epilepsie
Raspunsuri - Pagina 5
adelyna spune:
Ccarmen78,uitatul in gol si sperietura poate aparea si la copii sanatosi.Fetita mea care acum are 3 ani mai are momente cand este obosita se uita in gol cateva secunde,cand era mai micuta a avut perioade si cand se speria.Este un copil sanatos,nu am nici un dubiu.
Natalia Ioana (13-08-2002)si Noemi Antonia(31-03-2007)
Noemi 2 ani
pisellino spune:
vio eu nu ii scot brusc sabrilul dar nici asa cum trebuie ca ar trebui sa i-l mai dau inca vreo 2 luni cu cate 1 sfert de pastile pe saptamana de scos, asa ca ii scot jumate de pastila pe saptamana. clorhidratul ala il iei tot din america? am s-o intreb si eu pe doctorita lui robi de combinatia asta.
robi nu a mai facut crize, a facut doar aia de duminica, sper s-o tinem tot asa ca tare e bine cand nu face crize 
fetita ta ce mai face?
nana voi ce mai faceti? cum e cu vulcanul ala de la voi? v-a afectat in vreun fel? sper sa nu...pup lui andrei si tie bineinteles
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
Vio_irina spune:
Cata,am vrut sa spun ca scoaterea trebuie sa fie foarte lenta, asa cum spuneai tu ,sa se desfasoare pe cateva luni mai ales ca nu i s-a introdus nimic in schimb.
Nu pun la indoiala decizia medicala dar cred ca n-o sa fie bine doar cu B6.Fara keppra sau doar cu B6 ,Irina face crize ,combinate insa au efect favorabil.
Clorhidratul sau vit. B6 o gasesti in Rom. in orice farmacie, nu are efecte adverse si este si foarte ieftina(1,2 lei).
Despre Irina ce sa-ti spun ,nu este nici ea intr-o forma prea buna,de cateva luni au aparut tulburari de somn,le-am atribuit eruptiei dentare(inca nu i-au iesit caninii) ,dar numai Dumnezeu stie care este adevarata cauza.
Ieri am sunat la Bucuresti si dr. ne-a spus sa-i dam nitrazepam 2,5mg(jumatate de pastila).Ma doare sufletul ca nu se gasesc alte solutii pentru copilasii nostri ,decat tratament de amortire ,de sedare...
I-am dat ca nu mai puteam sa stau nici eu in picioare de oboseala si am nevoie de putere s-o ingrijesc, sa merg cu ea la recuperare si pe deasupra sa nu-i neglijesc nici pe ceilalti doi(sotul si fetita mea cea mare).
Daca v-ati confruntat si voi cu probleme de genul acesta si le-ati rezolvat intr-un fel sa-mi spuneti si mie cum,mi-ar fi de mare folos.
Din pacate ,la Irina se mentin miocloniile,asta e unul din motivele importante pentru care recupereaza greu.
Sper ca doctorita lui Robi sa gaseasca o solutie buna si sa auzim de bine.
Pup toate mamicile si pe puisorii lor
Happiness_4_us spune:
Vio, Irina face in continuare crize mioclonice? Medicamentele de acum nu le-au oprit?
Nu stiu de ce intelesesem eu ca numai cand ati adaugat P5F s-au oprit. Cred ca am inteles eu gresit.
Cand ati facut investigatii ati facut RMI 3T? Sau a facut vreuna dintre voi investigatie PET/CP?
Noi suntem in legatura si cu dr.Dana Craiu si ieri mi-a recomandat sa-i facem lui Andrei investigatii PET/CP ca sa localizam exact focarul.
Poate v-ar ajuta si pe voi, daca inca nu ati facut.
Cu recuperarea este tare greu daca inca face crize. Numai cand se vor opri complet atunci e perioada care trebuie exploatata la maxim.
Este foarte bine ca mergeti la Gura Ocnitei, si noi facem vara cand venim in concediu in Ro, fizioterapie cu o doamna care lucreaza acolo si iti spun cu mana pe inima ca mereu s-au vazut rezultate.
Este o doamna extraordinara careia o sa-i multumesc toata viata.
Cata, nu mai zic nimic ca scoti Sabrilul, ptr ca parerea mea, neavizata evident, este ca nu trebuie lasat Robi fara acoperire, ma refer fara antiepileptic. Sper sa stie dr din It ce face.
Vulcanul este cuminte deocamdata, inca are activitate si se asteapta sa erupa Katla, invecinat lui. Deocamdata nu ne afecteaza pe noi, ca stam in Reykjavik, dar nu se stie niciodata ce se poate ivi.
Pup si multa sanatate lui Robi!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
pisellino spune:
Nana si mie mi-e frica fara sabril dar daca asa a zis...e singura doctorita in care am incredere asa ca ii urmez sfaturile dar stau si eu cu morcovu'n fund
ma bucur ca nu a ajuns vulcanul la voi
vio imi pare rau de miocloniile fetitei. si eu in perioada in care robi face crize sunt distrusa si fizic si psihic, ba chiar am scris pe forum m-am gandit ca imi gasesc alinarea...http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=145639
si mi-am gasit-o, robi terminase ciclul de crize si revenisem la normal pentru inca 2 sapt...
e greu dar trebuie sa rezisti vio mai ales ca mai ai o fetita de 16 ani din cate am citit si e o varsta super dificila, are nevoie de toata atentia ta.
pup si fruntea sus!
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
letitia78 spune:
Buna inca nu am reusit sa va cunosc la toate povestile in inzregime legate de bolile copiilor dar o voi face pe parcurs.Vroiam sa intreb cum sunt miocloniile Irinei? Si vroiam sa mai intreb sub ce forma sau denumire se gaseste B6. Noua ne da Picovit.Este de ajuns? Asistenta de la EEG a zis ca B Complex este mai concentrat.Si B6 asta e pentru oprirea crizelor?sau pentru stimularea creierului?
Multa sanatate micutilor
Vio_irina spune:
Nana,timp de trei luni dupa inceperea cu b6 a fost foarte bine,fara mioclonii si crize ,dupa care au reaparut treptat acele tresariri(mioclonii) si se mentin si in prezent.
Timpul cand se vor opri complet numai Dumnezeu il stie,cu cat mai devreme cu atat mai bine ,doctorita amana incercarea de noi meticamente de teama sa nu-i distrugem echilibrul si asa fragil pe care l-a atins.
Nu ne-a recomandat nimeni PET/CT,noi vom repeta RMN peste aproximativ doua luni cand Irina va implini doi ani pentru ca asta ar fi varsta cand se finalizeaza mielenizarea creieruluisi si se observa mai bine modificarile aparute,slava domnului sa nu fie nimic.
Cei de la Gura Ocnitei ne-au incurajat spunand ca Irina e mai tonica ,mai atenta,hipotonia s-a mai diminuat ,ne-am bucurat nespus,eram in culmea fericirii...Intr-adevar, acolo lucreaza niste oameni deosebiti,nu stiu ce sa faca sa te simti mai bine,sunt atat de seriosi si muncitori fara sa pretinda ceva in schimb incat merita laudati.
Andrei ce face?Unde faceti RMI3T si PET/CT?
Sanatate multa !
Cata ,multumesc de incurajari! Stiu ca noi, mamicile cu copii bolnaviori traim momente foarte grele, cand ne prabusim de durere si neputinta, dar mai stiu ca trebuie sa gasim rapid forta sa ne ridicam si sa mergem mai departe.Da, am un supercopil de 16 ani,puternic,destept si frumos ,olimpic scolar , intelept incat a acceptat situtia fara sa fie nevoie sa-i explicam prea multe ,cu o evolutie fara greseala.Ne intelegem perfect si il rog pe Dumnezeu sa fie sanatoasa si sa vegheze asupra viitorului ei.
Va pup pe amandoi si va doresc sanatate!
Letitia,miocloniile Irinei se manifesta sub forma unor tresariri fine ,la nivelul fetei,prin clipirea repetata(2,3 clipiri) si miscarea concomitenta a guritei(fara a se stramba intr-o parte sau alta).La oboseala, durere sau stres devin mai intense.
Si noi am luat Picovit dar fara folos.Vitamina B6(sub aceasta denumire o gasesti la orice farmacie) are rol esential in buna functionare a sistemului nervos iar in unele cazuri ajuta la stoparea crizelor.Te sfatuiesc sa consulti doctorul inainte pentru ca doza trebuie calculata functie de varsta ,greutatea copilului.
Sanatate multa!
P.S.In mesajul anterior am vrut sa spun ,, neglijez" .Scuze!
Happiness_4_us spune:
Vio, habar nu am de care RMN am facut anul trecut in okt, imediat dupa ce Andrei implinise 2 ani.
Luni ne intalnim cu dr si o sa o intrebam daca a fost 3T si in cazul in care nu, daca au si putem face aici.
PET/CT ne-a recomandat Dana Craiu, spune ca se poate pune in evidenta, cu ajutorul lui, focarul, pentru ca ea sustine in continuare ca Andrei are o leziune suferita la nastere,dar la fel, vom intreba dr luni, cand mergem ptr analize de sange. Daca nu se poate face aici, o sa incercam in Germania sa facem programare la un medic recomandat tot de Dana Craiu. Astept sa-mi scrie si sa-mi dea mai multe date.
Tresariri are si Andrei, de cand a inceput nebunia cu spasmele, si chiar si cu steroizii, cand a iesit EEG curat, ele tot erau iar dr a zis ca habar nu are ce sunt.
Si apropo de Pikovit, de fiecare data cand rreapareau spasmele, dr mereu ne intreba daca am schimbat ceva de curand, daca i-am dat vreun supliment de vitamine, ptr ca si asta poate declansa spasmele.
Sanatate multa si sa dea domnul sa se opreasca miocloniile!
Cata, cum mai e Robi? Ai scos tot Sabrilul? Face treaba B6?
Sanatate multa tuturor piticilor si fara convulsii!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
Happiness_4_us spune:
A incercat vreuna din voi si tratament homeopat?
Nu visez la cai verzi pe pereti, ptr ca sunt sigura ca asa pare la prima vedere, ca o asa afectiune nu poate fi tratata cu altceva decat medicamente serioase, insa am citit ca exista asa ceva, sunt in legatura cu un medic homeopat renumit din Buc, si ma gandesc serios ca ar fi o varianta, insa vroiam sa stiu daca a incercat careva si ce rezultate au fost, daca au fost.
Multumesc frumos!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
anca_27 spune:
Pisellino, m-ai facut sa scriu, va citeam din umbra, eu am ajutat-o pe Letitia (Anca) sa-si faca cont si sa va gaseasca, sa vada ca nu e singura, ca nu suntem singure.
Eu stau cu morcovul in fund, vb ta, pt soatza. Si pt fetita noastra. El a avut 2 crize in copilarie/adolescenta, una dupa o lovitura puternica la cap, alta la o raceala puternica, de la febra banuiesc. A facut atunci tratamente, CT-uri, EEG-uri, pe o perioada lunga, traseu n-a avut niciodata. Insa fratele lui, e cu traseu, si pe tratament, fara nici o criza. Complicat.
Fetita celuilalt frate are un usor retard, insa nu vorbim despre asta, stim, o vedem, o luam asa cum e.
Acu un an, intr-o dimineata, I. a facut o criza petit-mal. Stiam ca avusese in copilarie, insa tot m-am speriat groaznic. O vreme am avut atacuri de panica, ori de cate ori mergea la baie - cum se intamplase atunci - ma asteptam sa-l aud cazand si sa-l gasesc in criza. Teama s-a diminuat, n-a disparut complet. Imi tot repet ca trebuie sa am incredere, sa nu-mi atrag lucruri care nu vreau sa se intample, desi eu ma gandesc la ele fara sa vreau.
Ieri, de ex, din nou, el la volan, eu cu pitica in spate, calculam cam ce trebuie sa fac prima data pentru siguranta noastra, daca el intra in criza la volan.
Nu e pe medicatie pt ca neurologul, cumnata noastra (fratii ii sunt medici, cumnata medic), a considerat ca o criza petit-mal, fara traseu, nu are nevoie de medicatie. Mai ales ca vine dupa o perioada atat de lunga fara crize, de vreo 30 de ani si mai bine. Daca se repeta, da.
Tot cautand, anul trecut, il banuiam de Asperger, pt ca e mai ... special. Nici acum nu mi-a trecut banuiala 
, si dezvolt tot timpul mici fobii.
El ma asigura tot timpul ca n-o sa se mai intample, e oarecum in stare de negare, nu vrea sa vb despre asta, nu vrea sa se stie despre asta, insa se protejeaza, adica incearca sa se odihneasca mai mult, incerc sa-i dau eu mai mult timp pt el, sa fie relaxat, insa, in nebunia de zi cu zi, stiti si voi, nu ne iese tot timpul, mai ales ca de Sara ne ocupam doar noi doi.
Na, m-am descarcat si eu, insa temerile mele sunt mici pe langa ale voastre, de aceea va respect curajul si daruirea.
Cu Iubire, le dovedim pe toate!
P.S. Ce stiti despre epilepsie si ticuri?
Mami de Sara (8 dec 2008)
============
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Licurici
..........................................
Si pt mine, si pt tine, si pt el, si pt ea...