hipotonie axiala = 5q21.3q22.3

ioana_12 spune:

Cu placere, nu e nici o problema, nu m-ai pus deloc intr-o situatie dificila, imi pare rau ca nu am aflat nimic si nu pot sa ajut...

Sanatate si voua, va pupam!

mihaela77O spune:

valentina,cum mai sunteti?mai spune-ne despre voi...
magandesc la voi si va imbratisez!

MIHAELA DE ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M


Viata...

stefanut-08 spune:

Valentina, sunteti in gandurile mele, tu, Ema si puiul mic din burtica.Sper sa fiti sanatosi toti si sa auzim curand vesti bune de la tine.

vn_edelweiss spune:

Va multumesc ca va ganditi la noi Doar voi puteti intelege ce simt.Intru zilnic pe forum si va citesc, ati devenit parte din viata mea si imi cer scuze ca nu am avut timp sa scriu sau ca nu am putut pur si simplu sa exprim ceea ce simt, sa formulez un mesaj coerent. Dar ma gandesc mult la voi mamicilor si regret ca a trebuit sa ne cunoastem pe aceasta parte a forumului, as fi vrut sa nu traim aceaste experiente cu copilasii nostri.
Mihaela blogul tau e bine realizat, o sa intru mai des ca sa vad evolutia lui Mihaita. Cum stati acum cu terapia lui Mihaita ? Cum ti se pare ABA ?
Elena, am citit si mesajele pe care le ai postat si ma bucur pentru evolutia lui Stefanut, inteleg ca pe partea motorie e mai lenta evolutia dar pe partea cognitiva cum se descurca ? O sa iti spun cum stam noi cu Emma.
Si Emma adora sa iasa afara, cateodata ne aduce pantofiorii sa o incaltam sau vesta...e tot timpul la fereastra si se uita afara iar cand suntem afara cu greu mai intram
Din punct de vedere motor Emma a evoluat bine, acum merge, mai cade cateodata dar rareori, a recuperat bine. Pe partea cognitiva, are o sete de a invata lucruri noi, ii plac activitatile cu finalitate, sa incastreze puzzle, formele le cunoaste, a inceput sa distinga simboluri, culori e la inceput, ii place mult sa picteze, ne imita mult, dar sunt si momente cand nu intelege.
Emma nu vorbeste inca cu exceptia dodo (nani), au revoir si no no no la care asociaza gestul. Evolueaza in ritmul ei dar are decalaj fata de varsta reala, si o intelegere inferioara copiilor de varsta ei.
Ceea ce ne ingrijoreaza la Emma este comportamentul. Are reactii agresive, automutilare, se loveste cu pumnii in cap sau cu capul de diverse cand e contrariata, cand nu intelege ceva, cand nu reuseste ceva, cand vede pe cineva alergand afara sau aplecandu-se. Se manifesta asa si cu sotul mai ales cand iese din camera sau se apleaca. Mai putin cu mine. Creierul ei decodeaza diferit informatiile, e foarte atenta la sunete, senzatiile afara o coplesesc pur si simplu. Incerc sa inteleg cum functioneaza copilul meu ca sa pot sa il ajut si nu reusesc mereu sa ajung la ea. In general, e in relatie cu noi, ne cauta pentru a face diverse activitati impreuna, cateodata are absente, pare in lumea ei, cum zice psihologul ei, totul este fluctuant la Emma. Si tipa, toata ziua tipa e modul ei de a se exprima, de a se revolta, e si un raspuns la frustrari. Tipa daca nu intelege, tipa daca nu vrem sa facem ca ea, daca nu o lasam libera afara sa alerge unde vrea, tipa daca nu reuseste sa faca ceva. E dureros sa o vad asa. E dureros sa vad privirea celorlalti copii care nu inteleg comportamentul ei.
Am decis sa o ducem pe Emma la un centru pentru observatii pe o perioada mai lunga ca sa vedem despre ce este vorba, autism, tulburari de comportament, frustrare, faptul ca nu intelege, ca nu vorbeste . Pana atunci nu am inscris-o inca la gradinita desi in toamna are trei ani si aici se pune mare accent pe socializare. Dar probabil din toamna o sa mearga la halte garderie, un fel de cresa dar doar cateva ore pe saptamana ca sa vedem cum se comporta cu alti copii.
Am interupt pentru moment terapiile pentru ca eu nu ma mai simt prea bine, am foarte multe contractii, dureri peste tot si m-am pricopsit si cu un diabet gestational si nu prea reusesc sa tin in frau glicemia. Si mi-e teama de o nastere prematura.
Sper sa fie bine bebe, si nasterea fara probleme, sarcina a fost cu stress desi am incercat sa ma bucur, sa traiesc fiecare moment cu intensitate, nu mi-a reusit, Emma face crize, automutilarea, Emma cere atentie multa, eu nu mai sunt asa disponibila pentru ca nu mai pot purta greutate , nu mai pot alerga dupa ea afara si iesim mai rar, sunt mereu obosita, nu o mai stimulez ca inainte, si a simtit si a devenit putin agresiva si din cauza asta.
Sotul trebuie sa faca in fiecare an endoscopie si colonoscopie pentru ca are un risc mare de a face cancer. La fel si Emma de la zece ani incepe preventia. Incerc sa nu ma gandesc pur si simplu ma gandesc la prezent si incerc sa stapanesc situatia si sa gasesc solutii pentru acum. Nu ma mai proiectez in viitor.
Multumesc inca o data ca va ganditi, ca va pasa, nu am cui sa povestesc, familia nu intelege, nu vrea sa asculte, si ma simt tare singura aici. Sotul nu comunica cat as vrea, nu am prieteni aici, abia incerc sa imi fac o viata aici, sa ma integrez dar e atat de greu pentru ca nu am lucrat aici, nu am studiat. Mi-e atat de dor de casa, de lucrurile care imi erau familiare, imi e dor sa pot visa ca inainte.
Va pup si va doresc multa sanatate, mult curaj si multa forta de care avem nevoie pentru a-i ajuta pe copilasii nostri sa evolueze.


Mami de Emma si + 31

nikkei spune:

Valentina, lasa ca totul va fi bine cat de repede, Emma se va obisnui treptat cu copii la gradinita si comportamentul sau se va schimba, plus ca evolutia cognitiva si afectiva va fi mult imbunatatita (iti spun din experienta proprie). Atunci vei avea si tu cateva ore de liniste si te vei putea ocupa mai in voie de ceilalti (si de tine). Doamne ajuta!
Adi, ma bucur mult de tot de progresele Dariei. Faceti terapiile de care vorbeai la dr.Angela Tudor? Vrem si noi sa mergem, te-as intreba mai multe dar nu ai activat pm. Baieteii sunt niste minunatei, sa aibe grija maicuta Domnului de ei.
Multa sanatate tuturor si sa auzim numai vesti bune!

dastefa spune:

Valentina nu am mai intrat de atat de multa vreme...cred ca nu am apucat sa iti scriu deloc de cand esti insarcinata desi am citit mesajul tau in care ne dadeai vestea ca un samburel va creste la tine in burtica.Si m-am tot gandit la voi
am citit acum doar ultimul tau mesaj si vad ca acum esti bine,burtica mare desi ai trecut prin atata stres in sarcina asta
te imbratisez si astept sa citesc aici despre aparitia micii minuni din viata voastra
si multe progrese Emei

diuna spune:

Si eu am citit doar azi, Floare de Colt, cat de incercata si de puternica esti! Imi aduc aminte cat de neputincioasa eram si eu cat era baiatul meu mai mic, cat de speriata, naindemanatica si singura, chiar daca eram acasa, cum ii spui tu. Al meu e un nevazator cu tulburari pervazive de dezvoltare. Nici eu nu intelegeam ce vrea, nici el ce vrem noi de la el...Dar a evoluat in ritmul lui si, in timp, am invatat ca trebuie sa incercam pana reusim sa atingem un numitor comun. Nu ne iese intotdeauna dar e mult mai bine. Lucrurile se aseaza pe un fagas, va fi bine, sa vezi! Ai o perspectiva realista asupra situatiei si asta e mare lucru. Fii optimista in continuare!
Asteptam vesti de la voi! Pana atunci iti trimit toate gandurile mele bune despre tine!

Daca iubesti viata, si viata te va iubi pe tine. – Arthur Rubinstein

vn_edelweiss spune:

Mamicilor va multumesc mult pentru ganduri frumoase si pentru incurajari
nikkei, cred ca trebuie sa lasi mesajul adresat lui Adi pe forumul Epilepsie, nu stiu daca intra sa citeasca aici
Dastefa, ce mai faceti, ce mai fac fetele, cum este Miruna ? Ma gandesc la voi
diuna, mesajele tale imi ating mereu sufletul, multumesc
E adevarat, lucrurile se aseaza in timp, ne invatam si cu bune si cu rele, stim sa zambim in ciuda problemelor pe care ne straduim sa le depasim
Sunt momente cand am caderi si momente cand ma simt puternica...o iubesc prea mult pe Emma ca sa pot renunta la lupta
Iti multumesc inca o data pentru incurajari, esti o mamica care a trecut prin multe incercari, nu stiu ce sa spun mai mult, cuvintele sunt prea sarace ca sa exprime
Numai bine va doresc

Mami de Emma si + 34

mihaela77O spune:

Valentina,ce mai faci draga mea?
cum sunteti?se apropie marele moment?s-au a trecut deja...asteptam vesti bune despre voi!
te imbratisez si-ti trimit toate gandurile mele bune,sa fie totul bine!

MIHAELA DE ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M


Viata...

vn_edelweiss spune:

Multumesc din inima pentru mesaj Mihaela si multumesc tuturor mamicilor care s-au gandit la noi si ne-au citit. Pe sase iulie, la ora 19h29 s-a nascut Matei Alexandre, darul meu de la Dumnezeu.
Am visat ca o sa am baietel cu numele Matei inainte sa stim.
Pe sase iulie sufletul eu a zambit din nou....va imbratisez, cu drag, din suflet

Mami de Emma Alessia si + 39