epilepsie
Raspunsuri - Pagina 6
Vio_irina spune:
Nana,ai dreptate ,nici noi nu stim de care RMN i-a facut Irinei la 8,5 luni,la vremea respectiva nu stiam ca sunt de mai multe feluri iar daca nu stii ce sa intrebi tu ca parinte, dr. nu se da in vant cu detalii.
Ar fi bine sa fie localizat focarul ,poate asa ,interventia medicala este mai eficienta.Vom intreba si noi de computer tomograf.
Nu am incercat tratament homeopat, nu stiu ce sa zic, am auzit de unele plante cum ar fi branca ursului(sper sa nu fi gresit) dar mi-e teama de interactiuni cu tratamentul alopat.
Dupa minunea asta cu B6,am citit de alimente bogate in b-uri si i-am dat cateva luni grau incoltit, luni care au coincis cu perioada fara crize si mioclonii.Am fost foarte incantata de efect dar la un moment dat nu l-a mai primit.Vreau sa incep din nou o cura ,poate il vrea ca benefic este oricum.Cu el am rezolvat constipatia si o sensibilitate ridicata a pielii plus ca-i foarte hranitor(1kg de grau este echivalent cu mai mult de 8 kg de legume).
Va pup si va doresc un sfarsit de saptamana linistit,cu bucurii multe!
Cata,sper ca Robi e bine ?!Si tu la fel,sanatate multa!
Anca,imi pare rau de sotul tau dar cred ca o vizita la medic si niste investigatii de specialitate vor lamuri si rezolva problema si neaparat trebuie sa discutati pe tema asta,interiorizarea nu-i buna.
Sanatate multa!
letitia78 spune:
Buna,la noi Tudor are niste tremuraturi ale mainilor si mai putin ale picioarelor,dar nu tot timpul.Cand am facut ultimul EEG am reusit sa-l facem treaz si avea tremuraturi din acelea.Dr.vorbea cu asistenta si aceasta din urma ii spunea ca nu sunt mioclonii si la fel spunea si dr. Cand am intrebat-o ce sunt a spus ca nu stie,dar s-ar putea sa fie ceva miscari involuntare ale muschilor.Am inceput sa fim mai vioi,sa prindem lucrurile de langa noi si le bagam in gurita.
Inainte mergem cu pasi marunti, dar oricum sunt multumita ca nu am dat inapoi,doar atunci cand a avut diaree si varsaturi timp de o saptamana.A scazut un kg.Aproape o luna a durat pana a inceput sa-si revina.
Vio de aceea am intrebat de B6 ca sa o intreb pe dr. noastra ca noi nu putem primi? Multumesc mult.
Nu exista ceva injectii pentru intarirea muschilor?
Multa sanatate puiutilor nostri scumpi si puri!
pisellino spune:
salutari fetelor! eu i-am dat lui robi branca ursului si pe langa faptul ca e groaznica la gust, super amara, nu i-a facut absolut nici o imbunatatire, i-am dat vreo 2 luni.puteti incerca e fiecare copil diferit dar la noi n-a mers chip.
nana, sabrilul i l-am scos, a mai facut o convulsie dar surpriza...f f usoara deci robi e mai bine fara antiepileptic(concluzia doctoritei de la roma). am bagat 2 ani de antiepileptice in saracul copil degeaba 
piridoxalul nu stiu de isi face efect sau nu, totusi a facut 2 convulsii si cu el asa ca sunt in mare dilema.vitaminele mai scrisesm eu pe undeva ca NU se dau copiilor epileptici, le stimuleaza crizele, mi-au zis-o mai multi medici super buni si mi s-a dovedit pe robi ca ma bagasem eu la dat pikovit si nu-l mai puteam scoate din crize 
pup mai scriu maine acu m-am apucat de curatenie
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
pisellino spune:
p.s nana daca vrei sa incerci branca ursului iti cumpar eu de la farmacie si ti-o trimit 
si-asa sunt datoare 
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
Happiness_4_us spune:
Cata, nu o sa-i administrez lui Andrei nimic de capul meu.
Sunt in legatura cu un medic homeopat si daca o sa ajung la concluzia ca trebuie, o sa mergem mai intai la un consult.
Acum suntem la capitolul cum interactioneaza tratamentele intre ele, cel alopat si homeopat, daca pot face mai rau decat bine etc.
Mai am mult pana ma edific ce si cum. Dar musai sa ma edific mai intai si pe urma trec la actiune.
Tu esti o draguta, merci mult, dar nu esti datoare cu nimic la mine.
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
pisellino spune:
nana bineinteles ca n-o sa-i dai de capul tau, dar cred ca tre sa o intrebi pe dana craiu de asta ca aia din islanda nu cred ca au auzit de branca ursului nici nu stiu cum s-ar traduce
of, eu sunt rupta de oboseala am facut curatenie azi in toata casa, robi s-a invatat si se urca pe canapele singur, sare jos si spune "opa" de multe ori aterizeaza in cap pe o parte 
degeaba ii zic eu "nu-i voie"
scarile tot nu le urca singur, nu zice mama gandindu-se la mine, in afar de "opa" nu a mai zis nici un cuvant gandit, lalaie toata ziua prin casa si se uita la degete mama lor de stereotipii
asta e, trecem si peste asta
pup copilasilor noapte buna
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
Vio_irina spune:
Anca,ma bucur ca Tudor este mai bine si are achizitii iar daca va scapa si de tremuratul pe care-l descrii va fi si mai bine.
Sa va dea Dumnezeu sanatate!
De maine ma internez la Gura Ocnitei dar in weekend vin acasa si voi citi tot ce veti scrie pe forum.
O sa-mi fie dor de voi!
Pup toate mamicile si puisorii lor dragi!Sanatate si numai de bine sa auzim!
letitia78 spune:
Pisellino,dupa cum spui de vitamine crezi ca ar trebui sa nu-i mai dau Pikovit lui Tudor? Dr. mi-a spus sa-i dau 20 zile pe luna de Pikovit,apoi pauza timp de 3 luni.
Vio multa ,,putere de munca" la Gura Ocnitei.
Sanatate ingerasilor nostri.
stefanut-08 spune:
Buna ziua,
Ma bucur ca s-a deschis un subiect si pe tema asta, asa ca ma bucur ca pot scrie si aici. Mamicile de la " Copiii nostri speciali " ma cunosc deja si imi stiu povestea.
Anca - cand am citit postarile tale m-am revazut pe mine. Si eu am pierdut o fetita la varsta de 4 ani si jumatate. Cauza mortii a fost un Status Epileptic de peste 48 de ore. Si ea a avut si alte probleme dar au debutat dupa 3 ani si nu am avut timp sa facem destule investigatii. Dupa moartea ei am facut si eu si sotul meu teste genetice care nu au aratat nici o anomalie. In 2004 am nascut o alta fetita care nu are nici o problema de sanatate iar in 2008 a venit pe lume Stefanut. Chiar daca parea sanatos nu a fost asa, la 7 luni a inceput sa faca mioclonii imediat dupa ce adormea. Erau exact asa cum spune Vio ca se manifesta la fetita ei.Au incetat sub Depakine, dar dupa 4 luni a facut un pic de febra si a facut o criza puternica, a fost inconstient 45 de minute.De atunci ia si Rivotril si au trecut 6 luni de atunci fara nici o criza sau mioclonie. Si noi am fost la spitalul Obregia, l-a vazut si d-na dr Craiu. I-am facut de 3 ori analize de sange ptr a monitoriza ficatul si totul este bine. Nici un neurolog dintre cei care l-au vazut nu poate da un diagnostic sigur. In mod sigur este ceva genetic care nu a putut fi descoperit in urma analizei cromozomiale.Nici nu ma intereseaza sa stiu exact ce nume are boala lui, important este sa ne ocupam de recuperare.Stefanut are 18 luni acum, sta bine in fundulet, se ridica singur de pe spate si sta sprijinit in picioare. Are inca o hipotonie generalizata dar evolueaza totusi. Partea psihica nu se stie cum o va recupera. Doctorita noastra vede deja stereotipii de tip autist ( isi misca foarte mult degetele de la manute).Dar le luam pe rand si mergem mai departe ca nu avem ce face.Cand sunt suparata mai scriu pe forum si orice vorba de incurajare din partea unei mamici care imi intelege suferinta ma ajuta. Forumul DC este cel mai bun terapeut ptr mine.ptr toate mamicile si ptr puisorii speciali.
sanziana72 spune:
Buna. Am o fetita care la 2 ani si 4 luni a avut o viroza in urma careia au aparut niste spasme foarte puternice pe muschi in somn. Dupa 2 zile aceste spasme au aparut si treaza fiind. Atunci ne-au internat si i-au facut dexametazona, mai mult pentru ca facuse o alergie urata la Desitin. Din fericire acest tratament i-a diminuat si spasmele (mioclonii!?). I-au dat Depakin, dar nu a avut efect. Pana la urma am ajuns la Bucuresti la Obregia. Acolo i-au dat Rivotril. A luat Rivotril un an jumatate.
EEG-ul a fost totdeauna curat. O data au prins-o chiar cand facea tresariri la adormire, dar pe EEG nu s-a inregistrat nimic. RMN-ul e ok. Am facut doua la distanta de un an.
Nu a avut niciodata un diagnostic clar.
Dar, de atunci a ramas cu niste tresariri la adormire. Nu au disparut niciodata complet. In primele luni se vedeau mai bine, desi erau fine. Dupa un an erau greu sesizabile. Plus ca nu stiam daca nu am devenit eu paranoica si interpretam fiecare miscare la adormire.
O idee a fost ca s-ar putea sa fie ceva extrapiramidal. Nici acum nu stiu daca a fost ceva temporar, legat de viroza respectiva (meningita/encefalita!?). Daca s-a vindecat complet? De dezvoltat, s-a dezvoltat ok si fizic si mental, acum are 5 ani.
Incerc sa ii fac anual un EEG. Medicii la care am fost spun ca e ok. Tratamentul cu Rivotril l-am scos pentru ca a fost hotararea mea. Medicii nu puteam sa imi spuna daca o ajuta sau nu cu ceva, iar ficatul incepea sa faca figuri. Plus ca in perioada cand a luat Rivotril fetita mea nu mai stia sa rada. Dupa ce i l-am scos, si-a revenit. A durat foarte mult pana l-am scos, am urmat indicatiile medicului cu reducerea dozei, dar ea ne-ar mai fi lasat o perioada.
Stefanut-08, Vio_irina, cum se manifesta la puiutii vostrii miocloniile? In ce moment al somnului? Eu avea pe unde si niste filmulete, dar nu se vede clar.