hipotonie axiala = 5q21.3q22.3
Raspunsuri - Pagina 3
Chuny spune:
Valentina si Leditia 
Nu exista emoticon cu strans in brate?
Of, Valentina, cat de greu trebuie sa va fie 
Noi dificultatile lui V le-am descoperit progresiv, iar eu sunt genul care simte nevoia sa strige in gura mare durerea ... dar acum asteptam rezultatelor analizelor genetice si vestea ca problemele lui au probabil o cauza genetica ne-a daramat ... mai ales ca asta inseamna ca si surioara lui e purtatoare chiar daca nu dezvolta boala si va fi mama cu risc.
Daca doresti sa vorbesti cu cineva te pot suna sau putem vb pe PM, trebuie sa ti-l activezi intai.
Sib http://aripicarecrescinnoi.blogspot.com/ ***** www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank">MULTUMIM PT CEEA CE ATI FACUT PT SONIA
Nasterea ariciului Vladimir *****
***** Anna, o nastere cu viteza
Leditia spune:
Buna Valentina.
Stiu ca e greu,imi pare asa de rau de situatia voastra.Noi le-am spus tuturor de cum am aflat de boala copilului,asa mi s-a parut normal.
Si da,terapia prin apa ajuta enorm copii,chiar am citit despre asta zilele astea.Stiu ca nu exista tratament,ca si medicamente,dar ma gandeam ca poate in alte tari se fac si alte terapii care merita incercate.Acum am inteles,ca din pacate nu:((
Te inteleg perfect cu totul,dar tot nu stiu cum sa ma exprim cateodata.Personal,sunt aici si-ti sunt alaturi,daca ai nevoie sa vorbesti cu cineva,sa plangi pe umarul cuiva,sau sa-ti ridice moralul cineva.
Imi place sa cred ca exista minuni pe lume,inafara de ale noastre:),caci eu il consider pe David minunea mea,iar de cand am aflat de boala lui care se numeste si boala copiilor sarati,el a devenit steluta mea de mare.
Momentan e iar bolnav,iar este pe tratament intensiv cu aerosoli si antibiotic,siropele,picaturi,sprayuri,etc etc..si numai ce scapasem de o saptamana de raceala.Si uite ca-i tot aman prevenarul si vaccinurile pe care trebuie sa le faca ca dam din una in alta..Si-mi facusem planuri pt we,voiam sa mergem cu el la un loc de joaca,dar uite ca stam iar in casa.
Ieri am fost in parc,s-a jucat,a fost ok,iar de azi noapte a inceput nebunia,ca s-a trezit,nu putea sa respire ca lumea si-a marait toata noaptea,asa ca nu a mai dormit nimeni,nici el,nici noi....
Sa stii ca ma gandesc mereu la voi si va doresc tot binele din lume si ma rog pt voi.
Va imbratisez cu drag.
POZE CU NOI
de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Bazar general
Leditia spune:
Sibylle.
POZE CU NOI de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Bazar general
vn_edelweiss spune:
Sibylle, merci pentru mesaj
Vad ca esti in Franta. Och, mi-ar face bine sa vorbesc cu cineva despre sistemul din Franta...
Te inteleg ca e greu sa tii in tine suferinta, si eu simt la fel. Ce probleme aveti voi ? Ce analize genetice ati facut ?
Mi-am activat mesageria, nu stiam ca trebuie activata 
Daca nu adresa mea de mail, vb_edelweiss@yahoo.fr
vn_edelweiss spune:
Leditia, incerc sa imi imaginez cat de greu va este ca este un copilas sensibil, raceste usor si trebuie protejat si superprotejat.
Vor fi si alte week-enduri cand veti iesii impreuna, important este sa iasa din raceala.
Cu draga inima le-as spune dar ai mei nu ar intelege, ei au alta mentalitate, nu pot sa le spun prin telefon dar cand ajunem in Romania o sa incerc sa le explic, nu o sa fie usor, dar o sa le spun ca nu stim cum o sa evolueze, doar sa inceteze sa ma streseze cand va merge cand o sa vorbeasca etc
Si eu pastrez in suflet speranta ca va fi bine, ca intr-o zi se va descoperii o terapie miracol, ca o sa evolueze ca o sa fie autonoma
Am citit ca este bun sportul pentru fibroza, natatia, nu sporturile extreme evident, nu scufundari, dar este bine sa faca sport, muzica instrumentele de suflat sunt bune, saxofonul...
Sunt sigura ca boala va ceda in fata stiintei, ingineria genetica a evoluat raportat la anii '60 si va continua sa evolueze
Stiu ca traim un prezent dificil pe care nu l'am ales, dar care ne-a fost dat si nu avem ce face decat sa acceptam
Imi scria o mamica pe un forum francez : invatam sa navigam fara sa vedem portul, si invatam sa profitam de peisajul pe care il traversam"
Si eu ma gandesc la voi si va doresc multa santate, si odihneste te cat poti mai ales dupa o noapte de nesomn, pentru ca trebuie sa fim si noi bine ca sa avem grija de ei
va imbratisez
vn_edelweiss spune:
Leditia, ce faceti ? Sunteti bine ? Ce face steluta ta de mare ?
Va pup si ma gandesc la voi ...
Sanatate multa !
Leditia spune:
Buna Valentina.
Cum sa fie..nasol rau.David e tot mai rau,desi e pe antibiotic de 4 zile..Azi am fost iar la spital,avem 2 antibiotice,4 ture de aerosoli pe zi cu diverse tot felul de medicamente,aspirat,picaturi..etc etc
Eu m-am lovit ieri la un deget in incercarea mea de a-l prinde pe David care a cazut din pat si s-a lovit la cap de parchet..acum am degetul negru si abia imi fol mana stanga,ca de la degetul ala amarat ma doare toata mana..Iar azi,sa fie treaba treaba,m-am taiat in fiolele de la medicamente la mana dreapta.
Si zau k nu e marti -13..
Voi cum sunteti?
pup si multa sanatate.
POZE CU NOI de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Bazar general
vn_edelweiss spune:
Leditia, imi pare rau sa aud ca aveti o perioada mai grea...Aveti grija de voi, curaj, o sa treaca, si eu am fost mai demoralizata zilele astea.
Noi suntem cat de cat bine fizic, dar cu moralul la pamant cateodata si epuizati.
Sunt tare obosita, dorm putin, de fiecare data cand ies cu asta mica pe undeva nu ma pot abtine sa nu o compar cu alti copilasi de varsta ei, care au o dezvoltare normala. Lupt in interiorul meu sa nu mai compar..
In rest, stimulare, cand pot si nu sunt epuizata...
Ma gandesc la voi si astept vesti bune cand aveti timp.
Multa sanatate micutului David, ai grija de tine
Leditia spune:
Buna Valentina.
Multumesc pt urari.
Nu o mai compara cu alti copii ca-ti faci rau.Stiu ca e greu,stiu ca uneori pur si simplu iti trec tot felul de ganduri prin cap si ti-e greu sa n-o faci..dar din nefericire asta este situatia si pt noi sunt perfecti si cei mai cei.E greu,e al naibii de greu,dar daca noi clacam de ei cine mai are grija?
Nu stiu ce sa zic sa te incurajez,mai ales ca stiu ca atunci cand sunt si eu jos cu moralul nu ma scoate nimeni din ale mele si tot eu ma ridic,ca nah,in momentele alea mi-e prea greu sa ascult.David e totul pt mine si pt el ma ridic mereu,altfel as fi luat-o pe campii de mult.
E bine daca ai timp sa faci ceva si pt tine,sa iesi cu sotul tau,sa nu uitati de voi,sa nu uiti de tine,caci altfel te afunzi tot mai rau in depresie.E greu sa faci fata la toate,dar e musai.
O zi frumoasa va doresc.
Cum mai este Emma?Cum se mai simte?A facut ceva progrese?Tu cum mai esti?
POZE CU NOI de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Bazar general
vn_edelweiss spune:
Leditia,
Ce mai faceti ? Ce mai face baiatul, se simte mai bine ? Si tu ai depasit perioada aceea de ghinioane ? Si eu am perioade din astea cand mi se pare ca totul e pe dos.
Emma e cam bolnavioaa, a racit nu stiu cum, am iesit intr-o zi in parc dar era cald, banuiesc ca nu era bine imbracata. Dar o sa treaca, doar ca dormim foarte putin pentru ca tuseste toata noaptea.
Mergem la sedintele de psihomotricitate saptamanl, nu pot sa spun ca progreseaza are o perioada de stagnare sau progresele sunt putin vizibile... Nici eu nu m-am prea ocupat de ea, sunt epuizata in ultima vreme, si culpabilizez tot timpul, orice fac culpabilizez pentru ca mi se pare ca nu fac suficient pentru ea
Ma gandesc la o solutie pentru ca si eu imi doresc enorm sa ma intorc in campul muncii, incerc sa vad daca pot sa lucrez la domiciliu intr-o zi macar cand o sa mearga ea la gradinita
va pup si va doresc numai bine