Epilepsie (2)
Raspunsuri - Pagina 10
pisellino spune:
stefanut si eu stiu cum sunt arcuirile alea, un copilas din spital de la obregia, colegul lui robi de camera, facea arcuirile astea si dr. i-a spus ca sunt tot un fel de crize, spasme mai precis. arata-i si tu medicului lui stefan poate ii mai schimba ceva in tratament.
va pup pe toate, numai bine.
p.s. robi a facut azi doar astea 2 crize, sper sa ramanem asa
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
Vio_irina spune:
Stefanut,inteleg ingrijorarea ta privind arcuirile si sper sa nu fie vorba de spasme sau crize,si eu interpretez miscarile Irinei in fel si chip,nu mai stiu ce e normal si ce nu sa faca ,cu ceva timp in urma se ridica de fund in sus,ca si cum ar fi facut podul,eram foarte incantata,kinetoterapeutul la fel,dar a trecut,acum nu mai face deloc miscarea respectiva si chiar nu stiu ce sa cred.
Pe Irina nu o pot tine in brate cu fata spre mine,se lasa pe spate,nici capul nu-l sustine pentru ca nu-i place pozitia,cand o intorc pare sigura pe ea si e cea mai fericita,ma gandesc ca si la Stef o fi vreun gest de impotrivire fata de o pozitie incomoda.
Sper sa te linistesti dupa ce vorbesti cu medicul. si multa sanatate!
Cata,sanatate multa lui Robi si o zi frumoasa!
pisellino spune:
robi azi a facut iar 2 crize pana acum, sper sa ramanem si azi numai cu astea 2. aseara am iesit umpic la cumparaturi, mi-a fost frica sa nu faca crize prin magazin dar am scapat cu bine.
doina as vrea sa te sun dar ecranul meu la tel e virusat de tot si nu pot sa-ti vad numarul, vroiam si sapt trecuta sa te sun, de-asta am hotarat sa scriu aici, stiu ca intri si citesti si ne incurajezi 
multumim
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
stefanut-08 spune:
Salutare,
Catalina - imi pare rau sa aud ca Robi face crize, poate da DD si se opresc.
Noi acum venim de la medic, am mers ca sa vada cum face Stefanut. El este sigur ca nu sunt nici un fel de spasme ci o miscare de opistotonus. Aceste miscari sunt tot o urmare a retardului care arata ca sistemul nervos extrapiramidal este imatur.
Lui Stefanut asa cum spunea si Vio de Irina, ii place mai mult sa stea in brate cu spatele la mine. Atunci nu se da deloc pe spate.Medicul spune sa il pun in pozitii care ii plac si ca aceste miscari dispar cu timpul.
Sper sa fie asa!!
Vio - si Stefanut reuseste sa faca lucruri pe care apoi nu le mai face. De exemplu, acum cateva luni s-a ridicat singur in sezut de cateva ori apoi vreo 2 luni nu s-a mai ridicat deloc. Dupa 2 luni a inceput sa se ridice iar si acum se ridica singur mereu.La fel, acum 2 saptamani a intins manutele cand l-am spus sa vina in brate si am fost tare fericita.Dar de atunci nu a mai repetat niciodata gestul.la toti piticii si la mamici.
pisellino spune:
stefanut asa sunt copilasii nostri fac unele gesturi si nu le repeta, noi murim de mandrie si ei stiu sa le faca dar sunt motzatzi si alintatzi si nu le repeta la comanda.robi se invatase sa bea cu cana singur, a facut crize si am crezut ca uitase, dar el motanul cand ii dau apa stie sa bea dar imi intinde mie cana, ceva de genul "mama capra sa-mi dea apa", "bunica capra sa ma zozoleasca toata ziua" si tot asa, sunt smecheri 
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
Vio_irina spune:
Cata,sper sa nu ma insel,dar parca simt ca ti-a revenit optimismul ,speranta si m-as bucura enorm,tocmai pentru ca stiu foarte bine cat de grele sunt momentele astea cand copiii nostri nu sunt bine iar noi ne prabusim odata cu ei, numai ca noi purtam o mare responsabilitate,aceea de a nu le arata lor ce simtim,de a fi puternice,de a purta durerea cu zambetul pe fata,de a ne face simtita prezenta protectoare si plina de iubire in orice clipa,de a actiona rapid , fara stangacii si ezitari.
Imi permit sa povestesc ceva care m-a marcat f.mult si ma ajuta atunci cand mi-e greu.
In Franta,Irina a intrat intr-o stare semicomatoasa, era seara,tarziu,sotul meu nu mai avea voie sa ramana in spital,pe corpusorul ala mic si neputincios erau conectate n fire care monitorizau functiile vitale,iar eu eram langa ea si nu puteam sa fac nimic,ma rugam dar era peste puterile mele sa cred ca cineva ma aude si ma ajuta ,nu stiam daca inima ei rezista,am mai spus-o pe forum,a fost singura data cand am crezut c-o pierd pe Irina,am clacat si am inceput sa plang,un plans din ala de facea sa se cutremure tot corpul, din care nu ma putea opri nimeni si nimic,o descarcare a tot ce inmagazinasem pana atunci sub falsa aparenta ca sunt puternica...intr-o camera de hotel sotul meu suferea la fel,poate mai mult(daca poate fi contorizata o astfel de suferinta),pentru ca nu era langa noi.Stiam ca pot fi vazuta de toata lumea,medici,asistente,mamici,pentru ca spatiile unde stateam erau delimitate de geamuri,transparenta asta ajutand probabil personalul medical sa actioneze si sa supravegheze indeaproape pacientii.Pentru mine nu mai conta nimic,decat durerea care ma depasea si-n fata careia depusesem toate armele...m-am trezit cu un grup de mamici care, atat cat reuseam sa le inteleg ,imi explicau ca atitudinea mea este inadmisibila si incorecta,ca nu am voie sa plang,sa renunt la lupta,ca puternic trebuie sa fii in momentele grele...nu ma incurajau,ma dojeneau aspru pentru comportamentul meu...mi-au descris si situatia copiilor lor si am inteles(nu atunci,mai tarziu pentru ca am o problema cu despicatul firului,cu analizatul pana in panzele albe) ca lupta devine mai slaba,fara sanse de biruinta, cand faci loc suferintei sa se strecoare si cu buna stiinta o lasi sa castige teren ca o cangrena ucigatoare,le-am vazut pe ele,mamicile din Franta cum isi asuma un rol de parinte deprins din educatie si apartenenta la o societate sanatoasa,lipsita de prejudecati.
Am incercat sa nu mai vin cu postari lungi,am senzatia ca sunt off-topic,imi cer scuze daca e asa. si va doresc o noapte linistita!
stefanut-08 spune:
Buna dimineata,
M-am obisnut sa intru pe forum in timp ce imi beau cafeaua. Asa nu ma mai simt singura, e ca si cum as vorbi cu cineva.
Vio - chiar te rog sa nu renunti la postarile lungi. Citesc cu mare placere postarile tale si cred ca toate mamicile fac asta. Nu toata lumea are talentul de a descrie in cuvinte ceea ce simte iar tu reusesti de minune.A mai scris cineva ca ai talent de scriitoare si asa este.Te inteleg asa de bine prin ce ai trecut in Franta...si eu am stat 3 saptamani langa Ioana mea care era in coma profunda.In primele zile am si uitat sa mananc, imi amintesc ca in cea de-a treia zi am cazut pe hol si nu stiam ce se intampla cu mine.Apoi imi aduceau asistentele mancare ptr ca eu nu voiam sa ma desprind de patul ei si sa merg la masa.Ma gandeam ca o sa se trezeasca si o sa se sperie de toate aparatele si firele alea.Pana in ultima clipa am crezut si am sperat ca se va trezi.Dupa ultimul EEG care a aratat ca nu mai exista activitate cerebrala deloc, am inteles ca nu se mai poate face nimic... Am plans toata noaptea si m-am rugat la D-zeu sa faca ceva ptr ea. In dimineata urmatoare la ora 6 puiul meu drag a plecat la ingerasi.A fost ingrozitor ce s-a intamplat si ma gandeam ca viata mea s-a terrminat dar cu ajutorul lui D-zeu nu a fost asa.
Nu inteleg de ce mi se intampla a doua oara acelasi necaz dar parca am renuntat sa ma mai intreb de ce mie?? Iar faptul ca stiu ca sunt atatea mamici care trec prin aceleasi necazuri ca si mine si lupta ptr copilasii lor ma ajuta mult.
Catalina - ma bucur ca esti mai optimista, Robi simte asta si sigur va fi mai bine.la toata lumea si sa aveti o zi frumoasa.
pisellino spune:
si eu tot cu cafeaua in bot postez, asa m-am obisnuit, cafeaua si forumul eu sunt mai optimista umpic, dar robi nu e bine. ieri a facut in total 5 crize, i-am facut 2 desitine ca nu se trezea din 2 crize, au fost lungi tare si urate, inima ii batea de parca ii sarea din piept. azi-noapte am stat de paza, acum beau cafeaua si ma duc sa stau iar langa robi. el doarme de la atatea diazepame, i-am dat sa manance pe la 6 prin somn si apa tot la fel. nu stiu cum vom fi azi, chiar nu stiu. acum sunt tare dar nu stiu la urmatoarea criza cum voi reactiona.
nu renuntati la postarile lungi si nu sunt deloc off-topic, ne ajuta sa ne cunoastem mai bine si sa luptam impreuna 
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
Vio_irina spune:
Stefanut,mi-e tare drag sa beau cafeaua cu tine si sa incep ziua citindu-te dar mi-e teama ca ti-am pricinuit amintiri extrem de dureroase si n-as fi vrut. si mai vorbim.
Intre timp a intrat si Cata,si-i spun ca Robi,motanel frumos si iubit, se alimenteaza din starea ei de bine si o sa-si revina curand.
Va imbratisez pe toate si va doresc putere si sanatate!
Happiness_4_us spune:
Hop si eu, pai se putea?
Eu insist cu Topamaxul, care la noi a facut ravagii asa incat a trebuit sa schimbam biletele de avion si sa venim urgent in Is. Tin minte ca ne-a prins zapada in Ro si am fost blocati pe Otopeni 14 ore, am pierdut legatura spre Is, din Frankfurt, si am ramas peste noapte la hotel, iar A facea crize la jumatate de ora. A fost cumplit.
Cand aud de Keppra si Topamax, mi se face parul maciuca.
Ia legatura cu Dana Craiu, Catalina, si poate trebuie ajustata doza de Topamax, poate trebuie mai putin avand in vedere ca are si dieta ketogenica, poate e prea mult. Zic si eu, te reog mult, sa nu te superi.
Eu cum modific ceva si se inrautateste situatia, parca=mi ia Dumnezeu mintile, nu ma mai pot gandi la nimic altceva si am in cap numai scheme si combinatii.
Dr, este un om care colaboreaza cu pacientii, asa ca incredere si suna. Sunt convinsa ca nu se va supara.
Sanatate multa!
Si inca ceva, daca-mi permiti. Poate modifici titlul subiectului de la umanitare. Robi, este o minune de copil, si atat. Nu e nevoie si de continuare. E o minune scumpa!
Vio, si aici e cam aceeasi mentalitate.
AI zice ca ei nu au suflet cand ii vezi ca trateaza cu asa usurinta tot ce li se intampla. La ei totul pare atat de firesc, normal.
Cand era A la terapie intensiva, nu ma miscam de langa el, stateam si ma rugam si asistentele nu intelegeau de ce stam acolo si nu mergem sa bem o cafea, sa ne intindem etc. Noroc ca nu se impotriveau si ne lasau sa stam langa el.
Oricum, noi eram ciudatii care cum prindeau un medic, cum il descosea, intrebam cate in luna si in stele, si a trebuit sa gasim un medic mai categoric care cu :"trebuie sa va asteptati si la ce e mai rau!" ne-a redus la tacere.
Vroiam sa te intreb ceva, daca se poate: starea semicomatoasa a Irinei, era datorita Depakine? Ce varsta avea Irina atunci? de ce tin eu minte ceva de Depakine? S-a agravat dupa Depakine?
Ma intereseaza si pe mine mai multe informatii despre acidul valporic.
Merci mult!
Stefanut, cum mai e tizul nostru? Ati modificat Sabrilul?
Va tare!
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!