A venit randul meu sa va cer ajutorul
A venit randul meu sa va cer ajutorul | Autor: Chuny
De 3 ani de zile am inceput sa simt ca alunec usor in prapastie si ca nimeni nu ma va putea ajuta. Cu trecerea timpului temerile mele s-au accentuat si iata ca acum avem confirmarea ca baietelul meu e un sufletel chinuit si ca viata lui si a noastra va fi una presarata de suferinta.
Am nevoie de ajutorul vostru. Vreau sa caut in lume persoane care sufera de aceeasi anomalie genetica pt a vedea evolutia lor, cum se comporta la adolescenta si la maturitate astfel de persoane. Daca sufera in mod obligatoriu toti in acelasi fel de bolile si tulburarile care sunt pe lista pe care ne-a dat-o geneticianul nostru. In USA am gasit o singura mamica cu un mesaj pe yahoo din 2009, am incercat sa o contactez dar nu raspunde, nu stiu daca mai foloseste acelasi ID.
Poate sunt in Australia, in UK, in Canada, de asta am nevoie de ajutorul vostru, poate stiti cum ar trebui sa caut aceste informatii.
Inca nu sunt sigura daca pot, sufleteste vorbind, sa anunt public numarul anomaliei genetice ... inca n-am putere ... desi intentionez sa fac un blog in care sa adun toata informatia pe care o detin. Celor care doresc sa ma ajute le voi transmite mai intai pe PM.
Ma intereseaza mult cum vad parintii viata de zi cu zi alaturi de acesti copii, ce dificultati intampina, ce solutii gasesc.
Va multumesc din suflet.
Sib http://aripicarecrescinnoi.blogspot.com/ ***** www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank">MULTUMIM PT CEEA CE ATI FACUT PT SONIA
Nasterea ariciului Vladimir *****
***** Anna, o nastere cu viteza
Raspunsuri
szivarvany spune:
Sibylle, sunt alaturi de tine 
Iti citesc zilnic blogul si am sperat alaturi de tine.
As vrea sa te pot ajuta 
Mult, mult curaj 
Daria & felina fioroasa
GIULIA(2004 08 16) cu 
Sela
_"Meglio sole, che mall`accompagnate !"
Tala spune:
Sybille, nu-mi pot imagina ce este in sufletul vostru
stiu ca suna asa de tare ca un cliseu dar te rog cauta in forta ta de mama si acel gand, siguranta ca traiti doar un vis urat si in loc sa suferi langa copilasul tau bucura-te astfel incat sa-i transmiti si lui bucuria vietii, are nevoie de increderea parintilor ca sa treaca peste blestemele vietii
http://tabloute.blogspot.com/
Bucurie!
Happiness_4_us spune:
SIbylle, putere multa si multa multa sanatate!
Sa dea bunul Dumnezeu sa gasesti ceea ce cauti!
Mamica fluturasului Andrei si
15+
Qamar spune:
Sibylle, si din partea mea o imbratisare mare de tot
Your heart is my pińata..
Sabina spune:
Syb, ma gandesc mereu la voi , va imbratisez pe toti.
citit PM
Zero toleranta pentru lipsa de toleranta fata de un copil!
Cum mi-am alaptat copiii
Sabina's blog, 
Sofia Galagia si 
bb Gheo
Nicoleta spune:
Draga Sib, am citit si pe blog si acum, si mai demult... Nici nu stiu ce sa scriu... Doar ca te imbratisez strans-strans!
-------------------------------------
Hai la drum si-om vedea noi ce si cum!
gabriella1 spune:
cu tot sufletul sunt alaturi de tine. Dumnezeu te va ajuta,incredere si rabdare !
Gabriela
26 + viitoare mami de 
Tudor Andrei
"Stelele care cad nu pier,
Stelele care cad se duc pe un alt cer"
Chuny spune:
Sa nu va suparati pe mine, dar chiar doresc sa imi raspunda mai mult cine crede ca ma poate ajuta concret in cautarea acestor informatii.
Tala, au trecut abea 5 zile de la aflarea diagnosticului ... avem nevoie de timp sa ne revenim.
Leditia spune:
Sibylle,nu am cuvinte sa-mi exprim durerea atunci cand mai citesc de o mamica asa greu incercata.Da-ti timp sa intelegi boala,sa te inveti cu ideea si mai apoi s-o accepti.E greu,e atat de greu,mai ales ca bolile astea genetice nu se vindeca..
Va imbratisez cu drag si va doresc tot binele din lume.
Imi cer scuze ca am scris fara a-ti putea raspunde la framantarile tale,insa simteam nevoia sa-ti spun ca ne gandim mereu la voi,ti-am citit blogul mereu si suntem alaturi de voi.
Cumva,stiu ce simti,stiu cum te simti,stiu ce e in sufletul tau,ce framantari ai,ce durere te incearca....imi pare atat de rau..
POZE CU NOI
de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar pt copilasi speciali!.
Lala_D spune:
Draga Sibylle,
nu gasesc cuvintele potrivite si probabil nici nu le voi gasi curand.
Pot spune doar ca iti sunt alaturi.
Nu stiu daca link-ul de mai jos te ajuta, poate l-ai gasit deja, insa am vazut in el ca "disorders associated with genes on chromosome 15" cand dai clik se deschide o lista cu afectiuni si la fiecare in parte exista, in josul paginii, linkuri catre grupuri de suport.
Nu stiu daca in lista respectiva este si cea care te intereseaza dar iti pun link-ul, poate ajuta cu ceva.
http://ghr.nlm.nih.gov/chromosome/15
http://www.idic15.org/index.html