epilepsie
Raspunsuri - Pagina 15
Vio_irina spune:
Ioana,ma gandesc ca Alex este mai marisor si poate reactiile adverse scad in intensitate si n-o sa-i afecteze ochisorii.Sa dea Dumnezeu sa se opreasca crizele si sa fie bine in continuare.
si multa sanatate!
letitia78 spune:
Piselliono, mult noroc la Bucuresti si sa ne aduceti vesti bune.Si noi vrem sa mergem mai spre vara acolo, sa incercam si la alta dr.
Acum mergem la Cluj pe 21. Sa vedem ce zice dr. in legatura cu inceperea recuperarii.
Noapte buna mamici si pitici.
letitia78 spune:
Buna Vio noi suntem bine dar cred ca ne paste o mica raceala si mi-e frica sa nu faca febra. Daca raceste face febra, apoi crizute si se incarca tare cu secretie(nu stiu daca la voi este la fel cu secretia)si respira foarte greu,daca nu-l aspir(asa ca la spital cu sonda)e grav ajungem la spital.Pe 21 mergem si noi la Cluj.
Salutari mamici si pitici.
Happiness_4_us spune:
Eu cred ca, ni se par dr. traumatizanti, atunci cand gasim pe cineva care este sincer si ne spune verde-n fata care e realitatea.
Cum spunea si idoina, ne scutura si ne aduce cu picioarele pe pamant.
Orice parinte neaga ca, copilul lui ar putea avea ceva. De-aia eu consider ca, pentru a fi de ajutor copilului, trebuie mai intai sa parcurgem fazele de acceptare si pe urma supravietuire cu acest mod de viata.
Ioana, ma bucur din suflet ca merge Sabrilul la Alex. Sa dea bunul Dumnezeu sa nu apara nici un fel de efect secundar si crizele sa ramana doar o amintire.
Va imbratisez tare.
Vio, Andrei pana la 1 an nu a pus mana pe nimic. LA modul ca si cand se ridica in fundulet o facea intr-un fel anume, dar fara sa foloseasca manutele. DAca il puneam jos pe covoras, statea inf undulet si se invartea in cerc cu picioarele, iar daca vroia o jucarie mai aproape de el, tot cu piciorusele o tragea. Dr de aici ne-a zis ca este din cauza senzitivitatii aparte pe care o au manutele din cauza spasmelor, ca e ca atunci cand iti amortesc mainile si simti numai ace in ele.
Pentru stimularea lor, la fizioterapie, incercam sa-i "frecam" manutele cu diverse materiale si in special am folosit un buretel cauciucat, efectiv faceam masaj.
Prima data cand a fost atras sa puna mana pe ceva a fost pe drumul de intoarcere din Ro acasa, aveam in avion cu noi, un fluturas colorat de la Lamaze. Parca, castigasem la loto cel mai mare pot. A fost minunat si de atunci a inceput sa testeze.
Usor usor si Irina va incepe sa fie interesata de ce e in jurul ei si sa le testeze.
Andrei nici acum nu duce lucruri la gura s ale morfoleasca, cunoasca. Manutele au fost intotdeauna in gurita, dar numai ele si acum foarte rar duce vreo masinuta sau jucarie f draga lui, la gurita, ca sa o iubeasca.
Cat despre anonimat pe forum, recunosc ca am fost tentata sa-mi schimb nick-ul. Pe urma mi-am revenit si am acceptat ce mi se intampla. Cand m-am inscris aici, aveam vise mari si sperante nu mai spun si nu m-am indurat pe urma sa dispar ca magarul in ceata.
Va pup si multa sanatate!
Letitia, mie mi-au zis dr ca daca febra urca la 39, sa-i pun preventiv Desitin pentru a preveni convulsiile. De cand e la gradi, si Andrei raceste si face febra, iar febra este o teroare pentru mine. CAnd are febra, nu mai ai cu cine discuta, nu mai pot fi atenta la nimic.
Sa dea DD sa va ocoleasca febra si sa fie doar o usoara raceala.
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
ioanacioc spune:
Multumesc Nana,Vio,pentru atentia pe care ne-o acordati,sa dea Dumnezeu sa fie bine toti copilasii ,Letitia,sper sa nu aveti probleme,multa sanatate va dorim!
Vio_irina spune:
Leti,fiind prima raceala ne-am speriat foarte tare ,nu stiam cum reactioneaza Irina ,dar slava domnului suntem bine ,fara antibiotic doar cu mucosolvan.Norocul nostru a fost ca a coincis cu perioada de recuperare si fiind internati a fost sub supraveghere medicala permanenta.Si noi am avut de furca cu secretiile care se adunau in gat si le elimina mai rar pe nasuc,in rest le inghitea sau le voma.Folosesc o pompita ,dar este asa de greu ca Irina se zbate,tipa ,se sperie,rareori reusesc sa le aspir.Cred ca a luat un virus din spital ca toti copiii erau raciti,personalul la fel. si aveti grija de voi!Sanatate multa!
Nana,cu toate ca personal inteleg foarte bine realitatea,sufar groaznic cand o spune cineva din afara ,ma doare de fiecare data cand merg la doctor,asa cum spui tu ,ma traumatizeaza pur si simplu,de sentimentul asta cred ca nu voi scapa niciodata.
Din pacate cam asa arata filmul vietii mele-medici,analize,recuperare,evaluari,putere,lupta- dar tot mai sper cu incapatanare ca intr-o zi va fi intrerupt de un miracol care o va face bine pe Irina.
Pe la cinci,sase luni,Irina intindea mainile spre o jucarie pe care i-o aratam eu,o prindea si o tinea minute bune,ba se mai intampla s-o si transfere dintr-o mana in cealalta.Dupa ce am inceput tratamentele a regresat.Acum, pusa pe burta ,se impinge in mana stanga si se intoarce pe spate,se prinde de zabrelele patutului fara a incerca sa foloseasca asta in a se ridica.
Of,Nanuca,trebuie sa iasa soarele si pe strazile noastre! si mi-a placut ideea aia cu surioara si Andrei fluturas s-o traga usurel de codite!
Ioana,trebuie sa vorbim si sa ne bucuram unele pentru altele cand mergem spre bine.Dumnezeu nu ne lasa,suntem in prima linie,langa El. de mii de ori!
Happiness_4_us spune:
Vio, am avut o perioada in care efectiv m-am izolat si simteam nevoia sa fac asta si cu Andrei. Ma disperau privirile oamenilor care nu incetau sa intrebe: nu merge? pai cati ani zici ca are? dupa care: nu vorbeste? lasa ca nici cutarescu nu a vb... si asa mai departe.
Asta se intampla numai in Ro cand venim in vacante.
Am o prietena buna cu care ma vedeam in fiecare vacanta si pe care o sunam cum ajungeam. Trebuie sa stii ca de asta vara, de cand am sunat-o si m-a intrebat: de vorbit tot nu vorbeste?, nu am mai cautat-o. Efectiv intrebarea ei m-a facut sa sufar si mult timp mi-au rasunat cuvintele ei in minte. Era peste putinta mea de intelegere, cum tocmai ea, ma poate intreba asa ceva. Oare nu i-as fi spus ei daca incepea sa vorbeasca? Ca doar tineam legatura si pe mail. Offf. Am suferit tare.
Pentru mine este de neinteles cum se intampla ca, cei dragi si apropiati, care stiu "dinauntru" situatia, au scapari si te fac sa suferi.
Si da, si viata noastra, de cand s-a nascut Andrei, arata asa: spital, investigatii, internari, fizioterapie inclusiv in vacantele din Ro zi de zi, ocluzoare ptr ochisori si controale aferente, incaltzari ortopedice, stimulari, etc. Este un ritm alert, o viata in care efectiv nu mai ai timp ptr tine, probabil de-aia majoritatea cuplurilor aflate in astfel de situatii, ajung la divort. Pentru ca se pierd pe drum "ei".
Poate ca de-aia este momentul unui copil la noi. Sa ne canalizam energia si in alta directie, ca altfel o luam razna.
Deocamdata mi-am facut dozarea cu anticorpi de rubeola, si urmeaza analize si control, inainte sa ne apucam de treaba.
Avem si programare la genetician, s avedem ce sfaturi ne da, desi dr. lui Andrei ne-a zis ca atata timp cat nu s-a gasit nimic genetic, metabolic si totul a pornit de la hipoglicemie, sansele ca si urmatorii copii sa treaca prin asa ceva, sunt mici.
Cu Dumnezeu inainte!
Referitor la regresul Irinei, parca tu ai spus ca ati incercat ACTH. Cred ca de la ei este regresul, desi daca ma gandesc la Andrei, la el nu a fost vizibil regresul decat legat de vorbire. La modul ca zisese mama, na=na, ta ta, deci poate, dar dupa tura 2 de ACTH nu a mai zis. Poate de-asta e reticenta si dr la o noua tura, asta daca nu se opresc spasmele. Sa speram ca le vom opri, ca nu mai vreau sa trec iar prin calvarul ACTH. Refuz sa ma gandesc la asta.
Va pup tare.
Mai aveti un pic si plecati acasa. Cred ca abia asteptati. Indiferent de conditii, acasa e acasa. Punct!
Numai bine si aveti grija de voi!
Astept cu nerabdare vesti de la Cata, desi daca a zis ca va sta 5 zile, sigur se va externa dupa weekend.
Toate gandurile mele bune si rugaciunile se indreapta catre ei!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
ioanacioc spune:
Nana, imi doresc de cativa ani o fetita,multi dr ne-au spus ca ar avea multe de castigat Alex,achizitii,dar sotul nu mai vrea,nu mai doreste sa treaca iar prin tot calvarul asta,si maine as face un copil,dar asta este nu pot de una singura.Sunt sigura ca ii va face mult bine lui Alex,dar poate cu timpul reusesc sa ii schimb sotului ideiile astea preconcepute.As vrea sa schimb mentalitatea romanului despre aceasta boala,dar cred ca mi-ar trebui cateva generatii,m-am lovit si inca ma mai lovesc de astfel de situatii in care mi se pun mii si mii de intrebari legate de Alex 
,si de multe ori evit sa merg cu Alex in parc sa nu mai vad atatea privirii si
.Dar sper sa reusesc sa trec asa cum am trecut si pana acum,sunt foarte mahnita pe societatea in care traim.Va doresc multa sanatate si va trimit din Ploiesti!
Vio_irina spune:
Nana,am ajuns la concluzia ca nu te poate intelege nimeni,oricat de apropiat ar fi,numai daca a trecut sau trece printr-o experienta similara,bineinteles exceptand familia.
Ma dureau atat de mult intrebarile cunoscutilor, incat, cand ii vedeam ,eram tentata sa le spun dinainte ca sunt la capatul puterilor,ca simt ca numai rezist,ca ma doare atitudinea lor,ca sufar ca ma privesc intr-un fel pe mine si pe copilul meu ,ca nu am nevoie de mila ,ca pentru mine este important ca traieste,zambeste si e fericita cu noi.
Greu de suportat era si atunci cand ,dupa ce ne intorceam de la doctor ne intrebau:Ce doctor e asta de nu stie ce are copilul vostru?/Ati fost la doctorul cutare? sau : Am vazut la televizor un caz,sa mergeti si voi acolo!/Am citit intr-un ziar.../Copilul nu stiu cui si-a revenit dar a fost cu el la dr.X ,bun doctor!.
Toate astea sunt niste rautati iar intrebari de genul:A inceput sa mearga?Vorbeste?Ce stie sa faca?, sunt curiozitati lipsite de caracter,nu sunt cu nimic mai buni decat noi procedand asa,este apetitul acela pentru rau si nenorocire,ca daca ar fi fost ceva de bine nu se mai inghesuiau toti.
Si eu trec, Nana, printr-o izolare,ca doar nu ma apuc sa ies pe bulevard toata ziua si sa fiu oprita din doi in doi metri si luata la intrebari,zau ca mi-as face atat rau si nu am nevoie de asta.
Asa, merg la mama la aer,avem niste prieteni adevarati care stau la curte si ne scot obligatoriu din casa iar pe viitor poate ne ajuta Dumnezeu sa ne facem o casuta,ca tare greu este la bloc.
Referitor la bebele pe care -l doriti,eu sunt convinsa ca va fi bine si viata va capata alta culoare,mai vesela iar Andrei va fi un ajutor de nadejde,e o responsabilitate sa fii ,,cel mare".
ACTH a fost un cosmar pentru noi,Irina devenise un monstrulet,nu mai misca,nu mai gangurea ,nu mai zambea,intr-adevar oprise spasmele ,dar la ce folos ,daca dupa doua zile au revenit in forta.Atatea intepaturi ,sperante spulberate...simteam ca innebunesc,eram revoltata pe medici,nimic nu se lega .
Totusi am castigat ceva pana acum,am inteles ca si medicii sunt oameni ,sunt limitati in decizii si solutii ,isi recunosc neputinta atunci cand au incercat totul si uite asa am incetat sa-i mai condamn dar asta e departe de a ma fi impacat cu realitatea.
Te inteleg perfect,Nana si sper sa nu aveti nevoie de ACTH.
Abia astept sa ajung acasa ,sotul vine la noi zilnic dar mai este Flavia de care mi se face dor imediat ce am plecat din parcare ,plus ca mi-e dor de casa ,asa cum spuneai tu,acasa e acasa.
Doamne ,cat m-am lungit! de mii de ori!
Si eu ma gandesc la Cata si la Robi al ei si ma rog sa fie cu folos drumul la Bucuresti.
Ioana,ce aproape suntem una de cealalta,doar 30 km ne despart.Am citit mesajul tau mai tarziu de aceea ce i-am scris Nanei referitor la framantarile noastre comune iti este adresat si tie. pe tine si pe Alex!
ioanacioc spune:
Vio,am trecut de multe ori prin Valenii de Munte, au parintii mei cateva rude. Ai dreptate suntem foarte aproape,si m-am regasit pe mine in vorbele tale,parca as fii scris eu,asa de bine se potrivesc, cuvintele,si noi tot la mama la aer mergem,sta la casa ,in Ploiesti. In privinta medicilor cred ca ar trebui sa isi cunoasca limitele si sa iti spuna din timp ce ai de facut ,nu sa te duca cu vorba,si intr-un final sa iti spuna ca nu mai stie ce sa faca, sa incerci si in alta parte,nu mi se pare corect,mai ales cand este vorba de un copil.Sanatate multa mamici si pitici!Noapte buna!