Epilepsie (3)
Raspunsuri - Pagina 3
stefanut-08 spune:
Buna dimineata,
[Vio] - ma bucur tare mult ca ai reusit sa ne scrii. Ti-am simtit lipsa zilele astea cand nu ai intrat pe forum.Inteleg foarte bine prin ce treci si ma rog sa gasiti solutia care sa opreasca crizele Irinei. Sigur asa va fi si va urma o perioada linistita.Acelasi diagnostic il are si puiul meu, doar ca la el crizele sunt controlate medicamentos.Si mie imi este frica sa nu revina crizele, sa fie mai rau ca acum. Am invatat sa ma multumesc cu putin si ii cer mereu lui D-zeu sa nu fie mai rau decat este acum si sa ma descurc mai departe in cresterea lui.
Sa stii ca nu imi faci rau cu mesajele tale, ma regasesc si pe mine in ceea ce scrii tu.Ar fi tare bine daca nici un copil din lume nu ar suferi, daca nu ar exista boli grele ptr care nu exista vindecare...Nu stim de ce copilasii nostri trebuie sa treaca prin asta, de ce D-zeu i-a ales pe ei. Mama mea este cel mai mare sprijin pentru mine, ea imi spune mereu ca D-zeu nu o sa ma lase singura si ca dupa o suferinta mare urmeaza o bucurie la fel de mare.Nu ne ramane decat sa speram ca asa va fi!!
Irinei
Azi se anunta o zi ploioasa asa ca iar o sa stam mai mult prin casa. Stefanut este alb ca varul, se vede ca sta mult in casa.Irina este deja bronzata. Abia astept sa vina acasa, imi este dor de ea chiar daca a lipsit numai 2 zile de acasa.Are atata energie si veselie ca reuseste sa ma inveseleasca si pe mine.
Va doresc o zi frumoasa!!!
pisellino spune:
Vio m-a tinut inima la diagnosticul Irinei, acu incep sa vad ca seamana pe departe cu Robi, adica
epilepsie focala farmacorezistenta, retard psihomotor, a fost si robi o perioada pe piridoxal deci suntem tot acolo. imi pare rau ca a mai facut Irina crize, as vrea sa fim acolo toate sa ne jelim una pe alta dar ce sa facem, mergem inainte...pentru copilasii nostri
te imbratisez si sunt alaturi de voi
p.s. n-o mai trezi pe irinuca, si robi avea o perioada cand daca il trezeam repede intra in criza, am renuntat la asta, perioada era aceeasi cu injectiile de ACTH si astepta biata femeie care venea sa i le faca si cate o ora 
stiu ca e greu si stiu ca ai incercat deja
noi azi am stat in casa, ploua afara de toarna cu galeata robi a dormit aproape toata ziua, s-a plictisit saracul
va pupam
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
magda2010 spune:
putere multa vio!nimic nu tine o vesnicie,din fericire nici raul,sanatate multa irinei si ma rog alaturi de voi sa se termine cosmarul.cu siguranta si raceala e de vina.cea mai rea perioada,cea mai plina de crize,cosmarul nostru a fost la virsta de 2 ani.ne-a salvat lamictal.spuneai ceva de un RMN dupa ce implineste irina 2 ani.
pupici multi si te astept cu vesti bune.
Vio_irina spune:
Multumesc mult pentru cuvintele de incurajare!
Irina e un pic mai bine,am observat ca daca sunt langa ea la trezire si vorbesc cu ea,o mangai,o iau in brate,criza se atenueaza,in plus sunt uimita ca e foarte atenta,are reactii bune cand o strig,se intoarce la mine imediat,e foarte constienta in tot acest timp.Pana maine e o vesnicie,abia astept sa sun sa aflu cand vine dr.,sigur e plecata din tara,povestea Irinei nu o stie nimeni altcineva,era dr.Gandea dar a plecat la Galati si de acolo urma sa plece in Belgia, deci maine raspunsul pe care-l astept e unul legat de ziua(si sper sa fie cat mai curand) cand o voi gasi pe dr.Craiu.
Da,Cata,diagnosticele sunt cumplite,toate simptomatice,cauze necunoscute,de aceea simt ca luptam impotriva unui monstru care se joaca cu sufletele noastre...Ai dreptate ,nu trebuia s-o trezesc...
Magda,curiozitatea unui rmn e a noastra ,a parintilor,medicul n-a recomandat decat ne-a spus ca dupa varsta de doi ani,daca sunt modificari ele se vad mai bine datorita finalizarii procesului de mielinizare a creierului.Am momente cand ma intreb la ce ne-ar folosi un nou rmn care presupune anestezie generala si tot tacamul dupa,inca nu am luat o decizie in sensul asta,noi suntem in faza in care daca propunem ceva,orice,analize,incercat de medicamente ni se spune:,,cum vreti d-voastra" sau ,,daca doriti d-voastra,putem sa incercam",dinspre medici mai nimic,zero solutii.
Pe de alta parte tare as vrea sa stiu ce s-a mai petrecut cu creierasul ei,de ce nu se inmoaie retardul asta deloc.
Saptamana viitoare mergem la Buc. sa-i facem orteze,kinetoterapeuta vrea s-o puna la bicicleta,vestea asta mi-a dat aripi,ca simteam asa o plafonare,nimic nou,as putea sa cuplez si rmn-ul la acest drum dar imi trebuie curaj zdravan,sa vad ce zice si sotul.
Stefanut,cum spuneam si Irina e alba,cred ca-i o particularitate a lor,la sanatoriu am stat ore intregi pe afara si nu i s-a schimbat culoarea deloc,am tinut-o la soare dar degeaba.
Ioana,crizele astea afecteaza si obosesc inima,ma framanta mult acest lucru cu atat mai mult cu cat nu stiu ce sa fac sa fiu cu un pas inaintea unei nenorociri.Anul trecut,pe vremea asta,in timpul crizelor inima nu batea aproape deloc,acum ii sare din piept,sunt nelamurita total in privinta asta.
Va multumesc din suflet ca sunteti alaturi de mine,nu stiu cui as fi spus toate gandurile astea si sper sa revin cu mesaje mai optimiste.
Va pup si va imbratisez pe voi si pe puiuti!
p.s.Magda ,cum a fost cu lamictalul la doi ani?Sebi mai lua si altceva?Daca nu-i prea dureros povesteste-mi si mie de etapa aceea.
ioanacioc spune:
Draga Vio ,esti mult prea pesimista,si nu este bine nici pentru tine nici pentru Irina.Am si eu un pesimist langa mine(sotul),si nu este bine deloc ,ma trage in jos,ar trebui sa ma ridice ,sa ma incurajeze dar asa este el,eu incerc sa fiu cea optimista si cred ca asta l-a ajutat foarte mult pe micutul meu (implineste 6 ani in oct.)si de cate ori avem probleme incerc sa gandesc pozitiv ,sa spun ca maine va fi mai bine.In ciuda faptului ca vb foarte putin,are intarziere cred eu ca este cu vreo 3 ani in urma,spun asta pentru ca nu face lucruri pe care ar trebui sa le faca un copil de varsta lui,are ca diagnostic epilepsie focala criptogenica,iar pe parte vorbirii,nu are pus nici un diagnostic,si sunt intr-o mare dilema,de ce nu vb pana la varsta asta?Multe lucruri nu am facut pana la varsta asta,suntem in urma cu multe,dar cred ca intr-o buna zi vom face tot ce nu am facut pana acum .Sanatate multa va doresc ! toate mamicile si puisorii lor
stefanut-08 spune:
Buna dimineata,
Eu sunt treaza de la ora 5.30.Puiul meu s-a culcat aseara la 9, asa ca s-a trezit foarte devreme.In cursul noptii nu s-a trezit deloc, m-am trezit eu pe la 3 si ma uitam la el cum doarme de frumos.La noi este o raritate sa se intample lucrul asta.De obicei avem o ora de joaca in timpul noptii.Si cum Steff nu a mai vrut sa adoarma am facut o cafea si iata-ma alaturi de voi.Irina este si ea treaza, a trezit-o fratele ei si acum stau impreuna.Ea isi ia foarte in serios rolul de sora mai mare.
Vio - sper sa o gasesti cat mai curand pe dr Craiu si sa gaseasca o solutie ptr Irinuca.Esti o mamica grozava care face totul ptr puiul ei,dar multe lucruri nu depind de noi.
Si noua ni s-a spus ca mai putem face un RMN dupa 2 ani dar nu cred ca o sa facem asa curand.Medicul din Germania spune ca dupa 3 ani mielinizarea este completa si atunci mai putem face investigatia.Nici primul RMN nu m-a lamurit cu nimic.La Bucuresti au vazut atrofie in zona temporala, in Germania au spus ca nici vorba de asa ceva.Deocamdata facem gimnastica si masaj si mergem mai departe.Puiul meu incearca de ieri sa se prinda de patut si sa se ridice in picioare.Daca il ajut se ridica, numai ca nu sta foarte mult si isi da drumul in fundulet.Sunt foarte fericita ptr un lucru cat de mic pe care observ ca il incearca.
Ocupatia lui preferata ramane totusi trasul de par. Irina se distreaza si ea vazand ca el rade asa ca il lasa sa o traga de par.
Ioana - ma bucur ca esti optimista, asta ne ajuta sa trecem mai usor peste necazuri. In cazul nostru sotul este mai optimist decat mine si ma incurajeaza mult.Am avut perioade cand vedeam totul in negru si nu vedeam nici o scapare dar cu ajutorul sotului meu, al mamei si al Irinei am reusit sa depasesc momentele alea.
Magduta - ce mai faci?? De Alex nu mai intreb ptr ca daca o are pe bunica este cel mai fericit.
Catalina, Letitia, salutari voua si puiutilor Robi si Tudor.
Sa aveti o zi frumoasa.
magda2010 spune:
sebi facea multe crize la 2 ani si lua doar depakine pe atunci.s-a incercat in combinatie cu rivotril,cu carbamazepina,iar crizele nu cedau deloc.asta era la bucuresti.cind ne-am intors la iasi,sebi avea 2 ani si 6 luni,dr de aici i-a introdus lamictal in combinatie cu depakine.crize au mai fost pina la 6 ani dar cu frecventa mult mai mica,de la 3-5 pe zi(si erau crize grand-mal)la una la citeva luni.crize mari n-a mai facut de aproape 3 ani.dar a dezvoltat alte tipuri de crize,scurte,macar nu-si mai pierde cunostinta,caci, referitor la puls,cred ca nu mai avea deloc.a facut 2 rmn,primul la cererea mea,dar nici unul nu m-a lamurit cu nimic,adica unul pune un diagnostic iar al doilea il infirma.daca m-as putea intoarce in timp as renunta la RMN.eu stiu sigur ca lamictal a facut diferenta in tratarea crizelor la sebi.dar daca citesti prospectul te ingrozesti de efectele adverse.nu s-a intimplat nimic din ce scrie acolo,dar in fiecare zi cind ii dau medicamente,imi vine sa mor,parca imi otravesc lent copilul,dar stiu ca nu am de ales.stiu sigur ca pe termen lung medicamentele il vor distruge.
Vio_irina spune:
Magda,ai dreptate ,in timp efectele sunt dezastruoase,singurul rol e acela de a stopa crizele,asta in cazul in care ai putin noroc.
Te-am intrebat de lamictal deoarece cei din Franta aveau in schema combinatia cu depakine dar depakine mareste transaminazele la Irina deci iese din calcul, iar singur,lamictalul, probabil nu are acelasi efect.
Pe 5 iulie se intoarce dr. si vom vedea atunci ce mai e de facut.
Iti multumesc mult!pe Sebi si pe tine!
Stefanut,imi transmit asa o caldura si o bunatate cuvintele tale!!!Ma bucur ca Stef incearca sa se ridice in picioare,daca el vrea asta o sa si reuseasca,vei vedea.pe toti!
Ioana,ai un baiat mare,sa va dea Dumnezeu sanatate la toti si Alex sa faca progrese cu vorbitul!
Cat despre optimism,pesimism,nu prea ma impac cu termenii astia,nu ma regasesc in nicio stare definita de ei,cert este ca experienta cu Irina m-a invatat sa sper,sa depasesc mai usor greutatile iar ce simt acum e o impotmolire din care cu siguranta voi scapa.
Deja ma simt mai bine dupa ce am vorbit cu voi.si numai bine!
Cata,!Ce face Robi?
O zi buna la toata lumea,sanatate si putere multa!
pisellino spune:
hop si io cu lapte si nesquick 
imi arde inima dupa o cafea dar la cat de rau mi-a fost am zis ca nu mai beau in veci
vio si robi a luat lamictal dar eu nu am fost deloc multumita de el, i-au mai aparut si alte feluri de crize pe langa alea pe care le facea.ma bucur ca la Sebi a functionat, bravo voua Magda 
stefanut si eu sunt in aceeasi oala cu tine si la mine sotul e optimistul familiei, ma sustine foarte mult, nu stiu ce m-as fi facut daca nu ma sustinea, probabil eram demult sarita de pe fix serios acuma, si-asa am avut cateva clipe in care nu ma recunosteam si nu-mi aminteam nici macar cum ma cheama
ioana e mare Alex al tau, o sa vorbeasca el, cu multa terapie si iubire de la voi o sa fie bine!
nana te pup si pe tine asa de la distanta si te imbratisez strans, stiu ca esti alaturi de noi, pupa-l si pe fluturasul drag!
o zi frumoasa fetelor!
pisellino spune:
fetelor inca ceva vroiam sa va intreb: ce inseamna asistent personal? adica eu pt robi nu iau nici un ban de la stat ca m-am dus la medicul de familie si mi-e zis ca e prea complicat sa fac doasarul, dureaza mult, banii sunt putini, etc...
voi cati bani luati pe luna sau cum se dau? ce acte ati facut?
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi