI mi-a spus sa nu ma mai agit,ca ma agit degeaba.
pt voi.

Krys si Andrei-Bogdan(23.03.2005)

"Sa fii vesel tuturor si nimeni sa nu vada ca si fulgii de nea sunt
lespezi de mormant."(Goethe)

http://community.webshots.com/user/krysadi

paula2003 spune:

Ce uras eu dr. astea care sunt ingusti de prea multa carte dar nu coopereaza/accepta tot ce apare nou in domeniu. Sunt niste ... Mai cunosc eu o dr. care la un congres de SD a sarit tare si mare de C-- in sus ca un medicament nu e bun , ca sa-i lasam asa pe copii si de atunci il recomanda la toti parinti acel medicament.
Ce m-as revolta cu ei, ce le-as face daca as fi in sistem...mai ales pe ministru sanatatii ca are o lege de K.
Cristina, este alegerea ta ce faci, acum eu ce sa-ti spun..te-am ajutat sa-l cumperi dar nu te pot obliga sa-l si dai. Sunt vitamine si nu au ce sa-i faca.
Asa imi vine acum in minte....am avut si eu o dr. care mi-a spus sa o tin acasa singura, sa nu o bag in seama, sa nu fac nimic(kineto....) si am plecat de la ea. Acum mai recent alta mi-a spus sa o izolez de Paul, sa nu o las se se joace, sa nu aiba nimic in comun unul cu altul...si poate sa o si abandonez ca acum am un copil sanatos. Cum pot eu sa-i fac una ca asta cand ea il iubeste asa de mult, il pupa toata ziua, il plimba cu carutu, il spala, il piaptana, ii da papa, are grija de el si tipa cand vede ca ar cadea din pat....Nu se trezeste bine pana nu merge la el la camera sa-l pupe, sa-l maingaie si nu mai spun cand fac baie ce se mai joaca, cum se stropesc, cum il spala si cat de curioasa este de ce are el in pantaloni(am inceput sa-i explic ca este cuc si la ea pasarica....gata este mare si trebuie sa stie)
Am inceput sa rad cand va povestesc cat de dulci si simpatici sunt.
Cristina fii tare si mergi mai departe. Dupa ei nu ar trebui sa-i avem, sa nu-i ingrijim....capul sus.

Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

paula2003 spune:

S-a redeschis pagina de SD.

Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

Crisa-77 spune:

Da ,Paula,ai dreptate...la noi in Romania mai bine mori decat sa traiesti.Dar si daca mori trebuie sa ai bani ,sa nu-i faci pe cei care raman in urma sa faca datorii...Eu ii dau medicamentul.Acum il suporta bine.Azi nu i l-am mai dat ca a racit si incep din nou tratament si nu vreau sa patesc ca data trecuta.Ce mi se pare mie bun la acest medicament este ca in perioada cand i-l dau,Andrei doarme mai bine.
Sanatate multa si multa putere in lupta voastra de toate zilele.Tu,Paula,ai de unde sa alegi medici NPI.La noi este unul singur.Unde sa ma duc???
pt voi.

Krys si Andrei-Bogdan(23.03.2005)

"Sa fii vesel tuturor si nimeni sa nu vada ca si fulgii de nea sunt
lespezi de mormant."(Goethe)

http://community.webshots.com/user/krysadi