Palatoschizis si formele sale (3)
Raspunsuri - Pagina 12
cellia78 spune:
Liliana, suflet drag, capul sus!
Eu sunt dintre mamicile care are fetita "doar" cu palatoschizis posterior, reparabil curand, dar am tras cu ea anul trecut prin spitale mult, mult prea mult; cu alte probleme ma refer.
Evident, nu s-a vazut la ecografie la noi; am aflat in a doua ei zi de viata....nu reiau prin ce am trecut, pt ca tu nu ai acum nevoie de asa ceva; nu stiu cum e mai convenabil - sa stii dinainte ce te asteapta (pt ca asa vei fi oarecum pregatita informational, iar impactul psihic nu e atat de dur) sau sa afli dupa nastere; habar nu am! Ideal e ca nici o mamica sa nu auda sau sa vada ca puiul ei are probleme de sanatate! Din pacate, se intampla! Nu stiu dc printre noi, mamicile de pui cu aceasta afectiune e cineva care sa nu fi dorit enorm, ma repet, ENORM, acesti copii, care sa nu fi avut grija exemplara in fiecare minut al sarcinii, care sa nu fi avut grija si la felul in care respira... E trist si nedrept ca tocmai acesti copii, atat de doriti si iubiti, sa aiba de tras si de luptat inca din primele minute de viata...
Eu am aflat multe in atat de putin timp! M-am cunoscut asa cum nu ma stiam de 31 de ani; am facut cunostinta cu ceea ce inseamna vointa Domnului si puterea si determinarea unui bebelus!
Cum altfel sa-mi pot explica faptul ca puiul meu a invins un episod de stop cardiac la putin timp dupa nastere? Cum sa imi explic alte asemenea episoade la nici o luna de viata? Cum sa explic faptul ca medicii, in ultimele 3 episoade, nici macar nu au apucat sa intervina ca lumea ca ea isi revenea? Era incredibil!!!!!!!!
Nu am sa uit toata viata ca in fazele alea nici nu se misca; doar se vedea ca lupta, pt ca se incrunta; in momentul in care-si revenea, zambea in somn, sau in ce stare era ea, ca parea somn dar nu cred ca dormea!
Si cate si mai cate!
Pare dur si indiferent (dar te asigur ca nu e!), insa eu zic sa incerci sa nu mai cauti raspuns la intrebarea DE CE si sa te rogi la Doamne-Doamne sa fie bine de-acuma, sa se dezvolte pe mai departe cu bine, sa fii sanatoasa, sa nasti la termen si asta sa-i fie singura problema de sanatate! Roaga-te la Dumnezeu sa fie bine! Si gaseste in tine puterea de a-I multumi pt DAR!
E copilul vostru si e dorit si altceva nu are importanta pe lumea asta!
Am aflat recent ca cineva din familia mea are fetita diagnosticata cu sindrom Rett; copil dorit, sarcina foarte atent monitorizata; diagnostic confirmat si in afara tarii; la acest sindrom nu se mai poate face absolut nimic; am realizat (trist, dar recunosc, in urma acestei vesti) ca noi suntem "norocosi"; la noi se repara! La noi, dupa ceva chin, exista viata normala, exista planuri de viitor!
Liliana, capul sus!
Nu de lacrimi are nevoie puiul tau! Are nevoie sa auda ca mami e vesela, ca mami ii canta, ca mami il iubeste! Spune-i asta des, pune-i muzica! Promite-i ca vei lua lumea la bataie pt el! Faptul ca a venit totusi, dupa doua sarcini pierdute, poate ca inseamna ceva!
Nu te mai gandi la probleme si complicatii la nastere! Eu m-am tot gandit si le-am avut; si dc mi-am facut mii de ganduri 3 luni inainte, crezi ca m-a ajutat cumva? Nu.
Iti doresc sa nasti natural.
Afectiunea asta nu impune cezariana, asa cum spun si fetele.
Eu am nascut prin cezariana, din cauza altor probleme. Dar asta nu ma va impiedica cu nimic sa mai fac un bebe. Inca nu e cazul, astept sa o vad pe Adelina recuperata, sa o vad bine. Pe la vreo 3-4 ani ai ei, cred ca incercam iara. Desi nu mai suntem tineri, dar nici batrani (vorba Cameliei); vad altfel viata acum; nu o mai vad neaparat masurata in ani. Dar asta e alta discutie.
Mai treci pe la noi!
La ce spital nasti? Cu ce doctor?
Cecilia, mami de Nicolle Adelina
cellia78 spune:
Roxa, merci de cafea!
La ora la care dadeai matale cafeaua, eu bagam abdomene! 
Acu' intra si cafeaua in scena! Merci!
Fug la dus!
Cecilia, mami de Nicolle Adelina
liliana26 spune:
Cellia,mesajul tau este tare emotionant!Sper sa mai adun si eu,cu ajutorul vostru,mai multa putere si credinta sa infrunt problemele ce vor urma!
Sincer,mi se pare ca traiesc un cosmar,tot nu-mi vine sa cred ca iar ne pedepseste Dumnezeu,tot pe noi.
O sa nasc la sp.universitar,cu dr cristian peteu...
Fetele,as vrea sa cumpar 2 biberoane macar;ce ma sfatuiti sa aleg?
Cel de la medela l-as cumpara dupa nastere,poate totusi nu are si la palat si oricum,am inteles ca nu se mai gaseste la noi...
As cumpara unul de la nuk(am vazut ca au cu tetina pt buzita sau pt palat,plus unele cu forme mai speciale,ortodontice parca se cheama)si unul obisnuit,cu tetina din latex sau din silicon...ce ziceti?
cellia78 spune:
Liliana, dc vrei intru si-ti fac galerie zilnic!
Capul sus!
Ai zambit azi? De ras ai ras? Dc nu.....azi e zi pierduta!
Cand mergi la control data urmatoare, la dl doctor?
Si eu tot acolo si tot cu OMUL Cristian Peteu am nascut! Ma rog la Doamne-Doamne pt el zilnic, fara a spune vorbe mari! Daca uit dimineata, sigur ma rog pt sanatatea lui seara. Daca nu stiai sau nu credeai, iti spun ca sigur esti pe maini bune! Mergi acolo cu toata increderea! Vei vedea ca te va ajuta enorm si dupa ce vei naste; nu este deloc genul de medic nepasator dupa ce nasti! Te va vizita zilnic cu sfintenie, cel putin de doua ori pe zi; iar intre astea doua vizite, isi va mai trimite si "invataceii" sa te intrebe cum esti! Nu cred ca a procedat asa doar in cazul meu, ca bebe avea probleme; la un moment dat, in salon cu mine mai avea o pacienta si venea si la ea des.
Inca nu ai zambit???? 
Cecilia, mami de Nicolle Adelina
liliana26 spune:
Am zambit si rad in fiecare zi,mai ales ca o am pe sora mea mai mica langa mine,ea nu stie nimic inca,sotul meu care spune ca bebe o sa fie bine si...incerc sa ma detasez,cat pot,insa nu ca inainte...
Iar acum tu,care esti o persoana super,chiar m-ai facut sa zambesc...
iar faptul ca ai nascut cu acelasi dr si-mi spui si tu numai de bine despre el m-a facut sa-mi creasca inima...ai povestit pe undeva despre cum a fost la nastere?ai stat mult in spital cu bebe?asistentele au fost ok,cat de cat,ca mie,sincer,mi-e mai mare teama de ele decat de dr?cum au hranit-o pe fetita ta?
multumesc din suflet!!!
referitor la biberoane,ce ma sfatuiti?
NicoletaZ spune:
Liliana, eu, dupa cum iti spuneam, am stiut dinainte. La mine, doctorul a luat decizia de a imi face cezariana inainte de a afla de malformatie (sarcina pretioasa care venea dupa mai multi ani de investigatii si cum sansele mele erau foarte mici de a ramane insarcinata natural, mi-a spus ca nu vrea sa riste nimic si cezariana este singura modalitate de a scoate copilul foarte repede- 4 minute). Dar asta nu inseamna ca nu voi mai putea avea un alt copil peste un an jumatate. Cu biberoanele, nu stiu ce sa iti spun. Eu am cumparat dinainte Medela, dar, desi are si palatul despicat, ea mananca foarte bine cu tetina normala cu gaura mai mare. Acum nici nu prea mai vrea sa manance cu biberoanele Medela.
Sa stii ca si pe mine m-a incurajat foarte mult Cecilia si povestea ei. Si ii multumesc pe aceasta cale, dar le multumesc si celorlalte fete pentru incurajari si urarile pentru botez.
Pe mine m-a ajutat sa stiu dinainte. M-am putut informa si nu a mai fost impactul de la nastere. Ma asteptam sa fiu mai surprinsa la nastere, dar totul mi s-a parut atat de normal.
cellia78 spune:
Liliana, iti multumesc! Ca si tie, Nicoleta! Ma bucur ca pot ajuta, desi mi se pare nimica toata ajutorul meu....
As fi vrut sa pot face mai mult.....
Nu am povestit pe nicaieri despre nastere strict; a fost o aventura! Care s-a incheiat frumos! La mine au fost si alte probleme dinainte, am fost pe tratament pt inima, etc,etc; in timpul operatiei am fost constienta; a, sa nu uit, ca eu nu eram in plan pt ziua aia si am stat dupa o sala libera...pana seara; mint, dupa-masa, ca la ora 17.50 Frusi a venit pe lumea.
Cat asteptam sa fiu chemata/ condusa catre sala de operatii aveam mii de ganduri!!!!! La un moment dat chiar ma gandeam ca dl dr a uitat de mine! Ei, parca mi-a auzit gandurile! Ca mai trecea si pe la mine :"Sunteti bine? Sa stiti ca nu v-am uitat! Asteptam o sala! Nu plec acasa pana nu va scot copilul!"
In fine.....aventuri....
Ma gandeam zilele astea sa povestesc pe undeva, sa nu ma repet; dar timpul asta nu ma lasa!!!
Asa...operatia a fost ok; comportamentul dlui dr neasteptat de ...nici nu gasesc acum termenul...; eu ma panicam inainte si visam la un doctor care sa comunice cu mine, sa arate macar un dram de respect; ei, in timpul operatiei ma mai intreba dc sunt ok, dc sunt bine; ce mai fac? Ce puteam sa fac? Cat au fost, pe timpul operatiei momentele de "criza" nu s-a pierdut, nu s-a agitat; din privirile dansului intuiam ca erau probleme, din incruntari; atat il trada! Au scos bebe, l-au pus "pe picioare" si au vrut sa fuga cu ea la oxigen, dar i-a oprit, le-a luat-o si mi-a adus-o sa o vad un pic si eu; intuiam ca-s probleme, dar taceam si asteptam; inca nu aveam lacrimile specifice emotiilor, stateam cu groaza in suflet si asteptam sa aud vestile; a dat-o pe gluma :" Vedeti, dna, ce copil frumos am facut noi azi?"
Apoi mi-a zis ca :" Trebuie sa stati linistita, sava reveniti si vorbim maine; e adevarat ca sunt unele probleme cu ea, dar sunt minore si reparabile, comparativ cu alti bieti copilasi fara speranta"; ca voi avea, intr-adevar, de tras cam un an, doi ani maxim, dar ca "Va promit eu ca va fi bine dupa o perioada si nu va mint deloc!" Aici m-a busit plansul; si nu am sa uit ca a aplecat pe Frusi langa obrazul meu si cu cealalta mana m-a mangaiat pe fata si mi-a sters lacrimile.......Apoi a dat-o pe Frusi si s-a intors la icoana (ca in sala e icoana Maicii Domnului) si a multumit "Doamne, iti multumesc ca mi-ai dat inspiratia sa scot copilul azi neaparat!"
Am crezut ca visez! Un doctor uman, un om! M-a incurajat mai departe; a dat pe bebe sa o duca la oxigen, sa ii recolteze sange, etc; in timpul asta ajutoarele dumnealui ma curatau pe mine, a mers si dumnealui sa supravegheze, sa verifice; am auzit cand a certat pe un "invatacel" ca nu e atent la ceea ce l-a invatat; l-a dat la o parte si a preluat mai departe; pana am parasit sala de operatii am tinut-o numai in glume: ce zodii suntem, cati copii are, sa las putin timp sa treaca, sa revin sa mai "facem" un copil, ca facem copii frumosi!
A! Si nu am sa uit ca, atunci ca au scos pe Frusi, la radio (ca au radio in sala ) canta un cantec lent, placut, "Andante" se cheama......Domne, ce mi-a ramas fiecare chestie in creier!
Stiam ca fusesera probleme si cu mine, vedeam ingrijorarea, dar nu a zis nimic; in seara aia nu a mers acasa pana tarziu, iar inainte a venit la mine, la terapie intensiva, sa vada cum mai sunt; a doua zi dimineata, cand m-a vazut la plimbare pe hol s-a mirat; "hehe! Ati iesit la plimbare? Bravo! Asta da atitudine! E de preferat asa decat sa atarnati in pat! Cu cat va dati mai repede jos din pat, cu atat va lupta mai repede organismul sa se refaca!"
In fine........
Despre asistente...........de care si mie imi era groaza; sunt si "poame" ca nu se poate fara, banuiesc; din pacate; mi-am sters din memorie numele lor, dar le stiu dupa fata (haha); nu-s decat trei "poame", in rest, fara cuvinte! Cu respect fata de mama si bebe, dragute, atente, comunicative, simtul umorului, ajuta, explica; NU se preteaza la "atentii"; cine le dadea, din obisnuinta, isi primea instant "atentia" inapoi; uite ca nici lor nu le-am retinut numele, desi trebuia; pe tanti Rodica nu am s-o uit in veci; ca ii spuneam "doamna Rodica" si avea replica :" Ce atata doamna! Credeti ca-s din alea care gandesc cumva ca diploma de asistent ma face doamna? Am o varsta, puteti sa-mi fiti copii, voi, mamicile; Eu sunt tanti Rodica".
Domne, are un stil........o iubesc ce sa mai! Cand o vezi prima oara zici "gata, asta e a naiba, am incurcat-o" Nimic mai gresit! Este un om de o calitate net superioara!
Moama, cat scriu aci! Parol ca nu-s platita! Dar atitudinea unor medici si asistente de acolo m-au ajutat enorm, mai ales psihic! Dc plictisesc pe careva, sorry! Dc mai vrei, pot pe privat! Ca sa nu plictisesc lumea!
Asa.......de stat am stat multicel, ca Frusi a fost pe antibiotic - risc mare de meningita; am cam schimbat saloane, dar asta a fost! A trecut! Plus ca ii luau sange sa verifice tot felul de "chestii"...
De hranit.......la inceput prin gavaj; cateva zile, eu incapatanata si sustinuta de dna dr neonatolog si de cateva asistente , am incercat sa alaptez; nu a mers, evident! Eram cu nervii "praf" din cauza asta; am fost la un pas de mastita; am avut si vreo doua nopti groaznice, incercand sa ma mulg, sa-i dau macar asa; nu mergea; apoi prea aveam...; apoi psihicul meu a mers pe aratura rau si laptele a devenit din ce in ce mai putin; odata externate, si-a "revenit" si laptele, dar la cateva zile a venit "povestea" cu convulsiile si dus a fost laptele! 
In maternitate a papat lapte praf, NAN HA parca, mai lapte de la mine; am incercat cu biberon de la Nuk parca era, special pt afectiunea asta; aiurea! Se chinuia mult pana reusea sa tina in gurita tetina aia cu forma speciala; si nici bine nu o lua, papa ce papa, varsa; crize de plans de foame, de neputinta; pana prin ziua a 4-a cand, intarziind la sterilizat biberonul ei cu tetina aia , iar ea urla de foame, am riscat si am folosit sticluta cu biberon normal de la Avent; bine ca era la mine si era si sterilizata! I-am dat lapte de la mine, a halit rapido, fara nici o criza de varsat! A venit si asistenta "poama" cu laptele praf pregatit, in sticluta "chinului", i l-am mutat, a halit si laptele ala si somn de voie 4 ore!!!!!!!!!! Din ziua aia nu a mai vazut sticlutele si biberoanele speciale; papa si acum cu sticlute de la Avent; si "nana" (suzeta) e tot de la ei.
Domne, sa ma opreasca cineva!
Merg la nani. Maine am de alergat, deci nu stiu cand apar pe aici; fir-ar ea de birocratie! Ca pun pariu ca pt o diploma de licenta si o foaie matricola pierd macar o zi! 
Sper sa te fi ajutat cumva "pomelnicul" meu de aici; sper sa fi fost coerenta! Dc nu, mai vorbim si detaliez pe privat! 
Merci de rabdare! Somn usor!
Cecilia, mami de Nicolle Adelina
liliana26 spune:
Uau ce draguta esti!Cate mi-ai scris...multumesc mult de tot!
O sa te mai intreb cate ceva pe privat,imi raspunzi cand ai tu timp...
Multumesc si tie nicoleta,mai ales ca tu mi-ai mai raspuns la intrebari,dar pana va cunosc si eu cat de cat...e zapaceala mare in capul meu;stiti cum e, cred...se apropie nasterea...
Multa sanatate voua si copilasilor vostri!
Deci pana acum 2 mamici imi spun ca merg bine biberoanele obisnuite.
ginye55 spune:
Liliana ru am incercat si cu biberon mendela si cu tetine speciale de la nuk pt buza si palat fisurate. Nu le-a acceptat pe niciuna. A mancat f bin cu tetinele din spital, din cele cu cauciuc f moale, cum erau si pe timpul nostru, clasice, care se pun direct pe gura sticlei. Am avut noroc cu o asistenta din spital care mi-a dat vreo 20 de tetine din acestea si i-au ajuns pana spre an. Fiind f moi se stricau si f repede. Apoi spre an mi-a trimnis nasa din spania niste tetine cu un cauciuc f moale (nu retin numele firmei, dar nu se gasesc la noi) le-am facut o gaura mai mare si cu alea a mancat pana la 11 luni cand am operat palatul. Cu gavajul nici eu nu sunt de acord. Chiar daca la inceput se vor chinui putin, vor invata sa mnanance. Edi manca cate 30 ml de lapte si intr-o ora. Practic el manca non-stop. Nu era niciodata satul. Dar cam in 2 luni am ajuns la un interval de 2 ore intre mese.
O sa fie putin mai greu la inceput, dar timpul va vindeca tot.
Multa putere, fruntea sus si vorba Ceciliei, zambeste in fiecare zi. 
Flori, mami de 
Eduard Stefan (12.10.2008)
ginye55 spune:
Liliana un bibe de la mendela iti pot trimite eu. Il am pe cel de la Edi, pe care nu l-a folosit. Ma anunti daca il vrei.
Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)